Blíží se 12. květen – náš velký Den, kdy máme ideální příležitost upozornit na osudy tisíců dospělých i dětí trpících myalgickou encefalomyelitidou (ME), později známou i pod zavádějícím názvem chronický únavový syndrom (CFS). Pokud chceme zvýšit povědomí o naší nemoci ve společnosti, je nutné informovat média. Letos…
Informace o akci Millions Missing (Chybějící miliony) Letos po druhé budou Česká a Slovenská republika součástí globální akce Millions Missing – 🙏👏👍. Proto vznikla facebooková stránka Millions Missing CZ+SK, kde se dozvíte vše potřebné a důležité od hlavní organizátorky Ing. Lenky …
Připravte se na 12. květen 2018 – Mezinárodní den na podporu nemocných ME/CFS Read More »
Zoufale se vám nedostává energie. S hrůzou zjišťujete, že po prodělání virózy najednou nejste schopni naskočit do běžného režimu. Naopak, čím více se snažíte své tělo vybičovat alespoň k průměrnému výkonu, tím hůř vám je. Vaše snaha je dříve či později korunována dalším…
Nepropást žádnou příležitost k osvětě o naší nemoci je pro nás všechny velmi důležité. Natož pak v případě, kdy se při svém světovém turné poprvé dostává do České republiky tak výrazný osvětový nástroj, jakým je film Unrest od režisérky Jennifer Brea, která zároveň založila celosvětovou kampaň Čas na nepokoje za vědecký a společenský pokrok v oblasti ME/CFS. Ing. Lenka Goldšmídová, ve spolupráci s klubem ME/CFS.cz, zrealizovala navzdory značné časové tísni tuto bleskovou akci. Jejím cílem bylo informovat významné osobnosti z medicínských a politických kruhů o unikátní možnosti zhlédnout tento oceněný film.
S velkou radostí oznamujeme, že filmový festival Jeden svět 2018 přiváží do České republiky dokumentární film o ME/CFS s názvem Unrest (Nepokoj), který bude promítán s českými titulky dne:
11. 3. 2018 v 11:00 v kině Ponrepo
14. 3. 2018 v 18:00 v kině Světozor VS
V češtině vychází přelomová kniha Já a mé ME. Jedná se o první z mnoha chystaných překladů knihy Me and ME od lékařky ze Spojeného království, která popisuje svou zkušenost s onemocněním chronickým únavovým syndromem, aby poučila jak lékaře tak pacienty, jak vidí onemocnění lékař.
Kniha je k dostání na Amazonu stojí 6 euro, 2,49 eur je poštovné a balné, vychází to na 252 czk.
A chystá se i křest knihy v jednom zajímavém pražském knihkupectví, ale psssst, to je zatím ještě tajemství.
Dne 3. 7. 2017 proběhla zásadní aktualizace webových stránek o ME/CFS amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), nejnavštěvovanějšího zdroje informací o ME/CFS. Během léta 2017 má dojít rovněž k aktualizaci informací v sekci pro poskytovatele zdravotní péče…
Děkujeme mnohokrát za váš zájem, přečíst si tento článek, protože informovanost o naší nemoci je velmi špatná. Musíme čelit nejen těžkým příznakům a omezením, ale zároveň se musíme vypořádat i s velkou skepsí našich lékařů, kolegů v práci, příbuzných, přátel a vlastně celé …
Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí Read More »
Vážená paní redaktorko, vážený pane redaktore, děkujeme mnohokrát za Váš zájem o lidi, kteří se potýkají s ME/CFS, protože informovanost o této nemoci je velmi špatná. Fakta o nemoci jsou potlačena na úkor zpopularizovaných mýtů či soukromých názorů různých osob, …
Myalgická encefalomyelitida (ME), známá také jako chronický únavový syndrom (CFS), patří ke složitějším onemocněním. Není to zlomená noha nebo angína, kde je okamžitě jasná příčina, diagnostika i léčba. Ale nemocí, které je náročnější určit a léčit, existuje velké množství. Nad některými se již medicíně podařilo díky výzkumu zvítězit. Pokrok však do značné míry závisí na financování studií, zaměřených na biologické aspekty. I přes podfinancování biomedicínského výzkumu ME/CFS už nyní máme k dispozici povzbudivé výsledky. (Pro stručný přehled výzkumných zjištění navštivte článek Deset objevů o biologii ME/CFS). Osvětové video předkládá fakta o nemoci s cílem odstranit předsudky, které zde už dávno nemají co dělat.
