V neděli 16. 9. 2018 odvysílala TV NOVA ve Střepinách reportáž o chronické borelióze – Napište své ohlasy a pošlete je do redakce Střepin, pomůžeme vám. Stačí…
Archiv pro štítek: Osvěta
Myalgická encefalomyelitida: Léčba a výzkum – debata britských poslanců ve Westminster Hall
Dne 21. 6. 2018 se konala téměř tříhodinová debata ve Westminster Hall o ME, kterou vyvolaly poslankyně Carol Monaghanová (SNP, Glasgow NW) a Nicky Morganová (Con, Loughborough). Zúčastnilo se jí 25 poslanců a na vznesené dotazy odpovídal Steve Brine, ministr pro veřejné zdraví a primární péči.
Pomozte svému lékaři lépe porozumět ME
Chtěla bych se s vámi podělit o pár zkušeností s informováním lékařů o ME/cfs. Věřím totiž, že mnoho z nás by rádo nějak pomohlo, aby se naše situace zlepšila, ale zdravotní stav nám nedovoluje nějaké větší aktivity. Proto posílám inspiraci, jak můžete být užiteční sobě i ostatním, aniž by vás to stálo mnoho sil.
Veřejná ochránkyně práv vyjadřuje podporu pacientům u příležitosti Mezinárodního dne ME/CFS
Paní doktorka Šabatová ve svém dopise sdělila, že plánuje zveřejnit připomenutí Mezinárodního osvětového dne ME/CFS na sociálních sítích Kanceláře VOP. Dále nás informovala, že od 1. ledna 2018 je veřejný ochránce práv také monitorovacím orgánem pro práva osob se zdravotním postižením. Snad tak i pacientům s ME/CFS bude Kancelář veřejného ochránce práv více nápomocna.
Přijďte na první venkovní československou akci Millions Missing 2018
Přijďte osobně nebo na tuto akci pozvěte ty, kterým chybíte. Položte zde sami nebo prostřednictvím někoho z blízkých své boty jako symbol lidí, kteří chybí ve společnosti kvůli této omezující nemoci. Na boty přivažte své vzkazy obsahující jméno-věk-dobu nemoci a…
Na ME/CFS se přece neumírá – pravda nebo ne?
Článek o jednom z tragických případů úmrtí mladého člověka s ME/CFS byl zveřejněn na webu rádia Frekvence 1:
„O chronickém únavovém syndromu už jste možná slyšeli. Toto onemocnění je však velmi často přehlíženo…
12. květen – o čem se nemluví, jako by nebylo
Blíží se 12. květen – náš velký Den, kdy máme ideální příležitost upozornit na osudy tisíců dospělých i dětí trpících myalgickou encefalomyelitidou (ME), později známou i pod zavádějícím názvem chronický únavový syndrom (CFS). Pokud chceme zvýšit povědomí o naší nemoci ve společnosti, je nutné informovat média. Letos…
Připravte se na 12. květen 2018 – Mezinárodní den na podporu nemocných ME/CFS
Informace o akci Millions Missing (Chybějící miliony) Letos po druhé budou Česká a Slovenská republika součástí globální akce Millions Missing – 🙏👏👍. Proto vznikla facebooková stránka Millions Missing CZ+SK, kde se dozvíte vše potřebné a důležité od hlavní organizátorky Ing. Lenky…
Psychologie Dnes: Energie na příděl
Zoufale se vám nedostává energie. S hrůzou zjišťujete, že po prodělání virózy najednou nejste schopni naskočit do běžného režimu. Naopak, čím více se snažíte své tělo vybičovat alespoň k průměrnému výkonu, tím hůř vám je. Vaše snaha je dříve či později korunována dalším…
Pozvánka českých osobností na promítání filmu Unrest
Nepropást žádnou příležitost k osvětě o naší nemoci je pro nás všechny velmi důležité. Natož pak v případě, kdy se při svém světovém turné poprvé dostává do České republiky tak výrazný osvětový nástroj, jakým je film Unrest od režisérky Jennifer Brea, která zároveň založila celosvětovou kampaň Čas na nepokoje za vědecký a společenský pokrok v oblasti ME/CFS. Ing. Lenka Goldšmídová, ve spolupráci s klubem ME/CFS.cz, zrealizovala navzdory značné časové tísni tuto bleskovou akci. Jejím cílem bylo informovat významné osobnosti z medicínských a politických kruhů o unikátní možnosti zhlédnout tento oceněný film.
