Domů › 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ › Archiv pro OSVĚTOVÉ AKCE › Strana 2
Archiv rubriky: OSVĚTOVÉ AKCE

Informace o osvětových akcích

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v OSVĚTOVÉ AKCE, PRO LÉKAŘE, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — 5 komentáře ↓

Nepropást žádnou příležitost k osvětě o naší nemoci je pro nás všechny velmi důležité. Natož pak v případě, kdy se při svém světovém turné poprvé dostává do České republiky tak výrazný osvětový nástroj, jakým je film Unrest od režisérky Jennifer Brea, která zároveň založila celosvětovou kampaň Čas na nepokoje za vědecký a společenský pokrok v oblasti ME/CFS. Ing. Lenka Goldšmídová, ve spolupráci s klubem ME/CFS.cz, zrealizovala navzdory značné časové tísni tuto bleskovou akci. Jejím cílem bylo informovat významné osobnosti z medicínských a politických kruhů o unikátní možnosti zhlédnout tento oceněný film.

Číst dále ›

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, OSVĚTOVÉ AKCE, PRO LÉKAŘE, PRO MÉDIA, PRO PACIENTY, PRO RODINY A PŘÁTELE, PRO VEŘEJNOST — Žádné komentáře ↓

S velkou radostí oznamujeme, že filmový festival Jeden svět 2018 přiváží do České republiky dokumentární film o ME/CFS s názvem Unrest (Nepokoj), který bude promítán s českými titulky dne:
11. 3. 2018 v 11:00 v kině Ponrepo
14. 3. 2018 v 18:00 v kině Světozor VS

Číst dále ›

Označeno s: , , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, OSVĚTOVÉ AKCE, PRO LÉKAŘE, PRO MÉDIA, PRO PACIENTY, PRO RODINY A PŘÁTELE, PRO VEŘEJNOST — 4 komentáře ↓

V češtině vychází přelomová kniha Já a mé ME. Jedná se o první z mnoha chystaných překladů knihy Me and ME od lékařky ze Spojeného království, která popisuje svou zkušenost s onemocněním chronickým únavovým syndromem, aby poučila jak lékaře tak pacienty, jak vidí onemocnění lékař.
Kniha je k dostání na Amazonu stojí 6 euro, 2,49 eur je poštovné a balné, vychází to na 252 czk.
A chystá se i křest knihy v jednom zajímavém pražském knihkupectví, ale psssst, to je zatím ještě tajemství.

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v OSVĚTOVÉ AKCE — Žádné komentáře ↓

ME/CFS.cz vyjadřuje podporu celosvětové akci #MillionsMissing. Máte-li svůj facebook, můžete se zapojit včetně vaší rodiny a přátel na stránce česko-slovenské kampaně 2018! Kdo FB nemá, může poslat fotku e-mailem na naši adresu: me-cfs@seznam.cz – přidáme vaše fotografie za vás. Jak se …

12. květen – Mezinárodní den ME a CFS Read More »

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, AUDIO/VIDEO, OSVĚTOVÉ AKCE, PRO LÉKAŘE, PRO MÉDIA, PRO PACIENTY, PRO RODINY A PŘÁTELE, PRO VEŘEJNOST, Z TISKU A MÉDIÍ — Žádné komentáře ↓

Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které nikdo neumí diagnostikovat. Video je s českými titulky a doba trvání je 17 minut.

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v OSVĚTOVÉ AKCE — Žádné komentáře ↓

Blíží se 12. květen – Mezinárodní den ME/CFS, který skýtá každoroční příležitost pro větší osvětu o naší nemoci. (Jak pomáhat s květnovou osvětou o ME zjistíte zde). Většinou se už od začátku jara začnou objevovat v tisku a na internetu články, které hovoří o „únavovém syndromu“ v souvislosti s jarní únavou a přinášejí často mnoho nesprávných a matoucích informací. Proto bychom měli sami důsledně dbát na to, abychom se nepodíleli na šíření dezinformací. Pokud máme zájem a příležitost přispět k osvětě, tak je velmi užitečné se učit efektivně prezentovat naši nemoc na veřejnosti. A to je cílem tohoto článku…

Číst dále ›

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, OSVĚTOVÉ AKCE — Žádné komentáře ↓

Každoročně si 12. května připomínáme Mezinárodní den informovanosti o syndromu chronické únavy. Protože u nás zatím nejsou organizovány větší hromadné akce, může se zdát, že nemáme žádné možnosti, jak bychom se mohli aktivně zapojit a přispět k lepšímu pochopení naší nemoci. Pojďme se proto podívat na dvanáctý květen nikoliv jako na jednorázovou záležitost týkající se pouze jednoho dne či týdne, ale raději se pokusme vnímat 12. květen jako den, který nám připomíná, že všichni můžeme drobně přispívat ke zlepšení informovanosti o našem onemocnění po celý rok. Jedním takovým krůčkem, jak přispět, může být…

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, OSVĚTOVÉ AKCE — Žádné komentáře ↓

Koncem léta odstartovala americká organizace P.A.N.D.O.R.A. v USA novou iniciativu. V zájmu zlepšení informovanosti ohledně CFS/XMRV uskutečnila finanční sbírku na uveřejnění půlstránkových inzerátů o CFS/XMRV v renomovaných novinách Washington Post…

