Zajímavosti z oblasti ME/CFS
Touto knížkou chci apelovat vlastně na celou společnost, aby nemocní opravdu nežili na okraji společnosti. To, že jsme nemocní, neopravňuje nikoho, aby se k nám choval povýšenecky či arogantně. Vůbec pro mě není a nikdy nebylo podstatné, co knížka přinese mně, ale byla bych moc ráda, kdyby se stala jakýmsi společníkem, když se nemocný cítí opravdu sám, a aby nikdy neztrácel naději, že může být i lépe…
Syndrom chronické únavy/myalgická encefalomyelitida (CFS/ME) je charakterizován těžkou prolongovanou únavou a poklesem kognitivních a dalších fyziologických funkcí, což vede k závažné ztrátě kvality života, obtížnému klinickému ošetření a vysokým nákladům na systém zdravotní péče. Dodnes není prokázán pato-mechanismus uspokojivě vysvětlující tuto nemoc. Studie identifikovaly abnormality v imunitní funkci, ale tyto údaje nejsou konzistentní. Zkoumali jsme profil ukazatelů imunitní funkce…
Dr. Richard Kwiatek, vedoucí lékař této skupiny vědců, říká: „S vědomím, že by naše výsledky měly být nezávisle potvrzeny, tyto ukazují nápadné změny ve středním mozku, který hraje zásadní a prapůvodní regulační role v nervovém systému…
Navzdory skutečnosti, že pacientovi je diagnostikována tato choroba (má-li štěstí na erudovaného lékaře), v drtivé většině mu není přiznán ani nejnižší stupeň invalidity na tuto chorobu, dokonce je i problém získat dlouhodobější pracovní neschopnost. Avšak právě snížení pracovní zátěže či klidový režim jsou nedílnou součástí léčby. Naděje na uzdravení po dvou letech nemoci klesá výrazně a po pěti letech …
Ve svých e-mailech se nás ptáte, co je nového ve výzkumech spojení retrovirů se syndromem chronické únavy (CFS). Pravidelní čtenáři našich stránek si všímají, že jsme v poslední době přestali přinášet zprávy o výsledcích dalších studií týkajících se XMRV. Důvodem je, že jsme se rozhodli počkat, než se vědcům podaří uspokojivěji vyřešit rozpory ve výsledcích výzkumů…
Tento výzkum představuje k dnešnímu datu nejkomplexnější analýzu kompletního proteomu mozkomíšního moku (kolekce proteinů) pro CFS a nPTLS. Než byla publikována tato studie, mnoho vědců věřilo, že CFS je zastřešující kategorie, která zahrnuje nPTLS. Tyto výsledky ovšem předchozí hypotézy zpochybňují…
Někdy nevím, jestli mám plakat nebo se smát nad tím, jak tato nemoc ovlivnila a stále ovlivňuje můj život. Ale říkám si, že pokud to je alespoň trochu možné, smích je tou lepší alternativou, i když se mnohdy jedná o ironii hraničící s černým humorem. Zde je pár mých postřehů ze života s touto nemocí…
V březnu 2011 vyšla v časopise Lancet studie, která porovnávala terapii úpravou životní tempa (v orig. adaptive pacing therapy – APT), speciální kognitivně behaviorální terapii (cognitive behavioral therapy – KBT), terapii postupným zvyšováním fyzické aktivity (graded exercise therapy – GET) a specializovanou lékařskou péči (specialist …
Reakce na britskou studii PACE publikovanou v Lancetu Read More »
Strávila jsem mnoho let žitím mimo své hranice ve vyčerpávajícím cyklu „tlaků a pádů“. Pak jsem se prostřednictvím svépomocného programu naučila, jak si sama nastavit tempo a poslouchat své tělo. Pomocí pacingu mohu zvládat příznaky (a domácí práce), snížila jsem počet a závažnost vzplanutí a život je mnohem méně stresující…
V úterý 25. ledna 2011 se v Lidových novinách (LN) konala debata o myalgické encefalomyelitidě/syndromu chronické únavy (ME/CFS),
kterou moderovala redaktorka Pavla Kubálková…
Často se na naši redakci obracíte se žádostí o radu a pomoc při řešení problémů ohledně zajištění zdravotní péče a sociálního zabezpečení z důvodu onemocnění syndromem chronické únavy (CFS). Připravili jsme proto pro vás podkladový materiál, v němž jsou zohledněné vaše opakující se dotazy…
Život s touto nemocí se dá přirovnat k běhu, kdy vás někdo proti vaší vůli neustále vrací na start a „diváci“ přirozeně nechápou, proč nepodáváte výkony obvyklé vaší věkové kategorii…
Před sedmi lety změnila zcela zásadně život sedmatřicetileté Jarmile závažná nemoc – chronický únavový syndrom (ME/CFS). Přestože ona umí její příznaky popsat naprosto přesně, u mnoha lékařů a úředníků ministerstev se setkala s nepochopením.
„S touto nemocí není člověk vůbec schopen normálně fungovat…
Dne 25. 11. 2010 vyšel v tištěných Lidových novinách na str. 11 tento článek o chronickém únavovém syndromu: Onemocnět myalgickou encefalomyelitidou (chronickým únavovým syndromem) je doslova Jobova rána. Přestože v tuzemsku postihla už desítky tisíc lidí, stát ani společnost o tom …
Kancelář VOP jako jediná z oslovených institucí dělala v rámci svých kompetencí ve věci lidí postižených ME/CFS skutečné maximum. Bohužel vývoj dalších událostí nebyl pro pacienty příznivý…
I slavní mohou být zranitelní. 13. komnata je cyklus České televize o životních křižovatkách populárních osobností. Známý skladatel a hudební producent Zdeněk Merta několik let bojoval se syndromem chronické únavy (CFS). Na počátku 90. let začal mít vážné zdravotní problémy…
Dr. Michael Snyderman, který je pozitivní na retrovirus XMRV, trpí jak ME/CFS, tak chronickou lymfocytickou leukémií (CLL), jež se u pacientů s ME/CFS vyskytuje poměrně často. Vykazuje ji přibližně 5 % pacientů s ME/CFS ve srovnání s 0,02 % celkové populace…
I. mezinárodní workshop o retroviru XMRV: Patogeneze, klinické dopady a dopady na veřejné zdraví se konal ve dnech 7. – 8. září 2010 v Národním ústavu zdraví (dále NIH) v Bethesda, ve státě Maryland v USA…
Místní rodina má pocit zadostiučinění díky průlomovému výzkumu Poznámka redaktora: Počátkem tohoto roku jsme informovali o zkušenosti rodiny z Black Mountain po té, co byli Lisa a Rodney Baldwin obviněni nejmenovaným zdrojem ze zanedbání lékařské péče o svého jediného syna Ryana …
Výzkum retroviru XMRV již nyní pomáhá nemocným s CFS Read More »
MUDr. Jacob Teitelbaum
Problematika XMRV a jeho možné souvislosti se syndromem chronické únavy se opět objevuje na scéně. Zájem médií pramení z několika nedávných studií, které, jak se zdá, došly k rozdílným názorům ohledně skutečnosti, zda existuje souvislost mezi XMRV a CFS či nikoli.
