Výtah z tiskové konference k výzkumnému projektu CDC o genetických faktorech CFS
Přeloženo z https://www.cdc.gov/media/transcripts/t060420.htm
20. dubna 2006 se uskutečnila tisková konference s představiteli amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC). Na dotazy odpovídali ředitelka CDC, dr. Julie Gerberding a dva přední výzkumníci CFS u CDC, dr. William Reeves a dr. Suzanne Vernon.
Dr. Reeves hned v úvodu informoval, že jde skutečně o první věrohodný důkaz biologického základu chronického únavového syndromu/CFS. Výzkum byl publikován v časopisu Pharmacogenomics současně ve 14 článcích. (Duben 2006)
Pozn. red. ME/CFS.cz: Tiskovou konferenci jsme pro obsáhlost nepřeložili celou. Připravili jsme překlad zajímavých momentů. Pro kompletní informace se obraťte na výše uvedenou webovou adresu. Rozdělení na 4 tematické oddíly je připraveno redakcí pro snadnější orientaci našich čtenářů a není součástí původního záznamu konference.
1. Rozdíly mezi výzkumem vedeným CDC a jinými výzkumníky :
Dotaz – Mike Stobbe z Associated Press: Co je ve vašem výzkumu nového oproti dřívějším výzkumům z Glaxo a St. George’s?
REEVES : Hlavním rozdílem je, že jsme se nesnažili najít vztah mezi CFS a specifickým genem. My jsme se v našem komplexním a multidisciplinárním úsilí soustředili na nalezení vztahu mezi CFS a aspekty CFS nejen s řadou genetických rozdílů (odlišností), z nichž byly všechny vztažené k HPA ose (= hypotalamus-hypofýza-nadledviny) nebo k sympatickému nervovému systému.
(…)
Takže máme podkladovou biologickou základnu a ne jeden jednoduchý marker, a zároveň tuto základnu vztahujeme k profilům exprese nebo k aktivitám všech genů.
Dotaz : Omlouvám se, ale nerozumím tomu. Chápu váš odlišný přístup, ale našli jste geny, které dříve nebyly spojovány s CFS?
DR.VERNON : Studia zveřejněná dr. Kerrem byla relativně malá a měřila pouze aktivitu genů. Podařilo se jim rozlišit různé vzorce genové aktivity u pacientů s CFS a zdravých lidí.
(…)
My jsme nyní navíc zjistili, že rozdíly jsou ještě o něco komplexnější. Existují rozdíly v aktuálním genetickém uzpůsobení (makeup) – v kódu DNA, což by mohlo vysvětlit rozdíly v aktivitě genů a také působit v projevech nemoci samé.
My jsme se z mnoha různých typů dat pokusili vytvořit molekulární profil nemocné osoby.REEVES: Je ještě jeden významný rozdíl oproti předchozím studiím. Studie, o kterých víme, zahrnovaly osoby, které navštěvovali terciární klinickou péči. Naše studie identifikovala osoby s CFS, které jsme našli v průzkumu čtvrtiny populace města Wichita v Kansasu. Takže jsme studovali populace celého města. Méně než 16 procent bylo někdy předtím diagnostikováno nebo léčeno na CFS. Naše studie je tedy jedinečná tím, že neobsahuje odchylky, které jsou jinak nutně způsobeny tím, když jsou do výzkumu zařazeny pouze osoby navštěvující speciální kliniku.
2. Uvedení výsledků výzkumů do praxe:
Shrnutí vyjádření dr. Reevese a dr. Vernonové: Termín, kdy bude možné výsledky využít v léčbě a diagnostice nelze přesně určit. Ale možné to určitě bude. Pracujeme na tom.
REEVES: Otázka diagnostického markeru je komplexní. Neumím předpovědět, kdy může být odhalen.
DR.VERNON: Věřím, že jsme prokázali, že CFS je velice heterogenní, není to jen jedna věc, takže pravděpodobně neexistuje pouze jeden diagnostický marker.
Nyní jsme prokázali, že pravděpodobně existuje nejméně čtyři nebo pět molekulárních profilů nebo skupin lidí, které tvoří komplexní CFS, způsobující asi jemné odchylky v systému postižených osob.
3. Definice CFS
Dotaz – Rick Weiss z Washington Post : Genetické odchylky, které nejsou exprese: mluvíte o aktuálních odchylkách v pořadí nebo epigenetických odchylkách. Je to příčina, nebo jen něco druhotně souvisejícího s touto nemocí? (Shrnutí)
Druhá otázka: není to trochu důkaz v kruhu? Mám na mysli toto: Byla vytvořena definice CFS založená na symtomech a vy nyní popisujete sadu genové exprese a dalších vzorců, které se s tím zdají být spojeny.
