Důstojný život s CFS – lekce asertivity
Obsah:
- Život s CFIDS – stručný popis ohrožujících faktorů
- Praktická část – co dělat
- Život s CFIDS – popis faktorů ohrožujících naši duševní rovnováhu
Chřipkové symptomy, zvýšená teplota, bolesti a naprostá vyčerpanost začnou narušovat pracovní výkon. Opakuje se pracovní neschopnost. Nemocný nestíhá plnit úkoly stejně pohotově a kvalitně jako doposud. Musí na jejich plnění vynakládat daleko větší úsilí. Stává se terčem kritiky kolegů i nadřízených. Domů přichází zničený a neschopný podílet se na fungování rodiny. Ke konfliktům v zaměstnání se přidají i konflikty doma. Nezřídka dojde k osočování z lenosti a vyhýbání se povinnostem, protože veškerý volný čas spotřebuje odpočinek nezbytný aspoň k částečnému obnovení sil.
Lékařská pomoc se hledá těžko a mnoho nemocných se v ordinaci setká se zlehčením své situace a radami, které jsou kontraproduktivní – např. chodit plavat nebo si zajít na jógu, protože kdo dnes není unavený. V situaci, kdy jste se sotva do zdravotnického zařízení dobelhali, se pak jeví dobře míněná doporučení jako totální nepochopení situace. Návštěva lékaře se tak mnohdy stává stresující událostí. K tomu připočtěme, že tento stav není otázkou pár týdnů, ale vleče se měsíce a roky.
Nemocný s těžkým průběhem CFIDS přestává žít v rutinním denním režimu, který představuje určité pevné jistoty a zázemí. (Lidé mají ve zvyku stěžovat si na životní stereotyp, ale teprve až když o něj ztrátou zaměstnání nebo nemocí přijdou, teprve potom bývá plně doceněn.) Při CFIDS znemožňuje kolísající zdravotní stav plánování činností dopředu, nemoc narušuje doposud pevné společenské a rodinné vazby, ztrácí se sociální kontakty, jsou otřeseny základní životní jistoty, přidávají se povinnosti vnímané jako nepříjemné a překvapující svou náročností a byrokratickou spletitostí: např. jednání na správě sociálního zabezpečení, na úřadu práce, opakovaná nedorozumění v ordinaci….Dokud je člověk zdravý, tak má představu, že v případě vážné nemoci, či úrazu s dlouhodobými následky, o něj bude automaticky postaráno. Realita je však jiná. Přítomnost vážného zdravotního postižení a z něj plynoucí narušení výdělečné schopnosti vede k nutnosti plnění mnoha povinností.
Z tohoto pohledu se není čemu divit, že na nemocného mohou začít dotírat pochybnosti, přestává si věřit, objevují se pocity ztráty kontroly nad sebou a svým životem vedoucí k bezradnosti, pocitu bezvýchodnosti situace, u některých až k depresi.
Které faktory se nejvíc podílejí na stupňování stresu nemocného?
Souhrnně to jsou:
1/ Povaha choroby CFIDS (nepředvídatelnost příznaků a těžké omezení všech dosavadních aktivit)
2/ bezprizornost, co se týká léčby a sociálních jistot
3/ nemožnost plnit očekávání společnosti a rodiny
4/ nemožnost naplňovat vlastní životní cíle a očekávání
První dva body zde není třeba dlouze rozvádět. Tyto nepříznivé okolnosti vedly k založení ME/CFS.cz, abychom na jednom místě shromáždili informace pro nemocné a jejich blízké.
Bod 3/ – nemožnost plnit očekávání společnosti. Žijeme ve výkonnostně orientované době. Když se nad tímto faktem zamyslíme, začneme si uvědomovat, že frustrace z významné části pramení z hodnocení a přístupu okolní společnosti, pro kterou se jaksi předním měřítkem kvalit jednotlivce stává jeho výkonnost. Nemocný dostává „dobře míněné rady“ plynoucí velkou měrou z neznalosti a neuznávání choroby, aby změnil své myšlení, hledal chyby sám u sebe, měnil svůj život, protože pomoci si může jen on sám atd. Za na první pohled dobrým úmyslem pomoci se však ukrývá nespokojenost společnosti s nemocným, resp. s jeho výkonností a neochota konkrétně mu pomáhat – přehození veškeré zodpovědnosti na něj.
