Koronavirem jsem se nakazil před šesti měsíci a stále nejsem zdráv, The Guardian, 13.9.2020

Datum vydání: 16. 10. 2020
Poslední aktualizace: 25. 4. 2022
Autor: Redakce ME/CFS.cz – Alena K., Nina L. T.

Obsah:

  1. Naše průvodní slovo a pasáže z článku, který vyšel v The Guardian, přeložené do češtiny
  2. Financování výzkumu dlouhodobých následků nemoci covid-19 v USA
  3. Post-covid syndrom – definice, diagnostika a klasifikace. Stručný poziční dokument od ČPFS
  4. Průvodce pro postcovidový syndrom a postcovidovou ME/CFS od ME Association 
  5. Odkazy na vybrané články o dlouhodobých následcích nemoci covid-19 v češtině
  6. Odkazy na vybrané odborné články v angličtině
  7. Odkazy na vybrané další zajímavé články v angličtině
  8. Informace od oficiálních institucí (WHO, ECDC, CDC)
  9. Založení Aliance pro dlouhý covid

Celý svět se nachází uprostřed pandemie a bohužel je již zřejmé, že ne každý se z nemoci covid-19 zotavuje tak rychle, jak se původně očekávalo. Někteří lidé trpí příznaky i po několik týdnů nebo dokonce měsíců. Jiní se po prodělání nemoci cítí lépe, ale pak se znovu objeví staré nebo nové příznaky. Zpráv o nemocných, kteří se ani dlouhé měsíce od prodělání onemocnění nezotavili, přibývá. O tom, co tyto přetrvávající příznaky způsobuje, existují určité hypotézy, ale zatím není žádná z nich potvrzená. Někteří vědci mají podezření, že infekce SARS-CoV-2 spouští dlouhodobé změny v imunitním systému. Jiní se domnívají, že spouští dysregulaci autonomního nervového systému. Zatím se tento stav nazývá různě, často jako „dlouhý covid“ či „prodloužený covid“ (v originále „long covid“).

Na toto téma se zaměřil i britský deník The Guardian, který přinesl dne 13. září 2020 článek popisující případ mladého muže s touto nepříjemnou zkušeností. Příběh je zároveň i upozorněním, že ani pro mladé a zdravé lidi nemusí být toto onemocnění banální záležitostí, jak dokládá i vyjádření britského lékaře Charlese Shepherda, specialisty na problematiku ME/CFS. Jeho slova dávají zároveň naději, že by výzkum ME/CFS mohl díky studiu případů „dlouhého covidu“ pokročit.

Průvodce od britské ME Association pro postkovidový syndrom a postkovidovou ME/CFS v češtině:
http://me-cfs.eu/postcovidova-unava-postcovidovy-longcovidovy-syndrom-a-postcovidova-me-cfs/

Překlad z článku v Guardianu:  

>>> Je 182. den poté, co byl Charlie Russell nakažen koronavirem a stále ještě nemůže dělat stejné věci jako ostatní sedmadvacetiletí lidé. Neběhá 5 km třikrát týdně, jako běhal předtím. Nechodí do hospody. Nepracuje. A neuzdravuje se.

„Kdybych býval věděl, že budu takhle nemocen, bral bych v březnu všechno mnohem vážněji,“ říká Russell. „Ale tehdy nám tvrdili, že když se nakazíte a jste mladý, nejpravděpodobněji nebudete mít vůbec žádné příznaky. Anebo onemocníte na čtrnáct dní a to bude celé.“

Namísto toho trpí Russell bolestmi na prsou, nesnesitelnými bolestmi hlavy, problémy s dýcháním, závratěmi a vyčerpáním. Je jedním z tisíců pacientů s „dlouhým covidem“, kteří se z koronaviru neuzdravili.

„Teď se pořád tolik zdůrazňuje, že mladí lidé budou v pořádku a hlavním důvodem, proč nemají chodit do ulic, je, aby nenakazili babičku,“ říká Charles Shepherd, lékařský poradce ME Association, která podporuje lidi s myalgickou encefalomyelitidou nebo syndromem chronické únavy. Na tuto Asociaci se nyní obrací velké množství pacientů s prodlouženým covidem a žádají ji o podporu.

„Existuje riziko, že pokud se touto nemocí nakazí mladší lidé, pak možná sice neskončí v nemocnici, ale začnou trpět vyčerpáním v důsledku post-covidového syndromu. Většině lidí se to nestane, ale je to reálné riziko pro podstatnou menšinu lidí,“ říká Shepherd. <<<

Článek byl publikován ve zkrácené podobě i v češtině. Odkaz na něj najdete níže. Právě chybějící pasáže v české verzi jsou pro nás zajímavé a nadějné, proto je zde uvádíme. Mluví se v nich o tom, jak současná situace (jakkoliv je smutná), může prospět výzkumu ME/CFS. Vědci nyní dostali šanci studovat rozvíjející se případy onemocnění od úplného počátku, což se dosud nikdy předtím nestalo.

