Můj souboj s nemocí, kterou lékaři neumějí diagnostikovat, nebo nechtějí?

Až do prosince minulého roku jsem žil spokojený život mladého člověka plného sil. Měl jsem splacenou hypotéku na byt, rodinu, mám úžasného malého syna, dobrou a výborně placenou práci v dobrém kolektivu, snažil jsem se sportovat, podnikat výlety, rád se bavil s přáteli. Plánoval koupit nebo postavit dům. V prosinci mě do postele přímo složila divná viróza se čtyřicetistupňovými horečkami a doslova jsem si vyžebral injekci na bolest, protože jsem skoro nemohl chodit a měl mně do té doby neznámé bolesti. Ten den měl můj syn 3. narozeniny a já ho strávil v bolestech v posteli a snažil se je zaspat. Horečky za dva dny přešly a já se po preventivním dobrání antibiotik po týdnu vrátil zpět do práce. Jediné, co zůstalo, byla slabost, bolest uzlin v podpaží a v lednu se opět přidala zvýšená teplota, pocit chřipky. Navštívil jsem tedy svou praktickou lékařku, vysvětlil jí své strasti a po nabrání základních krevních testů byl ubezpečen, že mi nic není. Vzhledem k tomu, že zdravý jsem se rozhodně necítil, navštívil jsem endokrinologii, neurologii, infekční oddělení, kde až na drobné odchylky bylo vše v pořádku, a kvůli diagnóze polyneuropatie byl zaslán na infuze. Navštívil jsem psychiatra, který po hodinovém rozhovoru konstatoval, že jsem pouze hypochondr a každého něco bolí, když na to myslí, ale psychicky nemocný nejsem. I přes všechna ubezpečení, že jsem zdravý a nic závažného mi není, mi začaly při jakékoliv mentální i fyzické zátěži urputné bolesti hlavy, nevolnosti, přidalo se rozmazané vidění a zvýšená citlivost na hluk. Navštívil jsem tedy oční, ušní, opět bez patologického nálezu. Všude jsem poslouchal, že mám příznaky roztroušené sklerózy, ale nálezy tomu neodpovídají. Na neurologii, mi pan doktor vytiskl odkazy na různé české stránky o „chronickém únavovém syndromu“ nicméně diagnózu nestanovil. Dočetl jsem se, že „chronický únavový syndrom“ je souborem příznaků, není jasná příčina a je důležité ho řešit zejména s psychologem či psychiatrem a změna životního stylu je to nejlepší, co mi může pomoci. Navštívil jsem tedy opět psychiatrii, kde paní doktorka po dlouhém rozhovoru konstatovala, že psychicky nemocný nejsem, že jsem dle jejího názoru fyzicky nemocný. Nicméně když jsem se vyptával, jestli mé konkrétní příznaky můžou být od psychiky, odpověděla, že psychika dokáže vše. Dostal jsem svá první antidepresiva. První noci jsem poznal, co znamená panická ataka, kdy jsem se budil zpocený, roztřesený, nemohl dýchat a myslel si, že určitě umírám. Když jsem se dozvěděl, že je to pouze psychická záležitost a měla by přejít po delším braní antidepresiv,  neřešil jsem to a panickou ataku už nikdy neměl. Navštívil jsem kinezioložku, kde jsem se dozvěděl, že mám 5 psychických bloků, které mi způsobily fyzický kolaps, a byl jsem ujištěn, že vše je správně, vše je v pořádku, tělo mi pouze dalo najevo, abych si odpočinul.  Víte, jsem technicky zaměřený a prakticky uvažující člověk, nicméně jsem i na základě toho, co jsem se o „chronickém únavovém syndromu“ dočetl, byl nucen připustit, že opravdu je šance, že za problémy může být psychické vyčerpání. V bezradnosti mě můj zaměstnavatel poslal na kliniku v Praze, kde lékař po pečlivém nastudování všech výsledků stanovil diagnózu Chronický únavový syndrom uvedenou po číslem G93.3 a poslal mě na další testy s nadějí, že najdeme příčinu a ubezpečil mě, že v dnešní době jde vyléčit ledacos.  Poslal mě na alergologii, kde na dotaz proč mám zvýšené teploty, se mě paní doktorka zeptala, proč se měřím a zda už jsem byl na psychiatrii. Infekce vyšly hraniční, ale nic mimořádného, a pak doktor konstatoval, vše máte v pořádku, mrzí mě to, ale já nevím co s vámi.

