Informace o ME/CFS
Stávající dvoustupňový systém invalidních důchodů (částečný a plný invalidní důchod) byl od 1. 1. 2010 nahrazen systémem třístupňovým (invalidita I. – III. stupně). Dle novely zákona č. 155/1995 Sb., o důchodovém zabezpečení, je pojištěnec invalidní, jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého …
V roce 1993 prof. Suhadolnik odhalil, že se u pacientů s ME/CFS objevuje také atypická podoba molekuly RNázy L, která způsobuje defekt v antivirovém obranném systému. Další výzkum ukázal, že vyšší množství této atypické formy koreluje s větší závažností klinických příznaků ME/CFS, a že dokonce může odlišit pacienty s ME/CFS od zdravých lidí, ale také od pacientů s nemocemi jako je fibromyalgie, roztroušená skleróza, rakovina, AIDS a deprese.
Jan Werich řekl:
„Nebojujte jen proto, abyste vyhrál. Bojujte především proto, abyste se nedal.“
Pacienti s HIV, které léčím, jsou plní života díky třem desítkám let intenzivního a skvělého výzkumu a miliardám investovaných dolarů. Mnozí z mých pacientů s CFS jsou naproti tomu velmi nemocní a neschopní pracovat nebo se starat o své rodiny…
Pochopit druhého a jeho problém znamená úplně první a zároveň nejdůležitější krok na cestě k pomoci. Proto vznikla u příležitosti 12. května – Mezinárodního dne ME/CFS tato videoprezentace, která je určena k volnému bezplatnému šíření. Můžete rozeslat odkaz na tuto stránku lidem, u kterých to budete považovat za vhodné a užitečné. Můžete je také požádat, aby odkaz předali dál …
Panel 13 klinických lékařů, kteří se specializují na ME / CFS, se sešel na dvoudenním klinickém sumitu o ME a CFS, jenž se uskutečnil ve dnech 2. a 3. března 2018 v Bateman-Horne Center v Salt Lake City. Na základě klinických zkušeností vybral jako top léčivo Naltrexon v nízkých dávkách (LDN) u pacientů s ME/CFS, kteří trpí hyperalgezií (zvýšenou vnímavostí bolesti)…
Existuje mnoho lidí, kteří si o CFS myslí, že je jen formou deprese. Souvisí spolu nějak?
Rychlou odpovědí je, že pokud chcete udělat okamžitý diagnostický test, mohli byste se zeptat: „Kdyby vám zítra bylo dobře, co byste chtěl dělat?” Osoba s CFS by vám předložila seznam věcí, které chce udělat po návratu ke svému bývalému způsobu života, osoba s klasickou depresí pravděpodobně odpoví: „Já nevím.” …
Ekonomický (hospodářský) dopad chronického únavového syndromu (CFS) je ohromující Studie publikovaná 8. dubna 2008 v časopisu Dynamic Medicine (Dynamická medicína) přináší další potvrzení, že CFS klade značnou ekonomickou zátěž na Spojené státy. Studie vedená Dr. Leonardem Jasonem z Univerzity DePaul, zkoumala jednak vzorky …
Ekonomický dopad a prevalence chronického únavového syndromu v USA Read More »
Společnost Eli Lilly a spol. (NYSE: LLY) dnes oznámila, že americký úřad FDA schválil antidepresivní lék Cymbalta ® (duloxetine HCl) pro léčení fibromyalgie, chronické poruchy s plošnou bolestí.
Z tiché trpící k výmluvné a krásné obhájkyni pro pacienty s ME – to je úžasný příběh Denise Vellové z Malty.
V rámci osvětové činnosti zveřejňujeme prostřednictvím PR servisu ČTK Protext následující tiskovou zprávu. Text byl rozšířen uživatelům zpravodajství ČTK, kterými jsou MÉDIA (tisk, TV, rádia, vydavatelé na Internetu) i STÁTNÍ SPRÁVA (ministerstva, Úřad vlády, poslanci, senátoři, instituce místní samosprávy). Celé veřejnosti je text …
Mezinárodní den uvědomění ME/CFS – tisková zpráva Read More »
Květnové dny každoročně věnujeme zvyšování osvěty. Proto u příležitosti letošních oslav 12. května – Mezinárodního dne pomoci pacientům s chronickým únavovým syndromem měníme název našeho projektu z CFIDS club na Klub pacientů ME/CFS.cz. Jako znak jsme zvolili internacionální symbol pro ME/CFS, kterým je modrá stuha.
Praha 15. listopadu (PROTEXT) – Předání Petice proti porušování lidských a občanských práv a možné cílené „likvidaci“ nemocných ze strany orgánů veřejné moci, spočívající v nerespektování potřeb zdravotně postižených chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem CFS/CFIDS* v České republice a v …
Existují různé hodnotící systémy tzv. měřítka intenzity symptomů a zdravotního postižení. Mezi obecně nejpoužívanější patří Karnofsky index (Karnofsky score) a Zubrod index; posledně jmenovaný je používán v publikacích Světové zdravotnické organizace. Pro děti se používá Lansky index. Překlad Karnofskyho indexu …
Pro náš klub ME/CFS.cz letos našlo způsob, jak upozornit na problematiku choroby, samo Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR, které pacientům doporučilo obracet se na zastřešující organizace lidí se zdravotním postižením. V měsíčním předstihu, již 4.dubna 2007, jsme odeslali informační e-mail oběma doporučeným organizacím – Vládnímu výboru pro zdravotně postižené občany a Národní radě osob se zdravotním postižením ČR…
Popisy potíží z úst samotných nemocných bývají zpochybňovány. Chronický únavový syndrom (CFS) dostal kvůli nevědomosti mnoho nelichotivých přízvisek. Rozhodli jsme se přinést pohled na nemoc a na její dopad na život postiženého tentokrát očima lidí nemocnému nejbližších. Jen oni totiž …
V roce 2015 rozhodl odborný výbor Institutu medicíny (IOM) americké Národní akademie věd, že název chronic fatigue syndrome (CFS) by se již neměl používat, neboť bagatelizuje a stigmatizuje pacienty.
V době, kdy mi byla diagnostikována rakovina, se můj starší syn Scott dozvěděl, že trpí chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem (CFIDS)…
Přeloženo z https://www.cdc.gov/media/transcripts/t060420.htm 20. dubna 2006 se uskutečnila tisková konference s představiteli amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC). Na dotazy odpovídali ředitelka CDC, dr. Julie Gerberding a dva přední výzkumníci CFS u CDC, dr. William Reeves a dr. Suzanne …
Výtah z tiskové konference k výzkumnému projektu CDC o genetických faktorech CFS Read More »
Od roku 1993 je 12.květen ustanoven Mezinárodním dnem uvědomění CFIDS/CFS. Zahraniční pacientské organizace letos ve spojitosti s tímto výročním dnem kladou důraz na slovo „uvědomění“ CFIDS* a zaměřují se na organizování akcí vedoucích k pozvednutí povědomí veřejnosti o chorobě. Záměr webových …
Mezinárodní den podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem 2006 Read More »