Překlad z článku – pasáže, které se do české verze nedostaly:

>>> Výzkum dlouhodobých účinků covidu-19 začal teprve nedávno. Nicméně, pracovní teorie je podle Shepherda taková, že koronavirus naruší náš imunitní systém a způsobí cytokinovou bouři nebo přehnanou obrannou reakci organismu, což jsou dle předpokladů také faktory ME a syndromu chronické únavy.

Pokud spolu post-covidová únava a ME souvisejí, může výzkum přinést řešení obojího. Je obtížné dělat výzkum ME, protože většina lidí žila s tímto onemocněním již měsíce předtím – a pokud se zde jedná o virus, zanechal v době, kdy se s pacientem setkají vědci, příliš malou stopu.

„Je to poprvé, kdy je možné nemocné sledovat téměř od prvního dne. Vědci vytvářejí velké kohorty, mají vzorky krve a mohou pacienty sledovat téměř od okamžiku infekce až po vývoj postvirové únavy. Nikdy předtím jsme k tomu neměli příležitost. “<<<

Ke sdílení příběhu mladého britského fotografa Charlieho Russela nás však přivedla ještě jedna věc. Jedná se o necitlivé a výsměšné komentáře, které se v diskuzích o „dlouhém covidu“objevují a které se nás, nemocných s ME/CFS, dotýkají. Chceme tímto upozornit, že zprávy o trvajících následcích po prodělání této nemoci nejsou výmysl, a nejde ani o strašení lidí, jak je často tvrzeno komentujícími pod těmito zprávami. Naopak, umírněné obavy a respekt jsou na místě.

Výskyt postinfekčního syndromu není nový. Přes osmdesát let jsou po celém světě hlášeny sporadické i epidemické či lokální případy. První kvalitní záznam takového výskytu máme z roku 1934, kdy bylo zasaženo 198 lékařů a sester Los Angeleské městské nemocnice. Zpočátku se předpokládalo, že se jedná o méně agresivní variantu poliomyelitidy (virové dětské obrny), protože tato ohniska následovala epidemie poliomyelitidy a nemoc postihla personál ošetřující pacienty s poliomyelitidou.  Až později byla nemoc označena jako myalgická encefalomyelitida (ME). Bohužel se však v osmdesátých letech začal zcela nevhodně používat nový zkreslující název „chronický únavový syndrom“ (CFS), tedy pojmenování, které nepatřičně zdůrazňuje „únavu“, aniž by reflektovalo její patologickou formu a další závažné příznaky tohoto onemocnění.

Jak ukazuje historie, nejde o nic nového ani neočekávaného, když současnou virovou pandemii provází (zatím přesně neurčené) procento případů s dlouhodobými následky. Obdobně tomu bylo i po epidemii prvního SARSu (2003), která se České republice naštěstí vyhnula.

Rovněž ME/CFS se nejčastěji rozvine po prodělání infekce. Nikoho z lékařů a vědců, kteří se této problematice věnují, ani nás, kteří máme s nemocí zkušenosti, proto nepřekvapily zprávy o nemocných s „dlouhým covidem“. Mnozí z nich se během několika měsíců postupně zotaví, ale u některých mohou zdravotní potíže, včetně velmi silné vyčerpanosti (+ další příznaky) přetrvávat. U části z nich se může rozvinout vážná chronická nemoc ME/CFS. Tedy multisystémové onemocnění postihující nervový, imunitní a endokrinní systém s narušením buněčného energetického metabolismu a iontového přenosu.

Covid-19 a „chronický únavový syndrom” – článek věnovaný výskytu postinfekčních syndromů:
https://www.iniciativa-snih.cz/covid-19-a-chronicky-unavovy-syndrom/

Výsměšné komentáře pod články o „dlouhém covidu“ svědčí o obrovském nepochopení veřejnosti nejen vůči tomuto medicínskému fenoménu, ale i vůči nám s ME/CFS. Za náš Klub chceme vyjádřit nesouhlas s tím, že se při popisu příznaků často používá, a to bez bližšího vysvětlení, slovo „únava“. Toto označení je zavádějící a zlehčující, což ostatně všichni nemocní s ME/CFS znají až příliš dobře. Reakce lidí, kteří život s ME/CFS a s ním spojené vyčerpání nikdy nezažili, je kvůli asociaci s únavou ve smyslu, jak je běžně chápána, téměř vždy stejná. Pobavený úsměv, vtipkování, výsměch. Zaměňuje se tu totiž únava, kterou všichni znají jako běžnou součást svého života, s naší zkušeností, jež je naprosto nesrovnatelná.

