Domů › Zobrazit všechny příspěvky Redakce ME/CFS › Strana 10
Archiv autora: Redakce ME/CFS

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ — Žádné komentáře ↓

Dne 21. dubna 2011 ve městě Reno v Nevadě položila Courtney Miller, manželka pacienta Roberta Millera, který trpí ME/CFS více než 20 let, prezidentu Obamovi otázku o ME/CFS. Nastínila situaci ohledně tohoto onemocnění, např. to, že se podobá roztroušené skleróze, postihuje milion Američanů a stojí USA miliardy dolarů, zatímco americká vláda přidělila pouze méně než 6 milionů dolarů za rok na její výzkum.
Minulý pátek 17. srpna 2012 Courtney a Robert Miller zveřejnili na internetu dopis, který od prezidenta Obamy dostali ohledně jeho slibu z dubna 2011…

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 3. LÉČBA — Žádné komentáře ↓

Pacienti s ME/CFS často při hledání možností úlevy užívají četné potravinové doplňky a vitamíny. I když chybí dostatečný vědecký důkaz, který by podpořil používání určitých doplňků, některé mohou být účinné. Hořčík je stále nejčastěji doporučený minerální doplněk pro pacienty s ME/CFS. Používá se zejména k úlevě od bolesti, svalového napětí a ztuhlosti, pro zlepšení výdrže (proti únavě a vyčerpanosti) a zlepšení spánku. Pacienti s ME/CFS by měli začínat s menší dávkou a zvyšovat ji postupně.

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 6. ZE SOCIÁLNĚ-SPRÁVNÍ SFÉRY, PRO LÉKAŘE, Z TISKU A MÉDIÍ — Žádné komentáře ↓

ME/CFS nelze ztotožňovat s neurasthenií
Praxe dále poukazuje na skutečnost, že ME/CFS bývá zaměňována s neurasthenií. Důvodem je řada na první pohled podobných příznaků, dále pak skutečnost, že se u některých pacientů v průběhu choroby rozvinou úzkostně – depresivní stavy. Ty jsou ale sekundární povahy a většinou vznikají jako reakce na dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav. Podle MKN jde o dvě zcela rozdílné choroby …

Číst dále ›

Označeno s: , , , , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v AUDIO/VIDEO — Žádné komentáře ↓

Dokument se zabývá životními osudy několika pacientů, kteří trpí velmi těžkou formou neurologické nemoci myalgická encefalomyelitida a jejich blízkých. Příběhy se prolínají se slovy specialistů a výzkumníků této nemoci. Jedná se o příběhy, které se skutečně staly a stále stávají…

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 9. Z VÝZKUMU — Žádné komentáře ↓

Norští onkologové z fakultní nemocnice v Bergenu (Haukeland University Hospital) pod vedením prof. MUDr. Olava Melly, vedoucího oddělení onkologie, a MUDr. Øysteina Flugeho nedávno zjistili, že z léku proti rakovině rituximabu mají prospěch také pacienti s chronickým únavovým syndromem (CFS). Tento článek sleduje vývoj ohledně tohoto zjištění…

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 9. Z VÝZKUMU — Žádné komentáře ↓

Vědci zkoumali u 138 zdravých kontrol a 118 pacientů s pozitivním XMRV a potvrzenou diagnózou syndromu chronické únavy (CFS) hladiny různých cytokinů. Jejich cílem bylo zhodnotit rozdíly v profilech cytokinů a chemokinů mezi těmito skupinami subjektů. Studie zjistila, že…

Číst dále ›

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 9. Z VÝZKUMU — Žádné komentáře ↓

Účel: Stanovit rozdíly exprese mRNA genů zapojených do signalizace a modulace smyslové únavy a bolesti svalů u pacientů se syndromem chronické únavy (CFS) a fibromyalgickým syndromem (FM) ve výchozím stavu před cvičením a po mírném cvičení.

