Dne 3. 8. 2020 jsme se obrátili na Národní zdravotnický informační portál (NZIP) se žádostí o přidání informací o onemocnění ME/CFS. Dále jsem požádali o opravu informace uvedené o „chronickém únavovém syndromu“, jež byla součástí článku …
Archiv rubriky: ZPRÁVY
Zajímavosti z oblasti ME/CFS
Zdravotnictví a medicína: Mezinárodní den zvýšení povědomí o ME/CFS
Dvanáctého května si celý svět připomíná Mezinárodní den zvýšení povědomí o ME/CFS. Tato zkratka označuje vážné fyzické onemocnění myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývané i „chronický únavový syndrom“ (CFS). Mnoho významných budov světa svítí v tento den modře, aby upozornily na tuto složitou a stále ještě předsudky provázenou nemoc…
Protext ČTK: Šedesát zahraničních vědců a lékařů podpořilo otevřený dopis organizace pacientů s ME/CFS
Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) dnes zaslal ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové a dalším reprezentantům českého zdravotního systému otevřený dopis. Upozorňuje v něm na tíživou situaci nemocných a vyzývá k systémové změně ve vnímání tohoto onemocnění v České republice. Podporu otevřenému dopisu vyjádřilo více než šedesát zahraničních odborníků, včetně zástupců předních světových akademických institucí.
Označeno s: Aktivismus, Klub pacientů s ME/CFS CZ, MPSV, MZ ČR, Politika, Tiskové zprávy, Tvorba českých standardů
uLekare.cz: Chronický únavový syndrom může člověku zcela zničit život
Představte si své tělo jako baterii, která je po ránu plně nabitá, denními činnostmi se postupně vybíjí a spánek ji opět dobije. Tak by se dala jednoduše popsat činnost zdravého organismu. Existují však lidé, jejichž „baterie“ je trvale na minimu bez ohledu na to, jak dlouho spí nebo odpočívají. Tito lidé trpí nemocí …
Jednání k ME/CFS na Ministerstvu zdravotnictví ČR V – příprava otevřeného dopisu
Klub ME/CFS připravuje otevřený dopis určený zástupcům zdravotního a sociálního systému v České republice. Dopis se zaměřuje na problémy spojené se situací nemocných ME/CFS (myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy) a zasazuje se o změnu ve vnímání tohoto onemocnění. Svým podpisem ho podpořilo více než padesát vědců a lékařů, včetně zástupců předních akademických institucí v Evropě i zámoří, kteří se tomuto fyzickému a velmi vysilujícímu chronickému onemocnění věnují. V dopise zaznívají také hlasy českých pacientů, kteří prostřednictvím „pohlednic“ sdělují své zkušenosti s touto nemocí a se zdravotně-sociální péčí, jež v Česku hluboce zaostává za ostatními chronickými chorobami.
Podle poslanců Evropského parlamentu je nedostatečné financování biomedicínského výzkumu myalgické encefalomyelitidy neopodstatněné
Poslanci Petičního výboru Evropského parlamentu přijali ve čtvrtek usnesení, ve kterém vznesli obavy ohledně nedostatečného financování výzkumu myalgické encefalomyelitidy/syndromu chronické únavy (ME/CFS) v rámci Evropské unie.
Nikoliv v hlavě, ale v krvi! Výzkum ME/CFS z Würzburgu
„V séru pacienta něco je“ – to říká dr. Bhupesh Prusty. Vědec z univerzity ve Würzburgu byl počátkem dubna 2019 pozván americkým Národním ústavem zdraví NIH do Spojených států, aby představil na velké biomedicínské konferenci věnované ME/CFS svůj výzkumný projekt…
Jednání k ME/CFS na Ministerstvu zdravotnictví ČR IV – Garanční komise zamítla tvorbu KDP pro ME/CFS
Garanční komise se tématem ME/CFS na svém prosincovém jednání zabývala a přijala závěr n e d o p o r u č i t téma „Myalgická encefalomyelitida /chronický únavový syndrom“ jako vhodné pro tvorbu Klinického doporučeného postupu (KDP).
Nesouhlas s používáním terapie postupným zvyšováním zátěže (GET) u ME/CFS
Vážení poskytovatelé zdravotní péče,
jsme velice znepokojeni skutečností, že se dostává podpory terapii postupným zvyšováním zátěže (GET) u nemocných s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) [1]. Naše zkušenosti, založené na práci s pacienty ME/CFS, ukazují, že metoda postupného zvyšování fyzické zátěže primárně určená pro posílení aerobního energetického metabolismu, nejenže selhává ve snaze o zlepšování výkonnosti, ale má neblahý vliv na zdraví pacientů a neměla by být doporučována.
ME/CFS: Výběr z výzkumu k 12/2019
Vzhledem k tomu, že trpíme nemocí, která bohužel na svůj diagnostický test a kauzální lék ještě stále čeká, tak se pochopitelně o výzkum (a jeho financování) zajímáme více než lidé s nemocemi, u nichž jsou diagnostika i léčba již dostupné. Pro většinu z nás je ale dost těžké zkoumat, které ze studií jsou opravdu důležité, které jsou spíše jen zajímavé, a u kterých je dokonce důvod k pochybnostem o jejich výsledcích. Náš kolega se rozhodl tuto situaci trochu usnadnit. Připravil výběr odborných článků z poslední doby…
Označeno s: Souhrny
Jednání k ME/CFS na Ministerstvu zdravotnictví ČR III – zařadí Garanční komise ME/CFS na seznam KDP?
