Jak se stanovuje diagnóza ME/CFS?

Anketa ME/CFS.cz

Jak se stanovuje diagnóza nemoci, když na to není žádný přesný test a někteří lékaři ji ani neuznávají?

Stanovuje se na základě shody příznaků s diagnostickými kritérií a vyloučením přítomnosti nemocí, které se projevují podobně. Lékaři mají k dispozici objektivní testování, které při stanovení správné diagnózy pomůže, ale zatím nemají k dispozici  jediný test, který nemoc potvrdí nebo vyloučí. Bohužel diagnosticko – léčebný postup stále není v ČR standardizován, čímž u nás postrádáme sjednocení odborných názorů na nemoc. Z těchto důvodů se většina pacientů obtížně dobírá diagnostiky a potažmo i léčby, neboť různí lékaři mají na ME/CFS různé názory. Bohužel, někteří nemoc dokonce zcela odmítají.

Co se týká nedostupnosti jednoznačného testu na potvrzení této nemoci, tak ME/CFS  zdaleka není jedinou nemocí, která se nedá odhalit jediným testem. Takových nemocí je celá řada. Stanovení diagnózy ME/CFS je pomalejší a složitější proces, ačkoliv by to tak zdlouhavé být nemuselo, kdyby, jak zmíněno výše, byl do praxe zaveden diagnostický a léčebný standard. Usilujeme o to mnoho let (viz info zde). V roce 2018 jsme díky laskavému souhlasu National Academies Press (NAP) přeložili diagnostickou příručku pro lékaře amerického Institutu medicíny Národní akademie věd (IOM), nyní přejmenovaného na Národní akademii medicíny. K dispozici je zde:

• Na stránce NAP: https://www.nap.edu/resource/19012/MECFScliniciansguide_czech.pdf
• Na naší stránce: http://me-cfs.eu/wp-content/uploads/2018/10/MECFScliniciansguide_czech.pdf

Nezapomeňte se přihlásit k odběru novinek, ať vám žádná zpráva neunikne (formulář pro přihlášení najdete vpravo vedle článku, na mobilních zařízeních dole pod článkem).

Platnou diagnózu může stanovit jedině lékař, což však bývá problém. Mnozí pacienti tak často mívají jen orientační  diagnózu, kdy jim lékař řekl, že by to mohl být CFS, ale ve zprávě tuto diagnózu písemně neuvedl. Popř. si sami srovnali své příznaky s diagnostickými kritérii a porovnali svoje zkušenosti s nemocí se zkušenostmi ostatních pacientů, kteří mají platnou diagnózu stanovenou lékařem a zapsanou ve své zdravotnické dokumentaci. Více informací o diagnostice najdete na našich stránkách zde a zde.

Informace, jak pomocí diagnostické příručky IOM zlepšit svoji situaci, najdete zde: http://me-cfs.eu/prirucka_iom_do_kazde_ordinace

Co když mám podobné potíže, ale nesplňuji diagnostická kritéria ME/CFS?

Tuto situaci řeší autoři zmíněné diagnostické příručky IOM: “Pacienti, kteří nesplňují výše uvedená kritéria pro ME/CFS, by měli být nadále diagnostikováni na základě jiných kritérií tak, jak to jejich příznaky vyžadují. I těmto pacientům se musí dostat odpovídající péče. (Příkladem příznaků, které se kritériím pro stanovení diagnózy ME/CFS podobají, ovšem nesplňují je zcela, je například vleklá rekonvalescence po prodělané infekční mononukleóze, případně postupný vznik jiného chronického onemocnění, jako třeba roztroušené sklerózy, nádoru tlustého střeva nebo primární poruchy spánku.)”

Pokud tedy nesplňujete  kritéria ME/CFS a lékař zatím nezjistil příčinu potíží a nestanovil na základě jím provedených vyšetření žádnou odpovídající diagnózu, pak můžete splňovat podmínky pro diagnostiku prolongované únavy, chronické únavy nebo idiopatické chronické únavy. Autoři Kanadských konsenzuálních kritérií (CCC, 2003) rozlišují tyto tři kategorie únavy:

• Prolongovaná únava je v souladu s Fukudou a kol. definována jako subjektivně vnímaná únava, trvající 1 měsíc a déle.
• Chronická únava je perzistující nebo opakovaně se vracející stav, který trvá 6 po sobě jdoucích měsíců.
• Idiopatická chronická únava je charakterizována jako stav provázený klinicky potvrzenou, etiologicky nevysvětlenou chronickou únavou (trvající min. 6 měsíců), přičemž pacient nesplňuje kritéria pro CFS.

Pokud lékař vyloučil běžné nejčastější příčiny únavy a váš stav tedy nejlépe odpovídá kategorii idiopatické chronické únavy, pak je vhodné s ohledem na další vývoj dál přiměřeně pátrat po jiné méně běžné příčině, jejíž opomenutí by mohlo mít negativní důsledky pro její léčbu. Slovem přiměřeně je myšleno to, že musíme brát v úvahu i možnost, že se žádnou jinou nemoc nemusí podařit odhalit. V medicíně známe mnoho stavů označených jako idiopatické (neobjasněné). Např. idiopatické střevní záněty, které postihují velké množství lidí. Jedná se o chronické střevní záněty neznámého původu, kde se hovoří o genetickém základu, možném vlivu střevní mikroflóry a zevního prostření – např. infekce, vedoucími k zánětlivému patrně autoimunitnímu procesu.

Může se také stát, že i když nyní zcela nesplňujete diagnostická kritéria pro ME/CFS, začnete je splňovat až časem. Nebo se váš stav samovolně zlepší. Neztrácejte naději. Např. u prodloužené rekonvalescence po infekční mononukleóze může trvat až dva roky, než potíže ustoupí. Ale dobrá zpráva je, že pouze u 22 % případů se vyvine ME/CFS, zatímco 78 % se samovolně uzdraví. (IOM, 2015) Mnozí lidé si potom chybně myslí, že se vyléčili z ME/CFS. Toto „vyléčení“ přikládají na vrub různým procedurám, které podstupovali v době před svým uzdravením. Ostatní nemocní jsou potom často zklamaní, když jim stejné procedury nepomohou.

Únava nám napovídá, že se v organismu něco děje. Proto je rozumné podpořit ho tím, že upravíte svůj spánek, životosprávu a budete přistupovat zodpovědně ke svému zdraví. Může se stát, že u někoho potíže časem samy ustoupí, ale u někoho bohužel může dojít (bez  vlastního zavinění) k rozvoji některého onemocnění, mezi která může patřit i ME/CFS.

Autor článku: Redakce ME/CFS.cz

Naposledy aktualizováno dne 24. 2. 2019.

Dále navštivte náš článek:

• Jak poznám, že jsou moje vyšetření dostatečná?
  http://me-cfs.eu/jak-poznam-ze-jsou-moje-lekarska-vysetreni-dostatecna