Informace o léčbě a ošetření ME/CFS
Existují různé hodnotící systémy tzv. měřítka intenzity symptomů a zdravotního postižení. Mezi obecně nejpoužívanější patří Karnofsky index (Karnofsky score) a Zubrod index; posledně jmenovaný je používán v publikacích Světové zdravotnické organizace. Pro děti se používá Lansky index. Překlad Karnofskyho indexu …
José Montoya, MD, docent lékařství (v oblasti infekčních onemocnění) a postgraduální vědec Andreas Kogelnik, MD, PhD, použili lék valganciclovir – antivirový prostředek užívaný při nemocech vyvolaných viry HHV (human herpes viruses) – k léčbě malého množství pacientů s CFS.
Podle serveru ClinicalTrials.gov se v sedmi státech USA hledají osoby „s vážně oslabujícím“ CFS/ME pro třetí otevřenou fázi intervenční studie (An open label Phase III “intervention” study) antivirového léku Ampligen® 511, zatím poslední krok v desetiletých snahách společnosti Hemispherx Biopharma o uznání léku pro léčbu CFS vládním úřadem FDA
Zpráva z ImmuneSupport.com upozorňuje na nedávnou žádost, kterou podal Dr. John Gow a jeho spolupracující výzkumník na University of Glasgow Dr. Abhijit Chaudhuri, k Evropskému patentovému úřadu (European Patent Office) o patent na “diagnostický nástroj pro chronický únavový syndrom.” “Vynález,” který chtějí patentovat, zahrnuje “materiály a …
Dr. John Gow a dr. Abhijit Chaudhuri podali žádost o patent na diagnostiku CFS Read More »
U každého pacienta je výběr metod individuální podle charakteru jeho obtíží. Co jednomu pomáhá, druhému nemusí přinášet žádný efekt. Relaxace je v tomto ohledu výjimečná komplexně prospěšná metoda. Příznivě působí na celý organismus. Při CFIDS bývá přítomná dysregulace autonomního nervového systému a relaxační techniky obecně příznivě podporují rovnováhu v systému.
Úvod redakce ME/CFS.cz: V Belgii sídlí R.E.D. laboratoře. Jedná se o biotechnologickou společnost, která vyvíjí klinické diagnostické testy pro chronické imunitní nemoci jako jsou chronický únavový syndrom (CFS), skleróza multiplex (MS) a rakovina, tedy nemoci, které každoročně ovlivní na celém světě milióny lidí. …
R.E.D. laboratoře provádí test na chronický únavový syndrom Read More »
12. květen je Národním dnem fibromyalgie a CFS, který si připomínají mnohé vládní agentury, výzkumné a akademické instituce a výrobci léčiv, spolupracující při hledání vhodných způsobů boje s těmito chorobami a s jejich ekonomickým dopadem činícím více než devět miliard dolarů ročně. Hemispherx Biopharma přispívá k těmto aktivitám sponzorováním klinického výzkumu. Během roku 2006 plánuje podat první návrh (New Drug Application) na schválení Ampligenu ® pro oficiální léčbu CFS.
Minulá léta přinesla rostoucí uznání potřeby klinických kritérií pro myalgickou encefalomyelitidu (ME), nazývanou také chronický únavový syndrom (CFS). Expertní podvýbor Zdraví Kanady (Health Canada – obdoba českého ministerstva zdravotnictví) vytvořil zadání a vybral Svazek lékařských odborníků pro dohodu, reprezentující lékaře, …
Informace o Kanadských konsensuálních kritériích 2003 Read More »
Stupně únavy, které pacienti zažívají, mohou být v rozsahu od mírné až po krutou. Někteří lidé mají dostatek energie pro vedení skoro normálního života, jiní mají velké problémy s pouhým opuštěním lůžka. Někteří zjistí, že po několik hodin denně mají energii, potom „narazí do zdi“ a dál už nemohou. To může být bezpochyby frustrující. Nevíte-li, kdy únava udeří, je to stresující a znesnadňuje to plánování vašich denních aktivit. Je uklidňující vědět, že …
Na podzim nás zhoršující se stav partnerky přivedl k pozvání dr. R. Perrina, který nejenže osobně přijel, ale současně vyškolil mě a jednu paní fyzioterapeutku z blízkosti našeho bydliště. Do ČR se vrátí, aby zde provedl kurz, v rámci něhož se podaří vyškolit v Perrin technique přibližně 20 zájemců – specialistů osteopatů, chiropraktiků a fyzioterapeutů.
