Velká Británie: Klinické pokyny NICE pro diagnostiku a péči o dospělé i dětské pacienty s ME/CFS
Vydáno: 11. ledna 2007
Poslední aktualizace: 10. 11. 2020
Autor: Redakce ME/CFS.cz – Nina L. T.
Nové klinické pokyny NICE pro diagnostiku a péči o dospělé i dětské pacienty s ME/CFS
Novinky Asociace myalgické encefalomyelitidy (News from the ME Association) získaly kopii lékařských pokynů, které budou v únoru rozšířeny mezi pracovníky britského Ministerstva práce a důchodů (Department for Work and Pensions), kteří rozhodují o žádostech lidí s ME/CFS o sociální dávky z důvodu invalidity a neschopnosti pracovat.
Uveřejňujeme výňatky popisující stupně omezení.
„Funkční omezení
26. Stav mírného omezení
Osoba je obvykle bez obtíží schopná se umýt, obléct, vykoupat, jít na toaletu, vyjít po schodech a sejít se schodů. Schopnost plánovat jídlo není oslabena a není pravděpodobné, že schopnost provádět činnosti spojené s přípravou a vařením pokrmů by byla jakkoliv omezena. Schopnost chůze na dlouhé vzdálenosti může být snížena, ale chůze na krátké vzdálenosti je osoba po většinu času schopná bez omezení. Úsudek, myšlenkové pochody a způsob komunikace těchto osob nejsou ovlivněny do té míry, že by jim znemožňovaly orientaci v situacích jak na známých, tak neznámých místech.
27. Stav středního omezení
Předpokládá se, že osoby se středním omezením jsou po většinu času schopné zvládnout v jistém rozsahu osobní péči a přípravu jídla. Plnění úkolů jim může trvat déle a mohou po nich potřebovat čas na odpočinek. I když úroveň únavy a krutosti symptomů může během dne, nebo v průběhu dnů, kolísat, schopnost pečovat o osobní hygienu a o stravu pravděpodobně nebude oslabena. V případech středního omezení může být snížena schopnost ujít více než sto metrů bez přestávky, ale těžké omezení chůze je nepravděpodobné.
28. Stav těžkého omezení
Lidé s těžkým stupněm neschopnosti, kteří tráví většinu dne v posteli nebo jiným nepohyblivým způsobem, a kteří mohou mít klinicky zjevné chřadnutí svalů, mohou potřebovat pomoc s osobní péčí a s přípravou jídla. Tito žadatelé mohou být silně omezeni ve schopnosti chůze. V méně obvyklých případech mohou, jako důsledek podstatného oslabení poznávání, potřebovat dozor buï doma, nebo při pobytu mimo domov.“
Plné znění článku naleznete na:
Překlad pro ME/CFS.cz: PaD
Aktualizace 20. 9. 2007
Nová směrnice NICE
Velká Británie má od 22. srpna 2007 nové klinické pokyny pro diagnostiku a péči o dospělé i dětské pacienty s ME/CFS. Směrnici vyvinul Národní ústav pro zdraví a klinickou kvalitu (National Institute for Health and Clinical Excellence [NICE]) a veškeré materiály jsou dostupné na:
http://www.nice.org.uk/CG53
https://www.nice.org.uk/guidance/indevelopment/gid-ng10091
Odezva ME asociace na nové pokyny NICE byla zveřejněna v BMJ:
Rychlá odezva
Pokyny NICE o ME/CFS jsou nevhodné pro účel a k implementaci je příliš nákladné doporučení NICE nabídnout všem s mírným nebo středně závažným ME/CFS cyklus buď kognitivně-behaviorální terapie (KBT) nebo stupňované cvičební terapie (GET).
Toto doporučení je navzdory zveřejněným důkazům, které jsou stále slabé (zejména pro skupinu KBT) a nekonzistentní [1]. Důkazy pacientů předložené ve zprávě vedoucímu lékaři (Chief Medical Officer’s report) dospěly k závěru, že KBT nepřinesla „žádnou změnu“ v 67 % případů a ve 26 % případů vyvolala „zhoršení“ stavu [2]. Asi 50 % respondentů uvedlo, že nevhodná cvičební terapie také způsobila „zhoršení“ jejich stavu [2].
1: Shepherd C and Chaudhuri A. ME/CFS/PVFS – An Exploration of the Key Clinical Issues. ME Association, July 2007.
2: CFS/ME Working Group. A Report of the CFS/ME Working Group: report to the chief medical officer of an independent working group. London: Department of Health, 2002.
Překlad pro ME/CFS.cz: RoTa
Aktualizace 15. 2. 2019
Revize Klinických pokynů pro ME/CFS (NICE 2007)
Britské národní Klinické pokyny pro ME/CFS, které od svého vydání v roce 2007 doporučují používání terapií KBT a GET, jsou momentálně v procesu aktualizace. Její dokončení je hlášeno na rok 2020. Zatím se nadále oficiálně používají.(1)
Zajistit, aby byl současný přezkum směrnice NICE transparentní a příslušná komise byla skutečně nezávislá a nepředpojatá, je velmi důležité pro nemocné po celém světě, protože britský přístup ovlivňuje péči o pacienty s ME/CFS i v dalších zemích, zejm. v Evropě. Dne 24. ledna 2019 se o tomto problému debatovalo v hlavní komoře britského parlamentu. Poslanci jednomyslně vyzvali vládu k podpoře zastavení léčby ME/CFS pomocí terapií GET a KBT. (2) Při procesu rozhodování o tom, jaké léčby a terapie nemocným přinášejí úlevu se v případě ME/CFS bohužel zcela potlačil hlas pacientů, kteří od samého vydání klinické směrnice NICE upozorňují na to, že mnohým z nich GET způsobila vážné a dokonce v některých případech i trvalé zhoršení zdravotního stavu, ve výjimečných případech s fatálními následky. (9) Opomíjet hlas pacientů je nepřijatelné u jakéhokoliv onemocnění.
Zdroj:
(1) CFS/ME: Diagnostika a péče, Klinická směrnice [CG53], © National Institute for Health and Clinical Excellence 2007, online: https://www.nice.org.uk/guidance/CG53, https://www.nice.org.uk/guidance/indevelopment/gid-ng10091
(2) Myalgická encefalomyelitida: Léčba a výzkum – Debata v hlavní komoře britského parlamentu, 24. 1. 2019, online: http://bit.ly/2Ua6D36
Aktualizace 27. 8. 2020
Zveřejnění aktualizovaných guidelines pro ME/CFS se nově očekává 21. dubna 2021.
NICE v červenci 2020 rovněž vydal prohlášení o terapii GET v kontextu s covid-19, kde se uvádí, že by se nemělo předpokládat, že se pokyny pro ME/CFS vztahují na osoby trpící únavou po prodělání c-19.
Zdroj: ME/CFS: Diagnostika a péče, Klinická směrnice [CG869], © National Institute for Health and Clinical Excellence 2007, ve vývoji [GID-NG10091], ke dni: 27. 8. 2020, online: , https://www.nice.org.uk/guidance/indevelopment/gid-ng10091
Aktualizace 10. 11. 2020
NICE mění doporučení k léčbě ME/CFS – konec GET se stává skutečností – více čtěte zde: http://me-cfs.eu/nice-meni-doporuceni-k-lecbe-me-cfs-konec-get-se-stava-skutecnosti
Napsat komentář