Akce ke zvýšení informovanosti u odborné i laické veřejnosti
MUDr. Hng, britská lékařka, která onemocněla ME a napsala o svých zkušenostech osvětovou knihu Já a mé ME, iniciovala mezinárodní výzvu/petici Call for change (Volání po změně), která je určena britským poslancům a vládě. Přístup k ME ve Velké Británii ovlivňuje celý svět – k podpisu je proto zváno celé naše mezinárodní společenství. Věnujte svůj podpis …
V neděli 16. 9. 2018 odvysílala TV NOVA ve Střepinách reportáž o chronické borelióze – Napište své ohlasy a pošlete je do redakce Střepin, pomůžeme vám. Stačí…
Dnes je to týden, co nás opustila vzácná duše a obdivuhodný člověk paní Klára J.W. Není snadné psát tyto řádky, kterými chceme vzdát úctu této naší vážené spolupracovnici.
Dne 21. 6. 2018 se konala téměř tříhodinová debata ve Westminster Hall o ME, kterou vyvolaly poslankyně Carol Monaghanová (SNP, Glasgow NW) a Nicky Morganová (Con, Loughborough). Zúčastnilo se jí 25 poslanců a na vznesené dotazy odpovídal Steve Brine, ministr pro veřejné zdraví a primární péči.
Dne 12. května 2018 se u příležitosti Mezinárodního dne zvyšování povědomí o nemoci ME/CFS konala česko-slovenská osvětová akce jako součást #MillionsMissing, globální kampaně za rovný přístup ke zdravotní péči pacientů s tímto onemocněním. Akce proběhla na Karlově náměstí v Praze za živého zájmu veřejnosti i zahraničních návštěvníků Prahy.
Paní doktorka Šabatová ve svém dopise sdělila, že plánuje zveřejnit připomenutí Mezinárodního osvětového dne ME/CFS na sociálních sítích Kanceláře VOP. Dále nás informovala, že od 1. ledna 2018 je veřejný ochránce práv také monitorovacím orgánem pro práva osob se zdravotním postižením. Snad tak i pacientům s ME/CFS bude Kancelář veřejného ochránce práv více nápomocna.
Přijďte osobně nebo na tuto akci pozvěte ty, kterým chybíte. Položte zde sami nebo prostřednictvím někoho z blízkých své boty jako symbol lidí, kteří chybí ve společnosti kvůli této omezující nemoci. Na boty přivažte své vzkazy obsahující jméno-věk-dobu nemoci a co vám nejvíce chybí…
Blíží se 12. květen – náš velký Den, kdy máme ideální příležitost upozornit na osudy tisíců dospělých i dětí trpících myalgickou encefalomyelitidou (ME), později známou i pod zavádějícím názvem chronický únavový syndrom (CFS). Pokud chceme zvýšit povědomí o naší nemoci ve společnosti, je nutné informovat média. Letos…
Informace o akci Millions Missing (Chybějící miliony) Letos po druhé budou Česká a Slovenská republika součástí globální akce Millions Missing – 🙏👏👍. Proto vznikla facebooková stránka Millions Missing CZ+SK, kde se dozvíte vše potřebné a důležité od hlavní organizátorky Ing. Lenky …
Připravte se na 12. květen 2018 – Mezinárodní den na podporu nemocných ME/CFS Read More »
Nepropást žádnou příležitost k osvětě o naší nemoci je pro nás všechny velmi důležité. Natož pak v případě, kdy se při svém světovém turné poprvé dostává do České republiky tak výrazný osvětový nástroj, jakým je film Unrest od režisérky Jennifer Brea, která zároveň založila celosvětovou kampaň Čas na nepokoje za vědecký a společenský pokrok v oblasti ME/CFS. Ing. Lenka Goldšmídová, ve spolupráci s klubem ME/CFS.cz, zrealizovala navzdory značné časové tísni tuto bleskovou akci. Jejím cílem bylo informovat významné osobnosti z medicínských a politických kruhů o unikátní možnosti zhlédnout tento oceněný film.
