Archiv rubriky: A. INFO O ME/CFS

Informace o ME/CFS

Vaši nejlepší domácí pomocníci

Největší radost by mi udělalo, kdyby mi Ježíšek nadělil zpátky moje dřívější zdraví. I zázraky se občas dějí. Nicméně většinou musím vzít za vděk tím, že jsem vánoční čas zdravotně přestála bez vážnějších následků. Všechno ostatní je jakýsi bonus. A

Označeno v 2. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, 4. SVÉPOMOC A PODPORA, PRO PACIENTY, PRO RODINY A PŘÁTELE Označeno s: ,

Postoj politických stran k ME/CFS před volbami 2017

Výsledky předvolebního průzkumu o postoji politických stran k ME/CFS a všeobecně ke zdravotně postiženým občanům před volbami do Poslanecké sněmovny 2017.

Označeno v 2. AKCE OSVĚTOVÉ, 5. ZE SOCIÁLNĚ-SPRÁVNÍ SFÉRY, D. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, PRO MÉDIA, PRO VEŘEJNOST Označeno s: ,

CDC aktualizovalo informační stránky o ME/CFS

Dne 3. 7. 2017 proběhla zásadní aktualizace webových stránek o ME/CFS amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), nejnavštěvovanějšího zdroje informací o ME/CFS. Během léta 2017 má dojít rovněž k aktualizaci informací v sekci pro poskytovatele zdravotní péče…

Označeno v 4. ZE SVĚTA, PRO LÉKAŘE, PRO MÉDIA, PRO PACIENTY, PRO VEŘEJNOST Označeno s: , , , ,

Informace pro lepší pochopení ME/CFS v rodinách

V rámci korespondence ME/CFS.cz se zabýváme také rodinnými vztahy. Někteří nemocní se potýkají s nedůvěrou a nepochopením svých blízkých. Vedle stresu z nepředvídatelné nemoci způsobující vyčerpání a bolest se na celkovém stavu může negativně odrazit i nedorozumění s nejbližším okolím. Vztahy v rodině jsou přitom skutečně zásadní. Tento článek je určen především rodinným příslušníkům …

Označeno v PRO RODINY A PŘÁTELE Označeno s: ,

Psychosomatická léčba a ME/CFS

Cílem tohoto příspěvku je poskytnout informace o psychosomatické medicíně ve vztahu k ME/CFS a předat zkušenosti od lidí, kteří žijí s touto chorobou. Záměrem článku není odrazovat od psychosomatického přístupu. Rozhodnout se musí každý pacient sám v rámci kritického myšlení (rozumného rozhodování o tom, co dělat a čemu věřit) …

Označeno v 3. LÉČBA, PRO LÉKAŘE, PRO MÉDIA, PRO PACIENTY Označeno s: , ,

Pomůže mi individuální psychoterapie?

Navštívit či nenavštívit psychologa, tohle řeší mnoho lidí s ME/CFS. Rozhodnout se musí každý sám. Jádro pudla je v očekáváních. Jestli čekáme pochopení, možnost s někým mluvit o problémech, které prožíváme, anebo zda čekáme uzdravení. To je bohužel nereálné očekávání, pokud trpíte fyzickým

Označeno v 3. LÉČBA, 4. SVÉPOMOC A PODPORA, PRO PACIENTY Označeno s: , ,

Pomůže kognitivně-behaviorální terapie nebo terapie postupným navyšováním cvičení?

Pro osoby, které jsou chronicky unavené, ale nespadají do kategorie, jež je definována jako ME/CFS, mohou být různé terapie jako KBT a GET užitečné. To znamená, že pokud je pacient chronicky unavený kvůli depresi, rakovině, roztroušené skleróze nebo jinému onemocnění než ME/CFS, může najít v těchto terapiích úlevu. Ale pokud pacient trpí ME/CFS, pak KBT nebyla prokázána jako účinná a GET je dokonce nebezpečná. ME/CFS není duševní ani psychosomatická nemoc.

