Dne 14. 1. 2010 vyšel v tištěném Reflexu (č. 2/2010) článek o syndromu chronické únavy a jeho možném spojení s virem XMRV.
Archiv autora: Redakce ME/CFS
Vánoce 2009 – 5 LET S VÁMI!
Jan Werich řekl:
„Nebojujte jen proto, abyste vyhrál. Bojujte především proto, abyste se nedal.“
Je ME/CFS v současné době těžší nemocí než HIV/AIDS?
Pacienti s HIV, které léčím, jsou plní života díky třem desítkám let intenzivního a skvělého výzkumu a miliardám investovaných dolarů. Mnozí z mých pacientů s CFS jsou naproti tomu velmi nemocní a neschopní pracovat nebo se starat o své rodiny…
FDA neschválil Ampligen pro léčbu CFS
V úterý 1. 12. 2009 oznámila společnost Hemispherx Biopharma, že obdržela od Amerického úřadu pro potraviny a léčiva (FDA – The Food and Drug Administration) výsledky řízení ve věci NDA (New Drug Application) pro Ampligen.
Rozhovor s RNDr. Jiřím Hejnarem CSc. z Ústavu molekulární genetiky AV ČR o XMRV
Oslovili jsme RNDr. Jiřího Hejnara, CSc. z Ústavu molekulární genetiky AV ČR a zeptali jsme se ho, jak vidí do blízké budoucnosti možnosti testování na retrovirus XMRV v české republice. RNDr. Jiří Hejnar je místopředsedou Rady Ústavu molekulární genetiky a vedoucí oddělení virové a buněčné genetiky. V nedávno otištěném článku v Lidových novinách vyjádřil svoje názory ke studii Whittemore-Peterson Institutu o viru XMRV (Lombardi et al., Science 326: 585-589, 2009) a jeho možné souvislosti s nemocí ME/CFS.
Lidové noviny: Na stopě smrtící „únavy“
Virus XMRV navíc patří mezi tzv. retroviry. Jejich nejznámějším zástupcem je virus HIV, jehož účinky na lidský imunitní systém jsou dostatečně známé. Různé složky imunitního systému ostatních živočichů mohou napadat i jiné viry z této skupiny.
Vyřešte CFS!
Klub pacientů ME/CFS.cz se domnívá, že kvůli podfinancování výzkumných projektů v ČR obecně, o chybějícím výzkumu na poli ME/CFS ani nemluvě, může přijít pomoc v podobě úspěšné léčby této vážné fyzické nemoci pravděpodobně pouze ze zahraničí. Proto, prosíme, zvažte podporu zahraničních výzkumů, o kterých na našich stránkách informujeme, nebo které vás samostatně zaujmou. Dnes představujeme novou iniciativu „Solve CFS“.
Označeno s: Podpora/sbírky na výzkum
Časté otázky a odpovědi k XMRV
Kdo byli pacienti a zdraví lidé (kontrolní vzorky) ve studii o XMRV, nedávno otištěné v Science?
Všichni pacienti, jejichž biologické vzorky byly použité v naší studii (použili jsme vzorky z biologické banky WPI; vzorky byly shromážděny z několika regionálních lékařských praxí), měli lékařem stanovenou diagnózu CFS [syndrom chronické únavy]. Pro další ověření vzorků použil výzkumný tým pro každý případ dobře zavedená kritéria CDC (Centra pro kontrolu nemocí) a Kanadská kritéria. Kontrolní vzorky byly od zdravých lidí, kteří byli u lékaře na běžné prohlídce, nebo z DNA, která byla určená pro rutinní diagnostiku.
Tisková zpráva Klub ME/CFS.cz: Retrovirus XMRV možnou příčinou syndromu chronické únavy
Nedávno objevený retrovirus XMRV je podle vědecké studie spojován s nemocí myalgická encefalomyelitita/ syndrom chronické únavy (ME/CFS). Může jít o dlouho hledanou příčinu této vážné neuro-imunitní nemoci…
Test na H2S
Dva pacienti z ČR si objednali test na H2S od společnosti Protea Biopharma a souhlasili se zveřejněním svých výsledků na našem webu pro ostatní nemocné myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS). Jeden výsledek vyšel pozitivní a druhý negativní.
Označeno s: Diagnostika
Nexavir
Nexavir je antivirový lék. Studie ukázaly, že může být prospěšný při léčbě pacientů, kteří trpí myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS).
