Zprávy z oblasti ME/CFS ze zahraničí
Belgická televize VTM odvysílala krátký rozhovor s profesorem Kenny De Meirleirem MD, PhD., předním světovým odborníkem na myalgickou encefalomyelitidu/syndrom chronické únavy (ME/CFS ) z Vrije Universiteit Brussel a pacientkou Mariskou Pluister, kterou experimentálně léčí antivirotiky na retrovirus XMRV prokázaný z krve.
Od 1. listopadu 2010 mají být lidé s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) trvale vyloučeni z dárcovství krve také ve Velké Británii.
Dne 23. srpna 2010 byla publikována studie, která dokumentuje silné spojení syndromu chronické únavy s viry příbuznými virům myší leukémie (MLV). Syndrom chronické únavy (CFS) je vleklé závažné multisystémové onemocnění, jehož rozvoji nejčastěji předchází výskyt akutní infekce.
Nová německá studie neprošetřovala výskyt XMRV u pacientů se syndromem chronické únavy (CFS) a nestudovala, jako všechny předchozí, XMRV v krvi ani v tkáních nádorů prostaty. Místo toho výzkumníci pomocí PCR testovali sekrety z dýchacích cest od 62 zdravých kontrol, tedy od osob, které neměly známky infekce dýchacích cest ani žádného jiného známého onemocnění a od 267 pacientů s infekcí dýchacích cest (RTI)…
Loni v říjnu američtí vědci představili zásadní objev ve výzkumu syndromu chronické únavy (CFS), který byl publikován v prestižním časopise Science. Nalezli stopy retroviru XMRV v krvi pacientů s CFS. Poté tři skupiny evropských výzkumníků, včetně holandské skupiny z Nijmegenu, nemohly tyto nálezy potvrdit…
Během pražské konference J. Mikovits ještě jednou detailně vysvětlila komplexní metodiku Whittemorových-Petersonova institutu (WPI), Národního centra pro rakovinu (NCI) a Clevelandské kliniky. Tato metodika kultivace viru je naprosto nezbytná, protože XMRV je přítomen pouze ve velmi nízkých koncentracích v periferní krvi.
Je mnoho lékařských důvodů, proč by lidé s CFS neměli darovat krev (léky, nízký krevní objem, ortostatická intolerance, latentní a reaktivované virové infekce atd.). CFIDS Association of America (dnes Solve ME/CFS Research) po dlouhou dobu pacientům s CFS nedoporučovala darovat krev, nebo provádět transplantace orgánů. Na setkání federálního poradního sboru CFS (CFS Advisory Committee (CFSAC)) 29. října 2009 ve svém komentáři Dr. Nancy Klimasová, renomovaná expertka na klinický CFS a vědkyně, vybízela, aby pacienti s CFS nedarovali krev a chránili tak zdraví své i ostatních.
26. 4. 2010 Název článku: Právní zástupce jede na kole z Hampshire do Edinburghu se záměrem podpořit nadaci pro výzkum CFS Muž z Hempshire se vydal na přibližně tisícikilometrový cyklomaraton ve víře, že získá 10 000 liber na podporu výzkumu …
Zajímavý nápad osobního boje s CFS z Velké Británie… Read More »
Pravděpodobně jste již slyšeli, že dr. Dan Peterson a Whittemorových-Petersonův institut (WPI) oznámili v Science (říjen 2009), že 97 % krevních vzorků uložených z doby epidemií chronického únavového syndromu (CFS) v letech 1984-1986 v Americe bylo pozitivních na nový retrovirus nazvaný XMRV.
Bohužel následné studie nedokázaly najít spojení XMRV s CFS (Erlwein, 2010; Groom, 2010, van Kuppeveld, 2010).
Pomoci rozlousknout tento vědecký oříšek může nová plánovaná studie, kterou financuje farmaceutická společnost Glaxo Smith Kline v Research Triangle Park NC.
V roce 1993 prof. Suhadolnik odhalil, že se u pacientů s ME/CFS objevuje také atypická podoba molekuly RNázy L, která způsobuje defekt v antivirovém obranném systému. Další výzkum ukázal, že vyšší množství této atypické formy koreluje s větší závažností klinických příznaků ME/CFS, a že dokonce může odlišit pacienty s ME/CFS od zdravých lidí, ale také od pacientů s nemocemi jako je fibromyalgie, roztroušená skleróza, rakovina, AIDS a deprese.