Slovo „únava“ vnáší základní nedorozumění, a to nejen u laické, ale bohužel i u odborné veřejnosti. Což je pro nás nejen zraňující, ale hlavně nám brání v přístupu k adekvátní péči. Je to jako bychom nazývali Azheimerovu chorobu například „syndromem chronické zapomnětlivosti“ nebo např. astma nazývali „chronickým pokašláváním“. Určitě je jednodušší se používání nevhodných termínů úplně vyhnout, než řešit pozdější následky.

Velmi jsme proto uvítali doporučení od americké Národní akademie medicíny, aby se název „chronický únavový syndrom“ přestal používat, protože vede k bagatelizaci a stigmatizaci (IOM, 2015). Považujeme toto doporučení za správný krok, ačkoliv nový název (SEID), kterým autoři navrhli dosavadní pojmenování nemoci nahradit, podpořit nemůžeme (existují lepší možnosti). S opuštěním termínu „chronický únavový syndrom“ však naprosto souhlasíme.

Děkujeme všem lékařům, vědcům, novinářům a nemocným, kteří pomáhají s osvětou.

Zdroj:

  1. I was infected with coronavirus in March, six months on I’m still unwell, https://www.theguardian.com/world/2020/sep/13/i-was-infected-with-coronavirus-in-march-six-months-on-im-still-unwell
  2. „Koronavirus: Kdybych býval věděl, že budu takhle nemocen, bral bych to v březnu daleko vážněji“, https://blisty.cz/art/101125-koronavirus-kdybych-byval-vedel-ze-budu-takhle-nemocen-bral-bych-to-v-breznu-daleko-vazneji.html
  3. Americká společnost pro ME a CFS, Ohniska 1934 – 1990, https://ammes.org/outbreaks/
    (převzato z publikace Byron Hyde, The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis – Chronic Fatigue Syndrome)
  4. Mohammed F. Islam, Joseph Cotler & Leonard A. Jason(2020) Post-viral fatigue and COVID-19: lessons from past epidemics, Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, 8:2, 61-69, https://doi.org/10.1080/21641846.2020.1778227 

Průběh pandemie sledujeme na našich stránkách zde:
http://me-cfs.eu/novy-koronavirus-a-me-informace-pro-nemocne-me-cfs

Financování výzkumu dlouhodobých následků nemoci covid-19

Kongres USA schválil přidělení 1,25 miliardy amerických dolarů pro Národní ústavy zdraví (NIH) na podporu výzkumu a klinických studií souvisejících s dlouhodobými následky covidu-19 a pro urychlení diagnostiky covidu-19.

Zdroj: COVID-19 Economic Relief Bill, https://www.ncsl.org/ncsl-in-dc/publications-and-resources/covid-19-economic-relief-bill-stimulus.aspx

Post-covid syndrom – definice, diagnostika a klasifikace. Stručný poziční dokument od ČPFS

Z webové stránky České pneumologické a ftizeologické společnosti ČLS JEP (ČPFS):

„Post-covid syndrom – definice, diagnostika a klasifikace. Stručný poziční dokument vydala v lednu 2021 ČPFS.

Jde o poziční dokument odborné společnosti týkající se diagnostiky post-covid syndromu, který bude živým textem upravovaným v čase dle nových věděckých informací.“

Stejný přístup (v souladu s medicínou založenou na důkazech) by si, jak všichni víme, zasloužilo i onemocnění ME/CFS od neurologické či imunologické společnosti.

Odkaz na dokument ČPFS: http://www.pneumologie.cz/upload/1610134989.5492.docx

Vybrané články o dlouhodobých následcích nemoci covid-19 v češtině:

Vybrané odborné články v angličtině:

  1. Raul D. Mitrani MD, FHRS, Nitika Dabas MD, MPH, Jeffrey J.Goldberger MD, MBA, FHRS, COVID-19 cardiac injury: Implications for long-term surveillance and outcomes in survivors, Heart Rhythm 2020;-:1–7, DOI: https://doi.org/10.1016/j.hrthm.2020.06.026
  2. Frederikus A. Klok , Gudula JAM Boon , Stefano Barco , Matthias Endres , JJ Miranda Geelhoed , Samuel Knauss , Spencer A. Rezek , Martijn A. Spruit , Jörg Vehreschild , Bob Siegerink, The Post-COVID-19 Functional Status scale: a tool to measure functional status over time after COVID-19, European Respiratory Journal 2020 56: 2001494; DOI:10.1183 / 13993003.01494-2020; https://bit.ly/3cofGaa
  3. Paterson RW, Brown RL, Benjamin L, Nortley R, Wiethoff S, Bharucha T, Jayaseelan DL, Kumar G, Raftopoulos RE, Zambreanu L, Vivekanandam V, Khoo A, Geraldes R, Chinthapalli K, Boyd E, Tuzlali H, Price G, Christofi G, Morrow J, McNamara P, McLoughlin B, Lim ST, Mehta PR, Levee V, Keddie S, Yong W, Trip SA, Foulkes AJM, Hotton G, Miller TD, Everitt AD, Carswell C, Davies NWS, Yoong M, Attwell D, Sreedharan J, Silber E, Schott JM, Chandratheva A, Perry RJ, Simister R, Checkley A, Longley N, Farmer SF, Carletti F, Houlihan C, Thom M, Lunn MP, Spillane J, Howard R, Vincent A, Werring DJ, Hoskote C, Jäger HR, Manji H, Zandi MS; UCL Queen Square National Hospital for Neurology and Neurosurgery COVID-19 Study Group. The emerging spectrum of COVID-19 neurology: clinical, radiological and laboratory findings. Brain. 2020 Jul 8:awaa240. doi: 10.1093/brain/awaa240. Epub ahead of print. PMID: 32637987; PMCID: PMC7454352. https://doi.org/10.1093/brain/awaa240
  4. Mahase Elisabeth. Covid-19: What do we know about “long covid”? BMJ 2020; 370 :m2815, doi: https://doi.org/10.1136/bmj.m2815
  5. Torjesen Ingrid. NICE cautions against using graded exercise therapy for patients recovering from covid-19 BMJ 2020; 370 :m2912, https://doi.org/10.1136/bmj.m2912
  6. Tenforde MW, Kim SS, Lindsell CJ, et al. Symptom Duration and Risk Factors for Delayed Return to Usual Health Among Outpatients with COVID-19 in a Multistate Health Care Systems Network — United States, March–June 2020. MMWR Morb Mortal Wkly Rep 2020;69:993-998. DOI: http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.mm6930e1
  7. Halpin, SJ, McIvor, C, Whyatt, G, et al. Postdischarge symptoms and rehabilitation needs in survivors of COVID19 infection: A crosssectional evaluation. J Med Virol. 2020; 1– 10. https://doi.org/10.1002/jmv.26368
  8. Lu, Yiping a kol. „Cerebral Micro-Structural Changes in COVID-19 Patients – An MRI-based 3-month Follow-up Study.“ EClinicalMedicine sv. 25 (2020): 100484. doi: 10,1016 / j.eclinm.2020.100484. https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2020.100484
  9. Fraser Emily. Long term respiratory complications of covid-19 BMJ 2020; 370 :m3001, doi: https://doi.org/10.1136/bmj.m3001
  10. Greenhalgh Trisha, Knight Matthew, A’Court Christine, Buxton Maria, Husain Laiba. Management of post-acute covid-19 in primary care BMJ 2020; 370 :m3026, doi: https://doi.org/10.1136/bmj.m3026
  11. Long covid: How to define it and how to manage it, 7. 9. 2020, BMJ 2020; 370: m3489, doi: https://doi.org/10.1136/bmj.m3489
  12. Yvonne MJ Goërtz , Maarten Van Herck , Jeannet M. Delbressine , Anouk W. Vaes , Roy Meys , Felipe VC Machado , Sarah Houben-Wilke , Chris Burtin , Rein Posthuma , Frits ME Franssen , Nicole van Loon , Bita Hajian , Yvonne Spies , Herman Vijlbrief , Alex J. van ‚t Hul , Daisy JA Janssen , Martijn A. Spruit Persistent symptoms 3 months after a SARS-CoV-2 infection: the post-COVID-19 syndrome?, ERJ Open Research 2020; DOI: https://doi.org/10.1183/23120541.00542-2020  
  13. Alwan Nisreen A, Attree Emily, Blair Jennifer Mary, Bogaert Debby, Bowen Mary-Ann, Boyle John et al. From doctors as patients: a manifesto for tackling persisting symptoms of covid-19 BMJ 2020; 370 :m3565; https://doi.org/10.1136/bmj.m3565
  14. Long COVID: let patients help define long-lasting COVID symptoms, Nature 586 , 170 (2020), 7. 10. 2020, doi: https://doi.org/10.1038/d41586-020-02796-2