Mezitím nová obvodní lékařka na mou diagnózu „chronický únavový syndrom“ odpověděla, že „únavový syndrom“ neexistuje a je to úniková diagnóza, když lékař nechce hledat příčinu potíží. Já jsem ale vyšetřený dostatečně a dle jejího názoru mám problém psychický.

Jak čas plynul, i přes všechny problémy jsem se snažil žít. Chodit do práce, ač místo oběda jsem se musel jet na hodinu vyspat, při koukání do PC se mi točila hlava, bylo na zvracení, doma jsem nemohl koukat na televizi, protože mi způsobovala nevolnost, jezdil jsem s vypětím všech sil na výlety se synem a vždy si říkal, ono to půjde, i když pak mi bylo ještě hůř než před tím. Na konci června ale síly pomalu docházely. Nastoupil jsem na dovolenou a bál se, jak zvládnu týden se synem. Ano zvládl jsem ho, ale pak už díky neskutečným svalovým bolestem nemohl ani spát. Nastoupil jsem tedy na nemocenskou, ale ani přes vycházky jsem se kvůli slabostem nehnul z domu.

Mezitím jsem shodou náhod objevil internetové stránky www.me-cfs.eu a facebookovou skupinu Chronický únavový syndrom (CFS), dozvěděl jsem se diagnostická kritéria používaná ve světě, lékařské výzkumy a doporučení od lékařů, osudy pacientů, kteří touto nemocí léta trpí, a hlavně spoustu o nepochopení a odmítání u lékařů. A co je hlavní, dozvídám se, že ač dlouhé roky panovala představa o tom, že chronický únavový syndrom je psychická nemoc, poslední roky je dostatek důkazů o tom, že je to nemoc fyzická. V Japonsku, Norsku, USA, Austrálii se provádí usilovné výzkumy, hledá se jak diagnostika, i zkouší léčba. Dozvěděl jsem se o Stanfordské klinice v USA, nadaci Open Medicine Foundation a jejich spolupracujících výzkumných centrech z celého světa, kde více jak 50 vědců usilovně pracuje na nalezení jasného biomarkeru onemocnění a případné léčbě. Nadace OMF pořádala v září třídenní workshop a následně jednodenní sympózium, které mohl kdokoliv on-line sledovat a kde byly shrnuty nejnovější poznatky o nemoci ME/CFS.

Dr. Montoya, jeden z předních odborníků na tuto nemoc, který výzkum na Stanfordu vede, na konferenci HOPE4ME (naděje pro ME) pronesl ojedinělou větu k pacientům: „Omlouvám se vám, že nepracujeme dost rychle, abychom už vám mohli dát odpovědi“. Ve svém úvodním projevu pronesl mimo jiné i tyto věty: „My lékařské společenství dlužíme milionům pacientům s ME/CFS po celém světě formální omluvu.“

„Protože: jsme nevěřili, že jsou nemocní, když jim jejich onemocnění zničilo život.“

 „Nechali jsme je a nesnažili se jim dát alespoň nějakou úlevu nástroji a inovacemi, které obvykle bývají dostupné v moderní medicíně. Ignorovali jsme je a v některých případech je i ponižovali.“

