Zajímavosti z oblasti ME/CFS
V letošním roce nadále panují poměry, kdy mnozí občané postižení myalgickou encefalomyelitídou/chronickým únavovým syndromem (dále ME/CFS) prožívají zklamání při hledání zdravotní péče a v případě těžší formy projevu choroby narážejí na nedůvodné komplikace při zajišťování sociálního zabezpečení. Loni byly zorganizovány dvě stěžejní …
MUDr. J. Montoya také hovořil o změně pohledu na viry. Předpokládalo se, že jeden vir odpovídá jednomu typu nemoci. (Epstein-Barr vir způsobuje mononukleózu). Po mnoha výzkumech virových infekcí, virů obecně a po odhalení nových virů nyní víme, že několik druhů virů nebo jejich kombinací může způsobit velmi podobná onemocnění. Viry mutují a přizpůsobují se svému hostiteli.
V roce 2015 rozhodl odborný výbor Institutu medicíny (IOM) americké Národní akademie věd, že název chronic fatigue syndrome (CFS) by se již neměl používat, neboť bagatelizuje a stigmatizuje pacienty.
Vydáno: 11. ledna 2007 Poslední aktualizace: 10. 11. 2020 Autor: Redakce ME/CFS.cz – Nina L. T. Nové klinické pokyny NICE pro diagnostiku a péči o dospělé i dětské pacienty s ME/CFS Novinky Asociace myalgické encefalomyelitidy (News from the ME Association) …
José Montoya, MD, docent lékařství (v oblasti infekčních onemocnění) a postgraduální vědec Andreas Kogelnik, MD, PhD, použili lék valganciclovir – antivirový prostředek užívaný při nemocech vyvolaných viry HHV (human herpes viruses) – k léčbě malého množství pacientů s CFS.
V době, kdy mi byla diagnostikována rakovina, se můj starší syn Scott dozvěděl, že trpí chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem (CFIDS)…
Podle serveru ClinicalTrials.gov se v sedmi státech USA hledají osoby „s vážně oslabujícím“ CFS/ME pro třetí otevřenou fázi intervenční studie (An open label Phase III “intervention” study) antivirového léku Ampligen® 511, zatím poslední krok v desetiletých snahách společnosti Hemispherx Biopharma o uznání léku pro léčbu CFS vládním úřadem FDA
Zpráva z ImmuneSupport.com upozorňuje na nedávnou žádost, kterou podal Dr. John Gow a jeho spolupracující výzkumník na University of Glasgow Dr. Abhijit Chaudhuri, k Evropskému patentovému úřadu (European Patent Office) o patent na “diagnostický nástroj pro chronický únavový syndrom.” “Vynález,” který chtějí patentovat, zahrnuje “materiály a …
Dr. John Gow a dr. Abhijit Chaudhuri podali žádost o patent na diagnostiku CFS Read More »
V listopadu 2006 odstartovala národní osvětová kampaň o CFS financovaná Centrem pro kontrolu nemocí (CDC) a realizovaná ve spolupráci s Americkou asociací CFIDS, největší a nejaktivnější dobročinnou organizací se zaměřením na chronický únavový imunitnědysfunkční syndrom pracující od roku 1987. O chorobě informovala celostátní média. Odkaz na problematiku CFS byl zařazen na hlavní stránce oficiálního webu CDC
Tým ověřil předpovídací (prediktivní) věrohodnost výsledného modelu na 54 skrytých (zamaskovaných) případech ve zdravé kontrolní skupině a 45 případech ve skupině s CFS. PCA byla úspěšná u všech skrytých vzorků, model SIMCA byl stoprocentně úspěšný u zdravých dárců a u vzorku s CFS vykázal přesnost 93.3%.
Nedávné pokroky v analýze lidského genomu vyústily ve větší porozumění našeho ustrojení pro život a možností vypuknutí nemocí a stavů zapříčiněných přítomností určitých spouštěčů. Tyto znalosti umožnily odhalit abnormalitu genů, která je spojena s ME, což naopak umožňuje vývoj jak laboratorního PCR diagnostického testu, tak jednoduššího, na protilátkách založeného ELISA testu pro nalezení tohoto genu spojeného s ME a tím pomoc při přesnějším diagnostikování.
