Informace o zákonech a sociálním zabezpečení
Dnes 10. 11. 2020 byl zveřejněn očekávaný návrh nových klinických pokynů pro léčbu ME/CFS (guidelines) britské instituce National Institute for Health and Care Excellence (NICE, Národní ústav pro zdraví a kvalitu péče), která je hlavním poradním orgánem veřejného zdraví ve Velké Británii a podílí se na formulaci klinické péče v rámci Národní zdravotní služby (NHS – National Health Service). Tento návrh NICE byl vypracován na základě usnesení britského parlamentu z roku 2018…
Odpověď ministryně práce a sociálních věcí Jany Maláčové na interpelaci poslankyně Olgy Richterové ve věci ME/CFS s komentářem Klubu pacientů…
Odpověď ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha na interpelaci poslankyně Olgy Richterové ve věci ME/CFS s komentářem Klubu pacientů…
Uveřejnění interpelací poslankyně O. Richterové na ministryni práce a sociálních věcí J. Maláčovou a ministra zdravotnictví A. Vojtěcha ve věci ME/CFS …
Klub ME/CFS připravuje otevřený dopis určený zástupcům zdravotního a sociálního systému v České republice. Dopis se zaměřuje na problémy spojené se situací nemocných ME/CFS (myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy) a zasazuje se o změnu ve vnímání tohoto onemocnění. Svým podpisem ho podpořilo více než padesát vědců a lékařů, včetně zástupců předních akademických institucí v Evropě i zámoří, kteří se tomuto fyzickému a velmi vysilujícímu chronickému onemocnění věnují. V dopise zaznívají také hlasy českých pacientů, kteří prostřednictvím „pohlednic“ sdělují své zkušenosti s touto nemocí a se zdravotně-sociální péčí, jež v Česku hluboce zaostává za ostatními chronickými chorobami.
Garanční komise se tématem ME/CFS na svém prosincovém jednání zabývala a přijala závěr n e d o p o r u č i t téma „Myalgická encefalomyelitida /chronický únavový syndrom“ jako vhodné pro tvorbu Klinického doporučeného postupu (KDP).
Základním předpokladem pro lepší zdravotní péči o nemocné s ME/CFS je vydání oficiálních klinických doporučených postupů (KDP). Jejich prostřednictvím se sjednotí diagnostika a léčba naší nemoci. KDP mají z hlediska nás pacientů jediný cíl. Abychom mohli jednoduše přijít ke svým lékařům a oni přesně věděli, jak postupovat při diagnostice a léčbě našeho onemocnění. Abychom všichni dostali srovnatelně kvalitní péči napříč celou Českou republikou…
Dne 21. 3. 2019 proběhlo první setkání organizované OPP mezi pracovníky ministerstva, zástupci odborných lékařských společností a Klubem ME/CFS. Výsledkem setkání byla dohoda zúčastněných stran na tvorbě doporučených postupů diagnostiky a léčby ME/CFS pro praktické lékaře (dále jen KDP) a následné podání podnětu ministerstvem zdravotnictví na zařazení ME/CFS zpět do přílohy vyhlášky o posuzování invalidity…
Neděle 12. května 2019 se stala historickým dnem pro české rodiny, které zasáhla vážná nemoc myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývaná jako syndrom chronické únavy (CFS). V tento den se na mnoha místech po celém světě tradičně konají národní osvětové akce u příležitosti Mezinárodního dne za zvýšení povědomí o ME/CFS. Letos přijal pozvání od pacientů český ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
Na základě podnětů pacientů svolalo ve čtvrtek 21. 3. 2019 Ministerstvo zdravotnictví (MZ) jednání o ME/CFS. V úvodu Mgr. Ondřej Srb z MZ uvedl: „Obrátili se na mě pacienti z pacientské organizace, že s nimi systém neumí vhodně pracovat, není schopný je správně diagnostikovat a toto jednání je o tom, zda je možné …
Dne 21. 6. 2018 se konala téměř tříhodinová debata ve Westminster Hall o ME, kterou vyvolaly poslankyně Carol Monaghanová (SNP, Glasgow NW) a Nicky Morganová (Con, Loughborough). Zúčastnilo se jí 25 poslanců a na vznesené dotazy odpovídal Steve Brine, ministr pro veřejné zdraví a primární péči.
