Archiv rubriky: RŮZNÉ INFO O ME/CFS

Informace o ME/CFS

Vážení přátelé, rádi bychom vám sdělili, že dne 12. 11. 2019 jsme ukončili spolupráci mezi Klubem pacientů s ME/CFS a externí spolupracovnicí Ing. Lenkou Goldšmídovou, obhájkyní práv pacientů s ME/CFS. Tímto krokem se nemění nic na tom, že naše spolupráce přinesla mnoho pozitivních výsledků pro celou naši komunitu…

Označeno s:

Lidé, kteří tzv. „chronický únavový syndrom“ na vlastní kůži nikdy nezažili a většinou o něm mají zkreslené představy díky rozšířeným dezinformacím, se o této vážné fyzické nemoci mohou dozvědět skutečnou pravdu prostřednictvím našich autentických příběhů…

Označeno s: , ,

Ještě před dvěma lety jsem žil spokojený život mladého člověka plného sil. Mám úžasného malého syna, měl jsem rodinu, dobrou práci, splacenou hypotéku na byt. Sportoval jsem, podnikal výlety, rád se bavil s přáteli. Plánoval jsem koupit nebo postavit dům. V prosinci 2017 mě však do postele přímo složila divná viróza …

Označeno s: ,

Před Petičním výborem Evropského parlamentu promluvila dnes ze svého pojízdného lůžka brilantně a přesvědčivě Evelien Van Den Brink.
Její projev byl jak výzvou k podpoře financování biomedicínského výzkumu ME, tak lidským apelem. Svoji řeč zakončila Evelien slovy: „Jménem všech pacientů vás žádám…

Označeno s: , ,

Nebudu popisovat vznik a vývoj své nemoci, protože je stejný, jako u většiny postižených. Jen uvedu, že je mi 76 let, žiji sama a nemám auto. Nemocí trpím dlouhých 15 let. Jsem ve stadiu, kdy už ležím většinu dne, mohu vykonávat jen nejnutnější práce okolo sebe a z domu vycházím pouze na nutné nákupy jídla a vyřizování záležitostí, kde mne nikdo nemůže zastoupit. Po městě se pohybuji pouze díky MHD. Letos na jaře se mi únava náhle tak zvýšila, že mne z té bezmoci

Označeno s:

Následující příběh je autentickou výpovědí rodiny, do jejíhož života zasáhlo, a to dokonce hned dvakrát, závažné fyzické onemocnění často označované zkratkou ME/CFS. Tento příběh se podařilo příbuzným obou nemocných osobně předat ministrovi zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, když dne 12. 5. 2019

Označeno s: ,

Intolerance cvičení, PEM a zpožděné zotavení jsou ústředními příznaky ME/CFS. Tato studie ukazuje, že se u ME/CFS při opakovaném cvičení překvapivě zhoršuje fyzický výkon a zvyšuje hromadění laktátu, zatímco u zdravých kontrol vidíme jeho snížení …

Označeno s: , ,

Neděle 12. května 2019 se stala historickým dnem pro české rodiny, které zasáhla vážná nemoc myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývaná jako syndrom chronické únavy (CFS). V tento den se na mnoha místech po celém světě tradičně konají národní osvětové akce u příležitosti Mezinárodního dne za zvýšení povědomí o ME/CFS. Letos přijal pozvání od pacientů český ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Označeno s: , ,

dne 12. května 2019 se u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o nemoci ME/CFS bude konat již potřetí česká akce, která je součástí #MillionsMissing, globální kampaně za dostatečný a rovný přístup k řádné a efektivní zdravotní péči pro pacienty s tímto onemocněním. Akce proběhne v Praze, nedaleko metra a obchodního centra Chodov…

Označeno s: , ,

Začátkem léta 2005 v pátek ráno jsem se probudila a zjistila jsem, že nemohu vstát z postele. Bylo mi nezvykle zle. Záchvaty podivné zimnice, hrozné bolesti po celém těle. Neohebnost kloubů, nechutenství. Mírná bolest v krku a podivný pocit, že mi tak nějak divně proudí krev. Neuměla jsem ten vjem vysvětlit, laicky jsem to nazvala – šumění krve. Celkové vyčerpání bylo tak neúnosné, že abych se dostala pár metrů na WC, musela jsem vynaložit neskutečné úsilí…

Označeno s: ,

Na konci září roku 2018 se sešlo na Stanfordově univerzitě více než 50 vědců z celého světa, aby zde na Druhém výročním komunitním sympóziu OMF představili své nejnovější poznatky a ideje v oblasti ME.