Označeno v 3. LÉČBA, PRO LÉKAŘE, PRO PACIENTY Označeno s: , , , , ,

Plánovaný odpočinek – strategie boje s těžkou chronickou únavou

Chronická únava je typický příznak neurologických onemocnění. Nejvíce zneschopňující/invalidizující je u roztroušené sklerózy, postpoliomyelitidy, stavu po mrtvici a chronickém únavovém syndromu. Výrazně omezuje společenský život, práceschopnost a vykonávání běžných denních aktivit nemocných. Skutečností je, že mnoho chronicky nemocných musí pokračovat

Označeno v 4. SVÉPOMOC A PODPORA, PRO PACIENTY, PRO RODINY A PŘÁTELE Označeno s: , , ,

Návrhy standardů pro ČR

Přehled návrhů standardů pro ME/CFS a pozadí jejich tvorby …

Označeno v 2. STANDARDY, PRO LÉKAŘE Označeno s: , , ,

ME/CFS a FM v klasifikaci Světové zdravotnické organizace

Vyjádření Světové zdravotnické organizace k zatřídění ME/CFS a FM v Mezinárodní klasifikaci nemocí. Andre l’Hours z ústředí SZO uvedl, že každá země akceptující směrnice SZO pro názvosloví je povinna přijmout klasifikaci MKN…

Označeno v 5. ZE SOCIÁLNĚ-SPRÁVNÍ SFÉRY, PRO LÉKAŘE Označeno s: ,

Zpráva IOM 2015: Přehled důkazů týkajících se hlavních a ostatních symptomů ME/CFS

Následující text je překladem ze zprávy Institutu medicíny (IOM) americké Národní akademie věd, která byla zveřejněna dne 10. 2. 2015 pod názvem „Širší pochopení myalgické encefalomyelitidy/chronického únavového syndromu: Redefinice nemoci“. Hlavní prohlášení zprávy IOM zní, že ME/CFS je vážné, chronické, komplexní, multisystémové onemocnění, které často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů. Ve své nejtěžší formě může zničit životy těch, které postihne. Nemoc je skutečná…

Označeno v 1. Z VÝZKUMU, PRO LÉKAŘE Označeno s: ,

Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí

Děkujeme mnohokrát za Váš zájem, přečíst si tento článek, protože informovanost o naší nemoci je velmi špatná. Musíme čelit nejen těžkým příznakům a omezením, ale zároveň se musíme vypořádat i s velkou skepsí našich lékařů, kolegů v práci, příbuzných, přátel a vlastně celé

Označeno v PRO VEŘEJNOST Označeno s: , ,

Když mě vidíte, tak nevidíte všechno

Vidíte mě, když jsem upravená. Mám udělaný make-up, upravené vlasy. Naučila jsem se všechny drobné triky, abych působila na pohled dobře bez zbytečné námahy. Naučila jsem se všechny triky, abych vypadala normálně, navzdory nenormální nemoci. Usmívám se, i když mám

Označeno v 2. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, PRO VEŘEJNOST Označeno s:

Pravdivé informace o ME/CFS veřejnost často šokují

Vážený pane redaktore, vážená paní redaktorko, děkujeme mnohokrát za Váš zájem o lidi, kteří se potýkají s ME/CFS, protože informovanost o této nemoci je velmi špatná. Fakta o nemoci jsou potlačena na úkor zpopularizovaných mýtů či soukromých názorů různých osob,

Označeno v PRO MÉDIA Označeno s:

ME a roztroušená skleróza – podobnosti a rozdíly

Obě nemoci, roztroušená skleróza mozkomíšní (roztroušená skleróza, dále RS) a benigní myalgická encefalomyelitida (myalgická encefalomyelitida, dále ME), jsou po mnoho desetiletí klasifikovány Světovou zdravotnickou organizací jako organická onemocnění centrálního nervového systému. RS je klasifikována kódem G 35 a ME kódem G 93.3…