Když vystoupil v září 2018 v lokální Irské televizi, pronesl mimo jiné, že „ME je jedním z onemocnění, které nejvíce devastují lidský život a celosvětově je jedno z nejvíce špatně chápaných onemocnění, protože se lékařská komunita zmýlila, že je to psychologické onemocnění.“ Tento vědec a lékař ve svém rozhovoru výstižně popsal své první setkání s pacientem, řekl: „Když jsem poprvé viděl pacienta s ME, nemohl jsem uvěřit tomu, že tak úspěšný člověk by si onemocnění vymýšlel. A tak jsem začal studovat a nemohl uvěřit, že my jako lékaři jsme s pacienty mohli tak zacházet, že jsme jim mohli říkat, že si onemocnění vymysleli. Byli ponižováni a vyloučeni ze společnosti, zanedbáváni a mnozí si kvůli tomu vzali život.“ Dále Dr. Montoya popisuje poznatky z léčby, které ukazují, že za onemocněním je pravděpodobně zánět a vyzývá lékaře po celém světě větou: „Je toho tolik, co můžete pro pacienty udělat, ale musíte být pozorní, věřit pacientům, být pokorní a hledat vodítka jak dostat pacienta na správnou cestu.“

Jak jiná slova to jsou oproti tomu, co mnozí z nás slyšeli z úst lékařů.
(Pozn. red.: Celý překlad velmi zajímavého rozhovoru s MUDr. J. Montoyou bude k dispozici na našich webových stránkách www.me-cfs.eu, pokud se podaří získat práva na zveřejnění.)

Tím, že tato nemoc byla dlouhé roky přehlížena, psychiatrizována, byla tato diagnóza také často využívána jako odpadní ve smyslu, když nevíme co Vám je, máte „únavový syndrom“. Bohužel při špatné diagnostice mohla být např. přidělena i někomu, kdo má jiná onemocnění, např. rakovinu nebo infekční onemocnění, která se mohou projevovat obdobnými symptomy. V roce 1997 byla v ČR diagnóza ME/CFS pod číslem g93.3 vyjmuta z posudkových tabulek invalidity a bohužel dnes takto nemocný člověk, který se o sebe často nedokáže postarat, musí mít to „štěstí“, že dostane jinou vážnou nemoc a na tu invalidní důchod dostane. Vážně nemocný a práce neschopný člověk tak nemá nárok na jedinou pomoc pro zdravotně postižené, ani na jedinou sociální dávku, protože v pracovní neschopnosti může být jen rok na nemocenské a na pracovní úřad nastoupit nemůže, měsíčně je tedy ne bez prostředků, ale stát od něj ještě vyžaduje platit mu zdravotní pojištění. Ale proč by měli vážně nemocní lidé doplatit na to, že není jednoduchý diagnostický test na jejich nemoc a na jiné nepoctivé lidi a lékaře? Před 13. lety, kdy jedna naše televizní stanice odvysílala reportáž o chronickém únavovém syndromu, imunolog MUDr. M. Nouza řekl, že „chronický únavový syndrom není dobrá diagnóza na to, aby si ji někdo vymýšlel“. Bohužel za 13 let se v ČR pro pacienty i přes jejich snahu a celou řadu petičních akcí a protestů zasažených rodin v legislativě neudělalo nic. Když si na internetu zadáte „únavový syndrom“, dočtete se, že ho měli sportovci, moderátoři. Když ale zapátráte dál, zjistíte, že někdo měl EBV známý jako mononukleóza, někdo jiný zase cytomegalovirovou infekci. Někdo mohl být jen „obyčejně“ přetížený anebo může mít špatně diagnostikovanou nebo nezjištěnou boreliózu. A proto vznikají mylné představy o tom, že vlastně o nic nejde, chvíli nebudete třeba sportovat, a ono to přejde. Nepíše se, že někteří byli schopni spáchat sebevraždu, případně se to svádí na psychické problémy. V článcích se dočtete, že půlka pacientů se uzdraví. Ale pouze na jedněch stránkách českého rádia se dočtete o mladé pacientce, které lékaři její onemocnění nevěřili a ve věku jednadvaceti let na něj po šesti letech zemřela. Proto vzniklo tolik mýtů, vždyť unavený je skoro každý. Kdo si za těmito články dokáže představit vážnou formu nemoci. Slabosti svalů že se nemůžete hýbat, absolutní intoleranci světla a hluku. Někteří pacienti žijí v pokojích se zataženými žaluziemi a sluchátky na uších, protože světlo i hluk jim vyvolávají nevolnost, bolest a dokonce i zvracení. Někteří nemohou mluvit, přijímat potravu. Těžkou formu nemoci má např. Whitney Dafoe, syn vědce Rona Davise, který kvůli němu opustil svou prestižní práci na Human Genome Technology Center a spolu s další zoufalou matkou založil výzkumnou nadaci Open Medicine Foundation a snaží se synovi a pacientům po celém světě pomoci. Jak velká ostuda je, že výzkum probíhal v minulých letech pouze díky sponzorským darům převážně od rodin samotných pacientů. Ale dnes už se doba díky snaze pacientů a jasných vědeckých důkazů o tom, že ME/CFS je fyzické onemocnění, mění a i oficiální vládní zdravotnické a výzkumné instituce v USA jako je Národní ústav zdraví (NIH) přislíbily pomoc a významné zdravotnické autority jako například Centra pro kontrolu nemocí (CDC) zjednaly nápravu, když uvádí ME/CFS jako závažné fyzické onemocnění.

