Každoročně si 12. května připomínáme Mezinárodní den informovanosti o syndromu chronické únavy. Protože u nás zatím nejsou organizovány větší hromadné akce, může se zdát, že nemáme žádné možnosti, jak bychom se mohli aktivně zapojit a přispět k lepšímu pochopení naší nemoci. Pojďme se proto podívat na dvanáctý květen nikoliv jako na jednorázovou záležitost týkající se pouze jednoho dne či týdne, ale raději se pokusme vnímat 12. květen jako den, který nám připomíná, že všichni můžeme drobně přispívat ke zlepšení informovanosti o našem onemocnění po celý rok. Jedním takovým krůčkem, jak přispět, může být…
Archiv rubriky: 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ
Akce ke zvýšení informovanosti u odborné i laické veřejnosti
Právní minimum nemoci ME/CFS/PVFS r. 2011 – obecný výklad
Často se na naši redakci obracíte se žádostí o radu a pomoc při řešení problémů ohledně zajištění zdravotní péče a sociálního zabezpečení z důvodu onemocnění syndromem chronické únavy (CFS). Připravili jsme proto pro vás podkladový materiál, v němž jsou zohledněné vaše opakující se dotazy…
Syndrom chronické únavy ve Washington Post
Koncem léta odstartovala americká organizace P.A.N.D.O.R.A. v USA novou iniciativu. V zájmu zlepšení informovanosti ohledně CFS/XMRV uskutečnila finanční sbírku na uveřejnění půlstránkových inzerátů o CFS/XMRV v renomovaných novinách Washington Post…
Veřejný ochránce práv – odpověď z 9. 11. 2010 o ukončení vyřizování podnětu k ME/CFS
Kancelář VOP jako jediná z oslovených institucí dělala v rámci svých kompetencí ve věci lidí postižených ME/CFS skutečné maximum. Bohužel vývoj dalších událostí nebyl pro pacienty příznivý…
Fibromyalgik – vznikající iniciativa lidí s FMS
V těchto dnech vzniká nová iniciativa, která si klade za cíl zaměřit se na zlepšení postavení fibromyalgiků v České republice. Zakladatelka tohoto projektu nás požádala, abychom o této novince informovali naše čtenáře. Rádi tak činíme. Pro bližší informace sledujte nové stránky pro …
Označeno s: Fibromyalgie
Světová komunita pacientů za získání grantu pro ME/CFS – připojte se!
Zdravým všetkých pacientov so syndromom chronickej únavy (CFS),
chcel by som Vás poprosiť o podporu nasledovnej iniciatívy. V USA momentálne prebieha hlasovacia súťaž na facebooku, do ktorej sa zapojilo mnoho neziskových organizácií a 200 organizácií, ktoré dostanú najviac hlasov, získa grant (1 organizácia 250 tis. USD, 4 organizácie 100 tis. USD, 195 organizácií 20 tis. USD)…
Virtuální DEMONSTRACE za nemocné ME/CFS je na Facebooku
U příležitosti 12. května – Mezinárodního dne ME/CFS pořádají Zdravotně postižení ME/CFS-ČR v letošním roce na Facebooku virtuální demonstraci, která si klade za cíl upozornit na skutečně závažný problém letitého neřešení otázky diagnostiky a lékařské péče o nemocné ME/CFS a sociálního zabezpečení osob s těžkou formou této vysilující nemoci…
Zajímavý nápad osobního boje s CFS z Velké Británie…
26. 4. 2010 Název článku: Právní zástupce jede na kole z Hampshire do Edinburghu se záměrem podpořit nadaci pro výzkum CFS Muž z Hempshire se vydal na přibližně tisícikilometrový cyklomaraton ve víře, že získá 10 000 liber na podporu výzkumu …
Zajímavý nápad osobního boje s CFS z Velké Británie… Read More »
Veřejný ochránce práv – odpověď z 20. 4. 2010
Dne 20. 4. 2010 obdrželi Zdravotně postižení ME/CFS-ČR nové důležité informace z Kanceláře veřejného ochránce práv (dále VOP).
