Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které nikdo neumí diagnostikovat. Video je s českými titulky a doba trvání je 17 minut.
Archiv rubriky: PRO PACIENTY
Informace pro nemocné ME/CFS
Jak se vyhnout nevhodným léčbám
Každý člověk, který trpí vážnými zdravotními potížemi, které se nedaří vyřešit, dobře ví, jak pravdivé je známé rčení: „Tonoucí se stébla chytá.“ Lidé s ME/CFS o tom mohou vyprávět. Tuto nemoc je velmi obtížné léčit, protože zatím nemáme k dispozici lék, který …
Vychází knížka Chronický únavový syndrom, aneb život na okraji společnosti
Touto knížkou chci apelovat vlastně na celou společnost, aby nemocní opravdu nežili na okraji společnosti. To, že jsme nemocní, neopravňuje nikoho, aby se k nám choval povýšenecky či arogantně. Vůbec pro mě není a nikdy nebylo podstatné, co knížka přinese mně, ale byla bych moc ráda, kdyby se stala jakýmsi společníkem, když se nemocný cítí opravdu sám, a aby nikdy neztrácel naději, že může být i lépe…
Jak sledovat své příznaky a hodnotit zdravotní stav?
Je těžké získat správnou diagnózu, léčbu a žít s chronickými nemocemi jako je fibromyalgie a syndrom chronické únavy. Příznaků je mnoho a mohou velmi intenzivně kolísat. Jeden den se cítíme v rámci možností dobře, další můžeme sotva chodit. Příští je nám jakžtakž fyzicky, ale nemůžeme se soustředit nebo efektivně komunikovat. Nebo všechno dohromady. Jak tedy můžeme my nebo náš lékař pochopit, co se to s námi děje? Může nám s tím velmi pomáhat…
Pomoc s opakovaným zhoršením zdravotního stavu a zvýšenou hladinou adrenalinu
Tento článek vysvětluje, jak pečovatelé, lékaři a také přátelé, členové rodiny a partneři mohou pacientům s ME pomoci zabránit jejich přepínání a docílit tak nejlepšího možného dlouhodobého zdravotního stavu. Tento článek také popisuje charakteristické znaky a příznaky zvýšení adrenalinu a zhoršení stavu při ME, a je určený pro výše jmenované a také pro pacienty, kteří ME nově onemocněli.
Právní minimum nemoci ME/CFS/PVFS r. 2011 – obecný výklad
Často se na naši redakci obracíte se žádostí o radu a pomoc při řešení problémů ohledně zajištění zdravotní péče a sociálního zabezpečení z důvodu onemocnění syndromem chronické únavy (CFS). Připravili jsme proto pro vás podkladový materiál, v němž jsou zohledněné vaše opakující se dotazy…
Dr. Bruce Campbell a Charles Lapp: Integrativní způsob ošetření CFS a FM
Dr. Bruce Campbell a dr. Charles Lapp vytvořili nový web http://www.treatcfsfm.org/, který se věnuje ošetření syndromu chronické únavy (CFS) a fibromyalgie (FM) způsobem založeným na spojení různých metod.
Nové webové stránky vás mají vést krok za krokem procesem vytváření individuálního léčebného plánu, který odpovídá potřebám každého jednotlivého pacienta, za použití toho nejlepšího z konvenční medicíny a léty prověřených doplňkových svépomocných postupů….
Označeno s: Doplňkové metody
Pokyny pro osoby s CFS pro bezpečné dárcovství krve
Je mnoho lékařských důvodů, proč by lidé s CFS neměli darovat krev (léky, nízký krevní objem, ortostatická intolerance, latentní a reaktivované virové infekce atd.). CFIDS Association of America (dnes Solve ME/CFS Research) po dlouhou dobu pacientům s CFS nedoporučovala darovat krev, nebo provádět transplantace orgánů. Na setkání federálního poradního sboru CFS (CFS Advisory Committee (CFSAC)) 29. října 2009 ve svém komentáři Dr. Nancy Klimasová, renomovaná expertka na klinický CFS a vědkyně, vybízela, aby pacienti s CFS nedarovali krev a chránili tak zdraví své i ostatních.
Invalidní důchody – změny od 1.1.2010
Stávající dvoustupňový systém invalidních důchodů (částečný a plný invalidní důchod) byl od 1. 1. 2010 nahrazen systémem třístupňovým (invalidita I. – III. stupně). Dle novely zákona č. 155/1995 Sb., o důchodovém zabezpečení, je pojištěnec invalidní, jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého …
Označeno s: Invalidita
Vánoce 2009 – 5 LET S VÁMI!
Jan Werich řekl:
„Nebojujte jen proto, abyste vyhrál. Bojujte především proto, abyste se nedal.“
Úřad FDA schválil druhý lék pro léčbu fibromyalgie – Cymbalta
Společnost Eli Lilly a spol. (NYSE: LLY) dnes oznámila, že americký úřad FDA schválil antidepresivní lék Cymbalta ® (duloxetine HCl) pro léčení fibromyalgie, chronické poruchy s plošnou bolestí.