Jelikož sám nemocný je už tak velmi nespokojen s tím, co se s ním děje, snadno následkem souhry stresových faktorů může dojít ke stavu porušené psychické i citové rovnováhy. Nejde však o pocity neopodstatněné a nepřiměřené, jak bývá u těžších psychických poruch, nýbrž o pocity založené na dlouhodobých nepříznivých zkušenostech. Klíčová je posloupnost událostí. Rozvrat nepředcházel vypuknutí nemoci, nýbrž je jejím následkem. (Nemocní často vedli do vypuknutí CFIDS uspořádaný život, o který přicházejí přímo úměrně s intenzitou nemoci.)
Zvládnout zákeřnost onemocnění v takovém prostředí a za těchto podmínek je náročné, vyžaduje rozumový přístup, velkou psychickou odolnost a podporu – mít ve svém okolí alespoň jednoho člověka, který vám naslouchá a věří. Nedůvěra nemocných vyhledat pomoc psychologa je pochopitelná, protože se oprávněně obávají neřešení organických potíží a jejich svedení na psychiku.
Proto považujeme za přínosné připojit níže několik praktických návodů, jak lépe čelit životu s touto vyčerpávající nemocí, aby co nejméně utrpěla naše důstojnost.
- Praktická část – co dělat
Jak na to?
Odpověď zní: Porozumět problematice, vybudovat si okruh informovaných zastánců (popř. nalézt alespoň jednoho, pokud je nereálné získat více podporovatelů) a odmítnout se dát zavléci do krize sebeobviňování a sebepochybností.
Jak to udělat?
Účinným prostředkem je ASERTIVITA.
Víme, že na nemocného působí celá řada nepříznivých vnitřních i vnějších faktorů. Nejdůležitější jsme popsali v první části tohoto článku. (Charakter potíží při CFIDS, chronicita nemoci, její údery v nepředvídatelných atakách, absence pomoci a pochopení nebo dokonce absence i prostého uznání, že jde skutečně o NEMOC, a nikoli lenost, atd.) Stejně jako sochař postupně proměňuje tvar kamene, formují výše popsaní činitelé kapku za kapkou „ušlápnutou“ osobnost s nízkým sebehodnocením. Tady je začátek bludného kruhu také ve vztazích.
Z těchto důvodů asertivní chování považujeme za zásadní metodu k zachování vnitřní vyrovnanosti a sebeúcty nemocného.
Ruku na srdce, kdo z vás se už někdy necítil neschopně v práci, na úřadě, či v ordinaci a při odporoučení ze dveří se neudivil sám nad sebou a svým nepohotovým chováním? Jak je možné, že v pravý čas neřekl to či ono a nechal se snadno odbýt nesmyslnými argumenty, ne-li doslova ponížit … jak je to možné, když ještě minulý rok by si nikdo neodvážil jednat s vámi takovým způsobem?!
Jestli je vám popsaná situace blízká, nebo v duchu přiznáváte, že se vám to nestalo jednou či párkrát, ale že se vám to vlastně během nemoci děje opakovaně, – věřte, že lze situaci významně zlepšit.
Asertivita, informovanost, znalost aspoň základních příslušných zákonů, věřit sobě (svým pocitům) a svému tělu! To je cesta ke snížení stresu, který úzce souvisí s životem chronicky nemocného. Díky snížení vlivu stresorů se může podařit oddělit neuropsychické potíže vyvolané onemocněním CFIDS od sekundárních stresových potíží jako následků života v bludném kruhu.
Cílem tohoto článku není podrobně vysvětlovat asertivitu, k tomu účelu existuje dostatek publikací, článků a kurzů. Chceme nemocným jen připomenout přístup, který jim byl v době jejich zdraví často vlastní, aniž by svému jednání věnovali pozornost, a dále nastínit důležitost a přínosnost asertivity ve zvládání náročného života se zdravotním handicapem.