Označeno s: ,

Chceme-li zjistit, odkud se vzaly pochybnosti o podstatě ME/CFS, musíme trochu nahlédnout do historie, protože některé její pozůstatky negativně ovlivňují péči o miliony lidí s ME/CFS dodnes.

Označeno s: , , ,

Jsme rádi, že přibývá článků, které o ME/CFS pravdivě informují a upozorňují, že jde o vážnou nemoc. Bohužel, někdy celé vyznění článku trochu pokazí přidružené ilustrační fotografie, které jsou v rozporu s jazykovým vyjádřením…

Označeno s:

Můj problém se nazývá myalgická encefalomyelitida (myalgic encephalomyelitis) /chronický únavový syndrom (chronic fatigue syndrome), zkráceně ME/CFS. Z níže uvedeného důvodu budu však v tomto dopise používat pouze zkratku ME. Je mi 56 let a předtím, než jsem se potkala s ME, byla jsem zdravým, aktivně žijícím člověkem. Měla jsem práci, která mě bavila a naplňovala, skvělou rodinu a mnoho zájmů. Uvedu alespoň sport a pohyb obecně, protože ten byl pro mě od mládí neodmyslitelnou součástí života a zároveň je to důležité pro dokreslení následujících řádků. V práci jsem téměř nemarodila. Prostě jsem ŽILA…

Označeno s: , , ,

Lékaři, které navštěvuji, mi uvěřili cca po 5ti letech nemoci, kdy viděli, že i přesto, že laboratorní testy nevykazovaly žádné výrazné odchylky, bývám neustále nemocná, po sebemenší námaze se objeví zvýšené teploty a bolesti v krku, které opět roztočí další kolotoč infekcí. Ačkoli mám tři VŠ tituly a jsem držitelkou nejvyššího stupně mezinárodního certifikátu zkoušky obchodní angličtiny, u posudkového lékaře, který měl vyhodnotit míru mé pracovní neschopnosti, jsem byla primárně podezírána, že pracovat nechci, a mé onemocnění bylo označeno za „pouhý“ psychický problém…

Označeno s: , , , ,

Vydáno: 8. 1. 2019 Autor: Redakce ME/CFS.cz Být dostatečně vyšetřený/á znamená, že praktický lékař uplatnil všechny své znalosti a zkušenosti k tomu, aby stanovil správnou diagnózu. V ordinaci nás obvykle vyslechne (zeptá se na různé podrobnosti o našem zdravotním problému) a tělesně …

Jak poznám, že jsou moje lékařská vyšetření dostatečná? Read More »

Označeno s:

Vydáno: 6. 1. 2019 Autor: Redakce ME/CFS.cz Myalgická encefalomyelitida (ME) je komplexní a vysilující onemocnění, které se zpočátku často projevuje příznaky podobnými chřipce za přítomnosti paralyzující únavy a nedostatku energie. V současné době neexistují objektivní biomarkery ani laboratorní testy, které by mohly …

Klinické a laboratorní nálezy podporující diagnózu ME/CFS Read More »

Označeno s:

Vydáno: 10. 12. 2018 Pro ME/CFS.cz připravila: Ing. Lenka Goldšmídová Editace: Nina L. T. Autorka tabulky: Adrienne Wooding; překlad tabulky do češtiny: Vít Švajcr Tento text navazuje na článek, který vysvětluje, jak je pro pacienty s ME/CFS velice důležité zabránit přepínání: http://me-cfs.eu/zabraneni_prepinani/ …

Sledování tepové frekvence pro pacienty s ME/CFS jako vodítko pro zabránění přepínání Read More »

Označeno s: , ,

Díky laskavému souhlasu National Academies Press jsme mohli pořídit tento český překlad dokumentu Myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy v širších souvislostech: Redefinice nemoci: Stručný průvodce pro klinické lékaře, který vydal Institut medicíny Národní akademie věd Spojených států amerických (2015) a zveřejnit jej ke stažení zdarma na našich webových stránkách.

Označeno s: ,

Vydáno: 12. 9. 2018 Jednání o publikaci článku zajistily Nina L. T. a Alena K. Převzato s laskavým svolením redakce časopisu Moje zdraví. Techn. pozn.: Kliknutím na obrázky otevřete možnost jejich zvětšení. Převzato s laskavým svolením redakce časopisu Moje zdraví. …

Moje zdraví: Život bez šťávy Read More »

Označeno s: , , ,
Top