Číst dále ›

Označeno s: , , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 9. Z VÝZKUMU — Žádné komentáře ↓

Nový výzkum odhaluje, že se mozková aktivita mezi lidmi se syndromem chronické únavy, depresemi a zdravými osobami výrazně liší. Studie
zahrnula celkem 632 osob: 390 zdravých lidí, 70 pacientů se syndromem chronické únavy (CFS), 24 se závažnou depresí a 148 s celkovou únavou bez dalších obtíží. Vědci dokázali za pomoci spektrální koherence EEG identifikovat…

Číst dále ›

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, PRO LÉKAŘE, PRO MÉDIA, PRO VEŘEJNOST — Žádné komentáře ↓

Pacienti s ME/CFS často od okolí slýchají: „Ale vy vypadáte tak dobře!“
Mnoho lidí včetně lékařů s oblibou tvrdí, že na nemocných „chronickým únavovým syndromem“ není nic vidět. Že vypadají naprosto zdravě. Za normálních okolností by byl každý lichotkami na svůj vzhled a dobrý zdravotní stav velmi potěšen. Avšak v případě těžkých potíží, kdy musí člověk doslova vybojovat každý krok, každý pohyb i každé slovo, jsou takové pochvaly spíš příčinou smutku a beznaděje. Přitom mnozí, kteří nemocné posuzují, často nemají možnost srovnání jejich vzhledu před a po vypuknutí onemocnění. K tomu nemocné vidí jen v jejich lepších okamžicích, protože…

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 3. LÉČBA, 4. SVÉPOMOC A PODPORA — Žádné komentáře ↓

Chronický únavový syndrom je spojen s podstatným poklesem energie. Vzhledem k rozhodující roli L-karnitinu ve výrobě energie v mitochondriích bylo navrženo, že ME/CFS může být spojena se změněnou homeostázy karnitinu.
Předpokládá se, že podávání omega-3 mastné kyseliny v kombinaci s L-karnitinem zlepší příznaky ME/CFS.

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, PRO PACIENTY, PRO RODINY A PŘÁTELE, PRO VEŘEJNOST — Žádné komentáře ↓

Touto knížkou chci apelovat vlastně na celou společnost, aby nemocní opravdu nežili na okraji společnosti. To, že jsme nemocní, neopravňuje nikoho, aby se k nám choval povýšenecky či arogantně. Vůbec pro mě není a nikdy nebylo podstatné, co knížka přinese mně, ale byla bych moc ráda, kdyby se stala jakýmsi společníkem, když se nemocný cítí opravdu sám, a aby nikdy neztrácel naději, že může být i lépe…

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 9. Z VÝZKUMU — Žádné komentáře ↓

Syndrom chronické únavy/myalgická encefalomyelitida (CFS/ME) je charakterizován těžkou prolongovanou únavou a poklesem kognitivních a dalších fyziologických funkcí, což vede k závažné ztrátě kvality života, obtížnému klinickému ošetření a vysokým nákladům na systém zdravotní péče. Dodnes není prokázán pato-mechanismus uspokojivě vysvětlující tuto nemoc. Studie identifikovaly abnormality v imunitní funkci, ale tyto údaje nejsou konzistentní. Zkoumali jsme profil ukazatelů imunitní funkce…

Číst dále ›

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 9. Z VÝZKUMU — Žádné komentáře ↓

Dr. Richard Kwiatek, vedoucí lékař této skupiny vědců, říká: „S vědomím, že by naše výsledky měly být nezávisle potvrzeny, tyto ukazují nápadné změny ve středním mozku, který hraje zásadní a prapůvodní regulační role v nervovém systému…

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, OSVĚTOVÉ AKCE — Žádné komentáře ↓

