Archiv rubriky: PRO RODINY A PŘÁTELE

Informace pro rodiny, přátele a partnery nemocných ME/CFS

Tento článek přináší kromě obecně známých faktů o novém koronaviru a doporučení orgánů veřejného zdraví také konkrétní rady pro nemocné s ME. Je potřeba se řídit podle zdravého rozumu; každý, kdo má oslabený imunitní systém, tedy i lidé s ME, by měl být obzvláště opatrný…

Označeno s: ,

Bývala jsem zvídavá, čiperná, veselá holčička a dívka. Těšil mě pohyb, všelijaké sporty, mezi něž patřila gymnastika, balet, tanec a atletika. Mou vášní byla především hudba, hlavně zpěv. Po absolvování konzervatoře jsem si splnila svůj sen a začala zpívat ve sboru Opery Národního divadla. Při tom jsem ještě
studovala Pedagogickou fakultu UK…

Označeno s: ,

Jakým způsobem a jak dlouho po propuknutí nemoci jste byli diagnostikováni? Asi po třech letech. Tři roky jsem byl naprosto zoufalej, nevěděl jsem, co nám s maminkou je. Začalo to u nás souběžně, dostali jsme stejnou virózu a nikdy jsme se z ní nevyléčili. Nejdřív jsme to zjistili sami, až pak nám to potvrdil lékař. Doktoři mají občas takovou zvláštní zálibu předstírat, že chronický únavový syndrom neexistuje. U většiny lékařů je tahle nemoc skoro až sprosté slovo, učí se, že to je výmysl, případně že to je psychosomatické. To je naprosté nedorozumění. Moje neuroložka o tom něco věděla, takže mi to diagnostikovala…

Označeno s: , ,

Nemůžu fungovat, nejde to, udělejte s tím něco – to jsou nejčastější slova, s kterými přicházejí k lékaři. Postižení chronickým únavovým syndromem, s nímž se podle odhadů v naší zemi potýká 10 až 50 tisíc lidí. Povětšinou nediagnostikovaných, putujících z jedné ordinace do druhé. Svou „tour de lékaři“ pak nezřídka končí s nálepkou hypochondra či psychicky nemocného člověka. Svádějí nerovný boj na dvou frontách – s vyčerpávajícím onemocněním a zároveň o adekvátní léčbu a podporu…

Označeno s: , ,

Krátké video, které názorně objasňuje příznak zvaný PEM…

Označeno s: , , ,

Představte si své tělo jako baterii, která je po ránu plně nabitá, denními činnostmi se postupně vybíjí a spánek ji opět dobije. Tak by se dala jednoduše popsat činnost zdravého organismu. Existují však lidé, jejichž „baterie“ je trvale na minimu bez ohledu na to, jak dlouho spí nebo odpočívají. Tito lidé trpí nemocí …

Označeno s: , ,

NAPOSPAS (v originále LEFT OUT) je nový dokumentární film o myalgické encefalomyelitidě/“chronickém únavovém syndromu“ (ME/CFS) z Norska. Film popisuje zápas několika pacientů s tímto těžkým fyzickým onemocněním. Příběhy dětí i dospělých se prolíná klinická studie RituxME, která probíhala v pěti nemocnicích v Norsku…

Označeno s: ,

Ještě před dvěma lety jsem žil spokojený život mladého člověka plného sil. Mám úžasného malého syna, měl jsem rodinu, dobrou práci, splacenou hypotéku na byt. Sportoval jsem, podnikal výlety, rád se bavil s přáteli. Plánoval jsem koupit nebo postavit dům. V prosinci 2017 mě však do postele přímo složila divná viróza …

Označeno s: ,

Nebudu popisovat vznik a vývoj své nemoci, protože je stejný, jako u většiny postižených. Jen uvedu, že je mi 76 let, žiji sama a nemám auto. Nemocí trpím dlouhých 15 let. Jsem ve stadiu, kdy už ležím většinu dne, mohu vykonávat jen nejnutnější práce okolo sebe a z domu vycházím pouze na nutné nákupy jídla a vyřizování záležitostí, kde mne nikdo nemůže zastoupit. Po městě se pohybuji pouze díky MHD. Letos na jaře se mi únava náhle tak zvýšila, že mne z té bezmoci

Označeno s:

Následující příběh je autentickou výpovědí rodiny, do jejíhož života zasáhlo, a to dokonce hned dvakrát, závažné fyzické onemocnění často označované zkratkou ME/CFS. Tento příběh se podařilo příbuzným obou nemocných osobně předat ministrovi zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, když dne 12. 5. 2019

Označeno s: ,

Chceme-li zjistit, odkud se vzaly pochybnosti o podstatě ME/CFS, musíme trochu nahlédnout do historie, protože některé její pozůstatky negativně ovlivňují péči o miliony lidí s ME/CFS dodnes.

