Archiv rubriky: PRO RODINY A PŘÁTELE

Informace pro rodiny, přátele a partnery nemocných ME/CFS

Zdravotnické noviny: 100 měst světa demonstrovalo za práva lidí s chronickým únavovým syndromem

Myalgická encefalomyelitida (ME), známá též pod kontroverzním názvem chronický únavový syndrom (CFS), je vážné, chronické, multisystémové onemocnění, které výrazně omezuje aktivity postižených pacientů. Oba termíny ME a CFS se prozatím používají ekvivalentně ve shodě s Mezinárodní klasifikací nemocí Světové zdravotnické organizace, která zařadila ME i CFS do kategorie neurologických onemocnění s kódem G93.3. Nejčastěji se v novější literatuře nemoc objevuje pod zkratkou ME/CFS.

Označeno s: , , ,

Psychologie Dnes: Energie na příděl

Zoufale se vám nedostává energie. S hrůzou zjišťujete, že po prodělání virózy najednou nejste schopni naskočit do běžného režimu. Naopak, čím více se snažíte své tělo vybičovat alespoň k průměrnému výkonu, tím hůř vám je. Vaše snaha je dříve či později korunována dalším…

Označeno s: ,

Pozvánka na promítání filmu Unrest na filmovém festivalu Jeden svět 2018 v Praze

S velkou radostí oznamujeme, že filmový festival Jeden svět 2018 přiváží do České republiky dokumentární film o ME/CFS s názvem Unrest (Nepokoj), který bude promítán s českými titulky dne:
11. 3. 2018 v 11:00 v kině Ponrepo
14. 3. 2018 v 18:00 v kině Světozor VS

Označeno s: , , , ,

Nová kniha: Já a mé ME

V češtině vychází přelomová kniha Já a mé ME. Jedná se o první z mnoha chystaných překladů knihy Me and ME od lékařky ze Spojeného království, která popisuje svou zkušenost s onemocněním chronickým únavovým syndromem, aby poučila jak lékaře tak pacienty, jak vidí onemocnění lékař.
Kniha je k dostání na Amazonu stojí 6 euro, 2,49 eur je poštovné a balné, vychází to na 252 czk.
A chystá se i křest knihy v jednom zajímavém pražském knihkupectví, ale psssst, to je zatím ještě tajemství.

Označeno s: , ,

Jak se cítí děti z rodin postižených ME/CFS?

Onemocněla jsem v době, kdy byla naše dcera ještě malá. Nemoc přišla z ničeho nic – nečekaně. Celý den …

Označeno s: , , ,

Vaši nejlepší domácí pomocníci

Největší radost by mi udělalo, kdyby mi Ježíšek nadělil zpátky moje dřívější zdraví. I zázraky se občas dějí. Nicméně většinou musím vzít za vděk tím, že jsem vánoční čas zdravotně přestála bez vážnějších následků. Všechno ostatní je jakýsi bonus. A

Označeno s: ,

Informace pro lepší pochopení ME/CFS v rodinách

V rámci korespondence ME/CFS.cz se zabýváme také rodinnými vztahy. Někteří nemocní se potýkají s nedůvěrou a nepochopením svých blízkých. Vedle stresu z nepředvídatelné nemoci způsobující vyčerpání a bolest se na celkovém stavu může negativně odrazit i nedorozumění s nejbližším okolím. Vztahy v rodině jsou přitom skutečně zásadní. Tento článek je určen především rodinným příslušníkům …

Označeno s: ,

Plánovaný odpočinek – strategie boje s těžkou chronickou únavou

Chronická únava je typický příznak neurologických onemocnění. Nejvíce zneschopňující/invalidizující je u roztroušené sklerózy, postpoliomyelitidy, stavu po mrtvici a chronickém únavovém syndromu. Výrazně omezuje společenský život, práceschopnost a vykonávání běžných denních aktivit nemocných. Skutečností je, že mnoho chronicky nemocných musí pokračovat

Označeno s: , , ,

Jak pomáhat lidem s ME/CFS?

Benigní myalgická encefalomyelitida (ME) /syndrom chronické únavy (CFS) má u každého pacienta jiný průběh. U mnohých se symptomy časem zlepší, většinou se však zcela neuzdraví. Mohou se střídat období zlepšení a opětovného zhoršení stavu. Uvádí se, že až 25% pacientů

Označeno s: ,

12 základních pravidel pro ME

Doporučení pro lidi, kteří jsou v kontaktu s pacienty s těžší formou ME/CFS. Vyhýbejte se působení hluku a zbytečnému mluvení. Dotazy mohou být pociťovány jako velká zátěž. Používejte jednoduchou komunikaci, co nejméně namáhavou pro nemocného. Nejméně náročné jsou otázky, které mohou být zodpovězeny

Označeno s: ,

Každý je v jiné situaci!

