Domů › RŮZNÉ INFO O ME/CFS › Archiv pro PRO VEŘEJNOST › Strana 3
Archiv rubriky: PRO VEŘEJNOST

Informace pro širokou veřejnost

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, PRO LÉKAŘE, PRO MÉDIA, PRO VEŘEJNOST — Žádné komentáře ↓

Pacienti s ME/CFS často od okolí slýchají: „Ale vy vypadáte tak dobře!“
Mnoho lidí včetně lékařů s oblibou tvrdí, že na nemocných „chronickým únavovým syndromem“ není nic vidět. Že vypadají naprosto zdravě. Za normálních okolností by byl každý lichotkami na svůj vzhled a dobrý zdravotní stav velmi potěšen. Avšak v případě těžkých potíží, kdy musí člověk doslova vybojovat každý krok, každý pohyb i každé slovo, jsou takové pochvaly spíš příčinou smutku a beznaděje. Přitom mnozí, kteří nemocné posuzují, často nemají možnost srovnání jejich vzhledu před a po vypuknutí onemocnění. K tomu nemocné vidí jen v jejich lepších okamžicích, protože…

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, PRO PACIENTY, PRO RODINY A PŘÁTELE, PRO VEŘEJNOST — Žádné komentáře ↓

Touto knížkou chci apelovat vlastně na celou společnost, aby nemocní opravdu nežili na okraji společnosti. To, že jsme nemocní, neopravňuje nikoho, aby se k nám choval povýšenecky či arogantně. Vůbec pro mě není a nikdy nebylo podstatné, co knížka přinese mně, ale byla bych moc ráda, kdyby se stala jakýmsi společníkem, když se nemocný cítí opravdu sám, a aby nikdy neztrácel naději, že může být i lépe…

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, PRO MÉDIA, PRO VEŘEJNOST, Z DOMOVA, Z TISKU A MÉDIÍ — Žádné komentáře ↓

Život s touto nemocí se dá přirovnat k běhu, kdy vás někdo proti vaší vůli neustále vrací na start a „diváci“ přirozeně nechápou, proč nepodáváte výkony obvyklé vaší věkové kategorii…

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, PRO MÉDIA, PRO RODINY A PŘÁTELE, PRO VEŘEJNOST, Z DOMOVA, Z TISKU A MÉDIÍ — Žádné komentáře ↓

Se syndromem chronické únavy (CFS) se u nás i ve světě potýkala řada významných osobností. V naší zemi to byl v poslední době úspěšný tenista Radek Štěpánek, který se v těchto dnech vrací zpět na hrací kurty. Z informací, které jsou veřejně dostupné, jsme získali o jeho prodělaných zdravotních potížích následující přehled…

Číst dále ›

Označeno s: , , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, PRO MÉDIA, PRO RODINY A PŘÁTELE, PRO VEŘEJNOST, Z TISKU A MÉDIÍ, ZE SVĚTA — Žádné komentáře ↓

Pacienti s HIV, které léčím, jsou plní života díky třem desítkám let intenzivního a skvělého výzkumu a miliardám investovaných dolarů. Mnozí z mých pacientů s CFS jsou naproti tomu velmi nemocní a neschopní pracovat nebo se starat o své rodiny…

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v AUDIO/VIDEO, OSVĚTOVÉ AKCE, PRO MÉDIA, PRO RODINY A PŘÁTELE, PRO VEŘEJNOST — Žádné komentáře ↓

Pochopit druhého a jeho problém znamená úplně první a zároveň nejdůležitější krok na cestě k pomoci. Proto vznikla u příležitosti 12. května – Mezinárodního dne ME/CFS tato videoprezentace, která je určena k volnému bezplatnému šíření. Můžete rozeslat odkaz na tuto stránku lidem, u kterých to budete považovat za vhodné a užitečné. Můžete je také požádat, aby odkaz předali dál …

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v PRO VEŘEJNOST, Z TISKU A MÉDIÍ, ZE SVĚTA — Žádné komentáře ↓

Existuje mnoho lidí, kteří si o CFS myslí, že je jen formou deprese. Souvisí spolu nějak?
Rychlou odpovědí je, že pokud chcete udělat okamžitý diagnostický test, mohli byste se zeptat: „Kdyby vám zítra bylo dobře, co byste chtěl dělat?” Osoba s CFS by vám předložila seznam věcí, které chce udělat po návratu ke svému bývalému způsobu života, osoba s klasickou depresí pravděpodobně odpoví: „Já nevím.” …

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v OSVĚTOVÉ AKCE, PRO VEŘEJNOST, ZE SVĚTA — Žádné komentáře ↓

Z tiché trpící k výmluvné a krásné obhájkyni pro pacienty s ME – to je úžasný příběh Denise Vellové z Malty.

