Pacienti s HIV, které léčím, jsou plní života díky třem desítkám let intenzivního a skvělého výzkumu a miliardám investovaných dolarů. Mnozí z mých pacientů s CFS jsou naproti tomu velmi nemocní a neschopní pracovat nebo se starat o své rodiny…
Archiv rubriky: ZPRÁVY
Zajímavosti z oblasti ME/CFS
FDA neschválil Ampligen pro léčbu CFS
V úterý 1. 12. 2009 oznámila společnost Hemispherx Biopharma, že obdržela od Amerického úřadu pro potraviny a léčiva (FDA – The Food and Drug Administration) výsledky řízení ve věci NDA (New Drug Application) pro Ampligen.
Rozhovor s RNDr. Jiřím Hejnarem CSc. z Ústavu molekulární genetiky AV ČR o XMRV
Oslovili jsme RNDr. Jiřího Hejnara, CSc. z Ústavu molekulární genetiky AV ČR a zeptali jsme se ho, jak vidí do blízké budoucnosti možnosti testování na retrovirus XMRV v české republice. RNDr. Jiří Hejnar je místopředsedou Rady Ústavu molekulární genetiky a vedoucí oddělení virové a buněčné genetiky. V nedávno otištěném článku v Lidových novinách vyjádřil svoje názory ke studii Whittemore-Peterson Institutu o viru XMRV (Lombardi et al., Science 326: 585-589, 2009) a jeho možné souvislosti s nemocí ME/CFS.
Lidové noviny: Na stopě smrtící „únavy“
Virus XMRV navíc patří mezi tzv. retroviry. Jejich nejznámějším zástupcem je virus HIV, jehož účinky na lidský imunitní systém jsou dostatečně známé. Různé složky imunitního systému ostatních živočichů mohou napadat i jiné viry z této skupiny.
Časté otázky a odpovědi k XMRV
Kdo byli pacienti a zdraví lidé (kontrolní vzorky) ve studii o XMRV, nedávno otištěné v Science?
Všichni pacienti, jejichž biologické vzorky byly použité v naší studii (použili jsme vzorky z biologické banky WPI; vzorky byly shromážděny z několika regionálních lékařských praxí), měli lékařem stanovenou diagnózu CFS [syndrom chronické únavy]. Pro další ověření vzorků použil výzkumný tým pro každý případ dobře zavedená kritéria CDC (Centra pro kontrolu nemocí) a Kanadská kritéria. Kontrolní vzorky byly od zdravých lidí, kteří byli u lékaře na běžné prohlídce, nebo z DNA, která byla určená pro rutinní diagnostiku.
Tisková zpráva Klub ME/CFS.cz: Retrovirus XMRV možnou příčinou syndromu chronické únavy
Nedávno objevený retrovirus XMRV je podle vědecké studie spojován s nemocí myalgická encefalomyelitita/ syndrom chronické únavy (ME/CFS). Může jít o dlouho hledanou příčinu této vážné neuro-imunitní nemoci…
Jízda na tři válce
Představte si, že žijete ve světě, kde je možné se dopravovat pouze autem. Nelze chodit pěšky, ani nejsou žádné jiné dopravní prostředky. A každý člověk vlastní doživotně jen jediný automobil, který nemůže řídit nikdo jiný, jen majitel vozidla. Porouchané vozy se sice dají …
Označeno s: Příběhy
Rozloučení s PhDr. Irenou Hollauerovou-Sehnerovou
Irenka, až do Vánoc „energická,“ bojovně naladěná, odhodlaná se prát, báječná spisovatelka, svůj zápas s ME/CFS dobojovala. Bohužel i u nás má tato nemoc své oběti, které milovaly život, a přesto jim léta utrpení nakonec vzala smysl dalšího bytí.
Označeno s: Úmrtí
4. Mezinárodní vědecká konference organizace Invest in ME
Konference Invest in ME čtvrtá mezinárodní konference o myalgické encefalomyelitidě/chronickém únavovém syndromu (ME/CFS) společnosti Invest in ME se konala 29. května 2009 ve Westminstru, v Londýně. V průběhu jednodenní konference byly významnými členy ME komunity uvedeny přednášky o léčbě, péči a výzkumu. Loňská konference …
4. Mezinárodní vědecká konference organizace Invest in ME Read More »
Označeno s: Konference, vzdělávací akce
Reno: Zpráva o 9. Mezinárodní konferenci IACFS/ME
9. Mezinárodní konference IACFS/ME se konala 12-15. března 2009 v Reno, v Nevadě, USA Výběr ze souhrnu konference od Kim McCleary a Suzanne Vernon, PhD CFIDS Association of America Konference pro pacienty První den konference IACFS/ME byl orientován na pacienty. …
Reno: Zpráva o 9. Mezinárodní konferenci IACFS/ME Read More »
Označeno s: Konference, vzdělávací akce
ME – jako život s tyranem
Poslanec za Edinburgh West, John Barrett, upozornil 2. dubna 2009 na svém blogu na článek ze čtvrtletníku ME Essential magazine vydávaném ME Association:
Myalgická encefalomyelitida (dále ME) a zkušenosti těch, kdo touto nemocí trpí, jsou pro většinu z nás těžko pochopitelné. Ale tento popis od Rachel Milesové, který mi dnes doručil přítel, mi otevřel oči…
Ani po třech letech nepřestává datová sada z programu CDC s názvem C3 přinášet vhled do podstaty CFS
Lidé s CFS mají imunitní genovou aktivitu, která se podobá chronickému zánětu. Toto pozmění imunitní funkce, a zpětně zase ovlivňuje neuroendokrinní funkce u lidí s CFS. Na základě přezkumu dat z několika systémů těla zároveň jde v tomto případě o první komplexní hodnocení, které demonstruje závažné poruchy různých fyziologických systémů. Tyto fyziologické poruchy pravděpodobně podporují symptomy u CFS.