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které nikdo neumí diagnostikovat. Video je s českými titulky a doba trvání je 17 minut.
Dokument udržuje v rovnováze vědecké údaje s osobním vyprávěním a socio – historickým kontextem, který poskytují dojemné příběhy zasažených lidí a moderní informace o ME/CFS. Snímek nabízí okno k nahlédnutí do života Ryana Priora, autora snímku, který ale není sám.
Blíží se 12. květen – Mezinárodní den ME/CFS, který skýtá každoroční příležitost pro větší osvětu o naší nemoci. (Jak pomáhat s květnovou osvětou o ME zjistíte zde). Většinou se už od začátku jara začnou objevovat v tisku a na internetu články, které hovoří o „únavovém syndromu“ v souvislosti s jarní únavou a přinášejí často mnoho nesprávných a matoucích informací. Proto bychom měli sami důsledně dbát na to, abychom se nepodíleli na šíření dezinformací. Pokud máme zájem a příležitost přispět k osvětě, tak je velmi užitečné se učit efektivně prezentovat naši nemoc na veřejnosti. A to je cílem tohoto článku…
Dokument se zabývá životními osudy několika pacientů, kteří trpí velmi těžkou formou neurologické nemoci myalgická encefalomyelitida a jejich blízkých. Příběhy se prolínají se slovy specialistů a výzkumníků této nemoci. Jedná se o příběhy, které se skutečně staly a stále stávají…
Pacienti s ME/CFS často od okolí slýchají: „Ale vy vypadáte tak dobře!“
Mnoho lidí včetně lékařů s oblibou tvrdí, že na nemocných „chronickým únavovým syndromem“ není nic vidět. Že vypadají naprosto zdravě. Za normálních okolností by byl každý lichotkami na svůj vzhled a dobrý zdravotní stav velmi potěšen. Avšak v případě těžkých potíží, kdy musí člověk doslova vybojovat každý krok, každý pohyb i každé slovo, jsou takové pochvaly spíš příčinou smutku a beznaděje. Přitom mnozí, kteří nemocné posuzují, často nemají možnost srovnání jejich vzhledu před a po vypuknutí onemocnění. K tomu nemocné vidí jen v jejich lepších okamžicích, protože…
Každoročně si 12. května připomínáme Mezinárodní den informovanosti o syndromu chronické únavy. Protože u nás zatím nejsou organizovány větší hromadné akce, může se zdát, že nemáme žádné možnosti, jak bychom se mohli aktivně zapojit a přispět k lepšímu pochopení naší nemoci. Pojďme se proto podívat na dvanáctý květen nikoliv jako na jednorázovou záležitost týkající se pouze jednoho dne či týdne, ale raději se pokusme vnímat 12. květen jako den, který nám připomíná, že všichni můžeme drobně přispívat ke zlepšení informovanosti o našem onemocnění po celý rok. Jedním takovým krůčkem, jak přispět, může být…
Koncem léta odstartovala americká organizace P.A.N.D.O.R.A. v USA novou iniciativu. V zájmu zlepšení informovanosti ohledně CFS/XMRV uskutečnila finanční sbírku na uveřejnění půlstránkových inzerátů o CFS/XMRV v renomovaných novinách Washington Post…
26. 4. 2010 Název článku: Právní zástupce jede na kole z Hampshire do Edinburghu se záměrem podpořit nadaci pro výzkum CFS Muž z Hempshire se vydal na přibližně tisícikilometrový cyklomaraton ve víře, že získá 10 000 liber na podporu výzkumu …
Zajímavý nápad osobního boje s CFS z Velké Británie… Read More »
Pochopit druhého a jeho problém znamená úplně první a zároveň nejdůležitější krok na cestě k pomoci. Proto vznikla u příležitosti 12. května – Mezinárodního dne ME/CFS tato videoprezentace, která je určena k volnému bezplatnému šíření. Můžete rozeslat odkaz na tuto stránku lidem, u kterých to budete považovat za vhodné a užitečné. Můžete je také požádat, aby odkaz předali dál …
Poslanec za Edinburgh West, John Barrett, upozornil 2. dubna 2009 na svém blogu na článek ze čtvrtletníku ME Essential magazine vydávaném ME Association:
Myalgická encefalomyelitida (dále ME) a zkušenosti těch, kdo touto nemocí trpí, jsou pro většinu z nás těžko pochopitelné. Ale tento popis od Rachel Milesové, který mi dnes doručil přítel, mi otevřel oči…
