Petice 2005

Akce ukončena.

Ministerstvo zdravotnictví ČR
Palackého nám. 4
128 01 Praha 2

Dne:

Petice na podporu lidí s chronickým únavovým syndromem

(dále zkr.CFS,CFIDS)

Vážení,

dovolujeme si vás oslovit jménem nemocných chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem (dále CFIDS/CFS) ve věci neuspokojivé situace postižených tímto onemocněním. Chápeme, že problematika CFIDS je složitá a že ze strany Ministerstva zdravotnictví ČR byly podniknuty konkrétní kroky ve prospěch řešení této otázky, nicméně existují některé naléhavé potřeby lidí trpících touto omezující nemocí, na které chceme upozornit a podnítit jejich naplnění.

Pro nemocné CFS žádáme:

  1. Zlepšení informovanosti lékařů  

Je třeba zkvalitnit informovanost lékařů v souladu s novými poznatky studií zaměřených na organickou povahu nemoci CFIDS, a to již při vzdělávání na lékařských fakultách, dále zejména praktických lékařů, kteří se s nemocnými setkávají v tzv.první linii, imunologů, internistů, neurologů, infekcionistů, endokrinologů a psychiatrů. Nemocní často naráží na naprostou neznalost terénu CFIDS, popřípadě na jednostranné chápání nemoci jako výhradně psychického problému a tím jsou nuceni vyhledávat pomoc střídáním jednotlivých pracovišť, což je pro nemocné fyzicky i psychicky náročné a zároveň neekonomické z hlediska využívání státních prostředků. Nemocní jsou následně kritizováni za nadužívání zdravotní péče při návštěvách množství pracovišť a je poukazováno na souvislost s duševním poruchou, pokud vystřídají více ordinací. Jádro problému ovšem spočívá v tom, že nemocné ke střídání nutí hledání takového pracoviště, kde jim budou schopni a ochotni komplexně pomoci se zdravotními problémy výrazně zasahujícími do jejich osobního i pracovního života. S problematikou informovanosti úzce souvisí bod 2.

  1. Zkvalitnění a lepší dostupnost zdravotní péče pro nemocné CFIDS

Efektivní řešení situace nastíněné v bodu 1.nemocní spatřují v možnosti péče na specializovaných pracovištích zaměřených na multi-systémové choroby, kde by tzv. “pod jednou střechou“ spolupracovali neurologové, imunologové a endokrinologové s kvalitním mezioborovým přehledem znalí problematiky CFIDS mající zkušenosti s dostatečným počtem těchto případů. Pacienti s chorobami neohraničenými výhradně jedním lékařským oborem se dnes a denně potýkají s „přehazováním“ mezi jednotl. medicínskými odbornostmi, jak to sami nazývají a postrádají tolik potřebnou návaznost a koordinovanost péče. Je všeobecně známým nešvarem našeho zdravotnictví, že se některá zařízení těchto profesně i finančně náročných případů zbavují.

  1. Vypracování nového posudkového hodnocení nemoci CFS

V posudkovém hodnocení s názvem CHRONICKÝ ÚNAVOVÝ SYNDROM V PROBLEMATICE POSUDKOVÉHO LÉKAŘSTVÍ  od R. Slavíčkové Společnost posudkového lékařství ČLS JEP, Praha autorka shrnula poznatky o chorobě, avšak samotnému dopadu na kvalitu života nemocných je věnována minimální pozornost (v jediném odstavci) a ačkoli práce uznává v určitých případech nutnost přiznání invalidních důchodů nemocným, přesto závěr paradoxně zní: „Invaliditu tedy nelze pro CFS jako hlavní diagnózu přiznat.“ Jedná se tedy o zcela zřejmou diskriminaci lidí nemocných chronickým únavovým syndromem.

Zahraniční studie ukazují, že CFS často vede k větším funkčním omezením než mnoho jiných závažných nemocí. Žádáme o zohlednění těchto studií, dále též studií zabývajících se výzkumem organické povahy CFS.

Za důležité považujeme zamezení upřednostňování prací, které zkoumají výhradně psychologické aspekty nemoci a přináší jednostranné nazírání na problematiku CFS.

  1. Uznání CFS jako systémového onemocnění, tj.celkového onemocnění s projevem ve více tělních systémech – centrálním nervovém, imunitním, endokrinologickém, kardiovaskulárním a autonomním nervovém systému

Zohlednit pestrost a variabilitu tohoto onemocnění při zachování komplexního léčení lze jedině v rámci uznání choroby jako celku-tj.chorobné jednotky, která může probíhat v různých stupních intenzity projevů ve více systémech, kam patří i formy s těžkým průběhem a závažným dopadem na celkovou kvalitu života nemocných.

V současnosti došlo v praxi k rozčlenění nemoci na skupinu dílčích diagnóz, což vede k  nekomplexnosti pohledu na CFS a dále se podílí na bagatelizování a psychologizaci nemoci. Vede k iatrogennímu přístupu k nemocným a k dlouhodobému neřešení celkově nepříznivého zdravotního stavu. Přitom pacient s rozvinutou chorobou vyžaduje nákladnější léčbu. Potažmo vznikají další finanční náklady na dlouhodobé pracovní neschopnosti. Nemluvě o stresovém zatížení nemocného při odmítání uznání závažnosti celkového dopadu postižení na kvalitu života. Lékaři by měli být více motivováni k rychlejšímu řešení jednotlivých případů CFS jako celku, a nikoli, jak se nyní děje, rozčlenit nemoc na řadu jednotlivých diagnóz vedoucí k odkazování nemocných a ke zbavování se zodpovědnosti z oboru na obor a popření CFS jako chorobné jednotky. (K tomuto může napomoci jedině přesná informovanost praktických i odborných lékařů-bod 1 a možnost péče specializovaných pracoviš?-bod 2.) Nemocný s CFIDS často žije i po dobu několika let bez stanovení diagnózy adekvátní k závažnosti zneschopňujících potíží s naprosto neúčelnou hlavní diagnózou Neurastenie a řadou různých méně závažných poddiagnóz znemožňujících ordinovat potřebná speciální vyšetření a zahájit tak účelný komplexní diagnostický proces.

V konečném propočtu je jedno speciální vyšetření levnější než mnohokrát opakované zákl.testy, které jsou u CFIDS podobně jako u dalších multisystémových chorob často neprůkazné.

Neinformovanost lékařů,  nekoordinovanost léčby, nenávaznost a nekomplexnost péče, zpochybňování CFS jako chorobné jednotky vedoucí k diskriminaci nemocných ohledně možnosti přiznání sociálního zabezpečení, protože se v ČR jednotlivá postižení nesčítají a nemocní CFS nejčastěji končí s množstvím různých diagnóz na místo uznání jedné komplexní choroby – toto jsou nejvýraznější potíže, na které si u nás CFS/CFIDS nemocní právem stěžují a opakovaně na ně upozorňují. Očekávají od Ministerstva zdravotnictví ČR konkrétní kroky k uspokojení těchto základních potřeb a práv.

S poděkováním za pozornost věnovanou naší iniciativě

podpis

Označeno s: ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*