Sběr vzkazů do Millions Missing CZ+SK 2019 startuje!
Vydáno: 5. 11. 2018
Autor: Nina L. T. a Jiří H.
Foto: Vít Švajcr
Hlavní organizátorkou květnové Millions Missing CZ+SK 2019 (MM) je opět, stejně jako v roce 2018, Ing. Lenka Goldšmídová, známá česká advokátka za práva pacientů s ME/CFS a externí spolupracovnice Klubu pacientů ME/CFS.cz. O MM 2018 čtěte zde: http://me-cfs.eu/12-5-2018-v-praze-probehla-akce-millions-missing-czsk/
O CO JDE
Jde o to, že je potřeba s předstihem shromažďovat potřebné materiály pro připravované osvětové kampaně. Musíme začít včas, aby Millions Missing CZ+SK 2019 oproti ročníku 2018 vyrostla a vzbudila ještě větší zájem společnosti. V roce 2018 díky naší mediální kampani informovaly o nemoci a MM hned tři významné zdravotnické noviny (viz zde http://me-cfs.eu/novinove-clanky/). Určitě chceme příště upoutat další pozornost. Záleží to ale hlavně na nás, nemocných, jestli ukážeme, že je nás opravdu hodně, aby se o nás média více zajímala.
VÝZVA
Pošlete nám osobní vzkaz o tom, čím tato vážná nemoc zhoršila váš život. Jaký má dopad. Co vám kvůli ní chybí. Každý vzkaz je vlastně společně s prázdným párem obuvi symbolem a zástupcem skutečného člověka, který kvůli své nemoci nemůže přijít osobně.
Pokud víte o někom dalším, požádejte i jeho o napsání vzkazu.
Sběr vzkazů končí dne 2. 5. 2019 (aby měli organizátoři dostatek času na jejich zpracování – vytisknutí a zavaření do fólie, kdyby nám třeba sprchlo).
JAK NA TO
Pošlete na e-mail klubu me-cfs@seznam.cz jednoduchý vzkaz, který může vypadat takto:
Zuzana – 36 let – 8 let nemocná – chybí mi práce, jít se jen tak ven projít, přečíst si knížku…
Pokud budete chtít, můžete připojit svou fotografii nebo foto bot s cedulkou #ME/CFS.
Boty máme, ty nám zatím naštěstí posílat nemusíte ;-), ale potřebujeme, abyste dali o sobě vědět právě vašimi osobními vzkazy. Potřebujeme ukázat, že je nás hodně a jak moc tato nemoc ničí lidské životy. Děkujeme.
- Facebooková stránka Millions Missing CZ+SK:
https://www.facebook.com/Millions-Missing-Cz-Sk-301907713563730/
POZVÁNKA:
Tiskovou zprávu a propagační materiály k volnému šíření najdete zde: http://me-cfs.eu/prazska-akce-pro-zvyseni-povedomi-o-nemoci-me-cfs-12-kvetna-tiskova-zprava/
Kolega Jirka, kterého znáte z tohoto článku (http://me-cfs.eu/muj-souboj-s-nemoci-kterou-lekari-neumi-diagnostikovat-nebo-nechteji/), letos pomáhá s přípravou Millions Missing CZ+SK 2019. Stará se o shromažďování vašich vzkazů a posílá vám tento dopis:
Ahoj,
asi jako ty mám tuto strašnou nemoc. Asi jako ty jsem se setkal s nepochopením, asi jako ty jsem se setkal s bagatelizováním mého zdravotního stavu. Asi jako ty jsem kvůli „dobře míněným“ avšak ve skutečnosti velmi špatným radám ignoroval svoje tělo a zhoršil se. Asi jako ty přemýšlím nad tím, co bude v mém život dál. Asi jako ty jsem zkusil vše možné a nemožné. Nic nepomohlo. Stále ještě nejsem smířený s tím, že takto to ale zůstane. Vím, že spousta lidí se už snažila přeprat systém a ztratila ideály. To se ale nesmí stát. Nechci si dát na profilovou fotku jen nápis MillionsMissing a čekat se založenýma rukama, až to za mě někdo jiný vybojuje. Je před námi výzva. Dnes už máme tolik důkazů, že si nevymýšlíme, ale že jsme opravdu vážně nemocní a potřebujeme pomoct. Potřebujeme pochopení u lékařů, pochopení od státní správy. V rekordním čase se nám s Lenkou Goldšmídovou podařilo připravit pro MZ nejnovější poznatky z vědy a výzkumu, videa z Millions Missing, projevy vědců a ukázky současné katastrofické situace vnímání ME/CFS, špatnou nebo žádnou diagnostiku, až po nespravedlivou sociální podporu u nás. Druhým krokem, bez kterého se naše iniciativa neobejde, je důkaz, že jsme. A že nás není málo. Nikdo nic nebude dělat pro jednotlivce. Ve světě se ví, že tato nemoc je častější než roztroušená skleróza a díky nemožnosti léčby má srovnatelné následky. Zde se dodnes neví nic. A teď proč ti píšu. Pojď mi pomoct, pojď ukázat, že jsi, a že potřebuješ pomoct. Nestyď se za to. Fakta o nemoci jsme dodali, teď musíme dodat nás – nemocné. Chystáme oslovovací dopis za nás všechny s prosbou o pomoc. Třeba to nevyjde, ale třeba ano. Třeba, když to nevyjde, zkusíme jiné cesty, máme osobní kontakty do médií. Pokud máš zájem, chceš pomoci nejen sobě ale nám všem, pošli mi prosím tvé křestní jméno, věk, délku nemoci, stručný popis čehokoliv, co ti kvůli nemoci schází (chybí mi) a jednoduchý vzkaz. Pokud budeš mít zájem, můžeš připojit své foto nebo foto bot s cedulkou #ME/CFS.
