Naše cíle

Cíle ME/CFS.cz

  • Zvýšení informovanosti pacientů, odborné i laické veřejnosti o ME/CFS se zaměřením na biomedicínský výzkum a hrazenou zdravotní péči v souladu s principy EBM.
  • Zavedení závazného standardu diagnostiky a léčby ME/CFS v České republice v souladu s principy EBM.
  • Zřízení státního centra komplexní péče o pacienty s multisystémovým postižením ME/CFS – G 93.3 (MKN – 10)
  • Dostupnost diagnosticko-léčebné péče pro pacienty s ME/CFS v České republice hrazené z veřejného zdravotního pojištění.
  • Vydání závazného pokynu pro LPS ČSSZ o posuzování žadatelů s ME/CFS o důchodové zabezpečení.
  • Zastavení psychiatrizace a psychosomatizace ME/CFS (psychická a psychosomatická podstata ME/CFS byla vědou jednoznačně a definitivně vyvrácena).

Naše současné možnosti

Co můžeme: Zprostředkovávat objektivní informace a předávat je prostřednictvím webu veřejnosti. Informovat zodpovědné osoby, apelovat na řešení současné nepřijatelné situace, činit návrhy na řešení a podporovat veškeré akce zaměřené proti diskriminaci zdravotně postižených ME/CFS v ČR.
Co zatím nemůžeme: Pomáhat pacientům s diagnostikou a léčbou jejich nemoci. Nejsme lékaři.
Nařídit změnu přístupu k onemocnění ME/CFS v ČR. Občanské spolky a zástupci občanů nemají tuto pravomoc.

Naše dosavadní úsilí

Dosavadní úsilí vedlo k vybudování webových stránek s největší bezplatnou knihovnou informací o této nemoci v českém jazyce. Zodpověděli jsme stovky dotazů, které přišly do redakce. Souhrn aktivit našich pacientských obhájců navštivte zde.

Použité zkratky:

EBM – medicína založená na důkazech
LPS ČSSZ – Lékařská posudková služba České správy sociálního zabezpečení

Vydáno dne 1. 1. 2005
Datum poslední aktualizace 12. 5. 2017