Zprávy z oblasti ME/CFS ze zahraničí
Tento článek přináší kromě obecně známých faktů o novém koronaviru a doporučení orgánů veřejného zdraví také konkrétní rady pro nemocné s ME. Je potřeba se řídit podle zdravého rozumu; každý, kdo má oslabený imunitní systém, tedy i lidé s ME, by měl být obzvláště opatrný…
Dnes 10. 11. 2020 byl zveřejněn očekávaný návrh nových klinických pokynů pro léčbu ME/CFS (guidelines) britské instituce National Institute for Health and Care Excellence (NICE, Národní ústav pro zdraví a kvalitu péče), která je hlavním poradním orgánem veřejného zdraví ve Velké Británii a podílí se na formulaci klinické péče v rámci Národní zdravotní služby (NHS – National Health Service). Tento návrh NICE byl vypracován na základě usnesení britského parlamentu z roku 2018…
Poslanci Petičního výboru Evropského parlamentu přijali ve čtvrtek usnesení, ve kterém vznesli obavy ohledně nedostatečného financování výzkumu myalgické encefalomyelitidy/syndromu chronické únavy (ME/CFS) v rámci Evropské unie.
„V séru pacienta něco je“ – to říká dr. Bhupesh Prusty. Vědec z univerzity ve Würzburgu byl počátkem dubna 2019 pozván americkým Národním ústavem zdraví NIH do Spojených států, aby představil na velké biomedicínské konferenci věnované ME/CFS svůj výzkumný projekt…
Vážení poskytovatelé zdravotní péče,
jsme velice znepokojeni skutečností, že se dostává podpory terapii postupným zvyšováním zátěže (GET) u nemocných s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) [1]. Naše zkušenosti, založené na práci s pacienty ME/CFS, ukazují, že metoda postupného zvyšování fyzické zátěže primárně určená pro posílení aerobního energetického metabolismu, nejenže selhává ve snaze o zlepšování výkonnosti, ale má neblahý vliv na zdraví pacientů a neměla by být doporučována.
V tomto článku přinášíme stručný souhrn z největší akreditované mezinárodní vědecké konference ME/CFS, na níž měl náš klub svého delegáta, kterého zde v úvodu krátce představíme.
Nový důkaz kardio-pulmonálních abnormalit a odchylek autonomní nervové soustavy u lidí s ME/CFS přináší indicie k etiologii jejich intolerance cvičení a naznačuje potenciální léčbu…
IIMER pořádá od 27. do 31. května 2019 týden mezinárodní spolupráce zaměřený na rozvoj výzkumu v oblasti ME, který přiláká vědce, lékaře, pacientské organizace a novináře z celého světa. Týden zahrnuje akci Thinking the Future for ME, jejímž cílem je získat mladé vědce a nové nápady pro oblast výzkumu ME, dále úctyhodnou čtrnáctou mezinárodní konferenci IIMER akreditovanou CPD, deváté mezinárodní vědecké kolokvium IIMER a výroční zasedání Evropské společnosti pro ME (EMEA).
MUDr. Hng, britská lékařka, která onemocněla ME a napsala o svých zkušenostech osvětovou knihu Já a mé ME, iniciovala mezinárodní výzvu/petici Call for change (Volání po změně), která je určena britským poslancům a vládě. Přístup k ME ve Velké Británii ovlivňuje celý svět – k podpisu je proto zváno celé naše mezinárodní společenství. Věnujte svůj podpis …
Dne 21. 6. 2018 se konala téměř tříhodinová debata ve Westminster Hall o ME, kterou vyvolaly poslankyně Carol Monaghanová (SNP, Glasgow NW) a Nicky Morganová (Con, Loughborough). Zúčastnilo se jí 25 poslanců a na vznesené dotazy odpovídal Steve Brine, ministr pro veřejné zdraví a primární péči.