Označeno s: , , ,

Dnes je to týden, co nás opustila vzácná duše a obdivuhodný člověk paní Klára J.W. Není snadné psát tyto řádky, kterými chceme vzdát úctu této naší vážené spolupracovnici.

S velkou radostí oznamujeme, že filmový festival Jeden svět 2018 přiváží do České republiky dokumentární film o ME/CFS s názvem Unrest (Nepokoj), který bude promítán s českými titulky dne:
11. 3. 2018 v 11:00 v kině Ponrepo
14. 3. 2018 v 18:00 v kině Světozor VS

Označeno s: , , , ,

V češtině vychází přelomová kniha Já a mé ME. Jedná se o první z mnoha chystaných překladů knihy Me and ME od lékařky ze Spojeného království, která popisuje svou zkušenost s onemocněním chronickým únavovým syndromem, aby poučila jak lékaře tak pacienty, jak vidí onemocnění lékař.
Kniha je k dostání na Amazonu stojí 6 euro, 2,49 eur je poštovné a balné, vychází to na 252 czk.
A chystá se i křest knihy v jednom zajímavém pražském knihkupectví, ale psssst, to je zatím ještě tajemství.

Označeno s: , ,

Onemocněla jsem v době, kdy byla naše dcera ještě malá. Nemoc přišla z ničeho nic – nečekaně. Celý den …

Označeno s: , , ,

Největší radost by mi udělalo, kdyby mi Ježíšek nadělil zpátky moje dřívější zdraví. I zázraky se občas dějí. Nicméně většinou musím vzít za vděk tím, že jsem vánoční čas zdravotně přestála bez vážnějších následků. Všechno ostatní je jakýsi bonus. A …

Vaši nejlepší domácí pomocníci Read More »

Označeno s: ,

V rámci korespondence ME/CFS.cz se zabýváme také rodinnými vztahy. Někteří nemocní se potýkají s nedůvěrou a nepochopením svých blízkých. Vedle stresu z nepředvídatelné nemoci způsobující vyčerpání a bolest se na celkovém stavu může negativně odrazit i nedorozumění s nejbližším okolím. Vztahy v rodině jsou přitom skutečně zásadní. Tento článek je určen především rodinným příslušníkům …

Označeno s: ,

Chronická únava je typický příznak neurologických onemocnění. Nejvíce zneschopňující/invalidizující je u roztroušené sklerózy, postpoliomyelitidy, stavu po mrtvici a chronickém únavovém syndromu. Výrazně omezuje společenský život, práceschopnost a vykonávání běžných denních aktivit nemocných. Skutečností je, že mnoho chronicky nemocných musí pokračovat …

Plánovaný odpočinek – strategie boje s těžkou chronickou únavou Read More »

Označeno s: , , , ,

Benigní myalgická encefalomyelitida (ME) /syndrom chronické únavy (CFS) má u každého pacienta jiný průběh. U mnohých se symptomy časem zlepší, většinou se však zcela neuzdraví. Mohou se střídat období zlepšení a opětovného zhoršení stavu. Uvádí se, že až 25% pacientů …

Jak pomáhat lidem s ME/CFS? Read More »

Označeno s: ,

Doporučení pro lidi, kteří jsou v kontaktu s pacienty s těžší formou ME/CFS. Vyhýbejte se působení hluku a zbytečnému mluvení. Dotazy mohou být pociťovány jako velká zátěž. Používejte jednoduchou komunikaci, co nejméně namáhavou pro nemocného. Nejméně náročné jsou otázky, které mohou být zodpovězeny …

12 základních pravidel pro ME Read More »

Označeno s: ,
Top