  15. Townsend L, Dyer AH, Jones K, Dunne J, Mooney A, Gaffney F, et al. (2020) Persistent fatigue following SARS-CoV-2 infection is common and independent of severity of initial infection. PLoS ONE 15(11): e0240784. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0240784
  16. NYC Health Department,  Newsletter to health care providers, 3. 12. 2020, https://www1.nyc.gov/assets/doh/downloads/pdf/covid/providers/covid-19-providers-dear-colleague-updates-12032020.pdf
  17. Wang EY, Mao T, Klein J, et al. Diverse Functional Autoantibodies in Patients with COVID-19. Preprint. medRxiv. 2020;2020.12.10.20247205. Published 2020 Dec 12. doi:10.1101/2020.12.10.20247205
  18. Facing up to long COVID,  The Lancet Editorial| Volume 396, Issue 10266, P1861, DECEMBER 12, 2020,  DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)32662-3
  19. Huang, C., et al. 6-month consequences of COVID-19 in patients discharged from hospital: a cohort study. The Lancet. 8. 1. 2021, DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)32656-8.
  20. Komaroff AL and Bateman L (2021) Will COVID-19 Lead to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome? Front. Med. 7:606824. doi: 10.3389/fmed.2020.606824
  21. Stanculescu D, Larsson L and Bergquist J (2021) Hypothesis: Mechanisms That Prevent Recovery in Prolonged ICU Patients Also Underlie Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Front. Med. 8:628029. doi: 10.3389/fmed.2021.628029
  22. Megan Brooks, New NIH Database to Track Neurologic Effects of COVID-19, MedScape, 29. 1. 2021, https://www.medscape.com/viewarticle/944960
  23. Sandra Lopez-Leon, Talia Wegman-Ostrosky, Carol Perelman, Rosalinda Sepulveda, Paulina A Rebolledo, Angelica Cuapio, Sonia Villapol, More than 50 Long-term effects of COVID-19: a systematic review and meta-analysis,
    medRxiv 2021.01.27.21250617; doi: https://doi.org/10.1101/2021.01.27.21250617
  24. Logue JK, Franko NM, McCulloch DJ, et al. Sequelae in Adults at 6 Months After COVID-19 Infection. JAMA Netw Open. 2021;4(2):e210830. doi: 10.1001/jamanetworkopen.2021.0830
  25. Nalbandian, A., Sehgal, K., Gupta, A. et al. Post-acute COVID-19 syndrome. Nat Med (2021). https://doi.org/10.1038/s41591-021-01283-z
  26. Tony Kirby, Young person with long COVID after mild disease, The Lancet Respiratory Medicine, 3. 3. 2021, https://www.thelancet.com/action/showPdf?pii=S2213-2600%2821%2900123-5
  27. John N Aucott, Alison W Rebman, Long-haul COVID: heed the lessons from other infection-triggered illnesses, CORRESPONDENCE The Lancet, 5. 3. 2021, publikováno před tiskem, https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)00446-3
  28. Serena Spudich, Avindra Nat, Nervous system consequences of COVID-19, Science, 20. 1. 2022, https://doi.org/10.1126/science.abm2052
  29. Su, Y., Yuan, D., Chen, D.G., Ng, R.H., Wang, K., Choi, J., Li, S., Hong, S., Zhang, R., Xie, J., Kornilov, S.A., Scherler, K., Pavlovitch-Bedzyk, A.J., Dong, S., Lausted, C., Lee, I., Fallen, S., Dai, C.L., Baloni, P., Smith, B., Duvvuri, V.R., Anderson, K.G., Li, J., Yang, F., Duncombe, C.J., McCulloch, D.J., Rostomily, C., Troisch, P., Zhou, J., Mackay, S., DeGottardi, Q., May, D.H, Taniguchi, R., Gittelman, R.M, Klinger, M., Snyder, T.M, Roper, R., Wojciechowska, G., Murray, K., Edmark, R., Evans, S., Jones, L., Zhou, Y., Rowen, L., Liu, R., Chour, W., Algren, H.A, Berrington, W.R., Wallick, J.A., Cochran, R.A., Micikas, M.E., the ISB-Swedish COVID19 Biobanking Unit, Terri Wrin, Petropoulos, C.J., Cole, H.R., Fischer, T.D., Wei, W., Hoon, D.S.B., Price, N.D., Subramanian, N., Hill, J.A, Hadlock, J., Magis, A.T., Ribas, A., Lanier, L.L., Boyd, S.D., Bluestone, J.A., Chu, H., Hood, L., Gottardo, R., Greenberg, P.D., Davis, M.M., Goldman, J.D., Heath, J.R., Multiple Early Factors Anticipate Post-Acute COVID-19 Sequelae, Cell (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.cell.2022.01.014
  30. Buchberger, B., Zwierlein, R. & Rohde, V. Post-Corona-Fatigue – das bekannte Bild in neuem Gewand?. Onkologe 28, 340–346 (2022). https://doi.org/10.1007/s00761-022-01102-1

