Minulá léta přinesla rostoucí uznání potřeby klinických kritérií pro myalgickou encefalomyelitidu (ME), nazývanou také chronický únavový syndrom (CFS). Expertní podvýbor Zdraví Kanady (Health Canada – obdoba českého ministerstva zdravotnictví) vytvořil zadání a vybral Svazek lékařských odborníků pro dohodu, reprezentující lékaře, …
Informace o Kanadských konsensuálních kritériích 2003 Read More »
S potěšením oznamujeme, že naše redakce díky výborné spolupráci některých z vás obdržela ke zveřejnění exemplář nového stanoviska Ministerstva zdravotnictví ČR doručeného aktivistům až počátkem roku 2006. Tato aktuální odpověď na shodný text petice z r. 2005 se odlišuje ve zcela zásadních bodech od počátečních reakcí zasílaných aktivistům záhy po zahájení petiční akce v květnu 2005.
Mnohokrát děkujeme všem „ME/CFS-friendly“ lékařům, kteří dělají pro své pacienty vše, co je v jejich silách.
ME/CFS se projevuje řadou symptomů a nespecifických nálezů, které jsou v odborné literatuře již dobře zmapovány, proto pokud lékař odesílá nemocného na odborné vyšetření, měl by upozornit specialistu na specifické odchylky, které mají u pacienta s ME/CFS význam, ačkoli u vyšetřované osoby bez ME/CFS by nebyly z hlediska významnosti hodnoceny. Protože je evidence abnormalit u ME/CFS popsána, je možné při tomto precizním postupu dosáhnout objektivního zdokumentování zdravotního stavu shromážděním charakteristických nálezů typických pro ME/CFS, i když zatím chybí možnost provést jednoznačný diagnostický test. Níže uvádíme odkazy na aktuální informace, které se týkají objektivního zdokumentování ME/CFS v klinické praxi: …
Přeloženo z http://cfidsreport.com Prosinec 2005 Podle autorů studie publikované v časopise Clinical and Experimental Imunology (Klinická a experimentální imunologie) byla u pacientů s chronickým únavovým syndromem (CFS) zjištěna nízká exprese specifické imunitní molekuly. Studie, publikovaná v prosinci 2005, testovala třicet pacientů s CFS na …
Perforin – nový imunitní marker může osvětlit patologii CFS Read More »
„Toto onemocnění se podobá únavě asi tak jako atomová bomba zápalce. Je to absurdní a zavádějící charakteristika. “ – Laura Hillenbrandová, autorka bestselleru Seabiscuit “Termíny ‘únava‘ a ‘chronická únava‘ se v těchto kruzích nikdy nevyskytovaly až do doby, kdy byly v roce …
M.E. Society of America o chronickém únavovém syndromu Read More »
Stupně únavy, které pacienti zažívají, mohou být v rozsahu od mírné až po krutou. Někteří lidé mají dostatek energie pro vedení skoro normálního života, jiní mají velké problémy s pouhým opuštěním lůžka. Někteří zjistí, že po několik hodin denně mají energii, potom „narazí do zdi“ a dál už nemohou. To může být bezpochyby frustrující. Nevíte-li, kdy únava udeří, je to stresující a znesnadňuje to plánování vašich denních aktivit. Je uklidňující vědět, že …
Na podzim nás zhoršující se stav partnerky přivedl k pozvání dr. R. Perrina, který nejenže osobně přijel, ale současně vyškolil mě a jednu paní fyzioterapeutku z blízkosti našeho bydliště. Do ČR se vrátí, aby zde provedl kurz, v rámci něhož se podaří vyškolit v Perrin technique přibližně 20 zájemců – specialistů osteopatů, chiropraktiků a fyzioterapeutů.
Navzdory intenzivnímu bádání zůstávají příčina nebo příčiny CFS neznámé. Jedinečná příčina CFS může být ještě odhalena, jinou možností je, že CFS je společným výsledkem nemoci vznikající z více rozhodujících příčin. Proto by se nemělo usuzovat, že kterákoliv z možných níže uvedených příčin byla formálně vyloučena, nebo že tyto většinou nepropojené možné příčiny jsou vzájemně nezávislé a jedinečné (exkluzivní). Zkoumané stavy spouštějící rozvoj CFS zahrnují virovou infekci nebo jiné dočasné traumatické stavy, stres a toxiny (tj. bakteriální jedy).
