Tento článek vysvětluje, jak pečovatelé, lékaři a také přátelé, členové rodiny a partneři mohou pacientům s ME pomoci zabránit jejich přepínání a docílit tak nejlepšího možného dlouhodobého zdravotního stavu. Tento článek také popisuje charakteristické znaky a příznaky zvýšení adrenalinu a zhoršení stavu při ME, a je určený pro výše jmenované a také pro pacienty, kteří ME nově onemocněli.
Strávila jsem mnoho let žitím mimo své hranice ve vyčerpávajícím cyklu „tlaků a pádů“. Pak jsem se prostřednictvím svépomocného programu naučila, jak si sama nastavit tempo a poslouchat své tělo. Pomocí pacingu mohu zvládat příznaky (a domácí práce), snížila jsem počet a závažnost vzplanutí a život je mnohem méně stresující…
V úterý 25. ledna 2011 se v Lidových novinách (LN) konala debata o myalgické encefalomyelitidě/syndromu chronické únavy (ME/CFS),
kterou moderovala redaktorka Pavla Kubálková…
Často se na naši redakci obracíte se žádostí o radu a pomoc při řešení problémů ohledně zajištění zdravotní péče a sociálního zabezpečení z důvodu onemocnění syndromem chronické únavy (CFS). Připravili jsme proto pro vás podkladový materiál, v němž jsou zohledněné vaše opakující se dotazy…
Život s touto nemocí se dá přirovnat k běhu, kdy vás někdo proti vaší vůli neustále vrací na start a „diváci“ přirozeně nechápou, proč nepodáváte výkony obvyklé vaší věkové kategorii…
Před sedmi lety změnila zcela zásadně život sedmatřicetileté Jarmile závažná nemoc – chronický únavový syndrom (ME/CFS). Přestože ona umí její příznaky popsat naprosto přesně, u mnoha lékařů a úředníků ministerstev se setkala s nepochopením.
„S touto nemocí není člověk vůbec schopen normálně fungovat…
Dne 25. 11. 2010 vyšel v tištěných Lidových novinách na str. 11 tento článek o chronickém únavovém syndromu: Onemocnět myalgickou encefalomyelitidou (chronickým únavovým syndromem) je doslova Jobova rána. Přestože v tuzemsku postihla už desítky tisíc lidí, stát ani společnost o tom …
Koncem léta odstartovala americká organizace P.A.N.D.O.R.A. v USA novou iniciativu. V zájmu zlepšení informovanosti ohledně CFS/XMRV uskutečnila finanční sbírku na uveřejnění půlstránkových inzerátů o CFS/XMRV v renomovaných novinách Washington Post…
Kancelář VOP jako jediná z oslovených institucí dělala v rámci svých kompetencí ve věci lidí postižených ME/CFS skutečné maximum. Bohužel vývoj dalších událostí nebyl pro pacienty příznivý…
I slavní mohou být zranitelní. 13. komnata je cyklus České televize o životních křižovatkách populárních osobností. Známý skladatel a hudební producent Zdeněk Merta několik let bojoval se syndromem chronické únavy (CFS). Na počátku 90. let začal mít vážné zdravotní problémy…
Dr. Bruce Campbell a dr. Charles Lapp vytvořili nový web http://www.treatcfsfm.org/, který se věnuje ošetření syndromu chronické únavy (CFS) a fibromyalgie (FM) způsobem založeným na spojení různých metod.
Nové webové stránky vás mají vést krok za krokem procesem vytváření individuálního léčebného plánu, který odpovídá potřebám každého jednotlivého pacienta, za použití toho nejlepšího z konvenční medicíny a léty prověřených doplňkových svépomocných postupů….
Dr. Michael Snyderman, který je pozitivní na retrovirus XMRV, trpí jak ME/CFS, tak chronickou lymfocytickou leukémií (CLL), jež se u pacientů s ME/CFS vyskytuje poměrně často. Vykazuje ji přibližně 5 % pacientů s ME/CFS ve srovnání s 0,02 % celkové populace…
I. mezinárodní workshop o retroviru XMRV: Patogeneze, klinické dopady a dopady na veřejné zdraví se konal ve dnech 7. – 8. září 2010 v Národním ústavu zdraví (dále NIH) v Bethesda, ve státě Maryland v USA…
Místní rodina má pocit zadostiučinění díky průlomovému výzkumu Poznámka redaktora: Počátkem tohoto roku jsme informovali o zkušenosti rodiny z Black Mountain po té, co byli Lisa a Rodney Baldwin obviněni nejmenovaným zdrojem ze zanedbání lékařské péče o svého jediného syna Ryana …
Výzkum retroviru XMRV již nyní pomáhá nemocným s CFS Read More »
MUDr. Jacob Teitelbaum
Problematika XMRV a jeho možné souvislosti se syndromem chronické únavy se opět objevuje na scéně. Zájem médií pramení z několika nedávných studií, které, jak se zdá, došly k rozdílným názorům ohledně skutečnosti, zda existuje souvislost mezi XMRV a CFS či nikoli.
Belgická televize VTM odvysílala krátký rozhovor s profesorem Kenny De Meirleirem MD, PhD., předním světovým odborníkem na myalgickou encefalomyelitidu/syndrom chronické únavy (ME/CFS ) z Vrije Universiteit Brussel a pacientkou Mariskou Pluister, kterou experimentálně léčí antivirotiky na retrovirus XMRV prokázaný z krve.
Od 1. listopadu 2010 mají být lidé s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) trvale vyloučeni z dárcovství krve také ve Velké Británii.
Dne 23. srpna 2010 byla publikována studie, která dokumentuje silné spojení syndromu chronické únavy s viry příbuznými virům myší leukémie (MLV). Syndrom chronické únavy (CFS) je vleklé závažné multisystémové onemocnění, jehož rozvoji nejčastěji předchází výskyt akutní infekce.
Trápení zpěvačky způsobené virem Epsteina Barrové (EBV) bylo v průběhu let dobře zdokumentované a pop diva nikdy svůj stav netajila. V roce 1992 přerušila kariéru a oznámila, že důvodem je právě EBV.
Vědci z FDA (The Food and Drug Administration) a NIH (National Institutes of Health) uzavřeli svůj výzkum tak, že se XMRV nachází v krvi pacientů se syndromem chronické únavy (Alter H, Proceedings of the National Academy of Sciences, nepublikováno). Ve své prezentaci na setkání v chorvatském Záhřebu o bezpečnosti krevních zásob uvedl Harvey Alter, specialista na infekční choroby, že jeho tým potvrdil výsledky studie Lombardi a kol.