Viry u CFS a post-virová únava – shrnutí konference
Anthony Komaroff MD z Harvardovy univerzity připravil přehledy dvou konferencí (vhodné pro laiky), které jsou v originále dostupné zde: Souhrn 6. mezinárodní konference o HHV-6 a 7, 20. – 23. června 2008 Souhrn: Viry u CFS, 23.-24. června 2008 Následuje mírně zkrácený překlad souhrnu …
Viry u CFS a post-virová únava – shrnutí konference Read More »
Případ Nicoly Caroline McNougher a další tragické osudy
Je nám líto, že mezi články na ME/CFS.cz musíme zařadit i následující velmi smutné zprávy. Ani pro nás není snadné psát o tragických příbězích, přesto však cítíme jako svou povinnost informovat naše čtenáře i o těchto událostech. Britský Bromsgrove Standard přinesl 5. září …
Případ Nicoly Caroline McNougher a další tragické osudy Read More »
Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších
Existuje mnoho lidí, kteří si o CFS myslí, že je jen formou deprese. Souvisí spolu nějak?
Rychlou odpovědí je, že pokud chcete udělat okamžitý diagnostický test, mohli byste se zeptat: „Kdyby vám zítra bylo dobře, co byste chtěl dělat?” Osoba s CFS by vám předložila seznam věcí, které chce udělat po návratu ke svému bývalému způsobu života, osoba s klasickou depresí pravděpodobně odpoví: „Já nevím.” …
Ekonomický dopad a prevalence chronického únavového syndromu v USA
Ekonomický (hospodářský) dopad chronického únavového syndromu (CFS) je ohromující Studie publikovaná 8. dubna 2008 v časopisu Dynamic Medicine (Dynamická medicína) přináší další potvrzení, že CFS klade značnou ekonomickou zátěž na Spojené státy. Studie vedená Dr. Leonardem Jasonem z Univerzity DePaul, zkoumala jednak vzorky …
Ekonomický dopad a prevalence chronického únavového syndromu v USA Read More »
Označeno s: Dopady&následky
Dr. Jonathan Kerr: Sedm genomických subtypů ME/CFS
Práce týmu Dr. Jonathana Kerra z St George’s University v Londýně opět vzbudila pozornost médií. O dalších pokrocích ve výzkumu genové exprese u pacientů s ME/CFS informovaly stránky BBC NEWS. Na našem webu jsme čtenáře s počátečními nadějnými výsledky z roku 2005 seznamovali článkem Odhalí genová exprese …
Dr. Jonathan Kerr: Sedm genomických subtypů ME/CFS Read More »
FDA přijal Ampligen k závěrečnému schvalovacímu řízení
Filadelfie, úterý 8. července 2008: Společnost Hemispherx Biopharma, Inc. dnes oznámila, že americký federální Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) přijal přihlášku NDA společnosti k rozhodovacímu řízení o schválení experimentálního léku Ampligen ® pro oficiální léčbu syndromu chronické únavy (CFS), původně předloženou Úřadu pro kontrolu potravin …
FDA přijal Ampligen k závěrečnému schvalovacímu řízení Read More »
Odpověď ministryně vlády ČR MUDr. Džamily Stehlíkové na petici proti porušování lidských a občanských práv pacientů s ME/CFS 2007
Dne 30. 6. 2008 petiční výbor konečně obdržel odpověď na petici, jež byla na Úřadu vlády oficiálně předána v pátek dne 16. listopadu 2007 v 09:15 hodin do rukou BcA. Miroslava Korandy, asistenta Ministryně vlády České republiky pro oblast lidských práv a národnostních menšin MUDr. Džamily …
Úřad FDA schválil druhý lék pro léčbu fibromyalgie – Cymbalta
Společnost Eli Lilly a spol. (NYSE: LLY) dnes oznámila, že americký úřad FDA schválil antidepresivní lék Cymbalta ® (duloxetine HCl) pro léčení fibromyalgie, chronické poruchy s plošnou bolestí.
Označeno s: Fibromyalgie
Top