Upozornit, že nyní bude takový přístup vyžadovat větší trpělivost, úsilí a ideálně také pomoc od rodiny a přátel, protože vyčerpávající chronická nemoc přináší řadu překážek, se kterými se zdravý člověk setkává zřídka nebo vůbec. Proto je pochopitelné, že jinak se asertivní přístup uplatňuje zdravému člověku např.v zaměstnání ke kolegům, kde je faktická pozice aktérů rovnocenná, a jinak se asertivita uplatňuje dlouhodobě chronicky nemocnému například ve zdravotnictví, kde mnohde přežívají vztahy nadřazenosti a podřazenosti mezi lékařem a pacientem na místo partnerského přístupu.
Důstojný způsob života a zdraví jsou hodnoty, za které však stojí za to bojovat i přes všechny nepříjemné překážky! S pasivním postojem nelze uspět.
Co je asertivní chování?
Asertivní chování je dovednost, kterou uplatňujeme při jednání s druhými lidmi. Je to určitý způsob, jak sdělovat své potřeby, svá přání a pocity druhým, aniž bychom porušovali jejich práva. Znamená to – být si vědom vlastních práv! a zároveň respektovat práva druhých.
Asertivita znamená nechovat se ani pasivním ani agresivním a ani manipulativním způsobem. Cílem asertivního chování je prosadit se bez omezování sebe i druhých.
Zatímco cílem pasivního člověka je vyhnout se za každou cenu konfliktu, cílem agresivního nebo manipulativního chování je bezohledně prosazovat svou vůli a ovládat druhé. Pasivní člověk se nedokáže rozhodovat, ze snahy vyhnout se konfliktu respektuje práva druhých, ale svá vlastní opomíjí.
Pasivní a agresivní chování lze snadno rozpoznat, ale v manipulativním člověku je obtížné rozeznat agresora.
Nemocní CFIDS se často uchylují k pasivitě a rezignaci. Důvodem uvíznutí v pasivním postoji je řetězec negativních zkušeností a vliv faktorů popsaných výše. Přesun do pasivní pozice může být nenápadný a postupný. Je důležité si včas uvědomit, že rezignací a pasivitou lze mnohé ztratit.
Asertivní chování vyžaduje:
-ujasnit si situaci
-ujasnit si své potřeby
-ujasnit si, co je nutné k jejich dosažení
-říci si o to jasně a jednoznačně
-připravit se nést riziko
-neztrácet klid a věřit si
Příklad ujasnění si situace (ohledně nemoci):
1/ onemocnění jsem si nezavinil
2/ v nemoci mám právo na šetřící režim
3/ vztah lékař – pacient je rovnoprávný
4/ pro zlepšení svého zdraví dělám maximum, dodržuji doporučení a léčbu, proto není má vina, že se zatím necítím lépe
…
K bodu: říci si o to jasně a jednoznačně:
Připravte se předem. Stručně si zopakujte své argumenty, aby dávaly rozumný smysl. Argumenty nemusí být složité, aby byly smysluplné – nejúčinnější jsou jednoduchá věcná vysvětlení. (Nejste-li pro špatný zdravotní stav schopni zvládnout jednání, požádejte někoho znalého a spolehlivého o pomoc.) Při jednání postupujte (vy nebo váš zástupce) v tomto sledu:
Vysvětlení požadavku, vaše pocity, vaše potřeby a důsledky vašeho přání.