Zaráží mě, že v ČR o této nemoci mluvíme tak, jak ve světě před deseti lety. České články jsou často zastaralé a nereflektují nejnovější výzkumy a poznatky. Možná je to tím, že dnes je lékařská věda tak daleko. Dovedeme léčit nedávno neléčitelné nemoci, hlavně zpřesňujeme léčebné procesy a hledáme účinnější léky. Nejsme si ochotní připustit, že tu máme nové a léta zanedbané fyzické onemocnění. Já se za celou dobu setkal pouze s 1 doktorem, špičkovým neurochirurgem, který mi řekl: „možná máte onemocnění, co ještě neznáme, ale s tím já vám neumím pomoct.“ Možná je to i tím, jakou popularitu má psychologie a psychosomatika. Žijeme v přesvědčení, že co neumíme najít dnešními diagnostickými testy, je psychické nebo psychosomatické.

Když zástupci pacientské organizace předložili v roce 2006 ministerstvu zdravotnictví a v roce 2007 ministerstvu pro lidská práva petice požadující nápravu situace v ČR, tak za podpory jejich požadavků Výborem pro lidská práva a biomedicínu Rady vlády ČR nakonec přislíbilo ministerstvo zdravotnictví vydání doporučeného diagnosticko-léčebného postupu ve svém Věstníku. Tento slib však nikdy nebyl splněn. Po vleklých jednáních a odmítnutí návrhů, které vycházely z reprezentativních standardů zahraničních odborníků na ME/CFS, sestavených zástupci pacientů, předložilo ministerstvo zdravotnictví k připomínkování vlastní návrh postupu. Tento návrh v rozporu s medicínou založenou na důkazech (EBM) doporučoval to, aby mohli být pacienti s ME/CFS předáni praktickými lékaři do péče psychosomatických pracovišť. Mimo jiné se doporučovala i pracovní rehabilitace jako součást péče. Po obdržení všech připomínek a námitek pacientů se ministerstvo nakonec rozhodlo jakéhokoliv řešení problematiky ME/CFS ukončit a žádný postup nevydat. Od podání petic v té době uběhly celé 4 roky a situace se nezměnila dodnes. Dnes na základě výzkumu a doporučení světových autorit, kteří se ME/CFS věnují, víme, že by dopadli asi tak, jako kdysi pacienti s roztroušenou sklerózou, Parkinsonem nebo epilepsií, když byly před objevením diagnostiky těchto onemocnění zavírání a léčeni v psychiatrických ústavech. A bylo by tu další nebezpečí. Kdo by posoudil, zda za nevyléčení může špatný a neúčinný léčebný postup anebo špatný přístup pacienta, který se brání přiznat si psychický problém a v tomto duchu spolupracovat.