Paní doktorka Šabatová ve svém dopise sdělila, že plánuje zveřejnit připomenutí Mezinárodního osvětového dne ME/CFS na sociálních sítích Kanceláře VOP. Dále nás informovala, že od 1. ledna 2018 je veřejný ochránce práv také monitorovacím orgánem pro práva osob se zdravotním postižením. Snad tak i pacientům s ME/CFS bude Kancelář veřejného ochránce práv více nápomocna.
Výsledky předvolebního průzkumu o postoji politických stran k ME/CFS a všeobecně ke zdravotně postiženým občanům před volbami do Poslanecké sněmovny 2017.
Vyjádření Světové zdravotnické organizace k zatřídění ME/CFS a FM v Mezinárodní klasifikaci nemocí. Andre l’Hours z ústředí SZO uvedl, že každá země akceptující směrnice SZO pro názvosloví je povinna přijmout klasifikaci MKN…
Onemocnění není výjimečné, počet pacientů v Evropě se odhaduje na dva milióny. Toto číslo se považuje za pouhý vršek ledovce, protože nemoc často probíhá nerozpoznána a proto není diagnostikována. V každém případě je více pacientů s ME/CFS než pacientů s AIDS, roztroušenou sklerózou, lupusem nebo s rakovinou plic. ME/CFS se vyskytuje ve všech rasových a věkových skupinách a ve všech společenských třídách. Nejméně 10% populace s CFS je mladší než patnáct let, včetně dětí mladších čtyř let. Britský výzkum ukázal, že polovina ze všech dětí s dlouhotrvajícím onemocněním má ME/CFS, čímž ze všech existujících nemocí způsobuje nejvyšší nepřítomnost ve škole…
Situace, se kterými se potýkají žadatelé o invaliditu s ME/CFS: Posudkový lékař neví, že tato nemoc spadá pod diagnózu G 93.3, MKN-10. Diagnózu ME/CFS vůbec neuznává. Tvrdí, že to není nemoc, ale jen únavový stav, který není uveden v příloze k vyhlášce pro …
Posudkový lékař ME/CFS vůbec neuznává – co dělat? Read More »
Obsah článku: 1. Kdy myslet na sociální zabezpečení? 2. Mám nějakou šanci na přiznání invalidity? 3. Co když neuspějete, i přes doložení závažnosti dopadu onemocnění na vaší schopnost soustavné výdělečné činnosti? 4. Mám přiznaný invalidní důchod 1. či 2. stupně, ale nejsem …
Navzdory nejnovějším výsledkům vědeckého a lékařského výzkumu, které závažnost onemocnění objektivně potvrzují, praxe ukazuje, že je informovanost o této nemoci stále velmi nízká. Vážně nemocní pacienti se „propadají mezerou“ v sociálním a zdravotním systému a ocitají se v krizových životních situacích …
ME/CFS nelze ztotožňovat s neurasthenií
Praxe dále poukazuje na skutečnost, že ME/CFS bývá zaměňována s neurasthenií. Důvodem je řada na první pohled podobných příznaků, dále pak skutečnost, že se u některých pacientů v průběhu choroby rozvinou úzkostně – depresivní stavy. Ty jsou ale sekundární povahy a většinou vznikají jako reakce na dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav. Podle MKN jde o dvě zcela rozdílné choroby …
Navzdory skutečnosti, že pacientovi je diagnostikována tato choroba (má-li štěstí na erudovaného lékaře), v drtivé většině mu není přiznán ani nejnižší stupeň invalidity na tuto chorobu, dokonce je i problém získat dlouhodobější pracovní neschopnost. Avšak právě snížení pracovní zátěže či klidový režim jsou nedílnou součástí léčby. Naděje na uzdravení po dvou letech nemoci klesá výrazně a po pěti letech …