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v AKCE CHARITATIVNÍ, OSVĚTOVÉ AKCE, ZE SVĚTA — Žádné komentáře ↓

26. 4. 2010 Název článku: Právní zástupce jede na kole z Hampshire do Edinburghu se záměrem podpořit nadaci pro výzkum CFS Muž z Hempshire se vydal na přibližně tisícikilometrový cyklomaraton ve víře, že získá 10 000 liber na podporu výzkumu …

Zajímavý nápad osobního boje s CFS z Velké Británie… Read More »

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v AUDIO/VIDEO, OSVĚTOVÉ AKCE, PRO MÉDIA, PRO RODINY A PŘÁTELE, PRO VEŘEJNOST — Žádné komentáře ↓

Pochopit druhého a jeho problém znamená úplně první a zároveň nejdůležitější krok na cestě k pomoci. Proto vznikla u příležitosti 12. května – Mezinárodního dne ME/CFS tato videoprezentace, která je určena k volnému bezplatnému šíření. Můžete rozeslat odkaz na tuto stránku lidem, u kterých to budete považovat za vhodné a užitečné. Můžete je také požádat, aby odkaz předali dál …

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, OSVĚTOVÉ AKCE, ZE SVĚTA — Žádné komentáře ↓

Poslanec za Edinburgh West, John Barrett, upozornil 2. dubna 2009 na svém blogu na článek ze čtvrtletníku ME Essential magazine vydávaném ME Association:
Myalgická encefalomyelitida (dále ME) a zkušenosti těch, kdo touto nemocí trpí, jsou pro většinu z nás těžko pochopitelné. Ale tento popis od Rachel Milesové, který mi dnes doručil přítel, mi otevřel oči…

Číst dále ›

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v OSVĚTOVÉ AKCE, PRO VEŘEJNOST, ZE SVĚTA — Žádné komentáře ↓

Z tiché trpící k výmluvné a krásné obhájkyni pro pacienty s ME – to je úžasný příběh Denise Vellové z Malty.

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, OSVĚTOVÉ AKCE, PRO MÉDIA, PRO VEŘEJNOST, Z DOMOVA, Z TISKU A MÉDIÍ, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

V rámci osvětové činnosti zveřejňujeme prostřednictvím PR servisu ČTK Protext následující tiskovou zprávu. Text byl rozšířen uživatelům zpravodajství ČTK, kterými jsou MÉDIA (tisk, TV, rádia, vydavatelé na Internetu) i STÁTNÍ SPRÁVA (ministerstva, Úřad vlády, poslanci, senátoři, instituce místní samosprávy). Celé veřejnosti je text …

Mezinárodní den uvědomění ME/CFS – tisková zpráva Read More »

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, OSVĚTOVÉ AKCE, PRO MÉDIA — Žádné komentáře ↓

Květnové dny každoročně věnujeme zvyšování osvěty. Proto u příležitosti letošních oslav 12. května – Mezinárodního dne pomoci pacientům s chronickým únavovým syndromem měníme název našeho projektu z CFIDS club na Klub pacientů ME/CFS.cz. Jako znak jsme zvolili internacionální symbol pro ME/CFS, kterým je modrá stuha.

Číst dále ›

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, OSVĚTOVÉ AKCE, PRO MÉDIA — Žádné komentáře ↓

Pro náš klub ME/CFS.cz letos našlo způsob, jak upozornit na problematiku choroby, samo Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR, které pacientům doporučilo obracet se na zastřešující organizace lidí se zdravotním postižením. V měsíčním předstihu, již 4.dubna 2007, jsme odeslali informační e-mail oběma doporučeným organizacím – Vládnímu výboru pro zdravotně postižené občany a Národní radě osob se zdravotním postižením ČR…

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v OSVĚTOVÉ AKCE, Z TISKU A MÉDIÍ, ZE SVĚTA — Žádné komentáře ↓

V listopadu 2006 odstartovala národní osvětová kampaň o CFS financovaná Centrem pro kontrolu nemocí (CDC) a realizovaná ve spolupráci s Americkou asociací CFIDS, největší a nejaktivnější dobročinnou organizací se zaměřením na chronický únavový imunitnědysfunkční syndrom pracující od roku 1987. O chorobě informovala celostátní média. Odkaz na problematiku CFS byl zařazen na hlavní stránce oficiálního webu CDC

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v OSVĚTOVÉ AKCE, ZE SVĚTA — Žádné komentáře ↓

Úvod Výzkumný projekt nazvaný CFS Computational Challenge , nebo-li C3 (volně přeloženo „počítačová mise pro CFS“), vedený hlavními vědeckými pracovníky amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (Center for Disease Control and Prevention, dále jen CDC) dr. Williamem Reevesem a dr. Suzanne Vernonovou, nesporně …

Polemika k výzkumu CDC Read More »

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v OSVĚTOVÉ AKCE, PRO MÉDIA, PRO VEŘEJNOST, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

Od roku 1993 je 12.květen ustanoven Mezinárodním dnem uvědomění CFIDS/CFS. Zahraniční pacientské organizace letos ve spojitosti s tímto výročním dnem kladou důraz na slovo „uvědomění“ CFIDS* a zaměřují se na organizování akcí vedoucích k pozvednutí povědomí veřejnosti o chorobě. Záměr webových …

Mezinárodní den podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem 2006 Read More »

Označeno s: , , ,
Top