Informace o zákonech a sociálním zabezpečení
Často se na naši redakci obracíte se žádostí o radu a pomoc při řešení problémů ohledně zajištění zdravotní péče a sociálního zabezpečení z důvodu onemocnění syndromem chronické únavy (CFS). Připravili jsme proto pro vás podkladový materiál, v němž jsou zohledněné vaše opakující se dotazy…
Kancelář VOP jako jediná z oslovených institucí dělala v rámci svých kompetencí ve věci lidí postižených ME/CFS skutečné maximum. Bohužel vývoj dalších událostí nebyl pro pacienty příznivý…
Dne 20. 4. 2010 obdrželi Zdravotně postižení ME/CFS-ČR nové důležité informace z Kanceláře veřejného ochránce práv (dále VOP).
Můžete se s nimi seznámit…
Stávající dvoustupňový systém invalidních důchodů (částečný a plný invalidní důchod) byl od 1. 1. 2010 nahrazen systémem třístupňovým (invalidita I. – III. stupně). Dle novely zákona č. 155/1995 Sb., o důchodovém zabezpečení, je pojištěnec invalidní, jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého …
Ekonomický (hospodářský) dopad chronického únavového syndromu (CFS) je ohromující Studie publikovaná 8. dubna 2008 v časopisu Dynamic Medicine (Dynamická medicína) přináší další potvrzení, že CFS klade značnou ekonomickou zátěž na Spojené státy. Studie vedená Dr. Leonardem Jasonem z Univerzity DePaul, zkoumala jednak vzorky …
Ekonomický dopad a prevalence chronického únavového syndromu v USA Read More »
Dne 30. 6. 2008 petiční výbor konečně obdržel odpověď na petici, jež byla na Úřadu vlády oficiálně předána v pátek dne 16. listopadu 2007 v 09:15 hodin do rukou BcA. Miroslava Korandy, asistenta Ministryně vlády České republiky pro oblast lidských práv a národnostních menšin MUDr. Džamily …
Za pacienty s CFS byl na jednání Výboru pro lidská práva a biomedicínu přečten úvodní text o právním postavení nemoci CFS v dokumentech Světové zdravotnické organizace a v české legislativě. Zastánci pacientů dále předali k dispozici pro všechny přítomné CD nosič se souhrnem výzkumných studií chronického únavového syndromu za posledních 20 let. Členům výboru byly předem doručeny podrobné podklady k problematice CFS a potřebám pacientů, ke kterým dlouhodobě patří…
Praha 15. listopadu (PROTEXT) – Předání Petice proti porušování lidských a občanských práv a možné cílené „likvidaci“ nemocných ze strany orgánů veřejné moci, spočívající v nerespektování potřeb zdravotně postižených chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem CFS/CFIDS* v České republice a v …
Existují různé hodnotící systémy tzv. měřítka intenzity symptomů a zdravotního postižení. Mezi obecně nejpoužívanější patří Karnofsky index (Karnofsky score) a Zubrod index; posledně jmenovaný je používán v publikacích Světové zdravotnické organizace. Pro děti se používá Lansky index. Překlad Karnofskyho indexu …
Omlouváme se, ale tento článek popisující zkušenost s posudkovým řízením ve věci žádosti o invalidní důchod byl stažen na žádost jeho autorky – pacientky s ME/CFS.
V letošním roce nadále panují poměry, kdy mnozí občané postižení myalgickou encefalomyelitídou/chronickým únavovým syndromem (dále ME/CFS) prožívají zklamání při hledání zdravotní péče a v případě těžší formy projevu choroby narážejí na nedůvodné komplikace při zajišťování sociálního zabezpečení. Loni byly zorganizovány dvě stěžejní …
Vydáno: 11. ledna 2007 Poslední aktualizace: 10. 11. 2020 Autor: Redakce ME/CFS.cz – Nina L. T. Nové klinické pokyny NICE pro diagnostiku a péči o dospělé i dětské pacienty s ME/CFS Novinky Asociace myalgické encefalomyelitidy (News from the ME Association) …
Mnohokrát děkujeme všem „ME/CFS-friendly“ lékařům, kteří dělají pro své pacienty vše, co je v jejich silách.
ME/CFS se projevuje řadou symptomů a nespecifických nálezů, které jsou v odborné literatuře již dobře zmapovány, proto pokud lékař odesílá nemocného na odborné vyšetření, měl by upozornit specialistu na specifické odchylky, které mají u pacienta s ME/CFS význam, ačkoli u vyšetřované osoby bez ME/CFS by nebyly z hlediska významnosti hodnoceny. Protože je evidence abnormalit u ME/CFS popsána, je možné při tomto precizním postupu dosáhnout objektivního zdokumentování zdravotního stavu shromážděním charakteristických nálezů typických pro ME/CFS, i když zatím chybí možnost provést jednoznačný diagnostický test. Níže uvádíme odkazy na aktuální informace, které se týkají objektivního zdokumentování ME/CFS v klinické praxi: …
Paní inženýrka nám poskytla ke zveřejnění celou svou anabázi s úřady a státními institucemi, která by se dala jednoduše shrnout v duchu známého článku „Dostat CFIDS na potápějícím se Titaniku-Uznej, že jsi blázen a dostaneš důchod.“ Rozhodli jsme se publikovat případ ve dvou částech a …
Úvod: Na výzvu k zasílání vašich výpovědí o životě zasaženém CFIDS jsme mezi jinými obdrželi jednu výpověď, která vydá na několik samostatných a velmi obsáhlých dílů tohoto cyklu. Po prostudování případu a v kontextu s ostatními zkušenostmi chronicky nemocných a pacientů s těžkým CFIDS vyžadujícími …
Upozornění: Tento článek ještě neprošel aktualizací, některé informace již nejsou platné. Doporučujeme přečíst informace o invalidních důchodech podle novely, která platí od 1. 1. 2010. Úvod: Většina nemocných ME/CFS neměla do vypuknutí potíží příliš mnoho zkušeností se sociálním zabezpečením v nemoci. Než zdravotní stav (často zcela …
Pracovní neschopnost, invalidní důchod-přehled základních informací Read More »
Chronický únavový syndrom (zkr. CFS, nebo CFIDS = chronický únavový syndrom při imunodeficitu) je onemocnění, které může vyžadovat dlouhodobou pracovní neschopnost a někdy i přiznání invalidního důchodu (ID). V tomto ohledu je situace pacientů s rozvinutým CFS v našem státě neutěšená …
Vážená paní ministryně,
reaguji na Vaši výzvu, aby občané upozorňovali na problémy zdravotnictví, se kterými se reálně setkávají. Ohled na tyto názory je nadějným příslibem a velkým povzbuzením nejen pro nemocné, že se budou změny ve zdravotnictví ubírat směrem ke zkvalitnění a zefektivnění zdravotní péče a zároveň je výzva signálem do každé ordinace. Signálem o tom, že mezi pacientem a lékařem musí probíhat dialog a partnerství, kterému je vzorem samo MZ ČR zajímající se o názory občanů.
Osobně bych chtěla upozornit na závažný problém
“Skutečnosti nepřestanou existovat jen proto, že je ignorujeme.” – britský fyziolog T. H. Huxley Situace nemocných u nás se bez ohledu na výsledky zahraničních studií ME/CFS bohužel nezlepšuje. Oficiální stanoviska některých českých odborníků dokonce hovoří o omylu zvaném chronický únavový …
