Chronický únavový syndrom: Úmorný stav

Přeloženo z Athens Banner-Herald
září 2004

Napsala Julie Phillips Jordan

V roce 1976 byl Bob Mulligan studentem na Universitě v Georgii a stoupající hvězdou. Byl úspěšným vytrvalostním běžcem, hráčem lakrosu i přespolním běžcem. Mířil do služby k vojenskému letectvu a k získání dvou vysokoškolských diplomů.

Ale o deset let později se vrátil ze svatební cesty k jezeru Tahoe s onemocněním, které ho nyní často tak vyčerpává, že sotva dojde z ložnice do koupelny. Už po léta není schopen zastávat práci na plný úvazek a jeho vzdělání, úspěchy, kariéra, o které se léta snažil, jsou odsunuty na vedlejší kolej.

Nemocí, kterou Mulligan trpí je podle webových stránek Centra pro kontrolu nemocí (Center for Disease Control) postiženo přibližně půl milionu lidí ve Spojených státech.

Tato nemoc, nejčastěji nazývaná chronický únavový syndrom (Chronic Fatigue Syndrome [CFS]) vyvolává mnoho komplikací a sporů. Dosud neexistuje jednoznačný test na prokázání CFS. Nemoc se projevuje různými symptomy a pokusy o léčbu často vedou k mnoha různým testům, jejichž výsledky lékaře matou.

Úroveň nezpůsobilosti je u lidí s diagnózou CFS různá. Mnozí nejsou schopni pracovat nebo žít běžným každodenním životem.

To vše ještě znesnadňuje obrovskou obtížnost vyrovnávání se a aktivního přístupu k onemocnění CFS.

Špatný název

„Ten název nám byl vnucen,“ říká obyvatel Massachusetts Gail Kansky o pojmenování CFS. „Každý bývá unavený. Ale takhle… Je obtížné jen zvednout ruku a vyčistit si zuby.“

Lidé, kteří uslyší, že máte chronický únavový syndrom, říkají: „Já vím, jak se cítíte. Já jsem taky pořád unavený,“ říká Jeanne Redmonová žijící v Aténách, která trpí vícenásobnými zneschopňujícími symptomy od roku 1967.

Kansky, společně s Redmonovou, Mulliganem a mnoha jejich dalšími kolegy upřednostňují o něco popisnější termín syndrom chronické únavy při imunodeficitu (chronic Fatigue Immune Deficiency Syndrome [CFIDS]), který zahrnuje náchylnost pacientů trpících tímto syndromem k dalším onemocněním a infekcím (za hranicemi Spojených států je syndrom znám jako myalgická encefalomyelitida [myalgic encephalomyelitis]).

Kansky, president Národní nadace CFIDS (National CFIDS Foundation), která má tisíce členů po celých Spojených státech, říká, že CFIDS je ve svém jádru spíš jako „zdrcující slabost.“

„Je to únava kostí,“ popisuje Mulligan, který nyní žije mimo Atlantu. „Mám strašné bolesti hlavy, přecitlivělost na světlo a vůně,“ říká na úvod dlouhého výčtu chronických bolestí. „Je to jako mít pořád chřipku.“

Ale přece jen“únava“ je nejčastější popis, který lidé užívají, když mluví o této nemoci.

„Řekněte mi něco skutečného,“ řekl Mulligan lékaři, který kvalifikoval jeho symptomy jako CFS. „Co to k čertu je?“

„Nevěřila jsem, že CFS existuje,“ říká obyvatelka Atén Becky Carterová.

„Kvůli názvu (obsahujícímu označení „únavový“) lidé prostě nerozumějí, o co jde. Je to jeden z největších problémů,“ dodává Carterová, matka tří dětí, která před pěti lety onemocněla mononukleózou. „Myslela jsem, že o moc nejde a brzy se z toho dostanu.“ Dnes se Carterová cítí mnohem hůř, než když dostala mononukleózu. Neumí přesně určit, kdy skončila mononukleóza a začal CFIDS. Ví však, že nežije takový život jako dřív.

„Myslím, že je hodně důležité, aby lidé věděli, že nejde o nemoc, při které jste jen unavení,“ říká Carterová.

„Lidé mě vidí v prodejně, když vypadám dobře a pomyslí si, že mi je lépe,“ říká Deborah Schmidtová, která byla ještě před osmi lety, než u ní propukl CFIDS, profesorkou lingvistiky na univerzitě. „Ale nevědí, že tato cesta do obchodu mě bude stát příští dva až tři dny strávené v posteli, kdy nebudu mít ani tolik energie, abych se šla osprchovat. Taková zkušenost je pro lidi s CFIDS typická.“

Musela jsem se vyrovnávat s pocity zahanbení, když jsem měla lidem říct, jakou mám  nemoc, protože to zní, jako by člověk byl prostě líný. Cítíte se tak zoufale, protože chcete, aby lidé pochopili, jak těžko vám je, kolik je ve vás bolesti… Byly časy, kdy jsem sama začínala pochybovat. Víte, jsou dny, kdy se cítíte lépe, vyjdete si ven a můžete ujít kus cesty. A potom nemůžete týden vstát z postele.“

Vícenásobné potíže

Mnozí lidé trpí nejen CFIDS, ale navíc i fibromyalgií, dalším bolestivým stavem, který často doprovází CFIDS a další chronická onemocnění.

Existuje však dlouhý seznam jiných stavů, které doprovázejí CFIDS. Redmonová vytahuje list papíru, na který si sepsala všechny bolesti a potíže, kterými za předchozí léta prošla. Obě strany listu jsou popsané. Popisuje tak silné bolesti v nervových zakončeních, že se někdy může sotva hýbat.

