Naše cíle

Obsah:

  • Cíle ME/CFS.cz
  • Naše současné možnosti
  • Naše dosavadní úsilí

Cíle ME/CFS.cz

  • Zvýšení informovanosti pacientů, odborné i laické veřejnosti o ME/CFS se zaměřením na biomedicínský výzkum a hrazenou zdravotní péči v souladu s principy EBM.
  • Zavedení závazného standardu diagnostiky a léčby ME/CFS v České republice v souladu s principy EBM.
  • Zřízení státního centra komplexní péče o pacienty s multisystémovým postižením ME/CFS – G 93.3 (MKN – 10)
  • Dostupnost diagnosticko-léčebné péče pro pacienty s ME/CFS v České republice hrazené z veřejného zdravotního pojištění.
  • Vydání závazného pokynu pro LPS ČSSZ o posuzování žadatelů s ME/CFS o důchodové zabezpečení.
  • Zastavení psychiatrizace a psychosomatizace ME/CFS ( ME/CFS není psychologická porucha, nýbrž biologická nemoc).

Naše současné možnosti

Co můžeme: Zprostředkovávat objektivní informace a předávat je prostřednictvím webu veřejnosti. Informovat zodpovědné osoby, apelovat na řešení současné nepřijatelné situace, činit návrhy na řešení a podporovat veškeré akce zaměřené na osvětu a proti diskriminaci zdravotně postižených ME/CFS v ČR.
Co zatím nemůžeme: Pomáhat pacientům individuálně s diagnostikou a léčbou jejich nemoci. Nejsme lékaři. Pomáhat pacientům individuálně se získáním dávek sociálního zabezpečení. Nejsme právníci.
Nařídit změnu přístupu k onemocnění ME/CFS v ČR. Občanské spolky a zástupci občanů nemají tuto pravomoc.

Naše dosavadní úsilí

Dosavadní úsilí vedlo k vybudování webových stránek s největší bezplatnou knihovnou informací o této nemoci v českém jazyce. Zodpověděli jsme stovky dotazů, které přišly do redakce. Snažíme se upozornit ze všech sil na špatnou situaci nemocných ME/CFS zodpovědné instituce, které nám ale odpovídají, že všechno funguje dobře, což dokládá fakt, že si nemocní s ME/CFS nestěžují – ministerstva neevidují stížnosti lidí s ME/CFS. Proto pokud se vám děje bezpráví, informujte o tom nadřízené instituce, aby byly tyto případy evidovány. Bez dokumentace těchto případů jsou naše možnosti prosadit systémové změny ve zdravotně – sociální péči pro vás všechny velmi snížené. Souhrn aktivit našich pacientských obhájců navštivte zde.

Použité zkratky:

EBM – medicína založená na důkazech
LPS ČSSZ – Lékařská posudková služba České správy sociálního zabezpečení

Vydáno dne 1. 1. 2005
Datum poslední aktualizace 15. 9. 2018