Zprávy z oblasti ME/CFS ze zahraničí
V srpnu 2006 začalo úsilí o zvýšení hodnověrnosti CFS tím, že dostane název, který by přesněji odrážel krutost tohoto stavu. Termín syndrom chronické únavy (v orig. Chronic fatigue syndrome), u nás překládaný jako chronický únavový syndrom, trivializuje závažnost nemoci a ničí pacienty minutu po minutě každý den. Představte si, kdyby se Parkinsonova nemoc jmenovala nemoc chronického třesu! Nebo…
Ve čtvrtek 21. června 2007 vyšla převratná zpráva, že lék Lyrica od společnosti Pfizer Inc. získal schválení federálního vládního Úřadu pro kontrolu potravin a léčiv (FDA). Lyrica se tak stává prvním lékem, který může být dodáván na trh výslovně jako léčba pro dospělé s fibromyalgií…
MUDr. J. Montoya také hovořil o změně pohledu na viry. Předpokládalo se, že jeden vir odpovídá jednomu typu nemoci. (Epstein-Barr vir způsobuje mononukleózu). Po mnoha výzkumech virových infekcí, virů obecně a po odhalení nových virů nyní víme, že několik druhů virů nebo jejich kombinací může způsobit velmi podobná onemocnění. Viry mutují a přizpůsobují se svému hostiteli.
V roce 2015 rozhodl odborný výbor Institutu medicíny (IOM) americké Národní akademie věd, že název chronic fatigue syndrome (CFS) by se již neměl používat, neboť bagatelizuje a stigmatizuje pacienty.
Vydáno: 11. ledna 2007 Poslední aktualizace: 10. 11. 2020 Autor: Redakce ME/CFS.cz – Nina L. T. Nové klinické pokyny NICE pro diagnostiku a péči o dospělé i dětské pacienty s ME/CFS Novinky Asociace myalgické encefalomyelitidy (News from the ME Association) …
Podle serveru ClinicalTrials.gov se v sedmi státech USA hledají osoby „s vážně oslabujícím“ CFS/ME pro třetí otevřenou fázi intervenční studie (An open label Phase III “intervention” study) antivirového léku Ampligen® 511, zatím poslední krok v desetiletých snahách společnosti Hemispherx Biopharma o uznání léku pro léčbu CFS vládním úřadem FDA
Zpráva z ImmuneSupport.com upozorňuje na nedávnou žádost, kterou podal Dr. John Gow a jeho spolupracující výzkumník na University of Glasgow Dr. Abhijit Chaudhuri, k Evropskému patentovému úřadu (European Patent Office) o patent na “diagnostický nástroj pro chronický únavový syndrom.” “Vynález,” který chtějí patentovat, zahrnuje “materiály a …
Dr. John Gow a dr. Abhijit Chaudhuri podali žádost o patent na diagnostiku CFS Read More »
V listopadu 2006 odstartovala národní osvětová kampaň o CFS financovaná Centrem pro kontrolu nemocí (CDC) a realizovaná ve spolupráci s Americkou asociací CFIDS, největší a nejaktivnější dobročinnou organizací se zaměřením na chronický únavový imunitnědysfunkční syndrom pracující od roku 1987. O chorobě informovala celostátní média. Odkaz na problematiku CFS byl zařazen na hlavní stránce oficiálního webu CDC
Úvod Výzkumný projekt nazvaný CFS Computational Challenge , nebo-li C3 (volně přeloženo „počítačová mise pro CFS“), vedený hlavními vědeckými pracovníky amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (Center for Disease Control and Prevention, dále jen CDC) dr. Williamem Reevesem a dr. Suzanne Vernonovou, nesporně …
Jonathan Kerr, specialista na CFS z Univerzity sv. Jiří v Londýně říká, že není překvapen nálezem zánětu v míše u člověka s tímto onemocněním, protože je známo, že takový zánět bývá s CFS spojen. Dále říká, že imunitní systém má u lidí s CFS sklon k přílišné aktivitě, což může podmiňovat zánět neurologické tkáně.
12. květen je Národním dnem fibromyalgie a CFS, který si připomínají mnohé vládní agentury, výzkumné a akademické instituce a výrobci léčiv, spolupracující při hledání vhodných způsobů boje s těmito chorobami a s jejich ekonomickým dopadem činícím více než devět miliard dolarů ročně. Hemispherx Biopharma přispívá k těmto aktivitám sponzorováním klinického výzkumu. Během roku 2006 plánuje podat první návrh (New Drug Application) na schválení Ampligenu ® pro oficiální léčbu CFS.