Pokud víš o někom dalším, požádej i jeho o napsání vzkazu (poslání fotky).
Budu touto cestou informovat, kolik vzkazů mám a o všech iniciativách, které podnikneme.
Děkuji za tvůj zájem,
Jirka
Zapojte se i do dalších kampaní za důstojný život s ME: http://me-cfs.eu/o-nas/co-delame/dejme-o-sobe-vedet/
Pozn. red. ME/CFS.cz: Všechny akce jsou navržené tak, aby vás nepřipravily téměř o žádnou energii. Sice nemáme jistotu, že se díky nim ihned něco změní, ale máme jistotu, že když nic nepodnikneme, tak se nic nezmění určitě.
CFS/ME mi ukradly život. Nemoc mi byla diagnostikována v r. 2001.
Později se objevily i nálezy známé pro současnou medicínu – polyglobulie, nespecifické střevní záněty, polyneuromyopatie.
Ani u jedné z diagnoz se však nenašla příčina.
Jsem si jistý, že za vším stojí právě prvotní nemoc CFS , akorát u mě se objevily – projevily i jiné, pro současnou medicínu viditelné choroby. Pro všechny, kteří mají zdrav. problémy ale nevykazují žádné větší odchylky doporučuji vyčkat, nehádat se s lékařema, nechtějí tu diagnozu znát, časem se objeví něco pro ně viditelného, a hlavní rada je, nepřetahovat se.
Nepřetahovat se, to je u ME/CFS zlaté pravidlo. Ale nesmíme opomenout, že všude ve světě probíhá rozvoj pacientských iniciativ v souvislosti s Millions Missing, na které bychom se měli i my v České republice napojit a dát lidem kolem vědět, že nejsou sami.
Nikola 29 let nemocná již od 20 let. 10 let nemožnost založení rodiny i v partnerském svazku. Problémy s pracovním uplatněním i přes mé vrozené dispozice být úspěšná, pro častou nemocnost. Od 30 let po dalších komplikacích, mi chybí i „komfort“ se o sebe postarat, bez nutnosti pomoci druhé osoby. Práce, procházka, posezení s přáteli, partner? Utopie! Smutné dožívání. Nikdy bych si takový „život“, dáli se to tak nazvat, dobrovolně nezvolila.
Děkujeme za Váš příspěvek do MM 2019. Je to opravdu moc smutný vzkaz, ale svět se konečně musí dozvědět, jaká je realita pro mnoho z nás. Přejeme, co nejméně bolesti Vám i všem pacientům, kteří bojují s těžkou formou ME.
Jmenuji se Reny, je mi 55 roků a nemocná jsem necelý rok. Tato nemoc mi vzala život. Můj čas tvoří postel nebo teď, pokud je teplo, lehátko na zahradě. Kromě svalových bolesti, depresi, potrhanych vlasů, ztrahaneho obličeje, neschopnosti usnout, na mě není nic vidět. Chybí mi chodí na procházky, pracovat na zahradě, starat se o domacnost, uvařit, sejít se s přáteli…. Je toho mnohem víc. Jsem úplně soc.izolovana, nebýt mého manžela, tak jsem někde v ústavu. I přes občasné deprese, chci žít a stále hledám možnosti. Byť jen z postele z tabletu. Věřím v alespoň částečné uzdravení.
Děkujeme Vám za vzkaz do Millions Missing. Vaše potíže se určitě mohou zmírnit. U části pacientů se jejich stav po určité době ustálí do té míry, že mohou s opatrností pokračovat v práci a jiných činnostech, i když se u nich nadále objevují čas od času vzplanutí příznaků. Nebo se může lékařům podařit přijít ještě na jinou příčinu potíží, která se dá úspěšně léčit. Neztrácejte naději.