Domů › Archiv pro RŮZNÉ INFO O ME/CFS › Strana 3
Archiv rubriky: RŮZNÉ INFO O ME/CFS

Informace o ME/CFS

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, OSVĚTOVÉ AKCE, PRO MÉDIA — Žádné komentáře ↓

Můj problém se nazývá myalgická encefalomyelitida (myalgic encephalomyelitis) /chronický únavový syndrom (chronic fatigue syndrome), zkráceně ME/CFS. Z níže uvedeného důvodu budu však v tomto dopise používat pouze zkratku ME. Je mi 56 let a předtím, než jsem se potkala s ME, byla jsem zdravým, aktivně žijícím člověkem. Měla jsem práci, která mě bavila a naplňovala, skvělou rodinu a mnoho zájmů. Uvedu alespoň sport a pohyb obecně, protože ten byl pro mě od mládí neodmyslitelnou součástí života a zároveň je to důležité pro dokreslení následujících řádků. V práci jsem téměř nemarodila. Prostě jsem ŽILA…

Číst dále ›

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, OSVĚTOVÉ AKCE, PRO MÉDIA — 2 komentáře ↓

Lékaři, které navštěvuji, mi uvěřili cca po 5ti letech nemoci, kdy viděli, že i přesto, že laboratorní testy nevykazovaly žádné výrazné odchylky, bývám neustále nemocná, po sebemenší námaze se objeví zvýšené teploty a bolesti v krku, které opět roztočí další kolotoč infekcí. Ačkoli mám tři VŠ tituly a jsem držitelkou nejvyššího stupně mezinárodního certifikátu zkoušky obchodní angličtiny, u posudkového lékaře, který měl vyhodnotit míru mé pracovní neschopnosti, jsem byla primárně podezírána, že pracovat nechci, a mé onemocnění bylo označeno za „pouhý“ psychický problém…

Číst dále ›

Označeno s: , , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 2. DIAGNOSTIKA, PRO PACIENTY — Žádné komentáře ↓

Vydáno: 8. 1. 2019 Autor: Redakce ME/CFS.cz Být dostatečně vyšetřený/á znamená, že praktický lékař uplatnil všechny své znalosti a zkušenosti k tomu, aby stanovil správnou diagnózu. V ordinaci nás obvykle vyslechne (zeptá se na různé podrobnosti o našem zdravotním problému) a tělesně …

Jak poznám, že jsou moje lékařská vyšetření dostatečná? Read More »

Označeno s:

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 2. DIAGNOSTIKA, PRO LÉKAŘE — Žádné komentáře ↓

Vydáno: 6. 1. 2019 Autor: Redakce ME/CFS.cz Myalgická encefalomyelitida (ME) je komplexní a vysilující onemocnění, které se zpočátku často projevuje příznaky podobnými chřipce za přítomnosti paralyzující únavy a nedostatku energie. V současné době neexistují objektivní biomarkery ani laboratorní testy, které by mohly …

Klinické a laboratorní nálezy podporující diagnózu ME/CFS Read More »

Označeno s:

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 4. SVÉPOMOC A PODPORA, PRO PACIENTY — Žádné komentáře ↓

Vydáno: 10. 12. 2018 Pro ME/CFS.cz připravila: Ing. Lenka Goldšmídová Editace: Nina L. T. Autorka tabulky: Adrienne Wooding; překlad tabulky do češtiny: Vít Švajcr Tento text navazuje na článek, který vysvětluje, jak je pro pacienty s ME/CFS velice důležité zabránit přepínání: http://me-cfs.eu/zabraneni_prepinani/ …

Sledování tepové frekvence pro pacienty s ME/CFS jako vodítko pro zabránění přepínání Read More »

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 2. DIAGNOSTIKA, 5. GUIDELINES, 9. Z VÝZKUMU, PRO LÉKAŘE — Žádné komentáře ↓

Díky laskavému souhlasu National Academies Press jsme mohli pořídit tento český překlad dokumentu Myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy v širších souvislostech: Redefinice nemoci: Stručný průvodce pro klinické lékaře, který vydal Institut medicíny Národní akademie věd Spojených států amerických (2015) a zveřejnit jej ke stažení zdarma na našich webových stránkách.