Další zajímavé články v angličtině:

  1. Clare Wilson, Could the coronavirus trigger post-viral fatigue syndromes?, 15. 4. 2020, NewScientist, online: https://www.newscientist.com/article/mg24632783-400-could-the-coronavirus-trigger-post-viral-fatigue-syndromes/
  2. Garner P, For 7 weeks I have been through a roller coaster of ill health, extreme emotions, and utter exhaustion, BMJ, 5. května 2020, online: https://blogs.bmj.com/bmj/2020/05/05/paul-garner-people-who-have-a-more-protracted-illness-need-help-to-understand-and-cope-with-the-constantly-shifting-bizarre-symptoms/
  3. Garner P, Covid-19 and fatigue—a game of snakes and ladders, BMJ, 19. května 2020, online: https://blogs.bmj.com/bmj/2020/05/19/paul-garner-covid-19-and-fatigue-a-game-of-snakes-and-ladders/
  4. Garner P, Covid-19 at 14 weeks—phantom speed cameras, unknown limits, and harsh penalties, BMJ, 23. června 2020, online: https://blogs.bmj.com/bmj/2020/06/23/paul-garner-covid-19-at-14-weeks-phantom-speed-cameras-unknown-limits-and-harsh-penalties/
  5. Robert Stevens, How Does Coronavirus Affect the Brain?, 4. 7. 2020, https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/coronavirus/how-does-coronavirus-affect-the-brain
  6. Zimmer K, A handful of viruses have been associated with long-term, debilitating symptoms in a subset of those who become infected. Early signs hint that SARS-CoV-2 may do the same., The Scientist Magazine®, 17. 7. 2020, online: https://www.the-scientist.com/news-opinion/could-covid-19-trigger-chronic-disease-in-some-people-67749
  7. Tuller D, Lubet S, Chronic fatigue syndrome may hold keys to understanding post-Covid syndrome, STAT, 21. 7. 2020, online: https://www.statnews.com/2020/07/21/chronic-fatigue-syndrome-keys-understanding-post-covid-syndrome/
  8. Pesce N. L., 55% of coronavirus patients still have neurological problems three months later: study – MarketWatch, MarketWatch.com, 9. 8. 2020, https://www.marketwatch.com/story/55-of-coronavirus-patients-still-have-neurological-problems-three-months-later-study-2020-08-07
  9. Bendix A., Doctors are finding striking similarities between chronic fatigue syndrome and long-term coronavirus symptoms, Businessinsider.com, Science, 22. 8. 2020, online: https://www.businessinsider.com/coronavirus-long-haul-lasting-symptoms-chronic-fatigue-syndrome-2020-8 Short link: http://ow.ly/52t650B7CJP
  10. John Diente, Coronavirus: COVID-19 survivors continue to struggle with long-term health issues, 24. 8. 2020, International Business Times, https://www.ibtimes.co.uk/coronavirus-covid-19-survivors-continue-struggle-long-term-health-issues-1682378
  11. Michael Marshall, The lasting misery of coronavirus long-haulers, 14. 9. 2020, Nature, https://www.nature.com/articles/d41586-020-02598-6
  12. Natasha Lipman, Long Covid: ‚My fatigue was like nothing I’ve experienced before‘, BBC News, 21. 9. 2020, https://www.bbc.com/news/stories-54106272
  13. Sophie Gallagher, HOW LONG DOES COVID LAST? WHY ARE PEOPLE EXPERIENCING SYMPTOMS FOR MONTHS?, Independent, 29. 9. 2020, https://www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/long-covid-symptoms-hospitalised-long-haulers-three-months-study-b693848.html
  14. Nearly all Covid patients still suffer from symptoms six months after diagnosis, NL TIMES, 3. 10. 2020, https://nltimes.nl/2020/10/03/nearly-covid-patients-still-suffer-symptoms-six-months-diagnosis
  15. Sam Blanchard, NHS will now officially recognise ‚Long Covid‘ as long-term coronavirus effect, 5. 10. 2020, MAILONLINE, https://www.dailymail.co.uk/news/article-8806875/NHS-officially-recognise-Long-Covid-long-term-coronavirus-effect.html
  16. James Gallagher, ‚Long Covid‘: Why are some people not recovering?, BBC News, 6. 10. 2020, https://www.bbc.com/news/health-54296223
  17. Doctors with long COVID, BMA, 6. 10. 2020, https://www.bma.org.uk/news-and-opinion/doctors-with-long-covid
  18. Anthony Komaroff, MD, The tragedy of the post-COVID “long haulers”, 15. 10. 2020, Harvard Health Blog, https://www.health.harvard.edu/blog/the-tragedy-of-the-post-covid-long-haulers-2020101521173
  19. Jamie Ducharme, Have We Been Thinking About Long-Haul Coronavirus All Wrong?, TIME, 16. 10. 2020, https://time.com/5897992/long-haul-coronavirus-me-cfs/
  20.  Natasha Mitchell, COVID-19 effects can be persistent and serious say doctors suffering ‚long COVID‘, ABC Health & Wellbeing, 22. 10. 2020, https://www.abc.net.au/news/health/2020-10-23/doctors-with-long-covid-warn-long-term-effects-can-be-serious/12785934
  21. David Tuller, At 12, She’s a Covid ‘Long Hauler’, The New York Times, 22. 10. 2020, https://www.nytimes.com/2020/10/22/well/family/coronavirus-symptoms-kids-children-long-hauler.html
