Akce ke zvýšení informovanosti u odborné i laické veřejnosti
V rámci osvětové činnosti zveřejňujeme prostřednictvím PR servisu ČTK Protext následující tiskovou zprávu. Text byl rozšířen uživatelům zpravodajství ČTK, kterými jsou MÉDIA (tisk, TV, rádia, vydavatelé na Internetu) i STÁTNÍ SPRÁVA (ministerstva, Úřad vlády, poslanci, senátoři, instituce místní samosprávy). Celé veřejnosti je text …
Mezinárodní den uvědomění ME/CFS – tisková zpráva Read More »
Květnové dny každoročně věnujeme zvyšování osvěty. Proto u příležitosti letošních oslav 12. května – Mezinárodního dne pomoci pacientům s chronickým únavovým syndromem měníme název našeho projektu z CFIDS club na Klub pacientů ME/CFS.cz. Jako znak jsme zvolili internacionální symbol pro ME/CFS, kterým je modrá stuha.
Dne 15. 11. 2007 odvysílal Český rozhlas 2 – Praha pořad s názvem Volejte reportéry věnovaný problematice chronického únavového syndromu. Přehrát si ho můžete zde. Reportéři odkryli závažné problémy provázející toto vysilující onemocnění a zároveň se pokusili pro nemocné hledat řešení. Odvysílaný návod Ministerstva zdravotnictví, …
Další otevřený dopis putoval za ministrem zdravotnictví Read More »
Dne 17.12.2007 byl odeslán podnět Veřejnému ochránci práv (dále VOP). Jeho předmětem jsou vady odpovědí na GENERÁLNÍ PETICI – ,, POMOZTE NÁM, NEBO ODEJDĚTE,“ která se obsahově zaměřila proti nedůvodné psychiatrizaci chronického únavového syndromu (CFS) a přetrvávající diskriminaci nemocných v přístupu ke zdravotní a sociální péči. Tato …
Dne 15. 11. 2007 odvysílal Český rozhlas 2 – Praha pořad s názvem Volejte reportéry věnovaný problematice chronického únavového syndromu. Přehrát si ho můžete zde. Reportérům se podařilo odkrýt jádro problémů provázejících toto onemocnění. Zároveň v pořadu zazněla některá šokující vyjádření institucí, jejichž kritika se …
Otevřený dopis ministru zdravotnictví Tomáši Julínkovi Read More »
Vážení čtenáři, rok 2007 se zvolna nachýlil do svého závěru. V loňském roce jsme vyslovili přání, aby příznivý vítr nových poznatků nadále vál do plachet lodi, na které se společně plavíme rozbouřenými vodami života se složitou chronickou nemocí. Vítr zčerstva k nám vanoucí …
Praha 15. listopadu (PROTEXT) – Předání Petice proti porušování lidských a občanských práv a možné cílené „likvidaci“ nemocných ze strany orgánů veřejné moci, spočívající v nerespektování potřeb zdravotně postižených chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem CFS/CFIDS* v České republice a v …
Vážení spoluobčané, reprezentujeme početnou skupinu českých pacientů těžce zdravotně postižených chorobou ME/CFS. Věříme, že si najdete pár minut času na stručné seznámení s vážnou situací nejméně 40 000 občanů v naší zemi. Pacienti s tímto nejasně definovaným postižením se desítky let ocitají v nepřijatelné situaci, kdy …
PETICE PROTI PORUŠOVÁNÍ LIDSKÝCH A OBČANSKÝCH PRÁV ČESKÝCH PACIENTŮ S ME/CFS 2007 Read More »
Pro náš klub ME/CFS.cz letos našlo způsob, jak upozornit na problematiku choroby, samo Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR, které pacientům doporučilo obracet se na zastřešující organizace lidí se zdravotním postižením. V měsíčním předstihu, již 4.dubna 2007, jsme odeslali informační e-mail oběma doporučeným organizacím – Vládnímu výboru pro zdravotně postižené občany a Národní radě osob se zdravotním postižením ČR…
V letošním roce nadále panují poměry, kdy mnozí občané postižení myalgickou encefalomyelitídou/chronickým únavovým syndromem (dále ME/CFS) prožívají zklamání při hledání zdravotní péče a v případě těžší formy projevu choroby narážejí na nedůvodné komplikace při zajišťování sociálního zabezpečení. Loni byly zorganizovány dvě stěžejní …
Vážení čtenáři, letos bychom závěrečný – 31. článek roku 2006 rádi zahájili poděkováním všem spolupracovníkům podílejícím se na chodu našeho projektu ME/CFS.cz. V pracovním shonu během roku se často opomenou vyjádřit slova uznání, a tak nám dovolte na tomto místě …