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, OSVĚTOVÉ AKCE, PRO MÉDIA, PRO VEŘEJNOST, Z DOMOVA, Z TISKU A MÉDIÍ, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

V rámci osvětové činnosti zveřejňujeme prostřednictvím PR servisu ČTK Protext následující tiskovou zprávu. Text byl rozšířen uživatelům zpravodajství ČTK, kterými jsou MÉDIA (tisk, TV, rádia, vydavatelé na Internetu) i STÁTNÍ SPRÁVA (ministerstva, Úřad vlády, poslanci, senátoři, instituce místní samosprávy). Celé veřejnosti je text …

Mezinárodní den uvědomění ME/CFS – tisková zpráva Read More »

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, PRO RODINY A PŘÁTELE, PRO VEŘEJNOST — Žádné komentáře ↓

Popisy potíží z úst samotných nemocných bývají zpochybňovány. Chronický únavový syndrom (CFS) dostal kvůli nevědomosti mnoho nelichotivých přízvisek. Rozhodli jsme se přinést pohled na nemoc a na její dopad na život postiženého tentokrát očima lidí nemocnému nejbližších. Jen oni totiž …

Náročná cesta k porozumění Read More »

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, PRO RODINY A PŘÁTELE, PRO VEŘEJNOST — Žádné komentáře ↓

V době, kdy mi byla diagnostikována rakovina, se můj starší syn Scott dozvěděl, že trpí chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem (CFIDS)…

Číst dále ›

Označeno s: , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 9. Z VÝZKUMU, PRO LÉKAŘE, PRO MÉDIA, PRO PACIENTY, PRO RODINY A PŘÁTELE, PRO VEŘEJNOST — Žádné komentáře ↓

Přeloženo z https://www.cdc.gov/media/transcripts/t060420.htm 20. dubna 2006 se uskutečnila tisková konference s představiteli amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC). Na dotazy odpovídali ředitelka CDC, dr. Julie Gerberding a dva přední výzkumníci CFS u CDC, dr. William Reeves a dr. Suzanne …

Výtah z tiskové konference k výzkumnému projektu CDC o genetických faktorech CFS Read More »

Označeno s: , , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v OSVĚTOVÉ AKCE, PRO MÉDIA, PRO VEŘEJNOST, ZASTŘEŠENÉ AKCE ME/CFS.cz — Žádné komentáře ↓

Od roku 1993 je 12.květen ustanoven Mezinárodním dnem uvědomění CFIDS/CFS. Zahraniční pacientské organizace letos ve spojitosti s tímto výročním dnem kladou důraz na slovo „uvědomění“ CFIDS* a zaměřují se na organizování akcí vedoucích k pozvednutí povědomí veřejnosti o chorobě. Záměr webových …

Mezinárodní den podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem 2006 Read More »

Označeno s: , , ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, PRO MÉDIA, PRO RODINY A PŘÁTELE, PRO VEŘEJNOST — Žádné komentáře ↓

V komunitě CFIDS pacientů je velmi dobře znám výrok Oregonského lékaře Marka Lovelesse, který po léta pracoval s pacienty CFIDS, ačkoliv nyní pracuje pouze s pacienty trpícími AIDS. V roce 1992 Loveless na konferenci řekl, že léčil více než dva tisíce pacientů s AIDS nebo CFS a zjistil, že „CFS pacienti jsou v každém jednotlivém dni nemocnější a postiženější (…) než AIDS pacienti v posledních dvou týdnech svého života.“

Číst dále ›

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, PRO VEŘEJNOST — Žádné komentáře ↓

Chci vám poděkovat za stránky pro nemocné CFIDS*. Jsem jedním z nich. Nebudu popisovat, jak u mě nemoc začala, ani jiné podrobnosti o svém zdravotním stavu. Zamýšlím vyjádřit svůj pohled na chronický únavový syndrom, nikoli nějak odborně, ale spíš pocitově. Vydržet …

Napsali jste nám: Upír se jmenuje CFS Read More »

Označeno s: ,

Posted on by Redakce ME/CFS Označeno v PRO VEŘEJNOST, ZE SVĚTA — Žádné komentáře ↓

Přeloženo z National CFIDS Foundation (NCF): Dopisy editorovi, Jill McLaughlin, výkonná ředitelka NCF, 29. 5. 2004, online: http://www.ncf-net.org/inthenews/In-ChicTrib-LetterstoEditor.html Novinky The Chicago Tribune Dopisy editorovi 29. května 2004 [Poznámka: Titul dopisu, „chronická únava“, nebyl částí dopisu a slouží pouze ke zdůraznění problémů se …

Odpověď na nejpalčivější otázky týkající se CFS Read More »

Označeno s: , , ,
Top