V těchto dnech vzniká nová iniciativa, která si klade za cíl zaměřit se na zlepšení postavení fibromyalgiků v České republice. Zakladatelka tohoto projektu nás požádala, abychom o této novince informovali naše čtenáře. Rádi tak činíme. Pro bližší informace sledujte nové stránky pro …
Archiv autora: Redakce ME/CFS
Světová komunita pacientů za získání grantu pro ME/CFS – připojte se!
Zdravým všetkých pacientov so syndromom chronickej únavy (CFS),
chcel by som Vás poprosiť o podporu nasledovnej iniciatívy. V USA momentálne prebieha hlasovacia súťaž na facebooku, do ktorej sa zapojilo mnoho neziskových organizácií a 200 organizácií, ktoré dostanú najviac hlasov, získa grant (1 organizácia 250 tis. USD, 4 organizácie 100 tis. USD, 195 organizácií 20 tis. USD)…
Léky na HIV inhibují virus XMRV související s rakovinou prostaty a CFS
1. dubna 2010 – Vědci z Univerzity v Utahu a Emory Univerzity / Veterans Affair Medical Center (VA) v nové studii ukazují, že některé léky používané v boji proti HIV rovněž inhibují retrovirus XMRV nedávno sdružený s rakovinou prostaty a syndromem …
Léky na HIV inhibují virus XMRV související s rakovinou prostaty a CFS Read More »
Německá studie odhalila XMRV – retrovirus spojený s rakovinou prostaty a ME/CFS
Nová německá studie neprošetřovala výskyt XMRV u pacientů se syndromem chronické únavy (CFS) a nestudovala, jako všechny předchozí, XMRV v krvi ani v tkáních nádorů prostaty. Místo toho výzkumníci pomocí PCR testovali sekrety z dýchacích cest od 62 zdravých kontrol, tedy od osob, které neměly známky infekce dýchacích cest ani žádného jiného známého onemocnění a od 267 pacientů s infekcí dýchacích cest (RTI)…
Sportovci s CFS
Se syndromem chronické únavy (CFS) se u nás i ve světě potýkala řada významných osobností. V naší zemi to byl v poslední době úspěšný tenista Radek Štěpánek, který se v těchto dnech vrací zpět na hrací kurty. Z informací, které jsou veřejně dostupné, jsme získali o jeho prodělaných zdravotních potížích následující přehled…
Holandská tisková zpráva: Pozitivní „studie XMRV“ otázkou času
Loni v říjnu američtí vědci představili zásadní objev ve výzkumu syndromu chronické únavy (CFS), který byl publikován v prestižním časopise Science. Nalezli stopy retroviru XMRV v krvi pacientů s CFS. Poté tři skupiny evropských výzkumníků, včetně holandské skupiny z Nijmegenu, nemohly tyto nálezy potvrdit…
Během pražské konference J. Mikovits ještě jednou detailně vysvětlila komplexní metodiku Whittemorových-Petersonova institutu (WPI), Národního centra pro rakovinu (NCI) a Clevelandské kliniky. Tato metodika kultivace viru je naprosto nezbytná, protože XMRV je přítomen pouze ve velmi nízkých koncentracích v periferní krvi.
XMRV nalezen u holandských pacientů
Výzkumníci z UMC St. Radboud vydali v únoru 2010 prohlášení, že XMRV nebyl nalezen v krvi holandských pacientů s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Zamlčeli, že američtí výzkumníci našli stopy tohoto retroviru ve vzorcích krve od stejných pacientů, jak zveřejnil časopis Ortho ve své online verzi…
12. května 2010: Pořad ČT „Dobré ráno“ připomněl Mezinárodní den ošetřovatelek a lidí s chronickým únavovým syndromem
Dne 5. 5. 2010 obdržela redakce ME/CFS.cz pro pacienty nabídku z České televize zúčastnit se 12. května mezi šestou a osmou hodinou ranní živého vysílání pořadu Dobré ráno, které bylo věnováno i Mezinárodnímu dni podpory lidí s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS). Do studia přijali pozvání imunolog prof. MUDr. Jiří Litzman CSc. a zástupkyně zdravotně postižených ME/CFS-ČR paní Lenka Králová.
Pokyny pro osoby s CFS pro bezpečné dárcovství krve
Je mnoho lékařských důvodů, proč by lidé s CFS neměli darovat krev (léky, nízký krevní objem, ortostatická intolerance, latentní a reaktivované virové infekce atd.). CFIDS Association of America (dnes Solve ME/CFS Research) po dlouhou dobu pacientům s CFS nedoporučovala darovat krev, nebo provádět transplantace orgánů. Na setkání federálního poradního sboru CFS (CFS Advisory Committee (CFSAC)) 29. října 2009 ve svém komentáři Dr. Nancy Klimasová, renomovaná expertka na klinický CFS a vědkyně, vybízela, aby pacienti s CFS nedarovali krev a chránili tak zdraví své i ostatních.
