Chtěla bych věřit, že budu zas zdravá…
„V čísle 4/2011 časopisu Katka mi vyšel článek o chronickém únavovém syndromu, kterým trpím již sedm let. Článek šel do tisku s mírnými úpravami. Pokud byste měli zájem vydat jej na vašem webu, zasílám vám text, který jsem poskytla redakci Katky (eva.zelinkova@burda.cz – šéfredaktorka),“ napsala nám naše čtenářka. Protože velmi vítáme každé objektivní přiblížení této nemoci veřejnosti, těší nás, že bude původní vyprávění dostupné i na našich stránkách.
Chtěla bych věřit, že budu zas zdravá
Dnes jsem prožila výjimečný den. Dopoledne jsem udělala drobný domácí úklid a uvařila oběd. Odpoledne jsme se šli projít na hřiště, abychom využili možná poslední slunné letní odpoledne. Zatímco manžel se synem hráli fotbal, já jsem z lavičky pozorovala jejich zápas a také přicházející podzim, a uvažovala, co mi asi letošní podzim přinese.
Většina z vás si nyní řekne: „Co je na tom výjimečného? Vždyť to je úplně obyčejný a trochu nudný den.“
Ano, máte pravdu. Možná by byl, kdybych byla zdravá. Jenomže v mém životě je takovýchto dnů, které mohu strávit aktivněji – venku s rodinou či návštěvou přátel, velmi málo. Jsou pro mne v podstatě svátkem, neboť „můj normální“ den vypadá jinak.
Neustále se potýkám se zoufalým nedostatkem energie. Vydržím fungovat přibližně 3 hodiny vkuse, pak musí následovat odpočinek – většinou si musím lehnout (po obědě i na 2 hod). Díky tomuto „rozfázování“ dne jsem schopna ve zbývajícím čase fungovat, tj. udělat to nejnutnější. Žiji totiž již sedm let s nemocí nazývající se CFS/CFIDS – chronický únavový imunitně dysfunkční syndrom.
S příchodem podzimu, a tedy i zvýšeným výskytem virových a jiných onemocnění, se můj zdravotní stav prudce zhoršuje, neboť v období podzim-jaro obrazně řečeno „jdu z jedné nemoci do druhé“. Většinou se jedná o onemocnění horních cest dýchacích. Koloběh těchto onemocnění je v mezidobí doprovázen neustále se vracejícími zvýšenými teplotami a bolestmi v krku, rovněž následují nejrůznější další projevy oslabené imunity. Nutné užívání antibiotik přináší vedlejší účinky – poruchy trávení, snížení účinnosti antibiotik a opětovný pokles imunity. Přidávají se bolesti svalů a páteře, občas problémy se spánkem a pocity úzkosti. Toto období trvá asi 5 měsíců v roce. Chronická vyčerpanost je již tak velká, že např. nutnost dojet k lékaři do blízkého města, což většinou zabere několik hodin (cesta autobusem, čekání u lékaře), se pro mne stává noční můrou.
Život s touto nemocí se dá přirovnat k běhu, kdy vás někdo proti vaší vůli neustále vrací na start a „diváci“ přirozeně nechápou, proč nepodáváte výkony obvyklé vaší věkové kategorii.
Absolvovala jsem celou řadu vyšetření, která vykazují výsledky, jež jsou v normě nebo lehce mimo ni. Takže jsem teoreticky vlastně zdravá.
Kritéria nemoci jsou sice mezinárodně oficiálně stanovena (únava delší než 6 měsíců, bolesti a zánět v krku, zvýšené teploty, zimnice, zvětšené a bolestivé uzliny, svalová slabost a bolest, bolesti kloubů, vyloučení jiných příčin těchto příznaků atd.), nicméně i když všechna kritéria splňuji a má oficiální imunologická diagnóza zní CFS, pro posudkové lékařství je tato skutečnost nedostačující (málo objektivní). Stupeň svého omezení mohu jen obtížně objektivně prokázat – to, jak těžce zvládám i běžné životní úkony, vidí pouze má rodina.
Léta užívám imunomodulační přípravky a také každoročně antivirotika (působící proti EB viru). Naneštěstí se tento virus i po prodělání lehčích nachlazení každoročně opět aktivuje. Problémy se spánkem a související problémy lze částečně řešit léky. Avšak nejdůležitějším faktorem pro stabilizaci mého stavu je denní režim, který musím bezpodmínečně přizpůsobit aktuálnímu zdravotnímu stavu. Nesmím se přepínat.
Jsem schopna pracovat max. 2 hod. denně a to pouze doma. I přes tuto skutečnost má nemoc nebyla shledána jako dostatečně závažná, byl mi odejmut invalidní důchod toho nejnižšího stupně a teprve po téměř jednom roce mi byl opětovně přiznán na základě náročného námitkového řízení.
Napsat komentář