Je to soubor aminokyselin, aplikuje se podkožně nebo do svalů. Vyrábí se z …
Označeno s: Léky
Jízda na tři válce
Představte si, že žijete ve světě, kde je možné se dopravovat pouze autem. Nelze chodit pěšky, ani nejsou žádné jiné dopravní prostředky. A každý člověk vlastní doživotně jen jediný automobil, který nemůže řídit nikdo jiný, jen majitel vozidla. Porouchané vozy se sice dají …
Označeno s: Příběhy
Korespondence s Ministerstvem zdravotnictví ČR ve věci žádosti o informace ze dne 25. 3. 2009 o průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby CFS
Dne 25. 3. 2009 byla podána Zdravotně postiženými ME/CFS-ČR Žádost o informace opatřená elektronickým podpisem. Obsahovala následující tři body: 1) Žádáme o zaslání informací o průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy (CFS), jaká je momentální situace projednávání standardu, v jaké …
Rozloučení s PhDr. Irenou Hollauerovou-Sehnerovou
Irenka, až do Vánoc „energická,“ bojovně naladěná, odhodlaná se prát, báječná spisovatelka, svůj zápas s ME/CFS dobojovala. Bohužel i u nás má tato nemoc své oběti, které milovaly život, a přesto jim léta utrpení nakonec vzala smysl dalšího bytí.
Označeno s: Úmrtí
4. Mezinárodní vědecká konference organizace Invest in ME
Konference Invest in ME čtvrtá mezinárodní konference o myalgické encefalomyelitidě/chronickém únavovém syndromu (ME/CFS) společnosti Invest in ME se konala 29. května 2009 ve Westminstru, v Londýně. V průběhu jednodenní konference byly významnými členy ME komunity uvedeny přednášky o léčbě, péči a výzkumu. Loňská konference …
4. Mezinárodní vědecká konference organizace Invest in ME Read More »
Označeno s: Konference, vzdělávací akce
Reno: Zpráva o 9. Mezinárodní konferenci IACFS/ME
9. Mezinárodní konference IACFS/ME se konala 12-15. března 2009 v Reno, v Nevadě, USA Výběr ze souhrnu konference od Kim McCleary a Suzanne Vernon, PhD CFIDS Association of America Konference pro pacienty První den konference IACFS/ME byl orientován na pacienty. …
Reno: Zpráva o 9. Mezinárodní konferenci IACFS/ME Read More »
Označeno s: Konference, vzdělávací akce
Osvětová videoprezentace: Pomáhejte pochopením
Pochopit druhého a jeho problém znamená úplně první a zároveň nejdůležitější krok na cestě k pomoci. Proto vznikla u příležitosti 12. května – Mezinárodního dne ME/CFS tato videoprezentace, která je určena k volnému bezplatnému šíření. Můžete rozeslat odkaz na tuto stránku lidem, u kterých to budete považovat za vhodné a užitečné. Můžete je také požádat, aby odkaz předali dál …
ME – jako život s tyranem
Poslanec za Edinburgh West, John Barrett, upozornil 2. dubna 2009 na svém blogu na článek ze čtvrtletníku ME Essential magazine vydávaném ME Association:
Myalgická encefalomyelitida (dále ME) a zkušenosti těch, kdo touto nemocí trpí, jsou pro většinu z nás těžko pochopitelné. Ale tento popis od Rachel Milesové, který mi dnes doručil přítel, mi otevřel oči…
Nízké dávky naltrexonu – LDN
Panel 13 klinických lékařů, kteří se specializují na ME / CFS, se sešel na dvoudenním klinickém sumitu o ME a CFS, jenž se uskutečnil ve dnech 2. a 3. března 2018 v Bateman-Horne Center v Salt Lake City. Na základě klinických zkušeností vybral jako top léčivo Naltrexon v nízkých dávkách (LDN) u pacientů s ME/CFS, kteří trpí hyperalgezií (zvýšenou vnímavostí bolesti)…
Ani po třech letech nepřestává datová sada z programu CDC s názvem C3 přinášet vhled do podstaty CFS
Lidé s CFS mají imunitní genovou aktivitu, která se podobá chronickému zánětu. Toto pozmění imunitní funkce, a zpětně zase ovlivňuje neuroendokrinní funkce u lidí s CFS. Na základě přezkumu dat z několika systémů těla zároveň jde v tomto případě o první komplexní hodnocení, které demonstruje závažné poruchy různých fyziologických systémů. Tyto fyziologické poruchy pravděpodobně podporují symptomy u CFS.
Top