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v PRO LÉKAŘE, PRO VEŘEJNOST, Z DOMOVA, Z TISKU A MÉDIÍ — Žádné komentáře ↓

Vydáno: 12. 9. 2018 Převzato s laskavým svolením redakce časopisu Moje zdraví. Techn. pozn.: Kliknutím na obrázky otevřete možnost jejich zvětšení. Převzato s laskavým svolením redakce časopisu Moje zdraví. Vydáno: Moje zdraví 09/2018, Život bez šťávy, str. 32 – 36 Jednání …

Moje zdraví: Život bez šťávy Read More »

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, PRO LÉKAŘE, PRO MÉDIA, PRO RODINY A PŘÁTELE — 5 komentáře ↓

Dnes je to týden, co nás opustila vzácná duše a obdivuhodný člověk paní Klára J.W. Není snadné psát tyto řádky, kterými chceme vzdát úctu této naší vážené spolupracovnici.

Číst dále ›

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v PRO LÉKAŘE — Žádné komentáře ↓

Vydáno: 20. 8. 2018 Autor: Redakce ME/CFS.cz Film Unrest Dokument je osobním příběhem Jennifer Brea, která natočila naprosto upřímný portrét o svých zkušenostech s nemocí ME a zkušenostech dalších čtyř rodin, které trpí podobně. Prostřednictvím svého filmu žádá společnost, aby přehodnotila stigma kolem …

Film Unrest jako součást celoživotního vzdělávání lékařů v USA Read More »

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 6. ZE SOCIÁLNĚ-SPRÁVNÍ SFÉRY, 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, PRO LÉKAŘE, PRO MÉDIA, ZE SVĚTA — 1 komentář ↓

Dne 21. 6. 2018 se konala téměř tříhodinová debata ve Westminster Hall o ME, kterou vyvolaly poslankyně Carol Monaghanová (SNP, Glasgow NW) a Nicky Morganová (Con, Loughborough). Zúčastnilo se jí 25 poslanců a na vznesené dotazy odpovídal Steve Brine, ministr pro veřejné zdraví a primární péči.

Číst dále ›

Označeno s: , , , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v PRO PACIENTY — 5 komentáře ↓

Chtěla bych se s vámi podělit o pár zkušeností s informováním lékařů o ME/cfs. Věřím totiž, že mnoho z nás by rádo nějak pomohlo, aby se naše situace zlepšila, ale zdravotní stav nám nedovoluje nějaké větší aktivity. Proto posílám inspiraci, jak můžete být užiteční sobě i ostatním, aniž by vás to stálo mnoho sil.

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v PRO LÉKAŘE, PRO VEŘEJNOST, Z TISKU A MÉDIÍ — Žádné komentáře ↓

Myalgická encefalomyelitida (ME), známá též pod kontroverzním názvem chronický únavový syndrom (CFS), je vážné, chronické, multisystémové onemocnění, které výrazně omezuje aktivity postižených pacientů. Oba termíny ME a CFS se prozatím používají ekvivalentně ve shodě s Mezinárodní klasifikací nemocí Světové zdravotnické organizace, která zařadila ME i CFS do kategorie neurologických onemocnění s kódem G93.3. Nejčastěji se v novější literatuře nemoc objevuje pod zkratkou ME/CFS.