Každá nemoc má individuální průběh. Stejná nemoc může způsobit různé stupně postižení. Ani pacienti s jinými nemocemi, např. s roztroušenou sklerózou, na tom nejsou všichni stejně.
Rozhodně není vhodné srovnávat jednotlivé případy, ačkoliv se na první pohled může stupeň postižení jevit navenek stejně. Proč …

Označeno s: ,

Osvětové video o nemoci ME/CFS

Myalgická encefalomyelitida (ME), známá také jako chronický únavový syndrom (CFS), patří ke složitějším onemocněním. Není to zlomená noha nebo angína, kde je okamžitě jasná příčina, diagnostika i léčba. Ale nemocí, které je náročnější určit a léčit, existuje velké množství. Nad některými se již medicíně podařilo díky výzkumu zvítězit. Pokrok však do značné míry závisí na financování studií, zaměřených na biologické aspekty. I přes podfinancování biomedicínského výzkumu ME/CFS už nyní máme k dispozici povzbudivé výsledky. (Pro stručný přehled výzkumných zjištění navštivte článek Deset objevů o biologii ME/CFS). Osvětové video předkládá fakta o nemoci s cílem odstranit předsudky, které zde už dávno nemají co dělat.

Označeno s:

TED Talks s Jennifer Brea

Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které nikdo neumí diagnostikovat. Video je s českými titulky a doba trvání je 17 minut.

Označeno s: ,

Pomoc s opakovaným zhoršením zdravotního stavu a zvýšenou hladinou adrenalinu

Tento článek vysvětluje, jak pečovatelé, lékaři a také přátelé, členové rodiny a partneři mohou pacientům s ME pomoci zabránit jejich přepínání a docílit tak nejlepšího možného dlouhodobého zdravotního stavu. Tento článek také popisuje charakteristické znaky a příznaky zvýšení adrenalinu a zhoršení stavu při ME, a je určený pro výše jmenované a také pro pacienty, kteří ME nově onemocněli.

Označeno s: , , , ,

Osvětová videoprezentace: Pomáhejte pochopením

Pochopit druhého a jeho problém znamená úplně první a zároveň nejdůležitější krok na cestě k pomoci. Proto vznikla u příležitosti 12. května – Mezinárodního dne ME/CFS tato videoprezentace, která je určena k volnému bezplatnému šíření. Můžete rozeslat odkaz na tuto stránku lidem, u kterých to budete považovat za vhodné a užitečné. Můžete je také požádat, aby odkaz předali dál …

Označeno s: ,

Náročná cesta k porozumění

Popisy potíží z úst samotných nemocných bývají zpochybňovány. Chronický únavový syndrom (CFS) dostal kvůli nevědomosti mnoho nelichotivých přízvisek. Rozhodli jsme se přinést pohled na nemoc a na její dopad na život postiženého tentokrát očima lidí nemocnému nejbližších. Jen oni totiž

Označeno s: , ,

Život s mým houževnatým synem

Popisy potíží z úst samotných nemocných bývají zpochybňovány. Chronický únavový syndrom (CFS) dostal kvůli nevědomosti mnoho nelichotivých přízvisek. Rozhodli jsme se přinést pohled na nemoc a na její dopad na život postiženého tentokrát očima lidí nemocnému nejbližších. Jen oni totiž

Označeno s: , ,

Jak zvládat recidivy

Každý člověk s chronickým onemocněním prožívá období intenzivních projevů symptomů. Ať už je nazýváme recidiva, zhoršení zdravotního stavu nebo opětovné vzplanutí, tato období jsou nevyhnutelnou a často demoralizující součástí chronické nemoci. Přinášejí další bolesti a rozmrzelost, posun k horšímu může přinést pochybnosti, zda se váš stav někdy může zlepšit natrvalo. Důležitou částí zvládání vaší nemoci je proto mít připravené postupy, které vám pomohou zvládat recidivy. 

Označeno s:

Chronický únavový syndrom: Úmorný stav

V komunitě CFIDS pacientů je velmi dobře znám výrok Oregonského lékaře Marka Lovelesse, který po léta pracoval s pacienty CFIDS, ačkoliv nyní pracuje pouze s pacienty trpícími AIDS. V roce 1992 Loveless na konferenci řekl, že léčil více než dva tisíce pacientů s AIDS nebo CFS a zjistil, že „CFS pacienti jsou v každém jednotlivém dni nemocnější a postiženější (…) než AIDS pacienti v posledních dvou týdnech svého života.“

Označeno s:
Top