Samovolně a bez důsledné lékařské péče se uzdraví jen cca 5 % nemocných, větší šance je v prvních letech onemocnění a u méně vážných případů. Většinou uzdravení proběhlo dodržením klidového režimu a zabráněním přepínání. A zde je ten velký kontrast s tím, jak to většinou probíhá ve skutečnosti. Dozvíte se, že vám nic není, že máte být chlap, ženy že jsou hysterky, máte to překonat a posílit imunitní systém pravidelným cvičením. Takže sami lékaři, věřím, že nevědomky, přivádí pacienty do horšího stavu, a když už jsou ve stavu, že nemají sílu je navštěvovat, tak může vznikat falešná představa, že už jim nic není. Proto se pacienti po celém světě spojili a založili hnutí pacientů Millions Missing, které má šířit povědomí o nemoci a žádá vlády jednotlivých zemí o nápravu, uznání nemoci a hlavně o hledání biomarkeru a léčby. V roce 2018 se zapojilo 100 měst světa, poprvé Praha (videa z akcí najdete na Youtube a na Facebooku Millions Missing CZ+SK) Symbolem Millions Missing jsou jako odraz bezmoci pouze prázdné boty se vzkazem symbolizující pacienty příliš nemocné a slabé na to, aby se ozvali. Zatím není kauzální lék, který by fungoval pro všechny, proto je tak důležitá pečlivá a včasná diagnostika, hledání imunitních odchylek, potlačení běžných infekcí, doplňování vitamínů, potlačení nepříjemných symptomů dostupnými léky a monitorování vývoje pacientova stavu. Víte, pacienti s ME/CFS jsou díky tomu, co prožívají, velmi vděční a trpěliví pacienti. Opravdu je rozdíl, zda se dojdete sotva umýt, anebo se za čas díky léčbě dostanete na malou procházku. Přece pokrok je zároveň i ta nejlepší psychoterapie co může být a která je u této nemoci hojně doporučována. A ne se stát pro lékaře spíš horkým bramborem, který kvůli komplikovanosti stavu o pacienta nestojí.

Dodnes mě mrzí, že jsem od žádného lékaře neslyšel: „Já vám věřím, já se Vám pokusím pomoct zmírnit symptomy a dám Vám podpůrnou léčbu.“ Poslouchal jsem zejména slova: „Jste zdravý, nic Vám není, to je divné, to není možné, víc se snažte nebo máte to psychické a jděte na psychiatrii.“ A když už jsem našel odvahu a chtěl o nemoci informovat, pouze jsem slýchával, že číst na internetu je to nejhorší. Máme spoustu neléčitelných nemocí, rakovin, kde se aspoň lékaři snaží ulevit pacientům od bolesti. Proč my na to nemáme nárok?

A mrzí mě to ještě kvůli jedné věci. Kdyby lékaři pacientům více věřili, a pouze uměli říct tak jednoduchou věc jako, „JÁ VÁM VĚŘÍM, ALE NEVÍM.“ Možná kdyby toto vyslovilo více lékařů, tak by se o nemoci mluvilo dřív, možná by sami chtěli hledat příčinu, mohli by tím zaujmout vědecký výzkum. Ale svým přístupem bohužel sami vytváří stále početnější skupinu neléčených pacientů.

Díky tomu, že v ČR nemáme kvůli neuznání nemoci ani statistiku pacientů, můžeme se opírat o statistiku americké vládní agentury CDC (centrum pro prevenci a kontrolu nemocí), která uvádí, že v USA trpí nemocí 2,5 milionu lidí, po celém světě 17 – 20 milionů.  Z toho 80 % nemůže pracovat, 25 % neopouští dům, či byt. 90 % má špatnou diagnózu. Odhaduje se, že v ČR má onemocnění ME/CFS 20 – 80 tis. a věřím, že je to dost vysoké číslo, aby se těmto lidem našla pomoc. Když se vrátím k příkladu roztroušené sklerózy, ME/CFS má dle statistik ve vyspělých zemích zhruba 2x tolik pacientů. U nás máme 15 center pro roztroušenou sklerózu. Specializovaných center na léčbu ME/CFS máme 0, máme 0 lékařů, kteří se specializují na diagnostiku a léčbu. Léčí pouze pár imunologů a internistů při své běžné doktorské činnosti.