S velkou radostí oznamujeme, že filmový festival Jeden svět 2018 přiváží do České republiky dokumentární film o ME/CFS s názvem Unrest (Nepokoj), který bude promítán s českými titulky dne:
11. 3. 2018 v 11:00 v kině Ponrepo
14. 3. 2018 v 18:00 v kině Světozor VS
V češtině vychází přelomová kniha Já a mé ME. Jedná se o první z mnoha chystaných překladů knihy Me and ME od lékařky ze Spojeného království, která popisuje svou zkušenost s onemocněním chronickým únavovým syndromem, aby poučila jak lékaře tak pacienty, jak vidí onemocnění lékař.
Kniha je k dostání na Amazonu stojí 6 euro, 2,49 eur je poštovné a balné, vychází to na 252 czk.
A chystá se i křest knihy v jednom zajímavém pražském knihkupectví, ale psssst, to je zatím ještě tajemství.
Dne 7. 6. 2017 se v Ženevě uskutečnilo jednání zástupců odborné skupiny (včetně 1 zástupce z ČR) se zvláštním zpravodajem OSN, a jelikož zvláštního zpravodaje tato záležitost zaujala, bude se jí nadále zabývat. Součástí tohoto úsilí je i vznik petice, která požaduje změny odborného přístupu k pacientům s chronickou boreliózou. Petice je určena pouze odborníkům z celého světa, jejichž specializace nějakým způsobem souvisí s boreliózou.
Výsledky předvolebního průzkumu o postoji politických stran k ME/CFS a všeobecně ke zdravotně postiženým občanům před volbami do Poslanecké sněmovny 2017.
ME/CFS.cz vyjadřuje podporu celosvětové akci #MillionsMissing. Máte-li svůj facebook, můžete se zapojit včetně vaší rodiny a přátel na stránce česko-slovenské kampaně 2018! Kdo FB nemá, může poslat fotku e-mailem na naši adresu: me-cfs@seznam.cz – přidáme vaše fotografie za vás. Jak se …
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které nikdo neumí diagnostikovat. Video je s českými titulky a doba trvání je 17 minut.
Hlavním záměrem projektu ME/CFS.cz je prostřednictvím internetu zlepšovat dostupnost objektivních informací v češtině o nemoci myalgická encefalomyelitida (ME), později nazvaná chronický únavový syndrom (CFS) – dále pod zastřešujícím označením ME/CFS (dg. kód G93.3, MKN-10). Rovněž usilujeme o systémové řešení hrazené komplexní zdravotní péče …
AKTIVITY OBHÁJCŮ PACIENTŮ ZA SYSTÉMOVÉ ŘEŠENÍ ME/CFS V ČR Read More »
Vážení čtenáři, z bloku Novinky víte o naší práci na tvorbě nového webu a převodu veškerého obsahu do modernějšího publikačního systému. Tento technický úkol se v průběhu jeho řešení ukázal obtížnější, než se očekávalo. Převedení veškerého obsahu z původního webu včetně zachování komentářů k článkům a stovek vzájemných prolinků mezi jednotlivými články je náročný úkol i pro zkušeného specialistu. O průběhu procesu vás budeme souhrnně informovat na této stránce…
Blíží se 12. květen – Mezinárodní den ME/CFS, který skýtá každoroční příležitost pro větší osvětu o naší nemoci. (Jak pomáhat s květnovou osvětou o ME zjistíte zde). Většinou se už od začátku jara začnou objevovat v tisku a na internetu články, které hovoří o „únavovém syndromu“ v souvislosti s jarní únavou a přinášejí často mnoho nesprávných a matoucích informací. Proto bychom měli sami důsledně dbát na to, abychom se nepodíleli na šíření dezinformací. Pokud máme zájem a příležitost přispět k osvětě, tak je velmi užitečné se učit efektivně prezentovat naši nemoc na veřejnosti. A to je cílem tohoto článku…
Dne 21. dubna 2011 ve městě Reno v Nevadě položila Courtney Miller, manželka pacienta Roberta Millera, který trpí ME/CFS více než 20 let, prezidentu Obamovi otázku o ME/CFS. Nastínila situaci ohledně tohoto onemocnění, např. to, že se podobá roztroušené skleróze, postihuje milion Američanů a stojí USA miliardy dolarů, zatímco americká vláda přidělila pouze méně než 6 milionů dolarů za rok na její výzkum.
Minulý pátek 17. srpna 2012 Courtney a Robert Miller zveřejnili na internetu dopis, který od prezidenta Obamy dostali ohledně jeho slibu z dubna 2011…