Můžete se s nimi seznámit…
Aktuální dění ve světové komunitě pacientů s ME/CFS
Vážení přátelé,
na následujících řádcích bych vás rád informoval o některých aktivitách, které se v poslední době uskutečnily v CFS komunitě ve světě…
VÝČET PETIČNÍCH AKCÍ ZA DŮSTOJNOST ŽIVOTA A POMOC NEMOCNÝM ME/CFS V ČR 2005 – 2009
Na možný protiprávní a diskriminační přístup k nemocným chronickým únavovým syndromem/benigní myalgickou encefalomyelitidou (ME/CFS), kteří již nemohou z důvodu prodělávání těžké formy této nemoci pracovat, jsme opakovaně upozorňovali, činili návrhy a projevovali zájem spolupracovat se zodpovědnými institucemi Ministerstvem zdravotnictví ČR …
VÝČET PETIČNÍCH AKCÍ ZA DŮSTOJNOST ŽIVOTA A POMOC NEMOCNÝM ME/CFS V ČR 2005 – 2009 Read More »
Osobní podpora výzkumu
Dlouho jsem uvažoval nad tím, jak bychom si, my pacienti, mohli sami pomoct. V poslední době jsem nastudoval množství informací o CFS a všude vychází jako jedna z hlavních příčin, proč se za poslední desetiletí nepodařilo ve výzkumu této nemoci zásadně pokročit, NEDOSTATEČNÁ FINANČNÍ PODPORA…
Označeno s: Podpora/sbírky na výzkum
Vánoce 2009 – 5 LET S VÁMI!
Jan Werich řekl:
„Nebojujte jen proto, abyste vyhrál. Bojujte především proto, abyste se nedal.“
Vyřešte CFS!
Klub pacientů ME/CFS.cz se domnívá, že kvůli podfinancování výzkumných projektů v ČR obecně, o chybějícím výzkumu na poli ME/CFS ani nemluvě, může přijít pomoc v podobě úspěšné léčby této vážné fyzické nemoci pravděpodobně pouze ze zahraničí. Proto, prosíme, zvažte podporu zahraničních výzkumů, o kterých na našich stránkách informujeme, nebo které vás samostatně zaujmou. Dnes představujeme novou iniciativu „Solve CFS“.
Označeno s: Podpora/sbírky na výzkum
Korespondence s Ministerstvem zdravotnictví ČR ve věci žádosti o informace ze dne 25. 3. 2009 o průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby CFS
Dne 25. 3. 2009 byla podána Zdravotně postiženými ME/CFS-ČR Žádost o informace opatřená elektronickým podpisem. Obsahovala následující tři body: 1) Žádáme o zaslání informací o průběhu projednávání standardu diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy (CFS), jaká je momentální situace projednávání standardu, v jaké …
Osvětová videoprezentace: Pomáhejte pochopením
Pochopit druhého a jeho problém znamená úplně první a zároveň nejdůležitější krok na cestě k pomoci. Proto vznikla u příležitosti 12. května – Mezinárodního dne ME/CFS tato videoprezentace, která je určena k volnému bezplatnému šíření. Můžete rozeslat odkaz na tuto stránku lidem, u kterých to budete považovat za vhodné a užitečné. Můžete je také požádat, aby odkaz předali dál …
ME – jako život s tyranem
Poslanec za Edinburgh West, John Barrett, upozornil 2. dubna 2009 na svém blogu na článek ze čtvrtletníku ME Essential magazine vydávaném ME Association:
Myalgická encefalomyelitida (dále ME) a zkušenosti těch, kdo touto nemocí trpí, jsou pro většinu z nás těžko pochopitelné. Ale tento popis od Rachel Milesové, který mi dnes doručil přítel, mi otevřel oči…
Odpověď ministryně vlády ČR MUDr. Džamily Stehlíkové na petici proti porušování lidských a občanských práv pacientů s ME/CFS 2007
Dne 30. 6. 2008 petiční výbor konečně obdržel odpověď na petici, jež byla na Úřadu vlády oficiálně předána v pátek dne 16. listopadu 2007 v 09:15 hodin do rukou BcA. Miroslava Korandy, asistenta Ministryně vlády České republiky pro oblast lidských práv a národnostních menšin MUDr. Džamily …
Výbor pro lidská práva a biomedicínu Rady vlády ČR jednal o chronickém únavovém syndromu
Za pacienty s CFS byl na jednání Výboru pro lidská práva a biomedicínu přečten úvodní text o právním postavení nemoci CFS v dokumentech Světové zdravotnické organizace a v české legislativě. Zastánci pacientů dále předali k dispozici pro všechny přítomné CD nosič se souhrnem výzkumných studií chronického únavového syndromu za posledních 20 let. Členům výboru byly předem doručeny podrobné podklady k problematice CFS a potřebám pacientů, ke kterým dlouhodobě patří…
Květnová osvěta – na Maltě se zrodila hvězda!
Z tiché trpící k výmluvné a krásné obhájkyni pro pacienty s ME – to je úžasný příběh Denise Vellové z Malty.
Top