Jak se ME/CFS projevuje?

ME/CFS má nejčastěji akutní začátek, kdy mohou nemocní určit velice přesně, od kdy se nemoc objevila (většinou po infekčním onemocnění). Během dnů nebo týdnů od iniciační události pacienti vykazují progresivní úpadek zdraví a rozvinutí kaskády příznaků. Nástup ale může být i pozvolný, kdy nelze přesně určit, co bylo spouštěčem nemoci. U podskupiny pacientů, kteří mají postupný začátek, je méně pravděpodobné, že se podaří rozpoznat jednotlivé spouštěcí události. Nemoc se vyvíjí postupně a může trvat léta, než se plně rozvine. Výzkumníci amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) publikovali, že existují odlišné profily genové exprese spojené s náhlým nebo pozvolným nástupem nemoci. Zjištění vědců z CDC potvrdily i další výzkumné týmy.

Pokud náhle nastoupí nebo dlouhodobě přetrvává nepříznivý stav omezující nebo znemožňující aktivity v pracovním i osobním životě, který ne zcela přesně nazýváme únavou, je na místě návštěva u lékaře. (Přítomnost únavy vždy neznamená, že jde o chronický únavový syndrom. Únava má většinou mnoho jiných vysvětlení. Kdy navštívit s únavou lékaře se podívejte zde). To, co ve skutečnosti omezuje aktivitu u ME/CFS, může být podstatné snížení výkonnosti, netolerance i mírné (dříve bez problému tolerované) zátěže, zejm. zhoršování příznaků/kolaps po prodělané zátěži, vyčerpanost, bolest v těle, roztřesenost nebo slabost a pocit, že jste na pokraji kolapsu, že přichází nějaká viróza. Bolí vás v krku, jste malátní a bolaví, máte zvýšenou teplotu, horkost či zimnici atd. Nejde tedy v žádném případě pouze o prodlouženou běžnou únavu. Typické pro ME/CFS je, že tento stav vyčerpání je neúměrný vynakládané námaze a významně se zhoršuje po zátěži. Znakem je netolerance fyzických aktivit i duševní námahy, svalová slabost i bolest zhoršující se námahou, po zátěži nastupuje recidiva příznaků. Odpočinek a spánek neobnovuje dostatečně síly. I když si intenzivně odpočinete a pořádně se vyspíte, necítíte se jako dřív. U ME/CFS se vlastně jedná o jakési zpožděné zotavování organismu a svalů po námaze. Zpomalení zotavení je u jednotlivých nemocných různé. Někdo má zkušenost, že odpočinek vůbec neregeneruje síly, jiný popisuje obnovení sil jako nedostatečné, protože energie načerpaná odpočinkem a spánkem vystačí na mnohem kratší dobu než dřív. Např.pouze na několik hodin, po které nemocný může fungovat. Ačkoli vás tento stav donutí významně omezit aktivity a prodloužit odpočinek a pobyt na lůžku, stejně se necítíte lépe. Proč? Odpověď je snadná: Nejste unavení, ale nemocní.

Jaké to je žít s ME/CFS?  

„Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší,“ odpovídá Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest.

„Jakmile překročím svůj limit, můj organismus se chová, jako by se začal vypínat (mozek a nervová soustava, svaly, dýchání, krevní oběh). Jestliže si včas nelehnu, dostaví se kolaps, a potom jsem upoutaná na lůžko i několik dní s příznaky podobnými jako při chřipce kombinované tou nejtěžší kocovinou, kterou si umíte představit. Co je na tom pro mě nejhorší? Že jsou každý den moje limity jiné. Zatímco jeden den zvládnu pomalou procházku kolem bloku, druhý den je mým limitem dokázat zvládnout alespoň osobní hygienu,“ popisuje jedna z tisíců bezejmenných trpících ME/CFS.

„Toto onemocnění se podobá únavě jako atomová bomba zápalce. Je to naprosto absurdní a zavádějící charakteristika,“ říká Laura Hillenbrandová, slavná americká spisovatelka o ME/CFS.

© ME/CFS.cz


Upozornění: Informace poskytované v tomto článku v žádném případě nenahrazují odbornou právní, zdravotní ani sociální pomoc! Slouží výhradně jako zdroj informací v oblasti ME/CFS a lidská podpora v nelehké životní situaci. Použití informací je na vlastní zodpovědnost. Pro osobní potřebu lze obsah použít bez omezení (§ 30 autorského zákona), jiné použití pouze s písemným souhlasem redakce ME/CFS.cz. Od písemného souhlasu redakce je osvobozeno nekomerční použití textů za účelem osvěty. Podmínkou v tomto případě je zveřejnit zdroj ME/CFS.cz! 

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*