Označeno v 1. Z VÝZKUMU, PRO LÉKAŘE Označeno s: , ,

Sociálně-ekonomické dopady ME/CFS na pacienty a společnost

Onemocnění není výjimečné, počet pacientů v Evropě se odhaduje na dva milióny. Toto číslo se považuje za pouhý vršek ledovce, protože nemoc často probíhá nerozpoznána a proto není diagnostikována. V každém případě je více pacientů s ME/CFS než pacientů s AIDS, roztroušenou sklerózou, lupusem nebo s rakovinou plic. ME/CFS se vyskytuje ve všech rasových a věkových skupinách a ve všech společenských třídách. Nejméně 10% populace s CFS je mladší než patnáct let, včetně dětí mladších čtyř let. Britský výzkum ukázal, že polovina ze všech dětí s dlouhotrvajícím onemocněním má ME/CFS, čímž ze všech existujících nemocí způsobuje nejvyšší nepřítomnost ve škole…

Označeno v 5. ZE SOCIÁLNĚ-SPRÁVNÍ SFÉRY, PRO LÉKAŘE, PRO MÉDIA Označeno s:

Poliomyelitida a ME/CFS

Po řadu let byla nemoc myalgická encefalomyelitida považovaná za variantu poliomyelitidy a klasifikovaná jako abortivní či atypická poliomyelitida, až později myalgická encefalomyelitida (ME). Od skutečné poliomyelitidy se ME lišila hlavně tím, že nedocházelo k úmrtím, nepodařilo se izolovat poliovirus a trvalo měsíce a léta zotavení z akutních příznaků (bolesti hlavy, bolesti v krku, zvýšená teplota, bolesti svalů, parézy, podrážděnost a úzkost, kognitivní problémy). Navzdory všem rozdílům podporoval sdružení poliomyelitidy a ME fakt, že se devět ohnisek ME z více než dvanácti před zavedením očkování Salkovou vakcínou vyskytovalo během nebo bezprostředně po propuknutí epidemií poliomyelitidy a nemoc postihla ve velké míře nemocniční personál ošetřující pacienty s poliomyelitidou. První dobře zdokumentovaný výskyt máme z roku 1934, kdy nemoc zasáhla 198 lékařů a sester…

Označeno v 1. Z VÝZKUMU, PRO LÉKAŘE Označeno s: , ,

Z diagnostického protokolu Kanadských konsensuálních kritérií ME/CFS 2003

Klasifikovat diagnózu jako ME/CFS, jestliže se pacient shoduje s diagnostickými kriterii pro ME/CFS, kromě případů přítomnosti specifických stavů vylučující ME/CFS. Jestli pacient trpí prolongovanou (prodlouženou) únavou, ale neshoduje se s kritérii pro ME/CFS, klasifikuje se diagnóza jako idiopatická chronická únava. Nové symptomy: U lidí s ME/CFS se mohou vyvinout další zdravotní potíže. Nové příznaky vyžadují náležitě vyšetřit…

Označeno v 1. DIAGNOSTIKA, PRO LÉKAŘE Označeno s:

Informace o Kanadských konsensuálních kritériích 2003

Minulá léta přinesla rostoucí uznání potřeby klinických kritérií pro myalgickou encefalomyelitidu (ME), nazývanou také chronický únavový syndrom (CFS). Expertní podvýbor Zdraví Kanady (Health Canada – obdoba českého ministerstva zdravotnictví) vytvořil zadání a vybral Svazek lékařských odborníků pro dohodu, reprezentující lékaře,

Označeno v 1. DIAGNOSTIKA, PRO LÉKAŘE Označeno s:

Diagnostická kritéria ME a CFS – přehled

Přehled nejpoužívanějších diagnostických kritérií pro ME a CFS. Pro dosažení potřebného pokroku doporučuje odborný výbor Národního ústavu zdraví USA (1) aby Oxfordská definice byla opuštěna, (2) aby se komunita ME/CFS shodla na jedné případové definici (i když nebude dokonalá). Odborná komunita včetně pacientské se shodly na použití Kanadských konsensuálních kritérií (Carruthers 2003). V ČR se od devadesátých let používají Holmesova kritéria (Holmes, 1988). Určitě nazrál čas na změnu …

Označeno v 1. DIAGNOSTIKA, PRO LÉKAŘE Označeno s: