Archiv rubriky: RŮZNÉ INFO O ME/CFS

Informace o ME/CFS

Je 182. den poté, co byl Charlie Russell nakažen koronavirem a stále ještě nemůže dělat stejné věci jako ostatní sedmadvacetiletí lidé. Neběhá 5 km třikrát týdně, jako běhal předtím. Nechodí do hospody. Nepracuje. A neuzdravuje se. „Kdybych býval věděl, že budu takhle nemocen, bral bych v březnu všechno mnohem vážněji,“ říká Russell. „Ale tehdy nám tvrdili, že když se nakazíte a jste mladý, nejpravděpodobněji nebudete mít vůbec žádné příznaky. Anebo onemocníte na čtrnáct dní a to bude celé.“ Namísto toho …

Označeno s: ,

Tento článek přináší kromě obecně známých faktů o novém koronaviru a doporučení orgánů veřejného zdraví také konkrétní rady pro nemocné s ME. Je potřeba se řídit podle zdravého rozumu; každý, kdo má oslabený imunitní systém, tedy i lidé s ME, by měl být obzvláště opatrný…

Označeno s: ,

Uveřejnění interpelací poslankyně O. Richterové na ministryni práce a sociálních věcí J. Maláčovou a ministra zdravotnictví A. Vojtěcha ve věci ME/CFS …

Označeno s: , , , , ,

Dne 30.10. 2020 se uskuteční seminář pro lékaře v rámci Institutu pro postgraduální vzdělávání ve zdravotnictví (IPVZ) o problematice „chronického únavového syndromu“ a současného pohledu na něj. Odborným garantem semináře je MUDr. Milan Trojánek Ph.D., který je vedoucím Katedry infekčního lékařství na IPVZ a …

Označeno s: , ,

Dvanáctého května si celý svět připomíná Mezinárodní den zvýšení povědomí o ME/CFS. Tato zkratka označuje vážné fyzické onemocnění myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývané i „chronický únavový syndrom“ (CFS). Mnoho významných budov světa svítí v tento den modře, aby upozornily na tuto složitou a stále ještě předsudky provázenou nemoc…

Označeno s: ,

Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) dnes zaslal ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové a dalším reprezentantům českého zdravotního systému otevřený dopis. Upozorňuje v něm na tíživou situaci nemocných a vyzývá k systémové změně ve vnímání tohoto onemocnění v České republice. Podporu otevřenému dopisu vyjádřilo více než šedesát zahraničních odborníků, včetně zástupců předních světových akademických institucí.

Označeno s: , , , , ,

Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) odešle dne 22.6.2020 otevřený dopis ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové a dalším reprezentantům českého zdravotního systému. V dopise upozorňuje na tíživou situaci nemocných s ME/CFS a vyzývá k systémové změně ve vnímání tohoto onemocnění v České republice. Podporu otevřenému dopisu vyjádřilo více než šedesát zahraničních odborníků, včetně zástupců předních světových akademických institucí.

Označeno s: ,

Krátké video, které názorně objasňuje příznak zvaný PEM…

Označeno s: , , ,

Představte si své tělo jako baterii, která je po ránu plně nabitá, denními činnostmi se postupně vybíjí a spánek ji opět dobije. Tak by se dala jednoduše popsat činnost zdravého organismu. Existují však lidé, jejichž „baterie“ je trvale na minimu bez ohledu na to, jak dlouho spí nebo odpočívají. Tito lidé trpí nemocí …

Označeno s: , ,

Dvanáctého května si celý svět připomíná Mezinárodní den zvýšení povědomí o ME/CFS. Tato zkratka označuje vážné fyzické onemocnění myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývané i „chronický únavový syndrom“ (CFS). Mnoho významných budov světa svítí v tento den modře, aby upozornily na tuto složitou a stále ještě předsudky provázenou nemoc.