„Toto onemocnění se podobá únavě asi tak jako atomová bomba zápalce. Je to absurdní a zavádějící charakteristika. “ – Laura Hillenbrandová, autorka bestselleru Seabiscuit “Termíny ‘únava‘ a ‘chronická únava‘ se v těchto kruzích nikdy nevyskytovaly až do doby, kdy byly v roce …
M.E. Society of America o chronickém únavovém syndromu Read More »
Navzdory intenzivnímu bádání zůstávají příčina nebo příčiny CFS neznámé. Jedinečná příčina CFS může být ještě odhalena, jinou možností je, že CFS je společným výsledkem nemoci vznikající z více rozhodujících příčin. Proto by se nemělo usuzovat, že kterákoliv z možných níže uvedených příčin byla formálně vyloučena, nebo že tyto většinou nepropojené možné příčiny jsou vzájemně nezávislé a jedinečné (exkluzivní). Zkoumané stavy spouštějící rozvoj CFS zahrnují virovou infekci nebo jiné dočasné traumatické stavy, stres a toxiny (tj. bakteriální jedy).
WebMD.
Dr. A. Martin Lerner je držitelem amerických patentů na diagnostikování ME/CFS v podmnožině chronické mononukleózy za použití 24 hodinového Holterova monitoringu. Tvrdí, že významná část tohoto onemocnění je dlouhodobá chronická mononukleóza následující po nakažení Epstein-Barr herpesvirem (EBV), lidským cytomegalovirem (HCMV), nebo oběma, a/nebo snad lidským herpesvirem 6 (HHV-6). Virová infekce perzistuje
„Bylo mi jasné, že se něco děje a chtěla jsem prozkoumat každou možnost.“ V roce 1986 už vyšetřila více než 300 pacientů s již známými symptomy, řada případů vzplanutí nemoci byla již publikována po celé zemi, včetně všeobecně známého případu od jezera Tahoe. MUDr. Jessopová konzultovala s virologem UCSF Jay Levym, který tehdy pracoval na objevení viru HIV. Oba přemýšleli, jestli se někdy setkali s novým virem nebo s něčím, co má v mírnější formě vztah k AIDS. Tušili, že u těchto pacientů byl narušen imunitní systém.
V r.1975 byla zaznamenána první epidemie CFIDS (už v roce 1934 nemoc zasáhla 198 lékařů a sester Los Angeleské městské nemocnice a tento výskyt je zapsán pod názvem epidemie atypické poliomyelitidy, po řadu let byla choroba považována za variantu poliomyelitidy, pozn.red.), která …
Přeloženo z National CFIDS Foundation (NCF): Dopisy editorovi, Jill McLaughlin, výkonná ředitelka NCF, 29. 5. 2004, online: http://www.ncf-net.org/inthenews/In-ChicTrib-LetterstoEditor.html Novinky The Chicago Tribune Dopisy editorovi 29. května 2004 [Poznámka: Titul dopisu, „chronická únava“, nebyl částí dopisu a slouží pouze ke zdůraznění problémů se …
Craig Maupin a Nancy Hall informují na http://cfidsreport.com Nedávná studie potvrzuje to, co nemocní CFS říkají už po mnoho let – pojmenování nemoci hraje velkou roli v utváření představ o nemoci. Ve studii výzkumného týmu z university DePaul vedeného Leonardem Jasonem …
Výsledky studie: Název ovlivňuje představy poskytovatelů zdravotní péče Read More »
Upozornění red. ME/CFS.cz: Níže uvedené informace jsou již zastaralé a neplatné. Ponecháváme je zde publikované pro dokumentaci vývoje názorů na diagnostiku a léčbu ME/CFS. Pro aktuální informace v češtině navštivte naše novější články. Aktuální informace v angličtině najdete na oficiální …
Výzkumník amerického CDC Dr.William Reeves šéf výzkumného programu týkajícího se CFS oznámil, že 9,1 miliardy $ z ročních příjmů je v USA ztráta na mzdách a výplatách způsobená pracovní neschopností zapříčiněnou CFS. Pacienti jsou často stejně těžce nebo více postiženi než pacienti se srdečním selháním nebo CHOPN.