Číst dále ›

Označeno s: , , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v PRO LÉKAŘE, PRO VEŘEJNOST, Z TISKU A MÉDIÍ — Žádné komentáře ↓

Chronický únavový syndrom/chronic fatigue syndrome (CFS) je komplexní multisystémové, extrémně vysilující onemocnění, které výrazně omezuje běžné aktivity a vyřazuje z pracovního i společenského života. Nověji se označuje ME/CFS, přičemž ME je zkratkou pro myalgickou encefalomyelitidu. WHO ho uvádí v Mezinárodní klasifikaci nemocí pod kódem G93.3.
Podle amerických studií je funkční postižení…

Číst dále ›

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, PRO MÉDIA, PRO VEŘEJNOST — Žádné komentáře ↓

Dne 12. května 2018 se u příležitosti Mezinárodního dne zvyšování povědomí o nemoci ME/CFS konala česko-slovenská osvětová akce jako součást #MillionsMissing, globální kampaně za rovný přístup ke zdravotní péči pacientů s tímto onemocněním. Akce proběhla na Karlově náměstí v Praze za živého zájmu veřejnosti i zahraničních návštěvníků Prahy.

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 6. ZE SOCIÁLNĚ-SPRÁVNÍ SFÉRY, 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, OSVĚTOVÉ AKCE, PRO MÉDIA, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

Paní doktorka Šabatová ve svém dopise sdělila, že plánuje zveřejnit připomenutí Mezinárodního osvětového dne ME/CFS na sociálních sítích Kanceláře VOP. Dále nás informovala, že od 1. ledna 2018 je veřejný ochránce práv také monitorovacím orgánem pro práva osob se zdravotním postižením. Snad tak i pacientům s ME/CFS bude Kancelář veřejného ochránce práv více nápomocna.

Číst dále ›

Označeno s: , , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v PRO MÉDIA — 1 komentář ↓

Dne 12. května 2018 se u příležitosti Mezinárodního osvětového dne nemoci ME/CFS bude konat česko-slovenská akce, která je součástí #MillionsMissing, globální kampaně za rovný přístup ke zdravotní péči pacientů s tímto onemocněním. Akce proběhne v Praze, v parku na Karlově náměstí, v čase …

Tisková zpráva: Akce Millions Missing CZ+SK v Praze Read More »

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 2. DIAGNOSTIKA, PRO LÉKAŘE

Přehled nejpoužívanějších diagnostických kritérií pro ME, CFS a ME/CFS. Pro dosažení potřebného pokroku je potřeba používat pro diagnostiku nemoci pouze taková kritéria, která povinně vyžadují přítomnost hlavních příznaků této nemoci. V ČR se od devadesátých let používají Holmesova kritéria (Holmes, 1988), která tomuto požadavku nevyhovují. Určitě nazrál čas na změnu …

Číst dále ›

Označeno s:

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, PRO MÉDIA, Z TISKU A MÉDIÍ — 5 komentáře ↓

Článek o jednom z tragických případů úmrtí mladého člověka s ME/CFS byl zveřejněn na webu rádia Frekvence 1:
„O chronickém únavovém syndromu už jste možná slyšeli. Toto onemocnění je však velmi často přehlíženo…

Číst dále ›

Označeno s: , , , , , , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v PRO LÉKAŘE, PRO VEŘEJNOST, Z DOMOVA, Z TISKU A MÉDIÍ — Žádné komentáře ↓

Zoufale se vám nedostává energie. S hrůzou zjišťujete, že po prodělání virózy najednou nejste schopni naskočit do běžného režimu. Naopak, čím více se snažíte své tělo vybičovat alespoň k průměrnému výkonu, tím hůř vám je. Vaše snaha je dříve či později korunována dalším…

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v OSVĚTOVÉ AKCE, PRO LÉKAŘE, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — 5 komentáře ↓

Nepropást žádnou příležitost k osvětě o naší nemoci je pro nás všechny velmi důležité. Natož pak v případě, kdy se při svém světovém turné poprvé dostává do České republiky tak výrazný osvětový nástroj, jakým je film Unrest od režisérky Jennifer Brea, která zároveň založila celosvětovou kampaň Čas na nepokoje za vědecký a společenský pokrok v oblasti ME/CFS. Ing. Lenka Goldšmídová, ve spolupráci s klubem ME/CFS.cz, zrealizovala navzdory značné časové tísni tuto bleskovou akci. Jejím cílem bylo informovat významné osobnosti z medicínských a politických kruhů o unikátní možnosti zhlédnout tento oceněný film.

Číst dále ›

Označeno s: , , ,
Top