Každoročně si 12. května připomínáme Mezinárodní den informovanosti o syndromu chronické únavy. Protože u nás zatím nejsou organizovány větší hromadné akce, může se zdát, že nemáme žádné možnosti, jak bychom se mohli aktivně zapojit a přispět k lepšímu pochopení naší nemoci. Pojďme se proto podívat na dvanáctý květen nikoliv jako na jednorázovou záležitost týkající se pouze jednoho dne či týdne, ale raději se pokusme vnímat 12. květen jako den, který nám připomíná, že všichni můžeme drobně přispívat ke zlepšení informovanosti o našem onemocnění po celý rok. Jedním takovým krůčkem, jak přispět, může být…

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 6. ZE SOCIÁLNĚ-SPRÁVNÍ SFÉRY, PRO LÉKAŘE, Z TISKU A MÉDIÍ — Žádné komentáře ↓

Navzdory skutečnosti, že pacientovi je diagnostikována tato choroba (má-li štěstí na erudovaného lékaře), v drtivé většině mu není přiznán ani nejnižší stupeň invalidity na tuto chorobu, dokonce je i problém získat dlouhodobější pracovní neschopnost. Avšak právě snížení pracovní zátěže či klidový režim jsou nedílnou součástí léčby. Naděje na uzdravení po dvou letech nemoci klesá výrazně a po pěti letech …

Číst dále ›

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 9. Z VÝZKUMU, ZE SVĚTA — Žádné komentáře ↓

Ve svých e-mailech se nás ptáte, co je nového ve výzkumech spojení retrovirů se syndromem chronické únavy (CFS). Pravidelní čtenáři našich stránek si všímají, že jsme v poslední době přestali přinášet zprávy o výsledcích dalších studií týkajících se XMRV. Důvodem je, že jsme se rozhodli počkat, než se vědcům podaří uspokojivěji vyřešit rozpory ve výsledcích výzkumů…

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 9. Z VÝZKUMU — Žádné komentáře ↓

Tento výzkum představuje k dnešnímu datu nejkomplexnější analýzu kompletního proteomu mozkomíšního moku (kolekce proteinů) pro CFS a nPTLS. Než byla publikována tato studie, mnoho vědců věřilo, že CFS je zastřešující kategorie, která zahrnuje nPTLS. Tyto výsledky ovšem předchozí hypotézy zpochybňují…

Číst dále ›

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ — Žádné komentáře ↓

Někdy nevím, jestli mám plakat nebo se smát nad tím, jak tato nemoc ovlivnila a stále ovlivňuje můj život. Ale říkám si, že pokud to je alespoň trochu možné, smích je tou lepší alternativou, i když se mnohdy jedná o ironii hraničící s černým humorem. Zde je pár mých postřehů ze života s touto nemocí…

Číst dále ›

Označeno s:

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 4. SVÉPOMOC A PODPORA, PRO PACIENTY — Žádné komentáře ↓

Je těžké získat správnou diagnózu, léčbu a žít s chronickými nemocemi jako je fibromyalgie a syndrom chronické únavy. Příznaků je mnoho a mohou velmi intenzivně kolísat. Jeden den se cítíme v rámci možností dobře, další můžeme sotva chodit. Příští je nám jakžtakž fyzicky, ale nemůžeme se soustředit nebo efektivně komunikovat. Nebo všechno dohromady. Jak tedy můžeme my nebo náš lékař pochopit, co se to s námi děje? Může nám s tím velmi pomáhat…

Číst dále ›

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 9. Z VÝZKUMU, ZE SVĚTA — Žádné komentáře ↓

V březnu 2011 vyšla v časopise Lancet studie, která porovnávala terapii úpravou životní tempa (v orig. adaptive pacing therapy – APT), speciální kognitivně behaviorální terapii (cognitive behavioral therapy – KBT), terapii postupným zvyšováním fyzické aktivity (graded exercise therapy – GET) a specializovanou lékařskou péči (specialist …

Reakce na britskou studii PACE publikovanou v Lancetu Read More »

Označeno s: , , , ,
Top