V listopadu 2006 odstartovala národní osvětová kampaň o CFS financovaná Centrem pro kontrolu nemocí (CDC) a realizovaná ve spolupráci s Americkou asociací CFIDS, největší a nejaktivnější dobročinnou organizací se zaměřením na chronický únavový imunitnědysfunkční syndrom pracující od roku 1987. O chorobě informovala celostátní média. Odkaz na problematiku CFS byl zařazen na hlavní stránce oficiálního webu CDC
Všichni víme, jak je ze strany státu nutné začít neodkladně zlepšovat nedůstojnou situaci postižených chronickým únavovým syndromem/CFS. Máte-li už dost bagatelizování potíží, odmítání péče v ordinacích lékařů a přesouvání mezi specializacemi jako po šachovnici, stresu z psychiatrizace u posudkových komisí, nepochopení ve vašem okolí následkem šíření dezinformací o chorobě, potom neváhejte a aktivně podpořte ( = vámi nasbíranými podpisy) GENERÁLNÍ PETICI
Úvod Výzkumný projekt nazvaný CFS Computational Challenge , nebo-li C3 (volně přeloženo „počítačová mise pro CFS“), vedený hlavními vědeckými pracovníky amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (Center for Disease Control and Prevention, dále jen CDC) dr. Williamem Reevesem a dr. Suzanne Vernonovou, nesporně …
Stanovisko MPSV: Podobné jako v bodě předchozím. MPSV uvádí, že v posledním roce neevidovalo žádnou stížnost na postup posuzování u CFS.
Naše reakce: „Kde není žalobce není ani soudce,“ proto je důležité aktivně konat ve svých případech. Ačkoli se vám jeví na první pohled marné snažit se o obranu svých práv, faktem zůstává, že každé individuální podání je platné, protože existuje zákonná povinnost úřadu veškerá podání občanů evidovat. A čím více jich bude evidováno, tím více důkazů o problému! Pokud se rozhodnete připojit k hromadnému podávání podnětů, potom bude váha tvrzení pacientů ještě silnější. Zapojte se …
Skupina občanů – zdravých i nemocných CFIDS, která aktivně spolupracuje s naší redakcí, zorganizovala informační kampaň o problematice chronického únavového syndromu s podtitulem „Veřejný protest“ a rozeslala podrobné materiály řadě státních institucí, poslancům a senátorům ČR. Kromě povzbudivých odpovědí od některých oslovených osobností se v rámci těchto aktivit podařilo získat další reakci od Ministerstva zdravotnictví (MZ) s informacemi rozšiřujícími vyjádření k Petici 2005. V nové odpovědi ze dne 27. 4. 2006 najdete stručný popis zdravotní péče při onemocnění CFS a především fakt, že CFS je uznanou diagnózou, u které se poskytuje dispenzární péče.
Od roku 1993 je 12.květen ustanoven Mezinárodním dnem uvědomění CFIDS/CFS. Zahraniční pacientské organizace letos ve spojitosti s tímto výročním dnem kladou důraz na slovo „uvědomění“ CFIDS* a zaměřují se na organizování akcí vedoucích k pozvednutí povědomí veřejnosti o chorobě. Záměr webových …
Mezinárodní den podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem 2006 Read More »
S potěšením oznamujeme, že naše redakce díky výborné spolupráci některých z vás obdržela ke zveřejnění exemplář nového stanoviska Ministerstva zdravotnictví ČR doručeného aktivistům až počátkem roku 2006. Tato aktuální odpověď na shodný text petice z r. 2005 se odlišuje ve zcela zásadních bodech od počátečních reakcí zasílaných aktivistům záhy po zahájení petiční akce v květnu 2005.
V případě další podpory od vás pacientů, vašich rodin a veřejnosti hodláme pokračovat v informování zodpovědných úřadů, že nečinně přihlížejí poškozování nemocných s CFIDS. Mimo jiné plánujeme nová podání příslušným institucím a vyzýváme vás, abyste na náš e-mail zasílali své návrhy na doplnění textu dalšího připravovaného podání,
Od května 2005 měli naši čtenáři – pacienti CFIDS i ostatní občané možnost podpořit formou podepsání petice podnět zaslaný Svazem pacientů ČR na Ministerstvo zdravotnictví. Odpověď na tyto petice, kterou jsme z MZ obdrželi, najdete dole na této stránce. Ale dovolte nám k této ukončené akci ještě před tím, než si odpověď přečtete, pár slov.
