Touto knížkou chci apelovat vlastně na celou společnost, aby nemocní opravdu nežili na okraji společnosti. To, že jsme nemocní, neopravňuje nikoho, aby se k nám choval povýšenecky či arogantně. Vůbec pro mě není a nikdy nebylo podstatné, co knížka přinese mně, ale byla bych moc ráda, kdyby se stala jakýmsi společníkem, když se nemocný cítí opravdu sám, a aby nikdy neztrácel naději, že může být i lépe…
Někdy nevím, jestli mám plakat nebo se smát nad tím, jak tato nemoc ovlivnila a stále ovlivňuje můj život. Ale říkám si, že pokud to je alespoň trochu možné, smích je tou lepší alternativou, i když se mnohdy jedná o ironii hraničící s černým humorem. Zde je pár mých postřehů ze života s touto nemocí…
Život s touto nemocí se dá přirovnat k běhu, kdy vás někdo proti vaší vůli neustále vrací na start a „diváci“ přirozeně nechápou, proč nepodáváte výkony obvyklé vaší věkové kategorii…
Před sedmi lety změnila zcela zásadně život sedmatřicetileté Jarmile závažná nemoc – chronický únavový syndrom (ME/CFS). Přestože ona umí její příznaky popsat naprosto přesně, u mnoha lékařů a úředníků ministerstev se setkala s nepochopením.
„S touto nemocí není člověk vůbec schopen normálně fungovat…
Dne 25. 11. 2010 vyšel v tištěných Lidových novinách na str. 11 tento článek o chronickém únavovém syndromu: Onemocnět myalgickou encefalomyelitidou (chronickým únavovým syndromem) je doslova Jobova rána. Přestože v tuzemsku postihla už desítky tisíc lidí, stát ani společnost o tom …
I slavní mohou být zranitelní. 13. komnata je cyklus České televize o životních křižovatkách populárních osobností. Známý skladatel a hudební producent Zdeněk Merta několik let bojoval se syndromem chronické únavy (CFS). Na počátku 90. let začal mít vážné zdravotní problémy…
Dr. Michael Snyderman, který je pozitivní na retrovirus XMRV, trpí jak ME/CFS, tak chronickou lymfocytickou leukémií (CLL), jež se u pacientů s ME/CFS vyskytuje poměrně často. Vykazuje ji přibližně 5 % pacientů s ME/CFS ve srovnání s 0,02 % celkové populace…
Místní rodina má pocit zadostiučinění díky průlomovému výzkumu Poznámka redaktora: Počátkem tohoto roku jsme informovali o zkušenosti rodiny z Black Mountain po té, co byli Lisa a Rodney Baldwin obviněni nejmenovaným zdrojem ze zanedbání lékařské péče o svého jediného syna Ryana …
Výzkum retroviru XMRV již nyní pomáhá nemocným s CFS Read More »
Trápení zpěvačky způsobené virem Epsteina Barrové (EBV) bylo v průběhu let dobře zdokumentované a pop diva nikdy svůj stav netajila. V roce 1992 přerušila kariéru a oznámila, že důvodem je právě EBV.
Se syndromem chronické únavy (CFS) se u nás i ve světě potýkala řada významných osobností. V naší zemi to byl v poslední době úspěšný tenista Radek Štěpánek, který se v těchto dnech vrací zpět na hrací kurty. Z informací, které jsou veřejně dostupné, jsme získali o jeho prodělaných zdravotních potížích následující přehled…
26. 4. 2010 Název článku: Právní zástupce jede na kole z Hampshire do Edinburghu se záměrem podpořit nadaci pro výzkum CFS Muž z Hempshire se vydal na přibližně tisícikilometrový cyklomaraton ve víře, že získá 10 000 liber na podporu výzkumu …
Zajímavý nápad osobního boje s CFS z Velké Británie… Read More »
Představte si, že žijete ve světě, kde je možné se dopravovat pouze autem. Nelze chodit pěšky, ani nejsou žádné jiné dopravní prostředky. A každý člověk vlastní doživotně jen jediný automobil, který nemůže řídit nikdo jiný, jen majitel vozidla. Porouchané vozy se sice dají …
Poslanec za Edinburgh West, John Barrett, upozornil 2. dubna 2009 na svém blogu na článek ze čtvrtletníku ME Essential magazine vydávaném ME Association:
Myalgická encefalomyelitida (dále ME) a zkušenosti těch, kdo touto nemocí trpí, jsou pro většinu z nás těžko pochopitelné. Ale tento popis od Rachel Milesové, který mi dnes doručil přítel, mi otevřel oči…
Základní pojmy spojené s demokratickou společností jako je zajištění lidských práv, úcta k člověku, solidarita, spravedlnost a svoboda považujeme za již automatickou součást života v naší zemi. Hlouběji přemýšlet o nich začneme až ve chvílích, kdy se nám přihodí nepříznivé události, jež převrátí …
Zabezpečení občana v nemoci aneb X-tero divů demokratické společnosti Read More »
Posluchači Českého rozhlasu Olomouc měli možnost vyslechnout v úterý 6.11. 2007 ve 13.30 hod nebo v sobotní repríze v 18.30 hod pořad z cyklu Psáno životem, který byl věnován osudnému střetnutí ženy s chronickým únavovým syndromem. Pořad vyrobil Český rozhlas Olomouc a přehrát si jej můžete kliknutím zde.mp3 (12 …
Omlouváme se, ale tento článek popisující zkušenost s posudkovým řízením ve věci žádosti o invalidní důchod byl stažen na žádost jeho autorky – pacientky s ME/CFS.
Popisy potíží z úst samotných nemocných bývají zpochybňovány. Chronický únavový syndrom (CFS) dostal kvůli nevědomosti mnoho nelichotivých přízvisek. Rozhodli jsme se přinést pohled na nemoc a na její dopad na život postiženého tentokrát očima lidí nemocnému nejbližších. Jen oni totiž …
V době, kdy mi byla diagnostikována rakovina, se můj starší syn Scott dozvěděl, že trpí chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem (CFIDS)…
V komunitě CFIDS pacientů je velmi dobře znám výrok Oregonského lékaře Marka Lovelesse, který po léta pracoval s pacienty CFIDS, ačkoliv nyní pracuje pouze s pacienty trpícími AIDS. V roce 1992 Loveless na konferenci řekl, že léčil více než dva tisíce pacientů s AIDS nebo CFS a zjistil, že „CFS pacienti jsou v každém jednotlivém dni nemocnější a postiženější (…) než AIDS pacienti v posledních dvou týdnech svého života.“
„Bylo mi jasné, že se něco děje a chtěla jsem prozkoumat každou možnost.“ V roce 1986 už vyšetřila více než 300 pacientů s již známými symptomy, řada případů vzplanutí nemoci byla již publikována po celé zemi, včetně všeobecně známého případu od jezera Tahoe. MUDr. Jessopová konzultovala s virologem UCSF Jay Levym, který tehdy pracoval na objevení viru HIV. Oba přemýšleli, jestli se někdy setkali s novým virem nebo s něčím, co má v mírnější formě vztah k AIDS. Tušili, že u těchto pacientů byl narušen imunitní systém.
