Jak se mohu zapojit?

Vážení čtenáři,

vážíme si vašeho zájmu podpořit snahy o zlepšení postavení zdravotně postižených benigní myalgickou encefalomyelitidou/chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Naše hlavní cíle čtěte zde.

Pokud souhlasíte s našimi cíli a pokládáte si otázku, co vy osobně můžete v této věci udělat, a jak se zapojit, nabízíme vám k využití následující možnosti. Máte-li vlastní nápady, jak a čím můžete osobně přispět k činnosti projektu, oslovte nás se svými návrhy přímo na redakční e-mail me-cfs@seznam.cz. Rádi se také seznámíme s vašimi vlastními projekty a uveřejníme o nich informace na tomto webu, aby se o nich dozvědělo co nejvíce lidí.

Jak se zapojit – nabídky:

  1. Zaregistrujte se do e-mailového systému našich čtenářů zde. Jde o budování seznamu e-mailových kontaktů na lidi se zkušeností s ME/CFS, ať již vlastní nebo ve svém okolí, kteří mají zájem o tuto problematiku. Data uvedená v registraci čtenářů jsou neveřejná a nemůže je zobrazit nikdo kromě administrátora. Čím více nás bude, tím větší váhu bude mít naše slovo při prosazování změn. Registrací vyjadřujete podporu tomuto projektu. Vaše podpora je velice důležitá. 

Po registraci získáte zdarma zasílání informací o novinkách na webu a dalších zajímavých zpráv a důležitých upozornění ve věci ME/CFS. Umožní vám zapojit se do různých důležitých akcí na podporu lidí s ME/CFS. Všichni potřebujeme správnou diagnostiku a léčbu, tak je dobré pro to něco udělat.

  1. Umíte anglicky, německy, francouzsky nebo jiný jazyk? Ozvěte se nám. Hledáme překladatele pro přípravu zpráv ze světa i k navázání zahraniční spolupráce s dalšími organizacemi. Vítaná by byla byť i výpomoc při korektuře překladů.
  2. Máte možnost poskytnout zdarma plochy pro inzerci za účelem zvyšování veřejné informovanosti o nemoci a propagaci klubu?
  3. Chcete se podílet na zlepšování grafického designu a vývoji webových stránek?
  4. Máte zkušenosti s vedením účetnictví, public relations, propagací, přípravou projektů pro získání různých grantů?
  5. Můžete nám zdarma poskytnout právní nebo daňové poradenství?
  6. Chcete nás podpořit finančně? Můžete zaplatit např. naše tiskové zprávy, vedení DNS záznamů a registraci doménového jména me-cfs.cz apod. Zájemci včas zašleme přímé bankovní spojení pro platbu na účet společností, které nám tyto služby poskytují.

Možná se ptáte, kdo nyní financuje provoz webových stránek a různých aktivit zdravotně postižených. Veškeré finanční náklady už od roku 2005 nesou stejní spolupracovníci a jejich rodiny.

Snažíme se o organizování systematické osvěty, péči o medializaci problematiky, tvorbu seznamu lékařů, kteří se zabývají nemocí, rádi bychom zajistili spolupracující lékaře pro vznik poradny atd. Také z vašich řad zaznívají nejrůznější nápady na nové aktivity klubu, to vše ale nejde podnikat bez přispění dalších dobrovolníků a finančních zdrojů.

Víte-li o někom, kdo by mohl pomáhat v nastíněných oblastech, zkuste pro ME/CFS.cz zajistit jeho spolupráci. Preferujeme trvalou spolupráci, ale vítáme i občasnou výpomoc nebo jednorázovou pomoc (např. překlad určitého materiálu) podle hesla „každá pomoc vítaná.“

Děkujeme za vaši přízeň.

Publikováno dne 12. 5. 2017