Virtuální DEMONSTRACE za nemocné ME/CFS je na Facebooku
U příležitosti 12. května – Mezinárodního dne ME/CFS pořádají Zdravotně postižení ME/CFS-ČR v letošním roce na Facebooku virtuální demonstraci, která si klade za cíl upozornit na skutečně závažný problém letitého neřešení otázky diagnostiky a lékařské péče o nemocné ME/CFS a sociálního zabezpečení osob s těžkou formou této vysilující nemoci…
Zajímavý nápad osobního boje s CFS z Velké Británie…
26. 4. 2010 Název článku: Právní zástupce jede na kole z Hampshire do Edinburghu se záměrem podpořit nadaci pro výzkum CFS Muž z Hempshire se vydal na přibližně tisícikilometrový cyklomaraton ve víře, že získá 10 000 liber na podporu výzkumu …
Zajímavý nápad osobního boje s CFS z Velké Británie… Read More »
Veřejný ochránce práv – odpověď z 20. 4. 2010
Dne 20. 4. 2010 obdrželi Zdravotně postižení ME/CFS-ČR nové důležité informace z Kanceláře veřejného ochránce práv (dále VOP).
Můžete se s nimi seznámit…
Oznámení nové výzkumné studie XMRV
Pravděpodobně jste již slyšeli, že dr. Dan Peterson a Whittemorových-Petersonův institut (WPI) oznámili v Science (říjen 2009), že 97 % krevních vzorků uložených z doby epidemií chronického únavového syndromu (CFS) v letech 1984-1986 v Americe bylo pozitivních na nový retrovirus nazvaný XMRV.
Bohužel následné studie nedokázaly najít spojení XMRV s CFS (Erlwein, 2010; Groom, 2010, van Kuppeveld, 2010).
Pomoci rozlousknout tento vědecký oříšek může nová plánovaná studie, kterou financuje farmaceutická společnost Glaxo Smith Kline v Research Triangle Park NC.
Invalidní důchody – změny od 1.1.2010
Stávající dvoustupňový systém invalidních důchodů (částečný a plný invalidní důchod) byl od 1. 1. 2010 nahrazen systémem třístupňovým (invalidita I. – III. stupně). Dle novely zákona č. 155/1995 Sb., o důchodovém zabezpečení, je pojištěnec invalidní, jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého …
Označeno s: Invalidita
Aktuální dění ve světové komunitě pacientů s ME/CFS
Vážení přátelé,
na následujících řádcích bych vás rád informoval o některých aktivitách, které se v poslední době uskutečnily v CFS komunitě ve světě…
VÝČET PETIČNÍCH AKCÍ ZA DŮSTOJNOST ŽIVOTA A POMOC NEMOCNÝM ME/CFS V ČR 2005 – 2009
Na možný protiprávní a diskriminační přístup k nemocným chronickým únavovým syndromem/benigní myalgickou encefalomyelitidou (ME/CFS), kteří již nemohou z důvodu prodělávání těžké formy této nemoci pracovat, jsme opakovaně upozorňovali, činili návrhy a projevovali zájem spolupracovat se zodpovědnými institucemi Ministerstvem zdravotnictví ČR …
VÝČET PETIČNÍCH AKCÍ ZA DŮSTOJNOST ŽIVOTA A POMOC NEMOCNÝM ME/CFS V ČR 2005 – 2009 Read More »
Účinky léčby hydrobromid galantaminem na hladiny DHEAS a kortizolu u pacientů s CFS
Mentální únava, kognitivní poruchy a poruchy spánku, se kterými se setkáváme u syndromu chronické únavy (CFS) mohou být přisuzovány cholinergnímu deficitu. Funkční nedostatek cholinergní neurotransmise může způsobit hypoaktivitu osy hypotalamus-hypofýza-nadledviny vyskytující se u pacientů s CFS. Proto jsme zkoumali…
Testy Rnázy L
V roce 1993 prof. Suhadolnik odhalil, že se u pacientů s ME/CFS objevuje také atypická podoba molekuly RNázy L, která způsobuje defekt v antivirovém obranném systému. Další výzkum ukázal, že vyšší množství této atypické formy koreluje s větší závažností klinických příznaků ME/CFS, a že dokonce může odlišit pacienty s ME/CFS od zdravých lidí, ale také od pacientů s nemocemi jako je fibromyalgie, roztroušená skleróza, rakovina, AIDS a deprese.
Osobní podpora výzkumu
Dlouho jsem uvažoval nad tím, jak bychom si, my pacienti, mohli sami pomoct. V poslední době jsem nastudoval množství informací o CFS a všude vychází jako jedna z hlavních příčin, proč se za poslední desetiletí nepodařilo ve výzkumu této nemoci zásadně pokročit, NEDOSTATEČNÁ FINANČNÍ PODPORA…
Označeno s: Podpora/sbírky na výzkum
Publikované studie o spojení XMRV se syndromem chronické únavy
Zatím byly publikovány tři studie, které se zabývají spojením XMRV se syndromem chronické únavy (CFS). Dvě jsou negativní.
Top