A pokud je období virů a nachlazení, je nasnadě si vzpomenout na „imunitně dysfunkční“ část syndromu.

Carterová ukazuje na opuchlou mízní uzlinu na pravé straně svého krku a tváře a vzpomíná na nachlazení, které měla před několika týdny a které se rychle vystupňovalo v infekci. „Teprve před několika dny žláza naběhla do velikosti basebalového míčku, i když jsem tomu těžko mohla uvěřit,“ říká.

„Lidé si myslí, že jsem neurotická,“ říká Redmonová. „Byla jsem přesvědčená, že mám infarkt, měla jsem všechny jeho symptomy a za pár hodin všechny symptomy úplně zmizely a já jsem cítila bolest někde jinde.“

V komunitě CFIDS pacientů je velmi dobře znám výrok Oregonského lékaře Marka Lovelesse, který po léta pracoval s pacienty CFIDS, ačkoliv nyní pracuje pouze s pacienty trpícími AIDS. V roce 1992 Loveless na konferenci řekl, že léčil více než dva tisíce pacientů s AIDS nebo CFS a zjistil, že „CFS pacienti jsou v každém jednotlivém dni nemocnější a postiženější (…) než AIDS pacienti v posledních dvou týdnech svého života.“

Obtíže diagnostikování

I když jsou Redmonová a další povzbuzeni současnými výsledky výzkumu, CFIDS zůstává nepochopenou a nesprávně diagnostikovanou nemocí.

Ačkoliv neexistuje test, který by pozitivně určil, že pacient má CFIDS, Kansky prohlásil, že Národní nadace CFIDS (National CFIDS Foundation) pracuje na financování výzkumu, který slibuje řadu průlomových zjištění (více informací najdete na webové stránce NCF – http://www.ncf-net.org/).

Redmonová a Carterová říkají, že léčbu hledaly s obtížemi. Webové stránky a další literatura o CFIDS zmiňují všeobecné odmítání této nemoci ze strany lékařů.

„Myslím, že mnoho lékařů se nechce CFIDS pacientům věnovat, protože jde o tak obtížný problém s tolika symptomy a žádným (jednoznačným) testem, takže jej nelze léčit standardním způsobem“ říká Redmonová. „Myslím, že mnozí pacienti se na své doktory zlobí, protože nedostávají žádné reálné odpovědi. Já sama jsem za ta léta prošla několika rozličnými testy, ale všechny byly negativní (ať už měli lékaři podezření na jakoukoliv diagnózu).“

„Přečetla jsem všechny knihy, které jsem o CFIDS objevila,“ doplňuje Carterová. „Mnohé z nich psali „šarlatáni“ a nijak vám nepomohou.“

Život s CFIDS

Ve svém domě v Cedar Springs zve Redmonová své přátele a rodinu, aby za ní „skočili do postele.“ Svůj pokoj, ve kterém tráví tolik času, zařídila pohodlně i pro návštěvy. S počítačem může pracovat z postele. říká: „Většinu času je pro mne obtížné i sedět.“

I přes jejich chronickou bolest jsou Redmonová a Carterová přívětivé a pozitivní.

„Vzpomínám si, že jednoho dne jsem slyšela hlas, říkající „Přijímám, přijímám, přijímám,“ říká Redmonová. Tato událost se pro mne stala skutečným obratem. Tolik let jsem bojovala proti CFIDS a snažila se (sama) najít léčbu, prohledávajíc knihkupectví a navštěvujíc všechny možné doktory. Ale přišel čas, kdy jsem si prostě musela tuto nemoc přiznat a žít s ní dál.“

„Když říkáme „přijímám,“ neznamená to, že se vzdáváme,“ dodává Carterová, „pouze se s tím učíme žít.“

„Nakonec se naučíte, jak si se svými omezeními uspořádat život,“ říká Mulligan. „Vím, že musím zůstat v posteli přibližně do deseti a pokud mám dobrý den, energie mi vydrží tak asi do čtyř odpoledne. Neexistuje žádný lék ani léčba, která by to odstranila, takže si musíte uspořádat život i se svými omezeními.“ I když Mulligan nemůže dělat takovou kariéru, jakou si kdysi plánoval, je schopen malého podnikání na Internetu.

Uspořádání života s CFIDS vedlo Redmonovou k zorganizování podpůrné skupiny pro lidi s podobnými problémy, jaké má sama.

Každý měsíc pořádá v aténském Centru seniorů setkání podpůrné skupiny lidí s CFS, fibromyalgií a vícenásobnou přecitlivělostí na chemikálie (multiple chemical sensitivity) pro pečovatele, blízké a lidi s obdobnými onemocněními. Pro tuto podpůrnou skupinu také vydává měsíčník Pomocná ruka.

I když zůstává pozitivní („Nikdy jsem neměla deprese, o kterých mnozí lidé s tímto onemocněním hovoří,“ říká), smutek z vlastního života se občas vloudí.

Uprostřed téměř lehkomyslného hovoru nad jejím dlouhým seznamem bolestí a potíží se po otázce na své nejbližší najednou roztruchlí.

„Prostě to nenávidím – řekla jsem svému vnukovi, že nenávidím myšlenku na to, že až umřu, bude si mne pamatovat po celou dobu pouze v posteli,“ říká Redmonová, ale potom se rozjasní. „On mi na to řekl, ‚Ale babi, ty jsi tam přece pořád pro mě.‘ “

To je pro Redmonovou uklidňující myšlenka a chvilková úleva v životě s bolestí.

Říká: „Několik dobrých věcí se stalo (jako důsledek onemocnění CFIDS), snažím se soustřeďovat na ně.“

Originál článku: http://www.ncf-net.org/inthenews/in-athensGA.htm

Překlad pro ME/CFS.cz: PaD