Velmi vítáme rozhodnutí Nizozemské zdravotní rady, která na základě nejnovějších světových poznatků v roce 2018 razantně přehodnotila názor na onemocnění ME/CFS. Uznala, že jde o vážné fyzické onemocnění, které významně snižuje kvalitu života  a přislíbila pacientům pomoc se vzděláváním lékařů a v jednání je otevření specializovaných klinik pro léčbu ME/CFS.

Chtěl bych závěrem pacienty a jejich rodinné příslušníky vyzvat, pojďte nám pomoct, nestyďte se za to, že jste nemocní, již teď připravujeme další ročník venkovní akce hnutí pacientů Millions Missing, který bude 12. 5. 2019 v Praze a poprvé snad i na Slovensku bojovat za naše práva a pomoc od příslušných institucí.

Abych nezapomněl, ve stejný den se bojuje i o povědomí o nemoci Fibromyalgie, která má s ME/CFS některé překrývající se symptomy. Na rozdíl od ME/CFS však uznávaná je, dokonce má svojí kolonku ve vyhlášce o invaliditě. A stejný den je výroční i pro třetí podobnou nemoc, postboreliový syndrom, který je taktéž, stejně jako ME/CFS považován některými lékaři za neexistující kategorii.

Na začátku mého článku jsem psal, že minulý rok jsem měl dobrou a výborně placenou práci, jak jsem žil, dnes nevím, co mě čeká dál. O dřívějších občasných procházkách se mi může jen zdát, spíš řeším, zda se při cestě na WC nemám rovnou dojít najíst, abych ušetřil síly. Co jsem dělal špatně, vždyť jsem celou dobu poslouchal, že jsem zdravý, nemám se tomu podávat, mám být silný, mám být chlap. Dle posudkových tabulek nemám nárok na invalidní důchod ani jinou sociální podporu, mé vyhlídky nejsou zrovna růžové…

Odkazy:

ČR:

 Ze světa:

Označeno s:
9 comments on “Můj souboj s nemocí, kterou lékaři neumějí diagnostikovat, nebo nechtějí?
  1. Jana Valová napsal:

    Díky za podrobný popis, také jsem chtěla napsat o sobě, ale nenašla jsem sílu. Ale bylo by to totéž v růžovém, od začátku až do konce, jako přes kopírák. Já jsem měla akorát tu výhodu, že jsem už byla v důchodu a nemusela tedy řešit práci a příjem (sice jsem pracovala na živnosťák, ale tak mi zůstal alespoň mizerný důchod). Když je mi z mé bezmoci nejhůř, tak myslím na ty postižené v produkčním věku, kteří musí buď pracovat, nebo být nemocní. Autor to napsal výstižně – někteří mají štěstí, že onemocní jinou chorobou, na kterou mohou dostat invalidní důchod. Naštěstí v mém věku už většina lidí přičítá moji nemohoucnost právě tomu věku, přesto věty typu „ty si to moc bereš“ a „vždyť vypadáš dobře“ slyším často – tedy pokud vyjdu jednou za týden z bytu. Nezlobím se, kdo nezažil, nemůže tuhle nepochopitelnou nemoc pochopit. Tak jenom velké díky všem, kteří za nás bojují, přestože jsou (většinou) také postižení.