Základním předpokladem pro lepší zdravotní péči o nemocné s ME/CFS je vydání oficiálních klinických doporučených postupů (KDP). Jejich prostřednictvím se sjednotí diagnostika a léčba naší nemoci. KDP mají z hlediska nás pacientů jediný cíl. Abychom mohli jednoduše přijít ke svým lékařům a oni přesně věděli, jak postupovat při diagnostice a léčbě našeho onemocnění. Abychom všichni dostali srovnatelně kvalitní péči napříč celou Českou republikou…
Ze Zdravotnictví: Můj souboj nejen s nemocí: ME/CFS, vážná diagnóza, pro kterou chybí klinické doporučené postupy
Ještě před dvěma lety jsem žil spokojený život mladého člověka plného sil. Mám úžasného malého syna, měl jsem rodinu, dobrou práci, splacenou hypotéku na byt. Sportoval jsem, podnikal výlety, rád se bavil s přáteli. Plánoval jsem koupit nebo postavit dům. V prosinci 2017 mě však do postele přímo složila divná viróza …
Jednání k ME/CFS na Ministerstvu zdravotnictví ČR II – návrh kulatého stolu se zahraničními odborníky
Dne 21. 3. 2019 proběhlo první setkání organizované OPP mezi pracovníky ministerstva, zástupci odborných lékařských společností a Klubem ME/CFS. Výsledkem setkání byla dohoda zúčastněných stran na tvorbě doporučených postupů diagnostiky a léčby ME/CFS pro praktické lékaře (dále jen KDP) a následné podání podnětu ministerstvem zdravotnictví na zařazení ME/CFS zpět do přílohy vyhlášky o posuzování invalidity…
Příběh paní Valérie – důsledky absence diagnosticko-léčebných standardů ME/CFS
Nebudu popisovat vznik a vývoj své nemoci, protože je stejný, jako u většiny postižených. Jen uvedu, že je mi 76 let, žiji sama a nemám auto. Nemocí trpím dlouhých 15 let. Jsem ve stadiu, kdy už ležím většinu dne, mohu vykonávat jen nejnutnější práce okolo sebe a z domu vycházím pouze na nutné nákupy jídla a vyřizování záležitostí, kde mne nikdo nemůže zastoupit. Po městě se pohybuji pouze díky MHD. Letos na jaře se mi únava náhle tak zvýšila, že mne z té bezmoci
Označeno s: Příběhy
Ze Zdravotnictví: Kamila a Jan, příběh dvou nemocných ME/CFS v jedné rodině
Následující příběh je autentickou výpovědí rodiny, do jejíhož života zasáhlo, a to dokonce hned dvakrát, závažné fyzické onemocnění často označované zkratkou ME/CFS. Tento příběh se podařilo příbuzným obou nemocných osobně předat ministrovi zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, když dne 12. 5. 2019
Informace z návštěvy XIV. Mezinárodní konference ME/CFS v Londýně
V tomto článku přinášíme stručný souhrn z největší akreditované mezinárodní vědecké konference ME/CFS, na níž měl náš klub svého delegáta, kterého zde v úvodu krátce představíme.
Označeno s: Konference, vzdělávací akce
Abnormální hromadění laktátu v krvi při opakovaném zátěžovém testování u ME/CFS
Intolerance cvičení, PEM a zpožděné zotavení jsou ústředními příznaky ME/CFS. Tato studie ukazuje, že se u ME/CFS při opakovaném cvičení překvapivě zhoršuje fyzický výkon a zvyšuje hromadění laktátu, zatímco u zdravých kontrol vidíme jeho snížení …
Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch zavítal na osvětovou akci za zvýšení povědomí o nemoci ME/CFS
Neděle 12. května 2019 se stala historickým dnem pro české rodiny, které zasáhla vážná nemoc myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývaná jako syndrom chronické únavy (CFS). V tento den se na mnoha místech po celém světě tradičně konají národní osvětové akce u příležitosti Mezinárodního dne za zvýšení povědomí o ME/CFS. Letos přijal pozvání od pacientů český ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
Nanoelektronický test – nový diagnostický biomarker pro ME/CFS
Výzkumu se zúčastnilo 20 pacientů se středně těžkou a těžkou formou ME/CFS a 20 zdravých lidí. Testování jejich krve poskytlo přesné výsledky. Spolehlivě určilo všechny pacienty s chronickým únavovým syndromem a nemělo žádné falešně pozitivní ani falešně negativní výsledky. Test, který je stále ve své pilotní fázi…
Pražská akce pro zvýšení povědomí o nemoci ME/CFS (12. května 2019) – tisková zpráva
dne 12. května 2019 se u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o nemoci ME/CFS bude konat již potřetí česká akce, která je součástí #MillionsMissing, globální kampaně za dostatečný a rovný přístup k řádné a efektivní zdravotní péči pro pacienty s tímto onemocněním. Akce proběhne v Praze, nedaleko metra a obchodního centra Chodov…
Top