Anthony Komaroff MD z Harvardovy univerzity připravil přehledy dvou konferencí (vhodné pro laiky), které jsou v originále dostupné zde: Souhrn 6. mezinárodní konference o HHV-6 a 7, 20. – 23. června 2008 Souhrn: Viry u CFS, 23.-24. června 2008 Následuje mírně zkrácený překlad souhrnu …
Viry u CFS a post-virová únava – shrnutí konference Read More »
Je nám líto, že mezi články na ME/CFS.cz musíme zařadit i následující velmi smutné zprávy. Ani pro nás není snadné psát o tragických příbězích, přesto však cítíme jako svou povinnost informovat naše čtenáře i o těchto událostech. Britský Bromsgrove Standard přinesl 5. září …
Případ Nicoly Caroline McNougher a další tragické osudy Read More »
Existuje mnoho lidí, kteří si o CFS myslí, že je jen formou deprese. Souvisí spolu nějak?
Rychlou odpovědí je, že pokud chcete udělat okamžitý diagnostický test, mohli byste se zeptat: „Kdyby vám zítra bylo dobře, co byste chtěl dělat?” Osoba s CFS by vám předložila seznam věcí, které chce udělat po návratu ke svému bývalému způsobu života, osoba s klasickou depresí pravděpodobně odpoví: „Já nevím.” …
Ekonomický (hospodářský) dopad chronického únavového syndromu (CFS) je ohromující Studie publikovaná 8. dubna 2008 v časopisu Dynamic Medicine (Dynamická medicína) přináší další potvrzení, že CFS klade značnou ekonomickou zátěž na Spojené státy. Studie vedená Dr. Leonardem Jasonem z Univerzity DePaul, zkoumala jednak vzorky …
Ekonomický dopad a prevalence chronického únavového syndromu v USA Read More »
Práce týmu Dr. Jonathana Kerra z St George’s University v Londýně opět vzbudila pozornost médií. O dalších pokrocích ve výzkumu genové exprese u pacientů s ME/CFS informovaly stránky BBC NEWS. Na našem webu jsme čtenáře s počátečními nadějnými výsledky z roku 2005 seznamovali článkem Odhalí genová exprese …
Dr. Jonathan Kerr: Sedm genomických subtypů ME/CFS Read More »
Filadelfie, úterý 8. července 2008: Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. dnes oznámila, že americký federální Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) přijal přihlášku NDA společnosti k rozhodovacímu řízení o schválení experimentálního léku Ampligen ® pro oficiální léčbu syndromu chronické únavy (CFS), původně předloženou Úřadu pro kontrolu potravin …
FDA přijal Ampligen k závěrečnému schvalovacímu řízení Read More »
Dne 30. 6. 2008 petiční výbor konečně obdržel odpověď na petici, jež byla na Úřadu vlády oficiálně předána v pátek dne 16. listopadu 2007 v 09:15 hodin do rukou BcA. Miroslava Korandy, asistenta Ministryně vlády České republiky pro oblast lidských práv a národnostních menšin MUDr. Džamily …
Společnost Eli Lilly a spol. (NYSE: LLY) dnes oznámila, že americký úřad FDA schválil antidepresivní lék Cymbalta ® (duloxetine HCl) pro léčení fibromyalgie, chronické poruchy s plošnou bolestí.
Za pacienty s CFS byl na jednání Výboru pro lidská práva a biomedicínu přečten úvodní text o právním postavení nemoci CFS v dokumentech Světové zdravotnické organizace a v české legislativě. Zastánci pacientů dále předali k dispozici pro všechny přítomné CD nosič se souhrnem výzkumných studií chronického únavového syndromu za posledních 20 let. Členům výboru byly předem doručeny podrobné podklady k problematice CFS a potřebám pacientů, ke kterým dlouhodobě patří…
Z tiché trpící k výmluvné a krásné obhájkyni pro pacienty s ME – to je úžasný příběh Denise Vellové z Malty.
