Můj souboj s nemocí, kterou lékaři neumějí diagnostikovat, nebo nechtějí?

 

Tento příběh vyšel v nové úpravě na serveru Ze Zdravotnictví:

Ze Zdravotnictví: Můj souboj nejen s nemocí: ME/CFS, vážná diagnóza, pro kterou chybí klinické doporučené postupy

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s:
10 comments on “Můj souboj s nemocí, kterou lékaři neumějí diagnostikovat, nebo nechtějí?
  1. Jana Valová napsal:

    Díky za podrobný popis, také jsem chtěla napsat o sobě, ale nenašla jsem sílu. Ale bylo by to totéž v růžovém, od začátku až do konce, jako přes kopírák. Já jsem měla akorát tu výhodu, že jsem už byla v důchodu a nemusela tedy řešit práci a příjem (sice jsem pracovala na živnosťák, ale tak mi zůstal alespoň mizerný důchod). Když je mi z mé bezmoci nejhůř, tak myslím na ty postižené v produkčním věku, kteří musí buď pracovat, nebo být nemocní. Autor to napsal výstižně – někteří mají štěstí, že onemocní jinou chorobou, na kterou mohou dostat invalidní důchod. Naštěstí v mém věku už většina lidí přičítá moji nemohoucnost právě tomu věku, přesto věty typu „ty si to moc bereš“ a „vždyť vypadáš dobře“ slyším často – tedy pokud vyjdu jednou za týden z bytu. Nezlobím se, kdo nezažil, nemůže tuhle nepochopitelnou nemoc pochopit. Tak jenom velké díky všem, kteří za nás bojují, přestože jsou (většinou) také postižení.

  2. Jana Vaňková napsal:

    Všechny příběhy nás nemocných jsou stejné. Když se lékaři na teploměru objeví teplota 39stupňů, bílý povlak v hrdle tak je to jasná angina. Když tě napojí na EKG a je tam odchylka v křivkách většinou to je infarkt. Problém naší nemoci je, že projdeme spoustu vyšetření na všech lékařských odděleních, ale všude jsou drobné odchylky. Pokud se najde lékař, který si dá dohromady všechny malé nespecifické odchylky, tak by se mu mělo rozsvítit, že něco není v pořádku. Ano, bohužel v ČR chybí chuť, odvaha tuto nemoc řešit. Na naše petice neurčité odpovědi. Nechci být skeptik, ale i zdravotnictví je politickou věcí a uznání našeho onemocnění se jim nebude hodit, protože by náš stát musel investovat do léčby, pomoci, zdravotnických zařízení finanční prostředky. Nebudu ani vyjmenovávat kam stát cpe peníze….Já jsem to přijala jak to je, brouzdám lékařským světem a jsem v takovém bludném kruhu, ze kterého není již možnost se dostat. Možná i poznání sebe sama mě pomohlo se vyrovnat s tím, že pro ostatní budu vypadat dobře a zdravě, uvnitř naprostý rozklad

    • Iveta Doleželová napsal:

      Ano, to je přesně ono. Malé nespecifické odchylky.. nedávno jsem synovi (to on je nemocný) dávala dohromady lékařské zprávy z jednotlivých vyšetření. Když jsem to prohlížela a viděla ty „malé“ jednotlivé odchylky, řekla jsem si, jak to, že to já vidím, že je něco špatně a lékaři ne? Každý jede ve svém vlaku a řeší ten svůj obor. Chybí tu komplexnost. A co si musíte všichni ještě k tomu vyslechnout.. Kluk má to štěstí, že mu věříme a ještě se o něj můžeme postarat. Držte se.

      • Veronika Hubáčková napsal:

        Paní Doležalová, je to tak. Můžu potvrdit, malé, někdy trochu větší odchylky, může se to v čase trochu měnit. V těle se něco děje. Lékaři to absolutně neberou v úvahu. Pro ně je to malá odchylka, prý snad i laboratorní chyba.. Kdybych byla lékař, tak bych si ty střípky skládala dohromady. Podle mě to určitě normální není. Navíc výtěžnost klasických odběrů je kolikrát jen na 50% a lékaři to dobře vědí. Ovšem je pohodlnější říct, že je to vše téměř v normě a víc se tím člověkem nezabývat.

