Zajímavosti z oblasti ME/CFS
Za pacienty s CFS byl na jednání Výboru pro lidská práva a biomedicínu přečten úvodní text o právním postavení nemoci CFS v dokumentech Světové zdravotnické organizace a v české legislativě. Zastánci pacientů dále předali k dispozici pro všechny přítomné CD nosič se souhrnem výzkumných studií chronického únavového syndromu za posledních 20 let. Členům výboru byly předem doručeny podrobné podklady k problematice CFS a potřebám pacientů, ke kterým dlouhodobě patří…
Z tiché trpící k výmluvné a krásné obhájkyni pro pacienty s ME – to je úžasný příběh Denise Vellové z Malty.
V rámci osvětové činnosti zveřejňujeme prostřednictvím PR servisu ČTK Protext následující tiskovou zprávu. Text byl rozšířen uživatelům zpravodajství ČTK, kterými jsou MÉDIA (tisk, TV, rádia, vydavatelé na Internetu) i STÁTNÍ SPRÁVA (ministerstva, Úřad vlády, poslanci, senátoři, instituce místní samosprávy). Celé veřejnosti je text …
Mezinárodní den uvědomění ME/CFS – tisková zpráva Read More »
Nejznámějšími laboratořemi, které se zabývají testováním chronického únavového syndromu (CFS), jsou R.E.D. laboratoře v Belgii a ve Spojených státech. Ve svém úsilí však nejsou ojedinělé. Dnes vám představíme Immunosciences Lab.Inc., diagnostické a výzkumné zařízení specializující se na inovační mikrobiologické a imunologické laboratorní testování.
Hostem pátečního vydání pořadu ze 7. 3. 2008 v 19:30 hod byl Prof. MUDr. Jan Pfeiffer DrSc. z Kliniky rehabilitačního lékařství 1. LF a VFN v Praze. Tématem vysílání byly vývojové trendy v oblasti rehabilitace. V 18. minutě a 45. vteřině zatelefonoval do studia posluchač, který se zajímal o možnosti řešení chronického únavového syndromu v rámci rehabilitačního lékařství. Názor…
Vyčerpání, zvýšené teploty, bolesti kloubů a svalů! Už dvacet let se s takovými problémy den co den potýká Jana Vaňková (42) z Trutnova. Čtyři roky jí doktoři říkali: „Jste simulant, patříte na psychiatrii.“ Teprve pak zjistili, že trpí chronickým únavovým syndromem… „Spustila ho u mě mononukleóza, přišlo se na ni…
V New York Times informovali o publikované výzkumné práci studující vztah mezi chronickým únavovým syndromem (CFS) a hormonem kortizolem u žen. Krátký článek v sekci „Věda“ upozorňuje na to, že snížená hladina ranního kortizolu je významnější u žen, než u mužů.
V srpnu 2006 začalo úsilí o zvýšení hodnověrnosti CFS tím, že dostane název, který by přesněji odrážel krutost tohoto stavu. Termín syndrom chronické únavy (v orig. Chronic fatigue syndrome), u nás překládaný jako chronický únavový syndrom, trivializuje závažnost nemoci a ničí pacienty minutu po minutě každý den. Představte si, kdyby se Parkinsonova nemoc jmenovala nemoc chronického třesu! Nebo…
Základní pojmy spojené s demokratickou společností jako je zajištění lidských práv, úcta k člověku, solidarita, spravedlnost a svoboda považujeme za již automatickou součást života v naší zemi. Hlouběji přemýšlet o nich začneme až ve chvílích, kdy se nám přihodí nepříznivé události, jež převrátí …
Zabezpečení občana v nemoci aneb X-tero divů demokratické společnosti Read More »
Posluchači Českého rozhlasu Olomouc měli možnost vyslechnout v úterý 6.11. 2007 ve 13.30 hod nebo v sobotní repríze v 18.30 hod pořad z cyklu Psáno životem, který byl věnován osudnému střetnutí ženy s chronickým únavovým syndromem. Pořad vyrobil Český rozhlas Olomouc a přehrát si jej můžete kliknutím zde.mp3 (12 …
Praha 15. listopadu (PROTEXT) – Předání Petice proti porušování lidských a občanských práv a možné cílené „likvidaci“ nemocných ze strany orgánů veřejné moci, spočívající v nerespektování potřeb zdravotně postižených chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem CFS/CFIDS* v České republice a v …
Televize Prima natočila do svého večerního zpravodajství reportáž o chronickém únavovém syndromu, kterou naleznete v archivu Primy ze dne 15.11.2007. Téhož dne se v dopoledních hodinách zabýval problematikou CFS také pořad veřejnoprávního rozhlasu: Nový cyklus reportáží Českého rozhlasu 2 – …
Český rozhlas vysílal o chronickém únavovém syndromu Read More »
Televize Prima natočila o chronickém únavovém syndromu reportáž do svého večerního zpravodajství ze dne 15.11.2007.
Existují různé hodnotící systémy tzv. měřítka intenzity symptomů a zdravotního postižení. Mezi obecně nejpoužívanější patří Karnofsky index (Karnofsky score) a Zubrod index; posledně jmenovaný je používán v publikacích Světové zdravotnické organizace. Pro děti se používá Lansky index. Překlad Karnofskyho indexu …
Online vydání Žurnálu klinické patologie ze dne 13.září 2007 přineslo výsledky studie Dr. Johna Chia, specialisty na infekční choroby, soukromě praktikujícího v kalifornské Torrance. Studie spojuje CFS s enteroviry, jež zapříčiňují akutní respirační a gastrointestinální infekce…
5. července 2007 Tým z Univerzity Nového Jižního Walesu v Sydney (UNSW) vedený profesorem Andrew Lloydem prověřil více než šest miliónů částí DNA informací ze vzorků krve od 15 pacientů s infekční mononukleózou, včetně těch, u nichž se rozvinul postinfekční …
Australští výzkumníci identifikovali skupinu genů spojených s CFS – studie Dubbo Read More »
Ve čtvrtek 21. června 2007 vyšla převratná zpráva, že lék Lyrica od společnosti Pfizer Inc. získal schválení federálního vládního Úřadu pro kontrolu potravin a léčiv (FDA). Lyrica se tak stává prvním lékem, který může být dodáván na trh výslovně jako léčba pro dospělé s fibromyalgií…
Omlouváme se, ale tento článek popisující zkušenost s posudkovým řízením ve věci žádosti o invalidní důchod byl stažen na žádost jeho autorky – pacientky s ME/CFS.
Popisy potíží z úst samotných nemocných bývají zpochybňovány. Chronický únavový syndrom (CFS) dostal kvůli nevědomosti mnoho nelichotivých přízvisek. Rozhodli jsme se přinést pohled na nemoc a na její dopad na život postiženého tentokrát očima lidí nemocnému nejbližších. Jen oni totiž …
Dne 22. března 2007 ve 20:05 odvysílal Český rozhlas 1 – Radiožurnál v pořadu s názvem Handy Camping relaci o chronickém únavovém syndromu. Handy Camping je hodinový pořad, který představuje široké veřejnosti prostřednictvím lidských příběhů vše, co může být pro člověka v jeho životě handicapem. Do vysílání …
Veřejnoprávní rozhlas odvysílal pořad o chronickém únavovém syndromu Read More »