Úvod Výzkumný projekt nazvaný CFS Computational Challenge , nebo-li C3 (volně přeloženo „počítačová mise pro CFS“), vedený hlavními vědeckými pracovníky amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (Center for Disease Control and Prevention, dále jen CDC) dr. Williamem Reevesem a dr. Suzanne Vernonovou, nesporně …
Dr. Steven J. Robbins, virolog a generální ředitel společnosti Cryptic Afflictions, LLC, objevil důležitý neuropatogen, identifikovaný jako RNA vir a označený jako kryptovir (tajný vir).
NCF provedla vlastní předběžný výzkum možné role kryptoviru a viru Parainfluenza Virus-5, který se kryptoviru pravděpodobně nejvíce podobá, v onemocnění CFS. Profesor Alan Cocchetto, lékařský ředitel Nadace, uvedl: „Náš výzkum poprvé potvrdil nedostatek životně důležitého proteinu, známého jako Stat-1, v krvi pacientů s CFS. Stat-1 má v imunitě nezbytnou roli.“
Jonathan Kerr, specialista na CFS z Univerzity sv. Jiří v Londýně říká, že není překvapen nálezem zánětu v míše u člověka s tímto onemocněním, protože je známo, že takový zánět bývá s CFS spojen. Dále říká, že imunitní systém má u lidí s CFS sklon k přílišné aktivitě, což může podmiňovat zánět neurologické tkáně.
12. květen je Národním dnem fibromyalgie a CFS, který si připomínají mnohé vládní agentury, výzkumné a akademické instituce a výrobci léčiv, spolupracující při hledání vhodných způsobů boje s těmito chorobami a s jejich ekonomickým dopadem činícím více než devět miliard dolarů ročně. Hemispherx Biopharma přispívá k těmto aktivitám sponzorováním klinického výzkumu. Během roku 2006 plánuje podat první návrh (New Drug Application) na schválení Ampligenu ® pro oficiální léčbu CFS.
Přeloženo z https://www.cdc.gov/media/transcripts/t060420.htm 20. dubna 2006 se uskutečnila tisková konference s představiteli amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC). Na dotazy odpovídali ředitelka CDC, dr. Julie Gerberding a dva přední výzkumníci CFS u CDC, dr. William Reeves a dr. Suzanne …
Výtah z tiskové konference k výzkumnému projektu CDC o genetických faktorech CFS Read More »
Časopis Pharmacogenomics představil výsledky reprezentativního výzkumu vedeného CDC. Ty poskytly seriozní důkaz o tom, že CFS je podmíněn biologicky, a nikoli psychologicky! Studium ukázalo, že nemoc je způsobena genetickými mutacemi, které poškodí centrální nervovou soustavu a tím schopnost organismu přizpůsobit …
Průlomový výzkumný projekt CFS Computational Challenge (C3) Read More »
Mnohokrát děkujeme všem „ME/CFS-friendly“ lékařům, kteří dělají pro své pacienty vše, co je v jejich silách.
ME/CFS se projevuje řadou symptomů a nespecifických nálezů, které jsou v odborné literatuře již dobře zmapovány, proto pokud lékař odesílá nemocného na odborné vyšetření, měl by upozornit specialistu na specifické odchylky, které mají u pacienta s ME/CFS význam, ačkoli u vyšetřované osoby bez ME/CFS by nebyly z hlediska významnosti hodnoceny. Protože je evidence abnormalit u ME/CFS popsána, je možné při tomto precizním postupu dosáhnout objektivního zdokumentování zdravotního stavu shromážděním charakteristických nálezů typických pro ME/CFS, i když zatím chybí možnost provést jednoznačný diagnostický test. Níže uvádíme odkazy na aktuální informace, které se týkají objektivního zdokumentování ME/CFS v klinické praxi: …
Přeloženo z http://cfidsreport.com Prosinec 2005 Podle autorů studie publikované v časopise Clinical and Experimental Imunology (Klinická a experimentální imunologie) byla u pacientů s chronickým únavovým syndromem (CFS) zjištěna nízká exprese specifické imunitní molekuly. Studie, publikovaná v prosinci 2005, testovala třicet pacientů s CFS na …
Perforin – nový imunitní marker může osvětlit patologii CFS Read More »
„Toto onemocnění se podobá únavě asi tak jako atomová bomba zápalce. Je to absurdní a zavádějící charakteristika. “ – Laura Hillenbrandová, autorka bestselleru Seabiscuit “Termíny ‘únava‘ a ‘chronická únava‘ se v těchto kruzích nikdy nevyskytovaly až do doby, kdy byly v roce …
M.E. Society of America o chronickém únavovém syndromu Read More »
