O návrhu nového názvu nemoci a diagnostických kritérií pro ME/CFS (SEID) amerického Institutu medicíny

Komise pro diagnostická kritéria ME/CFS Institutu medicíny (IOM), nyní přejmenovaného na Národní akademii medicíny (National Academy of Medicine), ve své publikaci s názvem „Myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy v širších souvislostech: Redefinice nemoci“ předložila kvalitní komplexní přehled problematiky a pokroku výzkumu ME/CFS a navrhla nová diagnostická kritéria pro klinickou praxi i nový název pro ME/CFS.

V publikaci vydané v roce 2015 se uvádí, že komise pro diagnostická kritéria ME/CFS po přezkoumání problematiky názvu nemoci dospěla k závěru, že termín „syndrom chronické únavy“ (u nás častěji používaný jako „chronický únavový syndrom“) má často za následek stigmatizaci a trivializaci, a proto by se již neměl používat jako název tohoto onemocnění.

V souladu s medicínou založenou na důkazech komise vytvořila nový název “systemic exertion intolerance disease”(SEID), který překládáme jako „onemocnění systémovou intolerancí námahy“.

Publikace IOM (2015) uvádí, že komise pro diagnostická kritéria ME/CFS sestavila návrh nových diagnostických kritérií více zaměřených na ústřední příznaky ME/CFS, než mnoho dalších definic vztahujících se k ME a CFS. Tato cílenější diagnostická kritéria usnadní lékařům včasné rozpoznání a správnou diagnostiku těchto pacientů.

Příručku pro klinické lékaře s diagnostickým postupem v českém překladu stáhněte zde: http://me-cfs.eu/wp-content/uploads/2018/10/MECFScliniciansguide_czech.pdf (přeloženo s laskavým souhlasem National Academies Press)

Zdroj: Institute of Medicine. 2015. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press. doi: 10.17226/19012. ×, On line:https://www.nap.edu/catalog/19012/beyond-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness All rights reserved.

Pozn. red. ME/CFS.cz k překladu termínu post-exertional malaise (PEM):

PEM překládáme jako nevolnost po námaze ve shodě s překladem termínu malaise – nevolnost, který používá MKN-10. Pro bližší objasnění PEM – viz kapitola Review of the Evidence on Major ME/CFS Symptoms and Manifestations, POST-EXERTIONAL MALAISE (PEM), str. 79, plné verze zprávy IOM, nebo český překlad citací z příslušné kapitoly zprávy IOM – viz zde.

Vyjádření ME/CFS.cz k diagnostickým kritériím:

vítáme snahu komise IOM o urychlení a usnadnění diagnostického procesu v klinické praxi
pro výzkum jednoznačně navrhujeme zachovat osvědčená Kanadská konsensuální kritéria. Přehled kritérií viz zde.

Vyjádření ME/CFS.cz k novému názvu se zkratkou SEID:

vítáme snahu komise ukončit stigmatizaci a bagatelizaci, na které se podílí nevhodný název chronický únavový syndrom
před vytvořením nového názvu SEID bychom upřednostnili doporučení komise používat původní název myalgická encefalomyelitida (ME), ve shodě s doporučením autorů Mezinárodních konsensuálních kritérií (Carruthers a kol., 2011) a s ICD-10 Světové zdravotnické organizace. Zavedení nového názvu bez současného zavedení příslušného kódu do Mezinárodní klasifikace nemocí by způsobilo další problémy ve zdravotní i sociální péči, která je již nyní komplikovaná.

Návrh nového názvu a návrh kritérií jsou zatím diskutovány v odborných i pacientských kruzích.

Dokument IOM je mimořádný dokument a momentálně je nejrespektovanějším oficiálním zdrojem informací o ME/CFS. Svědčí o tom i ta skutečnost, že se na jeho základě ve světě mění postoje k ME/CFS (https://on.ny.gov/2D5tybn, https://bit.ly/2OQkn5b), včetně některých zemí Evropy (https://bit.ly/2SiE0Rc, https://bit.ly/2Pq4p0S).