Každý člověk s chronickým onemocněním prožívá období intenzivních projevů symptomů. Ať už je nazýváme recidiva, zhoršení zdravotního stavu nebo opětovné vzplanutí, tato období jsou nevyhnutelnou a často demoralizující součástí chronické nemoci. Přinášejí další bolesti a rozmrzelost, posun k horšímu může přinést pochybnosti, zda se váš stav někdy může zlepšit natrvalo. Důležitou částí zvládání vaší nemoci je proto mít připravené postupy, které vám pomohou zvládat recidivy.
Nemocní CFIDS se mohou uchýlit k pasivitě a rezignaci. Důvodem je řetězec negativních zkušeností a vliv faktorů popsaných výše. Přesun do pasivní pozice může být nenápadný a postupný. Je důležité si včas uvědomit, že rezignací a pasivitou lze mnohé ztratit. Asertivní chování vyžaduje:
Zdravím všechny čtenáře webu ME/CFS.cz z Londýna, kde již rok a půl trpím vážným CFS. Považuji za smutné, že v Anglii (kde je CFS sice formálně uznávaná nemoc), jsou lékaři o CFS méně informovaní než veřejnost. Od té doby, co jsem nemocná, …
Esenciální mastné kyseliny – přirozený způsob podpory při ME/CFS Read More »
Přeloženo z ImmuneSupport.com 14-01-2005 Je známo, že na fibromyalgickou bolest běžné léky jen obtížně zabírají. Z USA přichází zpráva, že nově schválený lék by mohl být potenciálním řešením této bolesti. Následující článek je dílem nezávislého novináře zabývajícího se ekonomikou. Proto věnuje …
Nový lék od Pfizera může pomoci od FM (fibromyalgické) bolesti: Lyrica Read More »
David S. Bell, M.D., je jedním z vedoucích světových expertů na chronický únavový syndrom (Chronic Fatigue Syndrome [CFS]) a průkopník v diagnostice a léčbě CFS. Dr. Bell učil na Harvardské lékařské škole (Harvard Medical School), a byl členem týmu nemocnice v Cambridge. V současné době provozuje soukromou praxi v Lyndonville (stát New York), kde pečuje o omezený počet pacientů s CFS a nadále se zabývá touto nemocí zvláště u dětí.
posílám Vám výtah ze zajímavé knihy o přírodním hormonu – progesteronu. Opravdu, po dvou měsících užívání progesteronu v potravinovém doplňku Menolistica, se mi zmírnila fibromyalgická bolest a související potíže o třičtvrtiny a to je za deset let mého onemocnění obrovský úspěch s nějakou doplňkovou bylinnou léčbou.
Jedinečný léčebný protokol/postup pro chronický únavový syndrom a FM ChronicFatiguesupport.com 03-03-2003 Zprac.: John W. Addington Poznámka editora: V dubnu 2003 odešel Dr. Goldstein z lékařské praxe do důchodu. „Denně se stávají zázraky v životech nemocných CFS a FM díky MUDr. …
Seznámení s názory a postupem léčby Jay A. Goldsteina, M.D. Read More »
Neurastenie = souhrn duševních a tělesných příznaků, pro něž je charakteristická tzv.dráždivá slabost. Projevuje se střídáním podrážděnosti a únavy, bolestmi hlavy, poruchami soustředění, nespavostí, řadou vegetativních obtíží (poruchy stolice, impotence, bušení srdce aj.)
Celosvětová síť výzkumníků studovala antivirovou dráhu od té doby, kdy bylo zjištěno, že RNáza L není u pacientů s CFS regulovaná. V roce 1993 bylo také zjištěno, že pacienti s CFS mají atypickou molekulu RNázy L. Normální RNáza L váží 80 kDa. CFS pacienti mají jak tuto normální molekulu, tak abnormální molekulu o váze 37 kDa, později nazvanou „málo vážící molekula RNázy L.“ Další výzkum ukázal, že vyšší množství málo vážící molekuly RNázy L koreluje s různými úrovněmi nezpůsobilosti u CFS.
Andre l’Hours z ústředí WHO vydal 23. ledna 2004 písemné stanovisko: „Potvrzujeme, že podle taxonomických principů, kterými se řídí Desátá revize Mezinárodní klasifikace nemocí a příbuzných zdravotních problémů Světové zdravotnické organizace (ICD-10), není dovoleno zatřídit stejný stav do více než jedné rubriky, neboť to by porušilo zásadu vzájemné výlučnosti (exkluzivity) jednotlivých kategorií a subkategorií.“