  3. Milena Nováková napsal:

    Já jsem svůj příběh psala již před 10 lety. V podstatě je to stejné, nic se bohužel nezměnilo. Nejhorší pro mě je, když sotva s vypětím všech sil dojdu k lékaři, a i po těch letech, kdy se můj život smrsknul na postel a návštěvu lékaře, kdy už opravdu nemohu, se dozvím:’co chcete, vždyť vypadáte výborně“. To nevím, jestli mám brečet, nebo ve vzteku rozkopat ordinaci. Zůstane u toho pláče, na to druhé bohužel nemám sílu 👎

  4. Veronika Hubáčková napsal:

    Dobrý den, také mám už roky únavový syndrom. Vše začalo po druhém porodu, plíživě a postupně. Vlastně už od dětství jsem trpívala jednou za čas ohromnou, nevysvětlitelnou únavou s teplotami. Naštěstí se tehdy stačilo 2 dny hodně prospat a jen ležet a zase byl půl roku klid. Bohužel po druhém porodu se vše rapidně zhoršilo, vše mě bolelo, hlavně hlava, začala jsem trpět na migrény, nevolnosti, teploty téměř neustávaly. Někdy jsem byla tak moc unavená, že jsem ráno nemohla vylézt z postele. Nevolnosti při a po námaze jsou součástí mého života už 14 let,také chronická rýma a bolesti v krku, přidaly se i časté pásové opary. Přístup lékařů většinou otřesný, v lepších případech bezradný. Setkala jsem se s bagatelizací, dehonestací, ponižováním, nepochopením, dokonce i se slovy, že žádný únavový syndrom neexistuje. A samozřejmě jsem skončila na psychiatrii. Ale mám v tom neštěstí vlastně i štěstí. Mám závažné onemocnění střev a díky tomu jsem nedávno dostala 2.stupeň invalidního důchodu, takže aspoň něco málo beru, stát za mě hradí zdravotní pojištění a můžu být doma. Jenže je mi teprve 43 a jelikož nemám důchod plný, tak za mě stát nehradí pojištění sociální a tudíž bych teoreticky měla pracovat na částečný úvazek, což ale není možné. Doufám tedy, že se třeba můj stav časem zlepší a nějakou práci třeba domů si najdu a sociální pojištění si uhradím, abych pak ve starobním důchodu neumřela hlady.
    Situace pacientů s ME je v České republice velmi špatná a beznadějná a přístup většiny lékařů velmi laxní a odtažitý. Psychiatrizace nemoci je zcela mylná a může napáchat ohromné škody.

    • Martin Ch. napsal:

      S invalidním a starobním důchodem se to má tak, že až dosáhnete věku, kdy byste mohla mít starobní důchod, tak se zjistí, který důchod je vyšší. Pokud bude starobní nižší, tak můžete nadále pobírat invalidní, bez věkového omezení. Aspoň tak mi to bylo řečeno odpovědnou úřednicí.

  5. Tomáš Vognar napsal:

    Konečně zas chlap mezi námi ubožačkami 🙂

    Co chcete po zdravotnictví, jehož ministerstvo stojí v Praze na rohu ulice „Na Moráni“, která byla pojmenována podle sochy Morany, bohyně smrti, která zde stávala. Bývalo zde snad také velké pohanské pohřebiště zvané Velká Hrobka.

    Nejsem si jist, že „dovedeme léčit nedávno neléčitelné nemoci“. Tedy ano – léčit – ale ne vyléčit. To je rozdíl.

    Článek je vyčerpávající, reflektuje i mou zkušenost. Nicméně ještě může být hůře v případě rozvodu. Nemoc nechápe ta žena (zabezpečená již s jiným mužem), soud, zástupkyně dětí OSPOD, soudní znalec, a všichni se shodují, že muž je svévolník.