  22. Ethan Ennals, It’s not just adults, now children are being hit by long-term Covid too – despite experts‘ mantra that they’re more likely to get hit by a bus than suffer severely from the virus, Mail online, 31. 10. 2020, https://www.dailymail.co.uk/health/article-8900501/Its-not-just-adults-children-hit-long-term-Covid-too.html
  23. Lucy Adams, BBC correspondent: ‚Long Covid has left me exhausted for seven months‘, BBC NEWS, 7. 11. 2020, https://www.bbc.com/news/uk-scotland-54793726
  24. Alexandra (Sasha) Todak, Fauci: COVID-19 can be crushed, ‘but it’s not going to happen in a few months’, HemOnctoday, 5. 12. 2020, https://www.healio.com/news/hematology-oncology/20201205/fauci-covid19-can-be-crushed-but-its-not-going-to-happen-in-a-few-months
  25. Cort Johnson, Paradigm Shift for Long COVID (and ME/CFS?) Plus the Friendly Fire Hypothesis: Could Autoimmunity Be Behind it All?, HealthRising, 28. 12. 2020, https://www.healthrising.org/blog/2020/12/28/long-covid-friendly-fire-autoimmunity-chronic-fatigue-syndrome/
  26. Jerome Burne, As they’re told to exercise despite crippling fatigue, and advised they should banish ‚negative thoughts’…No wonder doctors think their long Covid treatment is misguided, Daily mail, 4. 1. 2021, https://www.dailymail.co.uk/health/article-9112353/Long-Covid-patients-told-exercise-despite-crippling-fatigue.html
  27. Dr. Francis Collins, Trying to Make Sense of Long COVID Syndrome, NIH Director’s Blog, 19. 1. 2021, https://directorsblog.nih.gov/2021/01/19/trying-to-make-sense-of-long-covid-syndrome/
  28. Moises Velasquez-Manoff, What If You Never Get Better From Covid-19?, The New Yourk Times Magazine, 21. 1. 2021, https://www.nytimes.com/2021/01/21/magazine/covid-aftereffects.html
  29. George Monbiot, We’re about to see a wave of long Covid. When will ministers take it seriously?, The Guardian, 21. 1. 2021, https://www.theguardian.com/commentisfree/2021/jan/21/were-about-to-see-a-wave-of-long-covid-when-will-ministers-take-it-seriously
  30. Kevin Cool, Both conditions are linked to viral infections in ways that are poorly understood, The San Diego Union-Tribune, California Healthline, 26. 1. 2021, https://www.sandiegouniontribune.com/news/health/story/2021-01-26/long-haul-covid-cases-shed-new-light-on-chronic-fatigue-sufferers
  31. David Tuller, Trial By Error: Professor Paul Garner’s BMJ Blog Post on His Powerful Cognitions, Virology blog, 28. 1. 2021, https://www.virology.ws/2021/01/28/trial-by-error-professor-paul-garners-bmj-blog-post-on-his-powerful-cognitions/
  32. Melissa Jeltsen, 5 Women Share Their Stories About Being A COVID-19 ‘Long-Hauler’, HuffPost, 30. 1. 2021, https://www.huffpost.com/entry/5-women-open-up-about-being-covid-long-haulers
  33. Alexander Zaitchik, The Forever Disease: How Covid-19 Became a Chronic Condition, TNR, 2. 2. 2021, https://newrepublic.com/article/161102/covid-19-long-haulers-chronic-disease-health-care
  34. New resources for large-scale ME/CFS research, Director’s Messages, NIH, 5. 2. 2021, https://www.ninds.nih.gov/News-Events/Directors-Messages/All-Directors-Messages/New-resources-large-scale-MECFS-research
  35. Alek Korab, Sure Signs You Have Long COVID, Says Dr. Fauci in New Report, ETNT HEALTH, 12. 2. 2021, https://www.eatthis.com/news-fauci-symptoms-post-acute-covid-syndrome/
  36. Jennifer Trueland, Long COVID – we’ve been here before, BMA, 12. 2. 2021, https://www.bma.org.uk/news-and-opinion/long-covid-we-ve-been-here-before
  37. Robert Glatter, MD, Nearly One Third of Covid-19 Survivors Have Symptoms, Some Up To 9 Months Later, New Study Finds, Forbes, https://www.forbes.com/sites/robertglatter/2021/02/20/nearly-one-third-of-covid-19-survivors-have-symptoms-some-up-to-9-months-later-new-study-finds/
  38. Gabrielle Emanuel, When Does COVID-19 Become A Disability? ‚Long-Haulers‘ Push For Answers And Benefits, NPR – Public Health, 22. 2. 2021, https://www.npr.org/sections/health-shots/2021/02/22/966291447/when-does-covid-19-become-a-disability-long-haulers-push-for-answers-and-benefit
  39. COVID-19 ‚Long-Haul‘ Symptoms OverlapWith ME/CFS – Medscape – Mar 26, 2021, https://www.medscape.com/viewarticle/948223
  40. Fiona Lowenstein, I rested my way to recovery from long Covid. I urge others to do the same, Guardian, 21. 6. 2021, https://www.theguardian.com/commentisfree/2021/jun/21/long-covid-recovery-coronavirus
  41. Ariana Eunjung Cha, How covid brain fog may overlap with ‘chemo brain’ and Alzheimer’s, Washington Post, 27. 3. 2022, https://www.washingtonpost.com/health/2022/03/27/covid-brain-fog-chemo-brain-alzheimers-disease/