Pozvánka na promítání filmu Unrest na filmovém festivalu Jeden svět 2018 v Praze
S velkou radostí oznamujeme, že filmový festival Jeden svět 2018 přiváží do České republiky dokumentární film o ME/CFS s názvem Unrest (Nepokoj), který bude promítán s českými titulky dne:
11. 3. 2018 v 11:00 v kině Ponrepo
14. 3. 2018 v 18:00 v kině Světozor VS
Nová kniha: Já a mé ME
V češtině vychází přelomová kniha Já a mé ME. Jedná se o první z mnoha chystaných překladů knihy Me and ME od lékařky ze Spojeného království, která popisuje svou zkušenost s onemocněním chronickým únavovým syndromem, aby poučila jak lékaře tak pacienty, jak vidí onemocnění lékař.
Kniha je k dostání na Amazonu stojí 6 euro, 2,49 eur je poštovné a balné, vychází to na 252 czk.
A chystá se i křest knihy v jednom zajímavém pražském knihkupectví, ale psssst, to je zatím ještě tajemství.
CDC aktualizovalo informační stránky o ME/CFS
Dne 3. 7. 2017 proběhla zásadní aktualizace webových stránek o ME/CFS amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), nejnavštěvovanějšího zdroje informací o ME/CFS. Během léta 2017 má dojít rovněž k aktualizaci informací v sekci pro poskytovatele zdravotní péče…
Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí
Děkujeme mnohokrát za Váš zájem, přečíst si tento článek, protože informovanost o naší nemoci je velmi špatná. Musíme čelit nejen těžkým příznakům a omezením, ale zároveň se musíme vypořádat i s velkou skepsí našich lékařů, kolegů v práci, příbuzných, přátel a vlastně celé…
Jak mohou média pomoci s osvětou
Vážená paní redaktorko, vážený pane redaktore, děkujeme mnohokrát za Váš zájem o lidi, kteří se potýkají s ME/CFS, protože informovanost o této nemoci je velmi špatná. Fakta o nemoci jsou potlačena na úkor zpopularizovaných mýtů či soukromých názorů různých osob,…
Označeno s: Osvěta
Osvětové video o nemoci ME/CFS
Myalgická encefalomyelitida (ME), známá také jako chronický únavový syndrom (CFS), patří ke složitějším onemocněním. Není to zlomená noha nebo angína, kde je okamžitě jasná příčina, diagnostika i léčba. Ale nemocí, které je náročnější určit a léčit, existuje velké množství. Nad některými se již medicíně podařilo díky výzkumu zvítězit. Pokrok však do značné míry závisí na financování studií, zaměřených na biologické aspekty. I přes podfinancování biomedicínského výzkumu ME/CFS už nyní máme k dispozici povzbudivé výsledky. (Pro stručný přehled výzkumných zjištění navštivte článek Deset objevů o biologii ME/CFS). Osvětové video předkládá fakta o nemoci s cílem odstranit předsudky, které zde už dávno nemají co dělat.
Označeno s: Osvěta
TED Talks s Jennifer Brea
Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které nikdo neumí diagnostikovat. Video je s českými titulky a doba trvání je 17 minut.
Zajímavý nápad osobního boje s CFS z Velké Británie…
26. 4. 2010 Název článku: Právní zástupce jede na kole z Hampshire do Edinburghu se záměrem podpořit nadaci pro výzkum CFS Muž z Hempshire se vydal na přibližně tisícikilometrový cyklomaraton ve víře, že získá 10 000 liber na podporu výzkumu…
Osvětová videoprezentace: Pomáhejte pochopením
Pochopit druhého a jeho problém znamená úplně první a zároveň nejdůležitější krok na cestě k pomoci. Proto vznikla u příležitosti 12. května – Mezinárodního dne ME/CFS tato videoprezentace, která je určena k volnému bezplatnému šíření. Můžete rozeslat odkaz na tuto stránku lidem, u kterých to budete považovat za vhodné a užitečné. Můžete je také požádat, aby odkaz předali dál …
ME – jako život s tyranem
Poslanec za Edinburgh West, John Barrett, upozornil 2. dubna 2009 na svém blogu na článek ze čtvrtletníku ME Essential magazine vydávaném ME Association: Myalgická encefalomyelitida (dále ME) a zkušenosti těch, kdo touto nemocí trpí, jsou pro většinu z nás těžko…
Top