Pražská akce pro zvýšení povědomí o nemoci ME/CFS (12. května 2019) – tisková zpráva

V Praze 25. 4. 2019

Vážení přátelé,

dne 12. května 2019 se u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o nemoci ME/CFS bude konat již potřetí česká akce, která je součástí #MillionsMissing, globální kampaně za dostatečný a rovný přístup k řádné a efektivní zdravotní péči pro pacienty s tímto onemocněním. Akce proběhne v Praze, nedaleko metra a obchodního centra Chodov, konkrétně před garážemi Protěž, na adrese Hráského 29, v čase od 10:00 do 14:00 hodin. (zobrazit situační plánek, přejít na mapu) Dovolujeme si pozvat na tuto akci všechny zájemce o dotyčnou zdravotní problematiku.

Myalgická encefalomyelitida (ME), známá též pod kontroverzním názvem syndrom chronické únavy (CFS), je komplexní a velmi vysilující chronická nemoc, kterou trpí miliony lidí po celém světě. Přestože vede k těžkému omezení v životě nemocných, téměř se o ní nemluví. Pacienti zůstávají „neviditelní“ a společnost o ní stále není dostatečně informovaná. To bychom chtěli touto veřejnou akcí částečně napravit.

Stejně jako v dalších skoro 140 městech světa budou i v Praze letos na příslušné akci k vidění opuštěné páry bot, které se staly jejím symbolem. Boty zde symbolicky zastupují pacienty, kteří na toto setkání nemohou kvůli své nemoci přijít osobně. Každý pár, opatřený krátkým vzkazem od dotyčného pacienta, znamená jeden nemocí zničený život. Na místě budou také k dispozici různé informační materiály.

12. květen byl jako Mezinárodní osvětový den ME/CFS vybrán podle data narození známé britské reformátorky lékařské péče Florence Nightingaleové, která byla ve druhé polovině svého života upoutána na lůžko nemocí zpětně diagnostikovanou právě jako ME/CFS. Světová zdravotnická organizace zařadila tuto nemoc již dříve do kategorie neurologických onemocnění (kód G93.3). Přesto mnoho pacientů končí dodnes s nesprávnou diagnózou v psychiatrických ordinacích, stává se rukojmími různých šarlatánů nebo zůstává zcela bez odborné zdravotní a sociální péče.

V této souvislosti vidíme jistou naději v tom, že nedávno se i u nás uskutečnilo předběžné jednání o ME/CFS a o jejích diagnostických kritériích pro klinickou praxi na půdě Ministerstva zdravotnictví. Jednání proběhlo za účasti zástupců ministerstva, odborných lékařských společností a pacientů (http://me-cfs.eu/jednani-k-me-cfs-na-ministerstvu…/).

Pokud jde o situaci ve světě, v současné době je situace okolo péče o nemocné s ME/CFS považována za globální zdravotní krizi a debata o zajištění péče probíhá i v politických kruzích. Např. v Evropě se o ME/CFS diskutovalo na půdě parlamentů v Británii, Norsku, Holandsku a Dánsku. I Česká republika se tedy k tomuto trendu letos připojila a ve spolupráci s odbornými lékařskými společnostmi a Ministerstvem zdravotnictví by mělo dojít ke stanovení nových doporučených postupů (standardů) v oblasti diagnostiky a péče. K podobě těchto nových standardů se budou moci vyjádřit i samotní pacienti a veřejnost (prostřednictvím pacientské organizace Klub pacientů s ME/CFS, která je součástí Svazu pacientů ČR).