Informace od oficiálních institucí

Světová zdravotnická organizace k prodlouženému trvání příznaků po covid-19:

  1. A clinical case definition of post COVID-19 condition by a Delphi consensus, 6 October 2021, WHO, https://www.who.int/publications/i/item/WHO-2019-nCoV-Post_COVID-19_condition-Clinical_case_definition-2021.1
  2. Rehabilitation Self-Management after COVID-19, managing activities of daily living, Regionální kancelář SZO pro Evropu, 14. 3. 2021,  https://youtu.be/E12rqP2O-Xo
  3. Episode 19 – COVID-19- Prolonged symptoms after COVID -19,  Science conversation, SZO, 30. 12. 2020, online: https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/media-resources/science-in-5/episode-19—covid-19—prolonged-symptoms-after-covid–19

Evropské centrum pro prevenci a kontrolu nemocí k dlouhodobým následkům po prodělání covid-19:

  1. Clinical characteristics of COVID-19, Post-acute COVID-19, ECDC, aktualizace 4. 6. 2021, https://www.ecdc.europa.eu/en/covid-19/latest-evidence/clinical

Americké Centrum pro prevenci a kontrolu nemocí k dlouhodobým následkům po prodělání covid-19:

  1. Evaluating and Caring for Patients with Post-COVID Conditions: Interim Guidance, CDC, aktualizace 14. června 2021, online: https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/hcp/clinical-care/post-covid-index.html
  2. Long-Term Effects of COVID-19, CDC, aktualizace 13. 11. 2020, online: https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/long-term-effects.html

Založení Aliance pro dlouhý covid

Z tiskové zprávy Solve ME, dne 25. 2. 2021

Vedoucí představitelé 50 organizací a skupin pacientů oznámili vytvoření Aliance pro dlouhý covid (Long COVID Alliance). Aliance zahrnuje síť obhájců pacientů, vědců, odborníků na veřejné zdraví a nemoci a vývojářů léků, kteří se spojili, aby využili své kolektivní znalosti a zdroje k ovlivnění politik, výzkumu a při řešení výzev, kterým čelí lidé s dlouhodobými následky po prodělání covidu-19 („COVID long haulers“) a souvisejícími postvirovými chorobami.

Jejich cílem je změnit současné chápání long covidu a souvisejících postinfekčních onemocnění, jako jsou: myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy (ME/CFS), syndrom posturální ortostatické tachykardie (POTS), další formy dysautonomie, Ehlers-Danlosův syndrom ( EDS), porucha hypermobilního spektra (HSD) a syndrom aktivace žírných buněk (MCAS), autoimunitní onemocnění a další související nemoci.

U příležitosti zahájení činnosti aliance vytvořili její iniciátoři z roku 2020 klíčová doporučení a pokyny pro Národní ústavy zdraví (NIH), které jsou k dispozici na adrese https://longcovidalliance.org/wp-content/uploads/2021/02/NIH-Long-COVID-Alliance-NIH-Recommendations-Letter-Final-with-signers.pdf

Webové stránky aliance: www.longcovidalliance.org

Označeno s: ,

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*