Nový důkaz kardio-pulmonálních abnormalit a odchylek autonomní nervové soustavy u lidí s ME/CFS přináší indicie k etiologii jejich intolerance cvičení a naznačuje potenciální léčbu…
Archiv rubriky: ZPRÁVY
Zajímavosti z oblasti ME/CFS
Ze Zdravotnictví: Život s „chronickým únavovým syndromem“
Začátkem léta 2005 v pátek ráno jsem se probudila a zjistila jsem, že nemohu vstát z postele. Bylo mi nezvykle zle. Záchvaty podivné zimnice, hrozné bolesti po celém těle. Neohebnost kloubů, nechutenství. Mírná bolest v krku a podivný pocit, že mi tak nějak divně proudí krev. Neuměla jsem ten vjem vysvětlit, laicky jsem to nazvala – šumění krve. Celkové vyčerpání bylo tak neúnosné, že abych se dostala pár metrů na WC, musela jsem vynaložit neskutečné úsilí…
Jednání k ME/CFS na Ministerstvu zdravotnictví ČR I – první setkání dne 21. 3. 2019
Na základě podnětů pacientů svolalo ve čtvrtek 21. 3. 2019 Ministerstvo zdravotnictví (MZ) jednání o ME/CFS. V úvodu Mgr. Ondřej Srb z MZ uvedl: „Obrátili se na mě pacienti z pacientské organizace, že s nimi systém neumí vhodně pracovat, není schopný je správně diagnostikovat a toto jednání je o tom, zda je možné …
Přehled vědeckých konferencí o ME pro první pololetí r. 2019
IIMER pořádá od 27. do 31. května 2019 týden mezinárodní spolupráce zaměřený na rozvoj výzkumu v oblasti ME, který přiláká vědce, lékaře, pacientské organizace a novináře z celého světa. Týden zahrnuje akci Thinking the Future for ME, jejímž cílem je získat mladé vědce a nové nápady pro oblast výzkumu ME, dále úctyhodnou čtrnáctou mezinárodní konferenci IIMER akreditovanou CPD, deváté mezinárodní vědecké kolokvium IIMER a výroční zasedání Evropské společnosti pro ME (EMEA).
Označeno s: Konference, vzdělávací akce
Druhé výroční komunitní sympózium OMF 2018 – český přepis
Na konci září roku 2018 se sešlo na Stanfordově univerzitě více než 50 vědců z celého světa, aby zde na Druhém výročním komunitním sympóziu OMF představili své nejnovější poznatky a ideje v oblasti ME.
Úryvek č. 2 z dopisu o ME do televizního pořadu Střepiny
Můj problém se nazývá myalgická encefalomyelitida (myalgic encephalomyelitis) /chronický únavový syndrom (chronic fatigue syndrome), zkráceně ME/CFS. Z níže uvedeného důvodu budu však v tomto dopise používat pouze zkratku ME. Je mi 56 let a předtím, než jsem se potkala s ME, byla jsem zdravým, aktivně žijícím člověkem. Měla jsem práci, která mě bavila a naplňovala, skvělou rodinu a mnoho zájmů. Uvedu alespoň sport a pohyb obecně, protože ten byl pro mě od mládí neodmyslitelnou součástí života a zároveň je to důležité pro dokreslení následujících řádků. V práci jsem téměř nemarodila. Prostě jsem ŽILA…
Úryvek z dopisu o ME do televizního pořadu Střepiny
Lékaři, které navštěvuji, mi uvěřili cca po 5ti letech nemoci, kdy viděli, že i přesto, že laboratorní testy nevykazovaly žádné výrazné odchylky, bývám neustále nemocná, po sebemenší námaze se objeví zvýšené teploty a bolesti v krku, které opět roztočí další kolotoč infekcí. Ačkoli mám tři VŠ tituly a jsem držitelkou nejvyššího stupně mezinárodního certifikátu zkoušky obchodní angličtiny, u posudkového lékaře, který měl vyhodnotit míru mé pracovní neschopnosti, jsem byla primárně podezírána, že pracovat nechci, a mé onemocnění bylo označeno za „pouhý“ psychický problém…
ME/CFS v širších souvislostech: Redefinice nemoci: Stručný průvodce pro klinické lékaře (IOM, 2015)
Díky laskavému souhlasu National Academies Press jsme mohli pořídit tento český překlad dokumentu Myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy v širších souvislostech: Redefinice nemoci: Stručný průvodce pro klinické lékaře, který vydal Institut medicíny Národní akademie věd Spojených států amerických (2015) a zveřejnit jej ke stažení zdarma na našich webových stránkách.
Můj souboj s nemocí, kterou lékaři neumějí diagnostikovat, nebo nechtějí?