Ukázka postupu na konkrétním případě (jednání v ordinaci):
Vysvětlení požadavku: „Pane doktore, musím s vámi o něčem promluvit. Chtěl bych od vás doporučení na odborné vyšetření.“
Vaše pocity: „Chápu, že děláte maximum, ale už jsem vystřídal troje antibiotika, užíval jsem je přesně podle vašich pokynů, ale necítím žádné zlepšení. Mám z nelepšícího se stavu obavy.“
Vaše potřeby: „Potřebuji nějaké zlepšení stavu, protože potíže hodně omezují moji výkonnost v práci i doma. Jsem kvůli tomu v poslední době i terčem kritiky.“
Důsledky: „Dlouhodobá léčba bez efektu není výhodná, ani pro mě, ani pro vás.“
K bodu: Být připraveni nést riziko:
Pozor: Odhodlání k asertivnímu postoji může někdy vést ke zhoršení situace, tady se nejlépe uplatní rozumový postoj:
– Zvážení možných výhod a nevýhod
– Rozumné zhodnocení reálnosti požadavku (např.jeho opora v zákoně…).
Asertivní chování podporuje pocit kontroly nad vlastním životem. I když výsledkem snahy nemusí vždy být úplné dosažení cíle, důležitý je uspokojující pocit, že pro věc bylo uděláno maximum.
Na závěr:
- Připravte se na jednání (s lékaři, nadřízeným…) dopředu, můžete si udělat písemné poznámky, abyste na něco nezapomněli, zvláště máte-li několik dotazů.
- Pokud je váš chronický stav momentálně horší, závažné rozhovory a rozhodnutí, je-li to možné, raději odložte. Jste-li k jednání předvoláni, máte právo na dohodnutí náhradního termínu.
- Jsou-li závažná jednání neodkladná, a váš stav je špatný, požádejte důvěryhodného člověka o pomoc. Např.o doprovod partnera do ordinace, na úřad apod.
- Zaujměte vstřícný postoj. Bezpečný způsob k zahájení rozhovoru je totiž objektivní pochvala. Vyjádřete pochopení s činností druhých.
- Buďte struční, věcní, nezaplétejte se do složitostí.
- Neočekávejte, že člověk, vůči němuž se snažíte postupovat asertivně, s vámi bude spolupracovat a ochotně vám vyhoví. Může se vás snažit znejistit, různě kritizovat, poučovat, stavět se do nadřazené pozice. V takovém případě vám může pomoci žádat na druhém jasné vysvětlení každého argumentu. Pokud se vám argumenty zdají nevěrohodné, můžete si je zaznamenat, abyste se následně mohli přesvědčit o jejich pravdivosti (podle osvědčeného hesla: „Důvěřuj, ale prověřuj!“).
- Nenechte se snadno odbýt, buďte připravení vyjednávat.
- Nenechte se odvést od podstaty věci. Opakovaně (stručně jako na začátku hovoru) vysvětlete svůj postoj a opakujte ho dokola tak často, jak to bude třeba. Nezapomeňte však, že cílem asertivního přístupu není vyhrát za každou cenu, ale dosáhnout řešení, které je přijatelné pro obě strany.
- Zachovejte klid a neúspěch si nevyčítejte jako vlastní neschopnost. Jestli uspějete totiž nezáleží jen na vás, ale na mnoha dalších vlivech. Ačkoli jsou vaše reálné požadavky oprávněné a vy jste je přesně vyjádřili, může se stát, že neuspějete. Stoprocentně ovlivnit můžete totiž jen své jednání. Nad chováním druhých a jejich motivy jednání nemáte vládu. Povaha druhého člověka a motivace může být různá, dotyčný může reagovat i neadekvátně. Dokonce existují lidé vyškolení v manipulativním jednání. Zvláště v těchto případech si neberte jejich chování k vám osobně, přistupují tak ke každému. Pokud jste prohráli bitvu, neznamená to ještě prohranou celou válku.
Nemoc sice otravuje náš organismus, asertivní přístup však pomáhá zabraňovat, aby nemoc spolu s bezohledností otrávily i našeho ducha.
Pozn.: Ve vyhledávačích je možné najít celou řadu článků o asertivitě, upozorňujeme, že většinou neberou v úvahu problematiku dlouhodobě nemocných osob. Speciálně zaměřený článek o asertivitě pro zdravotně postižené jsme bohužel nenašli.
Autor příspěvku: Redakce ME/CFS.cz
Napsat komentář