V rámci osvětové činnosti zveřejňujeme prostřednictvím PR servisu ČTK Protext následující tiskovou zprávu. Text byl rozšířen uživatelům zpravodajství ČTK, kterými jsou MÉDIA (tisk, TV, rádia, vydavatelé na Internetu) i STÁTNÍ SPRÁVA (ministerstva, Úřad vlády, poslanci, senátoři, instituce místní samosprávy). Celé veřejnosti je text …
Mezinárodní den uvědomění ME/CFS – tisková zpráva Read More »
Květnové dny každoročně věnujeme zvyšování osvěty. Proto u příležitosti letošních oslav 12. května – Mezinárodního dne pomoci pacientům s chronickým únavovým syndromem měníme název našeho projektu z CFIDS club na Klub pacientů ME/CFS.cz. Jako znak jsme zvolili internacionální symbol pro ME/CFS, kterým je modrá stuha.
Nejznámějšími laboratořemi, které se zabývají testováním chronického únavového syndromu (CFS), jsou R.E.D. laboratoře v Belgii a ve Spojených státech. Ve svém úsilí však nejsou ojedinělé. Dnes vám představíme Immunosciences Lab.Inc., diagnostické a výzkumné zařízení specializující se na inovační mikrobiologické a imunologické laboratorní testování.
Hostem pátečního vydání pořadu ze 7. 3. 2008 v 19:30 hod byl Prof. MUDr. Jan Pfeiffer DrSc. z Kliniky rehabilitačního lékařství 1. LF a VFN v Praze. Tématem vysílání byly vývojové trendy v oblasti rehabilitace. V 18. minutě a 45. vteřině zatelefonoval do studia posluchač, který se zajímal o možnosti řešení chronického únavového syndromu v rámci rehabilitačního lékařství. Názor…
Vyčerpání, zvýšené teploty, bolesti kloubů a svalů! Už dvacet let se s takovými problémy den co den potýká Jana Vaňková (42) z Trutnova. Čtyři roky jí doktoři říkali: „Jste simulant, patříte na psychiatrii.“ Teprve pak zjistili, že trpí chronickým únavovým syndromem… „Spustila ho u mě mononukleóza, přišlo se na ni…
V New York Times informovali o publikované výzkumné práci studující vztah mezi chronickým únavovým syndromem (CFS) a hormonem kortizolem u žen. Krátký článek v sekci „Věda“ upozorňuje na to, že snížená hladina ranního kortizolu je významnější u žen, než u mužů.
V srpnu 2006 začalo úsilí o zvýšení hodnověrnosti CFS tím, že dostane název, který by přesněji odrážel krutost tohoto stavu. Termín syndrom chronické únavy (v orig. Chronic fatigue syndrome), u nás překládaný jako chronický únavový syndrom, trivializuje závažnost nemoci a ničí pacienty minutu po minutě každý den. Představte si, kdyby se Parkinsonova nemoc jmenovala nemoc chronického třesu! Nebo…
Základní pojmy spojené s demokratickou společností jako je zajištění lidských práv, úcta k člověku, solidarita, spravedlnost a svoboda považujeme za již automatickou součást života v naší zemi. Hlouběji přemýšlet o nich začneme až ve chvílích, kdy se nám přihodí nepříznivé události, jež převrátí …
Zabezpečení občana v nemoci aneb X-tero divů demokratické společnosti Read More »
Dne 15. 11. 2007 odvysílal Český rozhlas 2 – Praha pořad s názvem Volejte reportéry věnovaný problematice chronického únavového syndromu. Přehrát si ho můžete zde. Reportéři odkryli závažné problémy provázející toto vysilující onemocnění a zároveň se pokusili pro nemocné hledat řešení. Odvysílaný návod Ministerstva zdravotnictví, …
Další otevřený dopis putoval za ministrem zdravotnictví Read More »
Dne 17.12.2007 byl odeslán podnět Veřejnému ochránci práv (dále VOP). Jeho předmětem jsou vady odpovědí na GENERÁLNÍ PETICI – ,, POMOZTE NÁM, NEBO ODEJDĚTE,“ která se obsahově zaměřila proti nedůvodné psychiatrizaci chronického únavového syndromu (CFS) a přetrvávající diskriminaci nemocných v přístupu ke zdravotní a sociální péči. Tato …
