Tisková zpráva: 12. 5. 2018 v Praze proběhla akce Millions Missing CZ+SK
Foto: Vít Švajcr
Praha, 22. 5. 2018
Dne 12. května 2018 se u příležitosti Mezinárodního dne zvyšování povědomí o nemoci ME/CFS konala česko-slovenská osvětová akce jako součást #MillionsMissing, globální kampaně za rovný přístup ke zdravotní péči pacientů s tímto onemocněním. Akce proběhla na Karlově náměstí v Praze za živého zájmu veřejnosti i zahraničních návštěvníků Prahy.
Česká a Slovenská republika se letos akce zúčastnily již podruhé. Stejně jako v dalších více než 100 městech světa mohli i v Praze lidé vidět řady opuštěných párů obuvi, které se staly symbolem nemoci. Ke každému páru patřil individuální vzkaz, ve kterém se nemocní lidé vyjadřovali o svých ztrátách zapříčiněných touto nemocí. Reálné vzkazy od jindy neviditelných pacientů dokázaly vzbudit upřímný zájem kolemjdoucích, kteří se zde zastavovali, aby si vzkazy přečetli a debatovali s přítomnými pacienty o jejich zkušenostech a malém pochopení této obtížně vysvětlitelné nemoci ve společnosti. Právě porozumění okolí je jedna z věcí, kterou nemocní, kromě svého ztraceného zdraví, nejvíce postrádají. Podporu lidem s ME/CFS letos vyjádřila také Anna Šabatová, veřejná ochránkyně práv. Do modra, což je barva této nemoci, se rozzářilo mnoho známých budov po celém světě zapojených do této osvětové akce.
„Pořád nemůžu uvěřit, když vidím ty příběhy zničených životů, rozpadlých rodin, sebevražd a chudoby, že pro tyto lidi, jejichž boty jsou zde i jinde ve světě dnes umístěny, neexistuje žádná účinná léčba,“ řekla Lenka Goldšmídová, organizátorka akce, která sama ME/CFS onemocněla před 6 lety. „Oni tudíž ani netuší, jak na tom budou za rok, a to jak zdravotně, tak finančně. Nikdo by neměl čekat několik let jenom na samotné stanovení diagnózy a zůstávat bez pomoci. Jsme rozhodnuti tento neutěšený stav konečně změnit. I my si přejeme důstojný život – že jen přežíváme a neumíráme, nám nestačí,“ dodala.
12. květen byl za Mezinárodní osvětový den ME/CFS zvolen u příležitosti narození britské reformátorky lékařské péče Florence Nightingaleové, která byla ve druhé polovině svého života upoutána na lůžko nemocí zpětně diagnostikovanou jako ME/CFS.
Myalgická encefalomyelitida (ME), známá pod rozšířeným názvem chronický únavový syndrom (CFS), je komplexní velmi vysilující chronická nemoc, kterou trpí znepokojivé množství lidí po celém světě. Světová zdravotnická organizace tuto nemoc zařadila do kategorie neurologických onemocnění (kód G93.3). Přesto mnoho pacientů končí bez potřebné zdravotní a sociální péče.
Ing. Lenka Goldšmídová
organizátorka akce
Kontaktní údaje na organizátorku akce jsou na její přání k dispozici na e-mailu naší redakce me-cfs@seznam.cz.
- Oficiální facebooková stránka Millions missing CZ+SK: https://www.facebook.com/Millions-Missing-Cz-Sk-301907713563730/
- Oficiální stránka #MillionsMissing: https://www.meaction.net/press-coverage-millionsmissing/
- Oficiální stránka Klubu pacientů ME/CFS.cz: http://me-cfs.eu/
Příprava tiskové zprávy: Nina L. T.
Napsat komentář