Dne 15. 11. 2007 odvysílal Český rozhlas 2 – Praha pořad s názvem Volejte reportéry věnovaný problematice chronického únavového syndromu. Přehrát si ho můžete zde. Reportérům se podařilo odkrýt jádro problémů provázejících toto onemocnění. Zároveň v pořadu zazněla některá šokující vyjádření institucí, jejichž kritika se …
Otevřený dopis ministru zdravotnictví Tomáši Julínkovi Read More »
Vážení čtenáři, rok 2007 se zvolna nachýlil do svého závěru. V loňském roce jsme vyslovili přání, aby příznivý vítr nových poznatků nadále vál do plachet lodi, na které se společně plavíme rozbouřenými vodami života se složitou chronickou nemocí. Vítr zčerstva k nám vanoucí …
Posluchači Českého rozhlasu Olomouc měli možnost vyslechnout v úterý 6.11. 2007 ve 13.30 hod nebo v sobotní repríze v 18.30 hod pořad z cyklu Psáno životem, který byl věnován osudnému střetnutí ženy s chronickým únavovým syndromem. Pořad vyrobil Český rozhlas Olomouc a přehrát si jej můžete kliknutím zde.mp3 (12 …
Praha 15. listopadu (PROTEXT) – Předání Petice proti porušování lidských a občanských práv a možné cílené „likvidaci“ nemocných ze strany orgánů veřejné moci, spočívající v nerespektování potřeb zdravotně postižených chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem CFS/CFIDS* v České republice a v …
Televize Prima natočila do svého večerního zpravodajství reportáž o chronickém únavovém syndromu, kterou naleznete v archivu Primy ze dne 15.11.2007. Téhož dne se v dopoledních hodinách zabýval problematikou CFS také pořad veřejnoprávního rozhlasu: Nový cyklus reportáží Českého rozhlasu 2 – …
Český rozhlas vysílal o chronickém únavovém syndromu Read More »
Televize Prima natočila o chronickém únavovém syndromu reportáž do svého večerního zpravodajství ze dne 15.11.2007.
11. října 2007 Společnost Hemispherx Biopharma Inc. podala novou přihlášku svého léku vládnímu úřadu FDA (Food and Drug Administration, tj. Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv – pozn. překl.) ve snaze uvést na trh experimentální produkt Ampligen pro léčbu chronického únavového …
Lék na CFS jde po třiceti letech ke schválení FDA Read More »
Existují různé hodnotící systémy tzv. měřítka intenzity symptomů a zdravotního postižení. Mezi obecně nejpoužívanější patří Karnofsky index (Karnofsky score) a Zubrod index; posledně jmenovaný je používán v publikacích Světové zdravotnické organizace. Pro děti se používá Lansky index. Překlad Karnofskyho indexu …
Online vydání Žurnálu klinické patologie ze dne 13.září 2007 přineslo výsledky studie Dr. Johna Chia, specialisty na infekční choroby, soukromě praktikujícího v kalifornské Torrance. Studie spojuje CFS s enteroviry, jež zapříčiňují akutní respirační a gastrointestinální infekce…
5. července 2007 Tým z Univerzity Nového Jižního Walesu v Sydney (UNSW) vedený profesorem Andrew Lloydem prověřil více než šest miliónů částí DNA informací ze vzorků krve od 15 pacientů s infekční mononukleózou, včetně těch, u nichž se rozvinul postinfekční …
Australští výzkumníci identifikovali skupinu genů spojených s CFS – studie Dubbo Read More »
Ve čtvrtek 21. června 2007 vyšla převratná zpráva, že lék Lyrica od společnosti Pfizer Inc. získal schválení federálního vládního Úřadu pro kontrolu potravin a léčiv (FDA). Lyrica se tak stává prvním lékem, který může být dodáván na trh výslovně jako léčba pro dospělé s fibromyalgií…
Vážení spoluobčané, reprezentujeme početnou skupinu českých pacientů těžce zdravotně postižených chorobou ME/CFS. Věříme, že si najdete pár minut času na stručné seznámení s vážnou situací nejméně 40 000 občanů v naší zemi. Pacienti s tímto nejasně definovaným postižením se desítky let ocitají v nepřijatelné situaci, kdy …
PETICE PROTI PORUŠOVÁNÍ LIDSKÝCH A OBČANSKÝCH PRÁV ČESKÝCH PACIENTŮ S ME/CFS 2007 Read More »
Pro náš klub ME/CFS.cz letos našlo způsob, jak upozornit na problematiku choroby, samo Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR, které pacientům doporučilo obracet se na zastřešující organizace lidí se zdravotním postižením. V měsíčním předstihu, již 4.dubna 2007, jsme odeslali informační e-mail oběma doporučeným organizacím – Vládnímu výboru pro zdravotně postižené občany a Národní radě osob se zdravotním postižením ČR…
Omlouváme se, ale tento článek popisující zkušenost s posudkovým řízením ve věci žádosti o invalidní důchod byl stažen na žádost jeho autorky – pacientky s ME/CFS.
Popisy potíží z úst samotných nemocných bývají zpochybňovány. Chronický únavový syndrom (CFS) dostal kvůli nevědomosti mnoho nelichotivých přízvisek. Rozhodli jsme se přinést pohled na nemoc a na její dopad na život postiženého tentokrát očima lidí nemocnému nejbližších. Jen oni totiž …
Dne 22. března 2007 ve 20:05 odvysílal Český rozhlas 1 – Radiožurnál v pořadu s názvem Handy Camping relaci o chronickém únavovém syndromu. Handy Camping je hodinový pořad, který představuje široké veřejnosti prostřednictvím lidských příběhů vše, co může být pro člověka v jeho životě handicapem. Do vysílání …
Veřejnoprávní rozhlas odvysílal pořad o chronickém únavovém syndromu Read More »
V letošním roce nadále panují poměry, kdy mnozí občané postižení myalgickou encefalomyelitídou/chronickým únavovým syndromem (dále ME/CFS) prožívají zklamání při hledání zdravotní péče a v případě těžší formy projevu choroby narážejí na nedůvodné komplikace při zajišťování sociálního zabezpečení. Loni byly zorganizovány dvě stěžejní …
MUDr. J. Montoya také hovořil o změně pohledu na viry. Předpokládalo se, že jeden vir odpovídá jednomu typu nemoci. (Epstein-Barr vir způsobuje mononukleózu). Po mnoha výzkumech virových infekcí, virů obecně a po odhalení nových virů nyní víme, že několik druhů virů nebo jejich kombinací může způsobit velmi podobná onemocnění. Viry mutují a přizpůsobují se svému hostiteli.
V roce 2015 rozhodl odborný výbor Institutu medicíny (IOM) americké Národní akademie věd, že název chronic fatigue syndrome (CFS) by se již neměl používat, neboť bagatelizuje a stigmatizuje pacienty.
Vydáno: 11. ledna 2007 Poslední aktualizace: 10. 11. 2020 Autor: Redakce ME/CFS.cz – Nina L. T. Nové klinické pokyny NICE pro diagnostiku a péči o dospělé i dětské pacienty s ME/CFS Novinky Asociace myalgické encefalomyelitidy (News from the ME Association) …