Dne 3. 7. 2017 proběhla zásadní aktualizace webových stránek o ME/CFS amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), nejnavštěvovanějšího zdroje informací o ME/CFS. Během léta 2017 má dojít rovněž k aktualizaci informací v sekci pro poskytovatele zdravotní péče…
Národní ústav zdraví USA (NIH) dne 29. 10. 2015 informoval o nových krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Oznámil, že s ohledem na multi-systémovou povahu nemoci zahrne jeho nová pracovní skupina 23 ústavů, center a kanceláří. Tuto Trans-NIH pracovní skupinu povede MUDr. Walter J. Koroshetz, ředitel Národního institutu neurologických chorob a mrtvice (NINDS), spolu s Vicky Holets Whittemore, Ph.D., zástupkyní NIH v Poradním výboru pro CFS Ministerstva zdravotnictví Spojených států. Toto nové úsilí NIH podnítila nedávno vydaná Zpráva amerického Institutu medicíny a Zpráva P2P sponzorovaná NIH, která poskytla doporučení pro výzkum…
Reanalýza Mattheese a kol. za použití původního protokolu schváleného pro studii odhalila, že údaje o zotavení, publikované v prestižním vědeckém časopise, byly v průměru čtyřnásobně zveličené. Navíc bylo zjištěno, že míra zotavení u KBT a GET není výrazně vyšší než u samotné specializované lékařské péče (specialist medical care – SMC). Rozdíl mezi těmito mírami zotavení není statisticky významný …
Ampligen je imunomodulační lék, který je za účelem léčby syndromu chronické únavy (CFS) studován více než dvacet let. Kdyby byl nyní schválen, stal by se historicky prvním lékem na CFS.
Aktualizace jsou seřazené podle data vydání tiskové zprávy sestupně od nejnovějších k nejstarším.
Komise pro diagnostická kritéria ME/CFS Institutu medicíny (IOM), nyní přejmenovaného na Národní akademii medicíny (National Academy of Medicine), ve své publikaci s názvem „Myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy v širších souvislostech: Redefinice nemoci“ předložila kvalitní komplexní přehled problematiky a pokroku výzkumu ME/CFS …
Ve svých e-mailech se nás ptáte, co je nového ve výzkumech spojení retrovirů se syndromem chronické únavy (CFS). Pravidelní čtenáři našich stránek si všímají, že jsme v poslední době přestali přinášet zprávy o výsledcích dalších studií týkajících se XMRV. Důvodem je, že jsme se rozhodli počkat, než se vědcům podaří uspokojivěji vyřešit rozpory ve výsledcích výzkumů…
V březnu 2011 vyšla v časopise Lancet studie, která porovnávala terapii úpravou životní tempa (v orig. adaptive pacing therapy – APT), speciální kognitivně behaviorální terapii (cognitive behavioral therapy – KBT), terapii postupným zvyšováním fyzické aktivity (graded exercise therapy – GET) a specializovanou lékařskou péči (specialist …
Reakce na britskou studii PACE publikovanou v Lancetu Read More »
Dr. Michael Snyderman, který je pozitivní na retrovirus XMRV, trpí jak ME/CFS, tak chronickou lymfocytickou leukémií (CLL), jež se u pacientů s ME/CFS vyskytuje poměrně často. Vykazuje ji přibližně 5 % pacientů s ME/CFS ve srovnání s 0,02 % celkové populace…
I. mezinárodní workshop o retroviru XMRV: Patogeneze, klinické dopady a dopady na veřejné zdraví se konal ve dnech 7. – 8. září 2010 v Národním ústavu zdraví (dále NIH) v Bethesda, ve státě Maryland v USA…
MUDr. Jacob Teitelbaum
Problematika XMRV a jeho možné souvislosti se syndromem chronické únavy se opět objevuje na scéně. Zájem médií pramení z několika nedávných studií, které, jak se zdá, došly k rozdílným názorům ohledně skutečnosti, zda existuje souvislost mezi XMRV a CFS či nikoli.