  2. Jana Vaňková napsal:

    Všechny příběhy nás nemocných jsou stejné. Když se lékaři na teploměru objeví teplota 39stupňů, bílý povlak v hrdle tak je to jasná angina. Když tě napojí na EKG a je tam odchylka v křivkách většinou to je infarkt. Problém naší nemoci je, že projdeme spoustu vyšetření na všech lékařských odděleních, ale všude jsou drobné odchylky. Pokud se najde lékař, který si dá dohromady všechny malé nespecifické odchylky, tak by se mu mělo rozsvítit, že něco není v pořádku. Ano, bohužel v ČR chybí chuť, odvaha tuto nemoc řešit. Na naše petice neurčité odpovědi. Nechci být skeptik, ale i zdravotnictví je politickou věcí a uznání našeho onemocnění se jim nebude hodit, protože by náš stát musel investovat do léčby, pomoci, zdravotnických zařízení finanční prostředky. Nebudu ani vyjmenovávat kam stát cpe peníze….Já jsem to přijala jak to je, brouzdám lékařským světem a jsem v takovém bludném kruhu, ze kterého není již možnost se dostat. Možná i poznání sebe sama mě pomohlo se vyrovnat s tím, že pro ostatní budu vypadat dobře a zdravě, uvnitř naprostý rozklad

    • Iveta Doleželová napsal:

      Ano, to je přesně ono. Malé nespecifické odchylky.. nedávno jsem synovi (to on je nemocný) dávala dohromady lékařské zprávy z jednotlivých vyšetření. Když jsem to prohlížela a viděla ty „malé“ jednotlivé odchylky, řekla jsem si, jak to, že to já vidím, že je něco špatně a lékaři ne? Každý jede ve svém vlaku a řeší ten svůj obor. Chybí tu komplexnost. A co si musíte všichni ještě k tomu vyslechnout.. Kluk má to štěstí, že mu věříme a ještě se o něj můžeme postarat. Držte se.

      • Veronika Hubáčková napsal:

        Paní Doležalová, je to tak. Můžu potvrdit, malé, někdy trochu větší odchylky, může se to v čase trochu měnit. V těle se něco děje. Lékaři to absolutně neberou v úvahu. Pro ně je to malá odchylka, prý snad i laboratorní chyba.. Kdybych byla lékař, tak bych si ty střípky skládala dohromady. Podle mě to určitě normální není. Navíc výtěžnost klasických odběrů je kolikrát jen na 50% a lékaři to dobře vědí. Ovšem je pohodlnější říct, že je to vše téměř v normě a víc se tím člověkem nezabývat.

  3. Milena Nováková napsal:

    Já jsem svůj příběh psala již před 10 lety. V podstatě je to stejné, nic se bohužel nezměnilo. Nejhorší pro mě je, když sotva s vypětím všech sil dojdu k lékaři, a i po těch letech, kdy se můj život smrsknul na postel a návštěvu lékaře, kdy už opravdu nemohu, se dozvím:’co chcete, vždyť vypadáte výborně“. To nevím, jestli mám brečet, nebo ve vzteku rozkopat ordinaci. Zůstane u toho pláče, na to druhé bohužel nemám sílu 👎

  4. Veronika Hubáčková napsal:

    Dobrý den, také mám už roky únavový syndrom. Vše začalo po druhém porodu, plíživě a postupně. Vlastně už od dětství jsem trpívala jednou za čas ohromnou, nevysvětlitelnou únavou s teplotami. Naštěstí se tehdy stačilo 2 dny hodně prospat a jen ležet a zase byl půl roku klid. Bohužel po druhém porodu se vše rapidně zhoršilo, vše mě bolelo, hlavně hlava, začala jsem trpět na migrény, nevolnosti, teploty téměř neustávaly. Někdy jsem byla tak moc unavená, že jsem ráno nemohla vylézt z postele. Nevolnosti při a po námaze jsou součástí mého života už 14 let,také chronická rýma a bolesti v krku, přidaly se i časté pásové opary. Přístup lékařů většinou otřesný, v lepších případech bezradný. Setkala jsem se s bagatelizací, dehonestací, ponižováním, nepochopením, dokonce i se slovy, že žádný únavový syndrom neexistuje. A samozřejmě jsem skončila na psychiatrii. Ale mám v tom neštěstí vlastně i štěstí. Mám závažné onemocnění střev a díky tomu jsem nedávno dostala 2.stupeň invalidního důchodu, takže aspoň něco málo beru, stát za mě hradí zdravotní pojištění a můžu být doma. Jenže je mi teprve 43 a jelikož nemám důchod plný, tak za mě stát nehradí pojištění sociální a tudíž bych teoreticky měla pracovat na částečný úvazek, což ale není možné. Doufám tedy, že se třeba můj stav časem zlepší a nějakou práci třeba domů si najdu a sociální pojištění si uhradím, abych pak ve starobním důchodu neumřela hlady.
    Situace pacientů s ME je v České republice velmi špatná a beznadějná a přístup většiny lékařů velmi laxní a odtažitý. Psychiatrizace nemoci je zcela mylná a může napáchat ohromné škody.

