Archiv rubriky: PRO MÉDIA

Informace pro novináře a redaktory

Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch zavítal na osvětovou akci za zvýšení povědomí o nemoci ME/CFS

Neděle 12. května 2019 se stala historickým dnem pro české rodiny, které zasáhla vážná nemoc myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývaná jako syndrom chronické únavy (CFS). V tento den se na mnoha místech po celém světě tradičně konají národní osvětové akce u příležitosti Mezinárodního dne za zvýšení povědomí o ME/CFS. Letos přijal pozvání od pacientů český ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Označeno s: , ,

Pražská akce pro zvýšení povědomí o nemoci ME/CFS (12. května 2019) – tisková zpráva

V Praze 25. 4. 2019 Vážení přátelé, dne 12. května 2019 se u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o nemoci ME/CFS bude konat již potřetí česká akce, která je součástí #MillionsMissing, globální kampaně za dostatečný a rovný přístup k řádné a efektivní

Označeno s: , ,

Druhé výroční komunitní sympózium OMF 2018 – český přepis

Na konci září roku 2018 se sešlo na Stanfordově univerzitě více než 50 vědců z celého světa, aby zde na Druhém výročním komunitním sympóziu OMF představili své nejnovější poznatky a ideje v oblasti ME.

Označeno s: ,

Je ME/CFS psychosomatické onemocnění?

Chceme-li zjistit, odkud se vzaly pochybnosti o podstatě ME/CFS, musíme trochu nahlédnout do historie, protože některé její pozůstatky negativně ovlivňují péči o miliony lidí s ME/CFS dodnes.

Označeno s: , , ,

Ilustrační obrázky k osvětovým článkům o ME/CFS

Vážená paní redaktorko, vážený pane redaktore, velmi oceňujeme Váš zájem o lidi, kteří se potýkají s ME/CFS, neboť informovanost o této nemoci je prozatím velmi špatná. Obracíme se na Vás, protože média mají velkou moc. Významně ovlivňují to, jak nás

Označeno s:

Úryvek č. 2 z dopisu o ME do televizního pořadu Střepiny

Můj problém se nazývá myalgická encefalomyelitida (myalgic encephalomyelitis) /chronický únavový syndrom (chronic fatigue syndrome), zkráceně ME/CFS. Z níže uvedeného důvodu budu však v tomto dopise používat pouze zkratku ME. Je mi 56 let a předtím, než jsem se potkala s ME, byla jsem zdravým, aktivně žijícím člověkem. Měla jsem práci, která mě bavila a naplňovala, skvělou rodinu a mnoho zájmů. Uvedu alespoň sport a pohyb obecně, protože ten byl pro mě od mládí neodmyslitelnou součástí života a zároveň je to důležité pro dokreslení následujících řádků. V práci jsem téměř nemarodila. Prostě jsem ŽILA…

Označeno s: , , ,

Úryvek z dopisu o ME do televizního pořadu Střepiny

Lékaři, které navštěvuji, mi uvěřili cca po 5ti letech nemoci, kdy viděli, že i přesto, že laboratorní testy nevykazovaly žádné výrazné odchylky, bývám neustále nemocná, po sebemenší námaze se objeví zvýšené teploty a bolesti v krku, které opět roztočí další kolotoč infekcí. Ačkoli mám tři VŠ tituly a jsem držitelkou nejvyššího stupně mezinárodního certifikátu zkoušky obchodní angličtiny, u posudkového lékaře, který měl vyhodnotit míru mé pracovní neschopnosti, jsem byla primárně podezírána, že pracovat nechci, a mé onemocnění bylo označeno za „pouhý“ psychický problém…

Označeno s: , , , ,

Rozloučení s Klárou J.W.

Dnes je to týden, co nás opustila vzácná duše a obdivuhodný člověk paní Klára J.W. Není snadné psát tyto řádky, kterými chceme vzdát úctu této naší vážené spolupracovnici.

Myalgická encefalomyelitida: Léčba a výzkum – debata britských poslanců ve Westminster Hall

Dne 21. 6. 2018 se konala téměř tříhodinová debata ve Westminster Hall o ME, kterou vyvolaly poslankyně Carol Monaghanová (SNP, Glasgow NW) a Nicky Morganová (Con, Loughborough). Zúčastnilo se jí 25 poslanců a na vznesené dotazy odpovídal Steve Brine, ministr pro veřejné zdraví a primární péči.