Ještě před dvěma lety jsem žil spokojený život mladého člověka plného sil. Mám úžasného malého syna, měl jsem rodinu, dobrou práci, splacenou hypotéku na byt. Sportoval jsem, podnikal výlety, rád se bavil s přáteli. Plánoval jsem koupit nebo postavit dům. V prosinci 2017 mě však do postele přímo složila divná viróza…
Označeno s: Příběhy
VOLÁNÍ PO ZMĚNĚ pro ME – věnujte 3 kliknutí
MUDr. Hng, britská lékařka, která onemocněla ME a napsala o svých zkušenostech osvětovou knihu Já a mé ME, iniciovala mezinárodní výzvu/petici Call for change (Volání po změně), která je určena britským poslancům a vládě. Přístup k ME ve Velké Británii ovlivňuje celý svět – k podpisu je proto zváno celé naše mezinárodní společenství. Věnujte svůj podpis …
Moje zdraví: Život bez šťávy
Vydáno: 12. 9. 2018 Převzato s laskavým svolením redakce časopisu Moje zdraví. Techn. pozn.: Kliknutím na obrázky otevřete možnost jejich zvětšení. Převzato s laskavým svolením redakce časopisu Moje zdraví. Vydáno: Moje zdraví 09/2018, Život bez šťávy, str. 32 – 36 Jednání …
Rozloučení s Klárou J.W.
Dnes je to týden, co nás opustila vzácná duše a obdivuhodný člověk paní Klára J.W. Není snadné psát tyto řádky, kterými chceme vzdát úctu této naší vážené spolupracovnici.
Myalgická encefalomyelitida: Léčba a výzkum – debata britských poslanců ve Westminster Hall
Dne 21. 6. 2018 se konala téměř tříhodinová debata ve Westminster Hall o ME, kterou vyvolaly poslankyně Carol Monaghanová (SNP, Glasgow NW) a Nicky Morganová (Con, Loughborough). Zúčastnilo se jí 25 poslanců a na vznesené dotazy odpovídal Steve Brine, ministr pro veřejné zdraví a primární péči.
Zdravotnické noviny: 100 měst světa demonstrovalo za práva lidí s chronickým únavovým syndromem
Myalgická encefalomyelitida (ME), známá též pod kontroverzním názvem chronický únavový syndrom (CFS), je vážné, chronické, multisystémové onemocnění, které výrazně omezuje aktivity postižených pacientů. Oba termíny ME a CFS se prozatím používají ekvivalentně ve shodě s Mezinárodní klasifikací nemocí Světové zdravotnické organizace, která zařadila ME i CFS do kategorie neurologických onemocnění s kódem G93.3. Nejčastěji se v novější literatuře nemoc objevuje pod zkratkou ME/CFS.
Medical tribune: Chronický únavový syndrom má v ČR až 80 000 lidí
Chronický únavový syndrom/chronic fatigue syndrome (CFS) je komplexní multisystémové, extrémně vysilující onemocnění, které výrazně omezuje běžné aktivity a vyřazuje z pracovního i společenského života. Nověji se označuje ME/CFS, přičemž ME je zkratkou pro myalgickou encefalomyelitidu. WHO ho uvádí v Mezinárodní klasifikaci nemocí pod kódem G93.3.
Podle amerických studií je funkční postižení…
Veřejná ochránkyně práv vyjadřuje podporu pacientům u příležitosti Mezinárodního dne ME/CFS
Paní doktorka Šabatová ve svém dopise sdělila, že plánuje zveřejnit připomenutí Mezinárodního osvětového dne ME/CFS na sociálních sítích Kanceláře VOP. Dále nás informovala, že od 1. ledna 2018 je veřejný ochránce práv také monitorovacím orgánem pro práva osob se zdravotním postižením. Snad tak i pacientům s ME/CFS bude Kancelář veřejného ochránce práv více nápomocna.
Na ME/CFS se přece neumírá – pravda nebo ne?
Článek o jednom z tragických případů úmrtí mladého člověka s ME/CFS byl zveřejněn na webu rádia Frekvence 1:
„O chronickém únavovém syndromu už jste možná slyšeli. Toto onemocnění je však velmi často přehlíženo…
Psychologie Dnes: Energie na příděl
Zoufale se vám nedostává energie. S hrůzou zjišťujete, že po prodělání virózy najednou nejste schopni naskočit do běžného režimu. Naopak, čím více se snažíte své tělo vybičovat alespoň k průměrnému výkonu, tím hůř vám je. Vaše snaha je dříve či později korunována dalším…
Pozvánka na promítání filmu Unrest na filmovém festivalu Jeden svět 2018 v Praze
S velkou radostí oznamujeme, že filmový festival Jeden svět 2018 přiváží do České republiky dokumentární film o ME/CFS s názvem Unrest (Nepokoj), který bude promítán s českými titulky dne:
11. 3. 2018 v 11:00 v kině Ponrepo
14. 3. 2018 v 18:00 v kině Světozor VS
Nová kniha: Já a mé ME
V češtině vychází přelomová kniha Já a mé ME. Jedná se o první z mnoha chystaných překladů knihy Me and ME od lékařky ze Spojeného království, která popisuje svou zkušenost s onemocněním chronickým únavovým syndromem, aby poučila jak lékaře tak pacienty, jak vidí onemocnění lékař.
Kniha je k dostání na Amazonu stojí 6 euro, 2,49 eur je poštovné a balné, vychází to na 252 czk.
A chystá se i křest knihy v jednom zajímavém pražském knihkupectví, ale psssst, to je zatím ještě tajemství.
Top