Není mi jasné, jak toto zlepší diagnostikování, nebo dokonce možnosti léčby, ale ne diagnostické, protože se právě díváte přes jiné brýle na sadu symptomů, které jste předem definovali jako CFS.
DR. REEVES: Nejprve se vyjádřím k definici CFS založené na symptomech. Je jasné, že CFS a další únavová onemocnění zahrnují únavu, problémy s pamětí a soustředěním se, zahrnují poruchy spánku a různé jakoby chřipkové symptomy, jako bolesti, bolení v krku atd. Existuje slušné množství publikovaných informací, že základní konstrukce (definice) je správná.
Další základní otázkou je: je CFS jedno onemocnění, nebo jde o paletu nemocí? Víme, že někdy CFS propuká náhle, najednou. Někteří lidé popisují velmi pozvolný (rafinovaný) nástup. Opět, CDC a další publikovali, že dopady/výsledky se zdají být různé. Rizikové faktory se zdají být odlišné. A my jsme publikovali, že existují odlišné profily genové exprese spojené s náhlým nebo pozvolným nástupem CFS.
Snažíme se identifikovat subtypy CFS jinými měřeními (genové polymorfismy, genové změny, změny pořadí). /Shrnutí/
Stále se snažíme přemýšlet, co to znamená. Takže si nemyslím, že jde o důkaz v kruhu, nýbrž tím, že se snažíme koláč rozdělit na díly, chceme získat lepší porozumění tomu, co mohou být odlišné části.
Dotaz : Jak přesně se tyto (genové) profily shodují se symptomatologií pacientů?
DR.VERNON: Všechny se shodují opravdu dobře. Tak jsme byli schopni identifikovat tyto genetické a genomické odlišnosti. Všechny odlišnosti jsou velmi významné.
4. Skutečnost nemoci CFS
Dotaz – Jenifer Corbett z Dow Jones: Někteří lidé zpochybňovali, že jde o skutečnou nemoc. Chtěla bych vědět, jestli vaše studie vyvrací tuto nesprávnou domněnku a zda je v současnosti akceptováno, že jde o skutečný stav?
DR. REEVES: Domnívám se, že není žádných pochybností o přijetí CFS jako skutečného stavu.
Lékařské výsledky vycházející z ověřených a opakovatelných dat ukazují, že celkové funkční poškození lidí s CFS – jak publikovalo CDC i jiní – je stejné jako u lidí s RS (roztroušená skleróza mozkomíšní), lidí s AIDS a lidí podstupujících chemoterapii kvůli rakovině. Bezprostředně neumírají. Nemají něco, co bychom mohli označit za příčinu. Ale jsou stejně poškození.
Další dotaz – Casia Tsaseka pro Jointandbone.org. : Ještě jednou se vracím k otázce legitimity onemocnění CFS. Četla jsem a slyšela jsem od frustrovaných pacientů, že lékaři je neberou vážně. Vy říkáte, že některé výsledky vaší práce už se využívají při výchově lékařů. Řekli byste, že postoje lékařů vůči CFS se změnily a v jakém období? Je CFS seriózně považován za nemoc?
DR. REEVES: Za prvé: Výzkumný program CDC týkající se CFS zahrnuje vážné úsilí i ve výchově lékařů a poskytovatelů [zdravotní péče]. Připravujeme zveřejnění článku o účincích této výchovy. Skutečně už jsme zlepšili znalosti, názory a přesvědčení poskytovatelů péče.
Za druhé: Onemocnění jako CFS získávají jako důsledek kvalitního výzkumu stále více na důvěryhodnosti. Spolupracujeme na výzkumu s mnoha lidmi z celého světa. Článků týkajících se CFS každoročně přibývá (zkráceno). Takže se tato oblast dostává mnohem více do hlavního proudu lékařského výzkumu.
Žádost o upřesnění : Přiřaďte k tomu nějaký časový údaj, prosím. První zprávy o syndromu jsou z osmdesátých let minulého století. Kdy začal být více akceptován jako nemoc? V posledních pěti letech?
DR. REEVES: Řekl bych, že k tomu docházelo po celé toto období. Když se podívám na publikace, jejich množství se zvyšuje ne přímo logaritmicky, ale způsobem podobným logaritmickému nárůstu. Abych to řekl jasně, v posledních pěti letech se mnohem zlepšilo uznání/poznání (recognition) této nemoci.
Překlad pro ME/CFS.cz: PaD
Zvukový záznam: http://www.videonewswire.com/cdc/33494/event.html
Napsat komentář