Označeno s: , , , , , ,

Tisková zpráva: 12. 5. 2018 v Praze proběhla akce Millions Missing CZ+SK

Dne 12. května 2018 se u příležitosti Mezinárodního dne zvyšování povědomí o nemoci ME/CFS konala česko-slovenská osvětová akce jako součást #MillionsMissing, globální kampaně za rovný přístup ke zdravotní péči pacientů s tímto onemocněním. Akce proběhla na Karlově náměstí v Praze za živého zájmu veřejnosti i zahraničních návštěvníků Prahy.

Označeno s: , ,

Veřejná ochránkyně práv vyjadřuje podporu pacientům u příležitosti Mezinárodního dne ME/CFS

Paní doktorka Šabatová ve svém dopise sdělila, že plánuje zveřejnit připomenutí Mezinárodního osvětového dne ME/CFS na sociálních sítích Kanceláře VOP. Dále nás informovala, že od 1. ledna 2018 je veřejný ochránce práv také monitorovacím orgánem pro práva osob se zdravotním postižením. Snad tak i pacientům s ME/CFS bude Kancelář veřejného ochránce práv více nápomocna.

Označeno s: , , , ,

Tisková zpráva: Akce Millions Missing CZ+SK v Praze

Dne 12. května 2018 se u příležitosti Mezinárodního osvětového dne nemoci ME/CFS bude konat česko-slovenská akce, která je součástí #MillionsMissing, globální kampaně za rovný přístup ke zdravotní péči pacientů s tímto onemocněním. Akce proběhne v Praze, v parku na Karlově náměstí, v čase

Označeno s: ,

Na ME/CFS se přece neumírá – pravda nebo ne?

Článek o jednom z tragických případů úmrtí mladého člověka s ME/CFS byl zveřejněn na webu rádia Frekvence 1:
„O chronickém únavovém syndromu už jste možná slyšeli. Toto onemocnění je však velmi často přehlíženo…

Označeno s: , , , , , , , ,

Pozvánka na promítání filmu Unrest na filmovém festivalu Jeden svět 2018 v Praze

S velkou radostí oznamujeme, že filmový festival Jeden svět 2018 přiváží do České republiky dokumentární film o ME/CFS s názvem Unrest (Nepokoj), který bude promítán s českými titulky dne:
11. 3. 2018 v 11:00 v kině Ponrepo
14. 3. 2018 v 18:00 v kině Světozor VS

Označeno s: , , , ,

Nová kniha: Já a mé ME

V češtině vychází přelomová kniha Já a mé ME. Jedná se o první z mnoha chystaných překladů knihy Me and ME od lékařky ze Spojeného království, která popisuje svou zkušenost s onemocněním chronickým únavovým syndromem, aby poučila jak lékaře tak pacienty, jak vidí onemocnění lékař.
Kniha je k dostání na Amazonu stojí 6 euro, 2,49 eur je poštovné a balné, vychází to na 252 czk.
A chystá se i křest knihy v jednom zajímavém pražském knihkupectví, ale psssst, to je zatím ještě tajemství.

Označeno s: , ,

Jak se cítí děti z rodin postižených ME/CFS?

Onemocněla jsem v době, kdy byla naše dcera ještě malá. Nemoc přišla z ničeho nic – nečekaně. Celý den …

Označeno s: , , ,

Postoj politických stran k ME/CFS před volbami 2017

Výsledky předvolebního průzkumu o postoji politických stran k ME/CFS a všeobecně ke zdravotně postiženým občanům před volbami do Poslanecké sněmovny 2017.

Označeno s: , ,

CDC aktualizovalo informační stránky o ME/CFS

Dne 3. 7. 2017 proběhla zásadní aktualizace webových stránek o ME/CFS amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), nejnavštěvovanějšího zdroje informací o ME/CFS. Během léta 2017 má dojít rovněž k aktualizaci informací v sekci pro poskytovatele zdravotní péče…

Označeno s: , , , ,

Psychosomatická medicína a ME/CFS

Cílem tohoto příspěvku je poskytnout informace o psychosomatické medicíně ve vztahu k ME/CFS a předat zkušenosti od lidí, kteří žijí s touto chorobou. Záměrem článku není odrazovat od psychosomatického přístupu. Rozhodnout se musí každý pacient sám v rámci kritického myšlení (rozumného rozhodování o tom, co dělat a čemu věřit) …

Označeno s: , ,

Jak mohou média pomoci s osvětou

Vážená paní redaktorko, vážený pane redaktore, děkujeme mnohokrát za Váš zájem o lidi, kteří se potýkají s ME/CFS, protože informovanost o této nemoci je velmi špatná. Fakta o nemoci jsou potlačena na úkor zpopularizovaných mýtů či soukromých názorů různých osob,

Označeno s:
Top