V případě další podpory od vás pacientů, vašich rodin a veřejnosti hodláme pokračovat v informování zodpovědných úřadů, že nečinně přihlížejí poškozování nemocných s CFIDS. Mimo jiné plánujeme nová podání příslušným institucím a vyzýváme vás, abyste na náš e-mail zasílali své návrhy na doplnění textu dalšího připravovaného podání,
Od května 2005 měli naši čtenáři – pacienti CFIDS i ostatní občané možnost podpořit formou podepsání petice podnět zaslaný Svazem pacientů ČR na Ministerstvo zdravotnictví. Odpověď na tyto petice, kterou jsme z MZ obdrželi, najdete dole na této stránce. Ale dovolte nám k této ukončené akci ještě před tím, než si odpověď přečtete, pár slov.
Každý člověk s chronickým onemocněním prožívá období intenzivních projevů symptomů. Ať už je nazýváme recidiva, zhoršení zdravotního stavu nebo opětovné vzplanutí, tato období jsou nevyhnutelnou a často demoralizující součástí chronické nemoci. Přinášejí další bolesti a rozmrzelost, posun k horšímu může přinést pochybnosti, zda se váš stav někdy může zlepšit natrvalo. Důležitou částí zvládání vaší nemoci je proto mít připravené postupy, které vám pomohou zvládat recidivy.
Všichni máme společné přání a tím je pevnější zdraví. Dále si většina z nás přeje, abychom alespoň nemuseli trpět nedůvěrou a zlehčováním od okolí, když už nás životem provází, a to bez vlastního zavinění, vyčerpávající nemoc.
WebMD.
Dr. A. Martin Lerner je držitelem amerických patentů na diagnostikování ME/CFS v podmnožině chronické mononukleózy za použití 24 hodinového Holterova monitoringu. Tvrdí, že významná část tohoto onemocnění je dlouhodobá chronická mononukleóza následující po nakažení Epstein-Barr herpesvirem (EBV), lidským cytomegalovirem (HCMV), nebo oběma, a/nebo snad lidským herpesvirem 6 (HHV-6). Virová infekce perzistuje
Je potěšením pro redakci ME/CFS.cz uveřejnit zprávu o plánovaném setkání nemocných CFIDS*. Přípravy setkání se iniciativně ujal Roman P. – jeden z nemocných s lehčím průběhem CFIDS, který se rozhodl zprostředkovat osobní setkání pro ostatní nemocné. Od myšlenky k činu nebylo daleko a …
Nemocní CFIDS se mohou uchýlit k pasivitě a rezignaci. Důvodem je řetězec negativních zkušeností a vliv faktorů popsaných výše. Přesun do pasivní pozice může být nenápadný a postupný. Je důležité si včas uvědomit, že rezignací a pasivitou lze mnohé ztratit. Asertivní chování vyžaduje:
Zdravím všechny čtenáře webu ME/CFS.cz z Londýna, kde již rok a půl trpím vážným CFS. Považuji za smutné, že v Anglii (kde je CFS sice formálně uznávaná nemoc), jsou lékaři o CFS méně informovaní než veřejnost. Od té doby, co jsem nemocná, …
Esenciální mastné kyseliny – přirozený způsob podpory při ME/CFS Read More »
Srpnové číslo prestižního amerického lékařského časopisu Journal of Clinical Pathology přineslo velmi nadějné výsledky porovnání genové exprese v bílých krvinkách u pacientů s CFS a zdravých jedinců, které by mohly vést ke stanovení diagnostického testu na CFS. O výsledcích tohoto výzkumu informoval již v červenci …
V komunitě CFIDS pacientů je velmi dobře znám výrok Oregonského lékaře Marka Lovelesse, který po léta pracoval s pacienty CFIDS, ačkoliv nyní pracuje pouze s pacienty trpícími AIDS. V roce 1992 Loveless na konferenci řekl, že léčil více než dva tisíce pacientů s AIDS nebo CFS a zjistil, že „CFS pacienti jsou v každém jednotlivém dni nemocnější a postiženější (…) než AIDS pacienti v posledních dvou týdnech svého života.“
„Bylo mi jasné, že se něco děje a chtěla jsem prozkoumat každou možnost.“ V roce 1986 už vyšetřila více než 300 pacientů s již známými symptomy, řada případů vzplanutí nemoci byla již publikována po celé zemi, včetně všeobecně známého případu od jezera Tahoe. MUDr. Jessopová konzultovala s virologem UCSF Jay Levym, který tehdy pracoval na objevení viru HIV. Oba přemýšleli, jestli se někdy setkali s novým virem nebo s něčím, co má v mírnější formě vztah k AIDS. Tušili, že u těchto pacientů byl narušen imunitní systém.
naše skupina si myslí, že někteří pacienti s CFS mohou trpět mozkovou dysfunkcí. Pro bližší prozkoumání naší encefalopatické hypotézy jsme provedli lumbální punkci u 31 žen a 13 mužů splňujících definici CFS z roku 1994 a u 8 žen a 5 mužů, kteří posloužili jako zdravá kontrolní skupina. Výsledkem našich měření byl …