  6. Ivana Vanišová napsal:

    Dobrý den, chronickým únavovým syndromem trpím již 20let, „samozřejměů po mononukleóze a EB viroze, jsem v „léčení“ imunologů, stálé zvýšené teploty, chřipkové stavy a kolapsy, kdy nemůžete třeba 2 týdny vstát z postele, nemůžete spát, bolesti kloubů jsou k nevydržení i v klidu, migrény, pak šup a pracovat v práci v plném nasazení, starat se o rodinu, vydělávat, vypadat dobře, jak pro děti, manžela, v zaměstnání, aby jste alespoň částečně „skryly“ své pocity vybité baterie se zbývajícími 5%, X vyšetřeních u kterých jste v normálu a přesně – drobné výchylky v krevních rozborech, ale ty přeci „nic neznamenají“. A znovu a znovu dokola jak na kruhovém objezdu, dny kdy dojít jen kousek po bytě je srovnatelný s tím, jak uběhnout maraton, pak přijde stav, kdy máte baterku už na 40%, kdy se to nějak zvládne a zas a znovu máte víru – jupííí snad tyto kolapsové stavy byly naposled a už nepřijdou!!!! Upnete se na to, fungujete jak jen můžete a bum, zas a znovu, rána z čistého nebe, únava vás opět paralyzuje a bohužel je to stále se opakující koloběh. Když únava je tak silná, že nemohu ani usnout, když usnu, stejně nenaberu ani špetku sil, kdy vás vysilují zvuky, mluvení, vnímání,….je to boj, studujete informace, jíte racionálně, žijete zdravě, chováte se ke svému tělu nejzodpovědněji jak to jde, nenervujete se, snažíte se být za každou cenu pozitivní, usměvavý, bez stresu a stejně Vás ta mrcha nemoc tak či tak v různých intervalech a naprosto bez ohlášení položí na kolena, na samé dno sil, ale i tak se snažíme stále bojovat a bojovat v domnění, že ta zasloužená výhra přijde!!!!

  7. Helena Melzerová napsal:

    Vážení spolutrpící. Když jsem objevila tyto stránky už alespoň vím, proč se mi nechce od doktorů dostat pomoci. Mám stejný problém, trpím jím již od puberty. Ale stalo se mi, že když jsem se vdala do Německa, do Frankf.n.M. složila jsem se fyzicky i psychicky, z přepracování-(byla jsem ,,jen“ ženou v domácnosti ve zlaté klícce…)Manžel mi samozřejmě nevěřil, ale naštěstí mi platil zdravotní pojištění.Když jsem si připustila, že už to sama nezvládnu a odhodlala se vyhledat lékřskou pomoc, octla jsem se v psychiatriké ordinaci lékařky, které jsem popsala jak žiji a co dělám. Asi po hodině mého vyprávění řekla:,, Pošlu vás na psychosomatickou Kliniku do Bad Neuheimu: Strávila jsem tam 3měsíce a byla propuštěna s tím, že se mám dále léčit. Musím připojit, že tato klinika je plná lidí různého věku a jsou nemocní většinou z přepracování. V r. 2002 jsem se vrátila domů, do Čech, a se střídavými stavy lepší-horší bojovala dalších 15let než se můj stav natolik zhoršil, že jsem svou psychiatričku požádala o hospitalizaci kvůli psychosom. potížím…Dopadla jsem tak, že již duhý rok polehávám jako lazar, prošla jsem nesčetnými vyšetřeními, kdy na mně nic nenašli, a protože jsem se neprozřetelně zmínila o tom že si vypomáhám hltem alkoholu, udělaly ze mne alkohličku,-protože to léčit umí. Jsem z poznání, jak je tu tato problematika 100let za opicema, šokována. Vůbec se nedivím že takto nemocní lidé páchají sebevraždy. Můj poznatek tudíž je, chránit sám sebe všemu navzdory a šetřit svou energii, než se tu felčaři stanou lékaři.

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*