Pacienti s HIV, které léčím, jsou plní života díky třem desítkám let intenzivního a skvělého výzkumu a miliardám investovaných dolarů. Mnozí z mých pacientů s CFS jsou naproti tomu velmi nemocní a neschopní pracovat nebo se starat o své rodiny…
V úterý 1. 12. 2009 oznámila společnost Hemispherx Biopharma, že obdržela od Amerického úřadu pro potraviny a léčiva (FDA – The Food and Drug Administration) výsledky řízení ve věci NDA (New Drug Application) pro Ampligen.
Kdo byli pacienti a zdraví lidé (kontrolní vzorky) ve studii o XMRV, nedávno otištěné v Science?
Všichni pacienti, jejichž biologické vzorky byly použité v naší studii (použili jsme vzorky z biologické banky WPI; vzorky byly shromážděny z několika regionálních lékařských praxí), měli lékařem stanovenou diagnózu CFS [syndrom chronické únavy]. Pro další ověření vzorků použil výzkumný tým pro každý případ dobře zavedená kritéria CDC (Centra pro kontrolu nemocí) a Kanadská kritéria. Kontrolní vzorky byly od zdravých lidí, kteří byli u lékaře na běžné prohlídce, nebo z DNA, která byla určená pro rutinní diagnostiku.
Nedávno objevený retrovirus XMRV je podle vědecké studie spojován s nemocí myalgická encefalomyelitita/ syndrom chronické únavy (ME/CFS). Může jít o dlouho hledanou příčinu této vážné neuro-imunitní nemoci…
Konference Invest in ME čtvrtá mezinárodní konference o myalgické encefalomyelitidě/chronickém únavovém syndromu (ME/CFS) společnosti Invest in ME se konala 29. května 2009 ve Westminstru, v Londýně. V průběhu jednodenní konference byly významnými členy ME komunity uvedeny přednášky o léčbě, péči a výzkumu. Loňská konference …
4. Mezinárodní vědecká konference organizace Invest in ME Read More »
Poslanec za Edinburgh West, John Barrett, upozornil 2. dubna 2009 na svém blogu na článek ze čtvrtletníku ME Essential magazine vydávaném ME Association:
Myalgická encefalomyelitida (dále ME) a zkušenosti těch, kdo touto nemocí trpí, jsou pro většinu z nás těžko pochopitelné. Ale tento popis od Rachel Milesové, který mi dnes doručil přítel, mi otevřel oči…
Je nám líto, že mezi články na ME/CFS.cz musíme zařadit i následující velmi smutné zprávy. Ani pro nás není snadné psát o tragických příbězích, přesto však cítíme jako svou povinnost informovat naše čtenáře i o těchto událostech. Britský Bromsgrove Standard přinesl 5. září …
Případ Nicoly Caroline McNougher a další tragické osudy Read More »
Existuje mnoho lidí, kteří si o CFS myslí, že je jen formou deprese. Souvisí spolu nějak?
Rychlou odpovědí je, že pokud chcete udělat okamžitý diagnostický test, mohli byste se zeptat: „Kdyby vám zítra bylo dobře, co byste chtěl dělat?” Osoba s CFS by vám předložila seznam věcí, které chce udělat po návratu ke svému bývalému způsobu života, osoba s klasickou depresí pravděpodobně odpoví: „Já nevím.” …
Společnost Eli Lilly a spol. (NYSE: LLY) dnes oznámila, že americký úřad FDA schválil antidepresivní lék Cymbalta ® (duloxetine HCl) pro léčení fibromyalgie, chronické poruchy s plošnou bolestí.
Z tiché trpící k výmluvné a krásné obhájkyni pro pacienty s ME – to je úžasný příběh Denise Vellové z Malty.
Nejznámějšími laboratořemi, které se zabývají testováním chronického únavového syndromu (CFS), jsou R.E.D. laboratoře v Belgii a ve Spojených státech. Ve svém úsilí však nejsou ojedinělé. Dnes vám představíme Immunosciences Lab.Inc., diagnostické a výzkumné zařízení specializující se na inovační mikrobiologické a imunologické laboratorní testování.