    • Martin Ch. napsal:

      S invalidním a starobním důchodem se to má tak, že až dosáhnete věku, kdy byste mohla mít starobní důchod, tak se zjistí, který důchod je vyšší. Pokud bude starobní nižší, tak můžete nadále pobírat invalidní, bez věkového omezení. Aspoň tak mi to bylo řečeno odpovědnou úřednicí.

  5. Tomáš Vognar napsal:

    Konečně zas chlap mezi námi ubožačkami 🙂

    Co chcete po zdravotnictví, jehož ministerstvo stojí v Praze na rohu ulice „Na Moráni“, která byla pojmenována podle sochy Morany, bohyně smrti, která zde stávala. Bývalo zde snad také velké pohanské pohřebiště zvané Velká Hrobka.

    Nejsem si jist, že „dovedeme léčit nedávno neléčitelné nemoci“. Tedy ano – léčit – ale ne vyléčit. To je rozdíl.

    Článek je vyčerpávající, reflektuje i mou zkušenost. Nicméně ještě může být hůře v případě rozvodu. Nemoc nechápe ta žena (zabezpečená již s jiným mužem), soud, zástupkyně dětí OSPOD, soudní znalec, a všichni se shodují, že muž je svévolník.

  6. Ivana Vanišová napsal:

    Dobrý den, chronickým únavovým syndromem trpím již 20let, „samozřejměů po mononukleóze a EB viroze, jsem v „léčení“ imunologů, stálé zvýšené teploty, chřipkové stavy a kolapsy, kdy nemůžete třeba 2 týdny vstát z postele, nemůžete spát, bolesti kloubů jsou k nevydržení i v klidu, migrény, pak šup a pracovat v práci v plném nasazení, starat se o rodinu, vydělávat, vypadat dobře, jak pro děti, manžela, v zaměstnání, aby jste alespoň částečně „skryly“ své pocity vybité baterie se zbývajícími 5%, X vyšetřeních u kterých jste v normálu a přesně – drobné výchylky v krevních rozborech, ale ty přeci „nic neznamenají“. A znovu a znovu dokola jak na kruhovém objezdu, dny kdy dojít jen kousek po bytě je srovnatelný s tím, jak uběhnout maraton, pak přijde stav, kdy máte baterku už na 40%, kdy se to nějak zvládne a zas a znovu máte víru – jupííí snad tyto kolapsové stavy byly naposled a už nepřijdou!!!! Upnete se na to, fungujete jak jen můžete a bum, zas a znovu, rána z čistého nebe, únava vás opět paralyzuje a bohužel je to stále se opakující koloběh. Když únava je tak silná, že nemohu ani usnout, když usnu, stejně nenaberu ani špetku sil, kdy vás vysilují zvuky, mluvení, vnímání,….je to boj, studujete informace, jíte racionálně, žijete zdravě, chováte se ke svému tělu nejzodpovědněji jak to jde, nenervujete se, snažíte se být za každou cenu pozitivní, usměvavý, bez stresu a stejně Vás ta mrcha nemoc tak či tak v různých intervalech a naprosto bez ohlášení položí na kolena, na samé dno sil, ale i tak se snažíme stále bojovat a bojovat v domnění, že ta zasloužená výhra přijde!!!!

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*