Označeno s: , , ,

NAPOSPAS (v originále LEFT OUT) je nový dokumentární film o myalgické encefalomyelitidě/“chronickém únavovém syndromu“ (ME/CFS) z Norska. Film popisuje zápas několika pacientů s tímto těžkým fyzickým onemocněním. Příběhy dětí i dospělých se prolíná klinická studie RituxME, která probíhala v pěti nemocnicích v Norsku…

Označeno s: ,

Petice má v tuto chvíli 2 212 online podpisů a přes 3 500 dalších “papírových” podpisů. Na portálu petičního výboru je vedená mezi deseti peticemi s nejvyšším počtem online podpisů. Petiční výbor EU parlamentu si je vědom značné veřejné podpory a v současné chvíli připravuje usnesení k této petici. Zvažte, prosím, podporu této petice…

Označeno s: , , ,

Jak všichni víme, bez oficiálního Klinického doporučeného postupu (KDP) se naše situace nezmění. Není tedy divu, že zpráva ze dne 29.1.2020 o rozhodnutí Garanční komise nedoporučit vznik KDP pro ME/CFS nás tak zklamala. Stanovisko Garanční komise by se dalo vyložit: „Paciente, pomoz si sám, jak můžeš.“ A když nemůžeš? Můžeme vůbec ještě něco dělat?
Rozhodně ano! Právě teď je to nejvíc potřeba, neměli bychom to vzdát. Naopak, je potřeba podniknout vše pro to, aby se lidé, kteří o nás rozhodují, dozvěděli, co naše nemoc obnáší.

Označeno s: ,

Vážení poskytovatelé zdravotní péče,

jsme velice znepokojeni skutečností, že se dostává podpory terapii postupným zvyšováním zátěže (GET) u nemocných s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) [1]. Naše zkušenosti, založené na práci s pacienty ME/CFS, ukazují, že metoda postupného zvyšování fyzické zátěže primárně určená pro posílení aerobního energetického metabolismu, nejenže selhává ve snaze o zlepšování výkonnosti, ale má neblahý vliv na zdraví pacientů a neměla by být doporučována.

Označeno s: , , ,

Vážení přátelé, rádi bychom vám sdělili, že dne 12. 11. 2019 jsme ukončili spolupráci mezi Klubem pacientů s ME/CFS a externí spolupracovnicí Ing. Lenkou Goldšmídovou, obhájkyní práv pacientů s ME/CFS. Tímto krokem se nemění nic na tom, že naše spolupráce přinesla mnoho pozitivních výsledků pro celou naši komunitu…

Označeno s:

Lidé, kteří tzv. „chronický únavový syndrom“ na vlastní kůži nikdy nezažili a většinou o něm mají zkreslené představy díky rozšířeným dezinformacím, se o této vážné fyzické nemoci mohou dozvědět skutečnou pravdu prostřednictvím našich autentických příběhů…

Označeno s: , ,

Ještě před dvěma lety jsem žil spokojený život mladého člověka plného sil. Mám úžasného malého syna, měl jsem rodinu, dobrou práci, splacenou hypotéku na byt. Sportoval jsem, podnikal výlety, rád se bavil s přáteli. Plánoval jsem koupit nebo postavit dům. V prosinci 2017 mě však do postele přímo složila divná viróza …

Označeno s: ,

Před Petičním výborem Evropského parlamentu promluvila dnes ze svého pojízdného lůžka brilantně a přesvědčivě Evelien Van Den Brink.
Její projev byl jak výzvou k podpoře financování biomedicínského výzkumu ME, tak lidským apelem. Svoji řeč zakončila Evelien slovy: „Jménem všech pacientů vás žádám…

Označeno s: , , ,

Nebudu popisovat vznik a vývoj své nemoci, protože je stejný, jako u většiny postižených. Jen uvedu, že je mi 76 let, žiji sama a nemám auto. Nemocí trpím dlouhých 15 let. Jsem ve stadiu, kdy už ležím většinu dne, mohu vykonávat jen nejnutnější práce okolo sebe a z domu vycházím pouze na nutné nákupy jídla a vyřizování záležitostí, kde mne nikdo nemůže zastoupit. Po městě se pohybuji pouze díky MHD. Letos na jaře se mi únava náhle tak zvýšila, že mne z té bezmoci

Označeno s:

Následující příběh je autentickou výpovědí rodiny, do jejíhož života zasáhlo, a to dokonce hned dvakrát, závažné fyzické onemocnění často označované zkratkou ME/CFS. Tento příběh se podařilo příbuzným obou nemocných osobně předat ministrovi zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, když dne 12. 5. 2019

Označeno s: ,
Top