Další informace o akci jsou uvedeny na facebookové stránce akce Millions missing CZ+SK:
https://www.facebook.com/Millions-Missing-Cz-Sk-301907713563730/
Na facebookové stránce této události:
https://www.facebook.com/events/589834191483266/
Oficiální mezinárodní webová stránka #MillionsMissing je dostupná na adrese:
https://millionsmissing.meaction.net/
Pražská akce má stránku zde:
https://my.meaction.net/…/millionsmissing-visibility-action…
Další informace najdete na webové či facebookové stránce Klubu pacientů s ME/CFS:
http://me-cfs.eu/https://www.facebook.com/MEcfs.cz/
kde také najdete obsáhlou databázi informací a novinek, týkajících se této nemoci, včetně odborných diagnostických kritérií:
http://me-cfs.eu/diagnosticka-kriteria-me-a-cfs-prehled/

Budeme vděční, když nám pomůžete v dalším šíření informací o této akci (této tiskové zprávy, příslušných informačních letáků v elektronické i vytištěné podobě) a dalších důležitých materiálů o ME/CFS obecně. Děkujeme.

Ing. Lenka Goldšmídová
organizátorka akce

Kontaktní údaje na organizátorku jsou na její přání k dispozici na e-mailu redakce Klubu pacientů s ME/CFS – me-cfs@seznam.cz 

Příprava tiskové zprávy: Pavel V.

Připojený text – základní informace o ME/CFS v kostce:

Myalgická encefalomyelitida (ME, v překladu svalově-bolestivý zánět mozku a míchy), je systémové neuroimunitní onemocnění. Je také známá pod názvem Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

Onemocnění se projevuje dysregulací jak imunitního, endokrinního tak i nervového systému, navíc anomáliemi na buněčné i na molekulární úrovni. Je charakteristické zejména ponámahovou nevolností – tedy nikoliv jen únavou, jak se mylně traduje – což je silné a dlouhodobé zhoršení příznaků po jakékoliv minimální aktivitě a to jak fyzické, tak mentální (Post Exertional Malaise PEM).

Tato nemoc je překvapivě dvakrát častější než roztroušená skleróza. Odhadovaný počet pacientů u nás je 40 000. Většina z nich však není vidět, neboť je nemoc plně vyřadila z běžného života. Je tak devastující, že čtvrtinu nemocných zanechá upoutaných na lůžku a tři čtvrtiny neschopných práce.

V Česku se onemocnění řadí pod nepřesné pojmenování „chronický únavový syndrom“, které způsobuje škodlivou záměnu za chronickou únavu nebo psychicky podmíněný tzv. „únavový syndrom“ a dochází tak k diagnostickým a léčebným omylům. Proto je snaha odborné veřejnosti toto pojmenování opustit a vrátit se k původnímu pojmenování ME, které to lépe vystihuje. Institute of Medicine v USA navrhl dokonce nový název „Systemic Exertion Intolerance Disease“, aby se nemoc již názvem podobala své charakteristice a více se neodkazovalo na zavádějící spojení s únavou. Kvůli těmto nejasnostem v názvu se zatím používá kompromisní pojmenování ME/CFS.

Soubory ke stažení k propagaci Millions Missing 2019:

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: , ,
4 comments on “Pražská akce pro zvýšení povědomí o nemoci ME/CFS (12. května 2019) – tisková zpráva
  1. Ing.Makoň napsal:

    Smutné konstatování – zase jen Praha,jako by opět a nejen v tomto případě zbytek České republiky ani neexistoval.

  2. Redakce ME/CFS napsal:

    Ano, i nás by velmi potěšilo, kdyby se akce uskutečnila také v dalších městech. Bohužel její organizace je pro nás lidi s tímto typem zdravotního postižení nesmírně náročná. Proto jsme rádi, že se uskuteční alespoň tato jedna a tím se připojí ČR i SR k celosvětovému osvětovému hnutí Millions Missing. Třeba se příště najdou ochotní dobrovolníci i v dalších městech a objeví se i mimopražské akce.

  3. Alena K. napsal:

    Dobrý den, jestli tomu dobře rozumím, může akci zorganizovat kdokoliv a kdekoliv. Je to jen na lidech:

    https://act.meaction.net/page/9008/data/1?ea.tracking.id=web

    • Redakce ME/CFS napsal:

      Pokud nám o konání akce #MillionsMissing v dalších městech dají jejich organizátoři vědět, velmi rádi budeme o každém dalším připojeném českém a slovenském městě informovat na těchto stránkách. 🙂

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*