
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které nikdo neumí diagnostikovat. Video je s českými titulky a doba trvání je 17 minut.
Informace z tisku a médií
ME/CFS je závažně vyčerpávající chronické onemocnění, které pokud není včas podchyceno a léčeno, může vyústit v částečnou či plnou invaliditu a komplexní nemohoucnost. Dle amerického Centra pro kontrolu nemocí a prevenci je lze dopadem přirovnat k chorobám jako roztroušená skleróza, AIDS či konečné stádium selhání ledvin…
Navzdory nejnovějším výsledkům vědeckého a lékařského výzkumu, které závažnost onemocnění objektivně potvrzují, praxe ukazuje, že je informovanost o této nemoci stále velmi nízká. Vážně nemocní pacienti se „propadají mezerou“ v sociálním a zdravotním systému a ocitají se v krizových životních situacích …
Příspěvek zpracovává symptomatologickou analýzu ME/CFS za použití Mezinárodních konsensuálních kritérií na konkrétním případu pacientky trpící touto chorobou v akutní formě 9 let. Předložené poznatky mohou být užitečným vodítkem pro včasné rozpoznání choroby, která je velmi problematická jak po stránce diagnostiky, tak po stránce léčby …
ME/CFS nelze ztotožňovat s neurasthenií
Praxe dále poukazuje na skutečnost, že ME/CFS bývá zaměňována s neurasthenií. Důvodem je řada na první pohled podobných příznaků, dále pak skutečnost, že se u některých pacientů v průběhu choroby rozvinou úzkostně – depresivní stavy. Ty jsou ale sekundární povahy a většinou vznikají jako reakce na dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav. Podle MKN jde o dvě zcela rozdílné choroby …
Navzdory skutečnosti, že pacientovi je diagnostikována tato choroba (má-li štěstí na erudovaného lékaře), v drtivé většině mu není přiznán ani nejnižší stupeň invalidity na tuto chorobu, dokonce je i problém získat dlouhodobější pracovní neschopnost. Avšak právě snížení pracovní zátěže či klidový režim jsou nedílnou součástí léčby. Naděje na uzdravení po dvou letech nemoci klesá výrazně a po pěti letech …
V úterý 25. ledna 2011 se v Lidových novinách (LN) konala debata o myalgické encefalomyelitidě/syndromu chronické únavy (ME/CFS),
kterou moderovala redaktorka Pavla Kubálková…
Před sedmi lety změnila zcela zásadně život sedmatřicetileté Jarmile závažná nemoc – chronický únavový syndrom (ME/CFS). Přestože ona umí její příznaky popsat naprosto přesně, u mnoha lékařů a úředníků ministerstev se setkala s nepochopením.
„S touto nemocí není člověk vůbec schopen normálně fungovat…
Belgická televize VTM odvysílala krátký rozhovor s profesorem Kenny De Meirleirem MD, PhD., předním světovým odborníkem na myalgickou encefalomyelitidu/syndrom chronické únavy (ME/CFS ) z Vrije Universiteit Brussel a pacientkou Mariskou Pluister, kterou experimentálně léčí antivirotiky na retrovirus XMRV prokázaný z krve.
Se syndromem chronické únavy (CFS) se u nás i ve světě potýkala řada významných osobností. V naší zemi to byl v poslední době úspěšný tenista Radek Štěpánek, který se v těchto dnech vrací zpět na hrací kurty. Z informací, které jsou veřejně dostupné, jsme získali o jeho prodělaných zdravotních potížích následující přehled…
Dne 5. 5. 2010 obdržela redakce ME/CFS.cz pro pacienty nabídku z České televize zúčastnit se 12. května mezi šestou a osmou hodinou ranní živého vysílání pořadu Dobré ráno, které bylo věnováno i Mezinárodnímu dni podpory lidí s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS). Do studia přijali pozvání imunolog prof. MUDr. Jiří Litzman CSc. a zástupkyně zdravotně postižených ME/CFS-ČR paní Lenka Králová.
Existuje mnoho lidí, kteří si o CFS myslí, že je jen formou deprese. Souvisí spolu nějak?
Rychlou odpovědí je, že pokud chcete udělat okamžitý diagnostický test, mohli byste se zeptat: „Kdyby vám zítra bylo dobře, co byste chtěl dělat?” Osoba s CFS by vám předložila seznam věcí, které chce udělat po návratu ke svému bývalému způsobu života, osoba s klasickou depresí pravděpodobně odpoví: „Já nevím.” …
V rámci osvětové činnosti zveřejňujeme prostřednictvím PR servisu ČTK Protext následující tiskovou zprávu. Text byl rozšířen uživatelům zpravodajství ČTK, kterými jsou MÉDIA (tisk, TV, rádia, vydavatelé na Internetu) i STÁTNÍ SPRÁVA (ministerstva, Úřad vlády, poslanci, senátoři, instituce místní samosprávy). Celé veřejnosti je text …
Mezinárodní den uvědomění ME/CFS – tisková zpráva Read More »
Hostem pátečního vydání pořadu ze 7. 3. 2008 v 19:30 hod byl Prof. MUDr. Jan Pfeiffer DrSc. z Kliniky rehabilitačního lékařství 1. LF a VFN v Praze. Tématem vysílání byly vývojové trendy v oblasti rehabilitace. V 18. minutě a 45. vteřině zatelefonoval do studia posluchač, který se zajímal o možnosti řešení chronického únavového syndromu v rámci rehabilitačního lékařství. Názor…