Označeno s: Fibromyalgie
Karnofsky index přizpůsobený pro použití u CFS
Existují různé hodnotící systémy tzv. měřítka intenzity symptomů a zdravotního postižení. Mezi obecně nejpoužívanější patří Karnofsky index (Karnofsky score) a Zubrod index; posledně jmenovaný je používán v publikacích Světové zdravotnické organizace. Pro děti se používá Lansky index. Překlad Karnofskyho indexu …
Výtah z tiskové konference k výzkumnému projektu CDC o genetických faktorech CFS
Přeloženo z https://www.cdc.gov/media/transcripts/t060420.htm 20. dubna 2006 se uskutečnila tisková konference s představiteli amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC). Na dotazy odpovídali ředitelka CDC, dr. Julie Gerberding a dva přední výzkumníci CFS u CDC, dr. William Reeves a dr. Suzanne …
Výtah z tiskové konference k výzkumnému projektu CDC o genetických faktorech CFS Read More »
Další praktické tipy ke zvládání únavy a nedostatku energie
Stupně únavy, které pacienti zažívají, mohou být v rozsahu od mírné až po krutou. Někteří lidé mají dostatek energie pro vedení skoro normálního života, jiní mají velké problémy s pouhým opuštěním lůžka. Někteří zjistí, že po několik hodin denně mají energii, potom „narazí do zdi“ a dál už nemohou. To může být bezpochyby frustrující. Nevíte-li, kdy únava udeří, je to stresující a znesnadňuje to plánování vašich denních aktivit. Je uklidňující vědět, že …
Jak zvládat recidivy nemoci
Každý člověk s chronickým onemocněním prožívá období intenzivních projevů symptomů. Ať už je nazýváme recidiva, zhoršení zdravotního stavu nebo opětovné vzplanutí, tato období jsou nevyhnutelnou a často demoralizující součástí chronické nemoci. Přinášejí další bolesti a rozmrzelost, posun k horšímu může přinést pochybnosti, zda se váš stav někdy může zlepšit natrvalo. Důležitou částí zvládání vaší nemoci je proto mít připravené postupy, které vám pomohou zvládat recidivy.
Přijďte na setkání nemocných s ME/CFS
Je potěšením pro redakci ME/CFS.cz uveřejnit zprávu o plánovaném setkání nemocných CFIDS*. Přípravy setkání se iniciativně ujal Roman P. – jeden z nemocných s lehčím průběhem CFIDS, který se rozhodl zprostředkovat osobní setkání pro ostatní nemocné. Od myšlenky k činu nebylo daleko a …
Nový lék od Pfizera může pomoci od FM (fibromyalgické) bolesti: Lyrica
Přeloženo z ImmuneSupport.com 14-01-2005 Je známo, že na fibromyalgickou bolest běžné léky jen obtížně zabírají. Z USA přichází zpráva, že nově schválený lék by mohl být potenciálním řešením této bolesti. Následující článek je dílem nezávislého novináře zabývajícího se ekonomikou. Proto věnuje …
Nový lék od Pfizera může pomoci od FM (fibromyalgické) bolesti: Lyrica Read More »
Označeno s: Fibromyalgie
MUDr. David S. Bell o lécích na CFS a kontrolu bolesti
David S. Bell, M.D., je jedním z vedoucích světových expertů na chronický únavový syndrom (Chronic Fatigue Syndrome [CFS]) a průkopník v diagnostice a léčbě CFS. Dr. Bell učil na Harvardské lékařské škole (Harvard Medical School), a byl členem týmu nemocnice v Cambridge. V současné době provozuje soukromou praxi v Lyndonville (stát New York), kde pečuje o omezený počet pacientů s CFS a nadále se zabývá touto nemocí zvláště u dětí.
Fibromyalgie: Nové pohledy na nepochopené „lehké“onemocnění
ImmuneSupport.com 10-01-2005 (První část) Zdravotničtí specialisté doporučují trpícím spánek a správnou výživu. Holly VanScoy, sobota, 1. leden (HealthDay News) – Fibromyalgie bývala mnohými praktickými lékaři odmítána jako „zdánlivá“ nemoc. Ale tento pohled se rychle mění. Nejen, že je fibromyalgie přijímána …
Fibromyalgie: Nové pohledy na nepochopené „lehké“onemocnění Read More »
Označeno s: Fibromyalgie
Pracovní neschopnost, invalidní důchod-přehled základních informací
Upozornění: Tento článek ještě neprošel aktualizací, některé informace již nejsou platné. Doporučujeme přečíst informace o invalidních důchodech podle novely, která platí od 1. 1. 2010. Úvod: Většina nemocných ME/CFS neměla do vypuknutí potíží příliš mnoho zkušeností se sociálním zabezpečením v nemoci. Než zdravotní stav (často zcela …
Pracovní neschopnost, invalidní důchod-přehled základních informací Read More »
Označeno s: Invalidita
Top